የDEBRA UK 2025 መተግበሪያ ክሊኒክ - በኢቢ የተጎዱ ሰዎችን በማሳተፍ ምርምርን ማሻሻል

የኢቢ ምልክቶችን ለማከም የሚደረግ ጥናት ኢቢ የተጎዱ ሰዎችን ህይወት ለማሻሻል ያለመ ነው። ነገር ግን ተመራማሪዎች የትኞቹን ምልክቶች ወይም ህክምናዎች እንደሚያጠኑ እና በጥናት እና በሙከራዎች ውስጥ ለሚሳተፉ ሰዎች ምን አይነት አቀራረቦችን እንደሚቀበሉ እንዴት ይወስናሉ? ከኢቢ ጋር የሚኖሩ ሰዎች ውድ ገንዘባችንን ለምርምር እንድናውል የሚፈልጉትን እንዴት እናውቃለን? ከጊዜ ወደ ጊዜ፣ አባሎቻችንን የኢቢ የምርምር አቅጣጫ እንዲመሩ ለማሳተፍ እየሞከርን ነው።

እ.ኤ.አ. የመተግበሪያ ክሊኒክ እንደ የእኛ የምርምር ስጦታ ሽልማት ሂደት.

የኦንላይን ስብሰባው (የተካሄደው አጉላ) ለአንድ ሰአት የፈጀ ሲሆን እያንዳንዱ ተመራማሪ ሃሳባቸውን ከሌሎች ተመራማሪዎች በሚስጥር እንዲይዝ በማድረግ በሶስት ክፍሎች ተከፍሎ ነበር። አባላት በቅድሚያ እንዲመረምሩ በዚህ የፀደይ ወቅት ለDEBRA UK ለማቅረብ ያቀዱትን የቋንቋ ማጠቃለያ ረቂቅ እንዲያቀርቡ ተጠይቀዋል። እነዚህ የማመልከቻ ቅጹ “Abstract” እና “Value to EB” ክፍሎች ሲሆኑ ተመራማሪዎች ምን ለማድረግ እንዳሰቡ እና ለምን ለማድረግ እንዳሰቡ የሚገልጹበት ነው።

የእርዳታ ጥሪያችን በመጋቢት መጨረሻ ከተዘጋ በኋላ እነዚህ ክፍሎች በአባላት ይገመገማሉ የምንረዳውን ምርምር ለመወሰን ያግዙን። እንደ የእኛ ምርምር አካል የሽልማት ሂደትን ይሰጣል. በአፕሊኬሽን ክሊኒክ ውስጥ ያሉ አባላት በእነዚህ ሀሳቦች ውስጥ የሚጠቀሙባቸውን ቋንቋዎች እንዲጠይቁ እናበረታታለን ከቃላቶች ለመዳን እና ሳይንሳዊ ዳራ ለሌላቸው ሰዎች እንዲገመገሙ በተቻለ መጠን ግልጽ ለማድረግ።

የእኛ አባላት በተጨማሪ ከተመራማሪዎች ጋር የመገናኘት፣ የስራቸውን አቅጣጫ በ EB ላይ ተፅእኖ የማድረግ እና አሁን እና ወደፊት ምን ሊቻል እንደሚችል ጥያቄዎችን የመጠየቅ እድል ያገኛሉ። ይህ ክፍለ ጊዜዎቹን አስደሳች እና አስደሳች ያደርገዋል ብለን ተስፋ እናደርጋለን ነበር የአንድ አባል አስተያየት “[ተመራማሪው] እጅግ አስደሳች ነበር።

የእኛ መተግበሪያ ክሊኒክ ተመራማሪዎች ጥናታቸውን ስለሚገልጹበት ሁኔታ ያነሰ ነው፣ እና በምርምራቸው ውስጥ ሊሳተፉ የሚችሉ ወይም ወደፊት ሊጠቅሙ የሚችሉ ሰዎችን መጠየቅ የሚችሉበት እድል ነው። ተመራማሪዎች እንደሚከተሉት ያሉ ጥያቄዎችን እንዲጠይቁ እናበረታታለን።

• "ይህ የክሊኒክ ጉብኝቶች ቁጥር እርስዎን ያስቀርዎታል?"
• "እንደ መርፌ ወይም እንደ ታብሌት ህክምናን ትመርጣለህ?"
• "የዳሰሳ ጥናት ብታጠናቅቅ ወይም በንግግር ውስጥ አስተያየትህን መስጠት ትፈልጋለህ?"
• "እነዚህን መለኪያዎች በቤት ውስጥ መውሰድ ይችላሉ?"
• "እንዲህ ያለ ነገር ያስፈልጋል?"

