የኢቢ ታሪኮች ብሎግ የኢቢ ማህበረሰብ አባላት የኢቢን የህይወት ተሞክሮ የሚያካፍሉበት ቦታ ነው። ራሳቸው ኢቢ ቢኖራቸውም፣ ከኢቢ ጋር ለሚኖር ሰው ይንከባከቡ፣ ወይም በጤና እንክብካቤ ወይም ከኢቢ ጋር በተዛመደ የምርምር አቅም ውስጥ ቢሰሩ።
የኢቢ ማህበረሰብ አመለካከቶች እና ልምዶች በ EB ታሪኮቻቸው የብሎግ ልጥፎች የተገለፁት የራሳቸው ናቸው እና የግድ የDEBRA UK እይታዎችን አይወክልም። DEBRA UK በ EB ታሪኮች ጦማር ውስጥ ለተጋሩት አስተያየቶች ተጠያቂ አይደለም፣ እና እነዚያ አስተያየቶች የነጠላ አባል ናቸው።
ከአውቶሶማል ሪሴሲቭ ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ ሲምፕሌክስ ጋር የሚኖረው ዳቫል በትምህርት ስላደረገው ጉዞ እና ከDEBRA UK ጋር ስላለው ተሳትፎ ታሪኩን አካፍሏል። ተጨማሪ ያንብቡ
ቆዳዬ በቀላሉ ይቦጫጫል እና ራግቢ በጣም ጠበኛ እንደሆነ ግልጽ ነው ግን ያ እንዲያቆመኝ አልፈቅድም። ማድረግ የምፈልገውን ከማድረግ ቆዳዬ እንዲከለክለኝ ፈጽሞ አልፈቅድም። ተጨማሪ ያንብቡ
ሰዎች ኢቢ የአካል ጉዳት ሊሆን እንደሚችል እንዲረዱ እመኛለሁ፣ ግን በእርግጠኝነት የአእምሮ ተጽእኖ አለው። ተጨማሪ ያንብቡ
በምሳ ሰአት አልወጣም አልጫወትም ምክንያቱም ሙቀትና ላብ በእግር መራመድ ባልችልም አረፋን ያስከትላል። ስለዚህ ያንን ለማስቀረት ውስጤ ቆይቼ እቀመጣለሁ። ተጨማሪ ያንብቡ
የ32 ዓመቷ ሄዘር በኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ ሲምፕሌክስ (ኢቢኤስ) የምትኖረው የየካቲት ወር ሰርግዋን የህይወቷን ፍቅር በሆነው አመድ ያደረገችውን ልዩ ታሪኳን ታካፍላለች። ተጨማሪ ያንብቡ
በ GOSH እና በDEBRA UK የማህበረሰብ ድጋፍ ቡድን በምናገኘው ግሩም ድጋፍ ምክንያት ከኢቢ ጋር ብቸኝነት አይሰማንም። ተጨማሪ ያንብቡ
የኢቢ ሲምፕሌክስ ተጠቂ እንደመሆኔ፣ ላለፉት ጥቂት አመታት ላገኘሁት እርዳታ የበለጠ አመስጋኝ መሆን አልቻልኩም፣ እና ስለ DEBRA UK ከረጅም ጊዜ በፊት ባውቅ እመኛለሁ። ከኢቢ ሲምፕሌክስ ወይም ከማንኛውም የ EB ሁኔታ ጋር መኖር ቀላል አይደለም፣ ነገር ግን በማንኛውም ጊዜ ድጋፍ እና ምክር እንዳለ ማወቄ ለህይወቴ እና ሁኔታዬ ትልቅ እገዛ አድርጎልኛል። ተጨማሪ ያንብቡ
ከዚህ በፊት ስለ EB ሰምቼው አላውቅም እና በጆርጂያ ትንሽ አካል ላይ የሚታዩት ጉድፍቶች እንደሚድኑ በዋህነት አስቤ ነበር - ነገር ግን አንድ ዶክተር ስለ EB ሙሉ መጠን ሲገልጹልኝ አስፈሪነቱን ለመረዳት አዳጋች ሆኖ አግኝቼዋለሁ። ተጨማሪ ያንብቡ
ሁለቱም አካላዊ ሕመም፣ እና በሙቀት ፍም ውስጥ የዕለት ተዕለት የመራመድ ስሜት፣ ከቁስሎች መዳን ከቁጥጥር ውጪ የሆነ ማሳከክ፣ እና ለብዙ አመታት በደረሰ አካላዊ እና ስሜታዊ ጉዳት በተሰራ ከባድ የመንፈስ ጭንቀት እራሱን የሚገልጥ የስሜት ህመም። ተጨማሪ ያንብቡ
ኢቢ መኖሩ ስሜቴን ጨምሮ ባለፉት አመታት በስፖርት መወዳደር አስቸጋሪ አድርጎታል። DEBRA ለኒውፖርት ታውን እግር ኳስ ክለብ ለመጫወት ባገኘሁት አዲስ እድል ደግፎኛል እና በመጫወት ላይ እነሱን መወከል ትልቅ ክብር ነው። ተጨማሪ ያንብቡ
የሙቀት መጠኑ ሲቀዘቅዝ ኢቢ እንደሌለባት ነው ነገር ግን ልክ የሙቀት መጠኑ ሲጨምር አረፋው ይጀምራል እና ከዚያ በኋላ ጓደኞቿ የሚያደርጉትን ነገር ማድረግ አትችልም። ማየት ልብ ይሰብራል። ተጨማሪ ያንብቡ
ኢቢ አለኝ፣ ሁሌም አለኝ፣ ግን ብዙ ነገሮች ሊለወጡ ይችላሉ፣ አንድ ቀን ኢቢ ነበረኝ ማለት እፈልጋለሁ! ተጨማሪ ያንብቡ