ያቀረቡትን ፕሮጀክት ተግባራዊነት ሊጠቅሙ ከሚችሉ ሰዎች ጋር የመወያየት ዕድል ነው።

ለአባላት አስተያየቶች ምላሽ ለመስጠት ተመራማሪዎች እቅዶቻቸውን አስተካክለው ለምርምር የገንዘብ ድጋፍ የተሻሉ ማመልከቻዎችን እንደሚያቀርቡ ተስፋ እናደርጋለን። በአንዳንድ አስተያየታቸው መሰረት፣ እየሰራ ነው!

"የተለያዩ ሰዎች አስተያየት መስማት በጣም ደስ ይላል እና እነዚህን ወደ ሀሳባችን እጨምራለሁ"

"ከአባላት ጋር መወያየቱ በጣም ጠቃሚ ነበር..."

“ከአንዳንድ አባላት ጋር መገናኘት እና ሀሳባቸውን ለመስማት በጣም ጥሩ ነው። የእነርሱ አስተያየት እና ጥያቄ በጣም ጠቃሚ ነበር አመሰግናለሁ።

ለ 2025 የምርምር የገንዘብ ድጋፍ የመጨረሻ ቀን

ለ 2025 የምርምር ገንዘባችን ለማመልከት የመጨረሻው ቀን በመጋቢት መጨረሻ ላይ ነው።ስለዚህ ተመራማሪዎች ሃሳባቸውን ከማቅረባቸው በፊት በአፕሊኬሽን ክሊኒክ ከአባሎቻችን አስተያየቶችን ለመውሰድ ጊዜ አላቸው። አባላትን በንድፍ ደረጃ በማሳተፍ፣ የምንቀበላቸው ማመልከቻዎች አባሎቻችን ለመረዳት እና ለመገምገም ቀላል እንደሚሆኑ እና የገንዘብ ድጋፍ የምናደርገው ምርምር በተቻለ መጠን ለእነሱ ጠቃሚ እንደሚሆን ተስፋ እናደርጋለን።

በሚያዝያ ወር፣ አባሎቻችን ይህንን ለማድረግ እድሉ አላቸው። የምንረዳውን ምርምር ለመወሰን ያግዙን። ለምርምር የገንዘብ ድጋፍ የቀረቡትን ማንኛውንም ወይም ሁሉንም ማመልከቻዎች በመገምገም። ይህንን በራስዎ ቤት ውስጥ በመስመር ላይ ማድረግ ይችላሉ እና በእያንዳንዱ መተግበሪያ 15 ደቂቃ ያህል ይወስዳል። ከአባሎቻችን የተቀበልናቸው ውጤቶች እና አስተያየቶች የሽልማት ሂደታችንን በእጅጉ ያሳድጋሉ። አይጨነቁ፣ እንደ DEBRA UK አባል ማመልከቻዎችን ለመገምገም ምንም አይነት ሳይንሳዊ እውቀት ሊኖርዎት አይገባም፣ነገር ግን በአስተያየትዎ ላይ ተጽዕኖ ሊያሳርፉ የሚችሉ የፍላጎት ግጭቶችን እንዲያውጁ ይጠየቃሉ።

ከኢቢ ጋር በሚኖር ቤተሰብ ውስጥ መሆንዎ የእርስዎን ግንዛቤዎች እና አስተያየቶች ለጥናታችን ጠቃሚ የሚያደርግ ልምድ ያለው እውቀት ይሰጥዎታል። እባኮትን በዚህ አመት ለመሳተፍ ያስቡ እና ምን አይነት የኢቢ ጥናት ገንዘብ እንደሚሰጥ ለመወሰን ያግዙን።

የምንረዳውን ምርምር እንድንወስን እርዳን

የእኛን ወርሃዊ የምርምር እና የጤና ድረ-ገጽ ይቀላቀሉ

የመጨረሻው የመተግበሪያ ክሊኒካችን በጊዜ መሄዱን ቀጠለ፣ ነገር ግን ውይይቶቹ እስከ መጨረሻው ደቂቃ ድረስ ሄዱ። እየሰሩ ስላለው ስራ ከኢቢ ተመራማሪዎች የበለጠ ለመስማት እባክዎን ከየእኛ ወርሃዊ የምርምር እና ጤና ድረ-ገጽ ጋር ይምጡ ወይም በድረ-ገፃችን ላይ የተቀረጹትን ያዳምጡ.