በ2023 የአባላት ሳምንት መጨረሻ የDEBRA የምርምር እና የአባላት አገልግሎት ቡድን ሰራተኞች አባላት።
DEBRA UK የተቋቋመው በ1978 በፊሊስ ሂልተን ነው፣የልጇ ዴብራ ነበረች። ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ (ኢ.ቢ.)ከኢቢ ጋር ለሚኖሩ ሰዎች እንደ አለም የመጀመሪያው የታካሚ ድጋፍ ድርጅት።
ስለ DEBRA ታሪክ የበለጠ ይወቁ.
ዛሬ DEBRA UK በዩናይትድ ኪንግደም ውስጥ ለሚኖር ማንኛውም ሰው ከማንኛውም የኢቢ አይነት ጋር፣የቤተሰቦቻቸው አባላት፣ተንከባካቢዎች፣እንዲሁም የጤና እንክብካቤ ባለሙያዎች እና በEB ላይ የተካኑ ተመራማሪዎች ብሄራዊ የህክምና ምርምር በጎ አድራጎት እና የታካሚ ድጋፍ ድርጅት ነው።
በየዓመቱ DEBRA UK 3,800+ አባላትን ይደግፋል እና በመላው እንግሊዝ እና ስኮትላንድ በሚገኙ 370+ የበጎ አድራጎት ሱቆች መረብ ውስጥ የበጎ አድራጎት ድርጅቶችን የሚደግፉ ከ1,000 በላይ ሰራተኞችን እና 90+ በጎ ፈቃደኞችን ይቀጥራል። እ.ኤ.አ. በ2023 በጎ ፈቃደኞች ከ211,000 ሰአታት በላይ በነጻ ሰጥተዋል፣ ይህም በጎ አድራጎት ድርጅቱን ከ2.2 ሚሊዮን ፓውንድ በላይ አድኖታል።
DEBRA UK በተጨማሪም ትልቁ የዩናይትድ ኪንግደም የ EB ምርምር ገንዘብ ሰጪ ነው እና ከ 1978 ጀምሮ ለ EB ምርምር ከ £ 22m በላይ አውጥቷል እና በአቅኚነት ምርምር የገንዘብ ድጋፍ በማድረግ እና በአለም አቀፍ ደረጃ በመስራት አሁን ስለ EB የሚታወቁትን አብዛኛዎቹን ለማቋቋም ሀላፊነት ነበረው።
DEBRA UK ከኢቢ ጋር ለሚኖሩ ሰዎች የኑሮን ጥራት ለማሻሻል እና የገንዘብ ድጋፍ ለማድረግ እንክብካቤ እና ድጋፍ ለመስጠት አለ። አቅኚ ምርምር ውጤታማ ህክምናዎችን ለማግኘት እና በመጨረሻም ለኢ.ቢ.
ራዕያችን ማንም በኢቢ የማይሰቃይበት አለም ነው እና ይህ ራዕይ እውን እስኪሆን ድረስ አናቆምም።
የመጀመሪያዎቹን ኢቢ ጂኖች ከማግኘት ጀምሮ በጂን ቴራፒ ውስጥ የመጀመሪያውን ክሊኒካዊ ሙከራ እስከ የገንዘብ ድጋፍ ድረስ ተጫውተናል ሀ ውስጥ ወሳኝ ሚና ኢቢ ምርምር በአለም አቀፍ ደረጃ እና በምርመራ፣ በህክምና እና EB የእለት ተእለት አስተዳደርን በማሳደግ ረገድ ከፍተኛ መሻሻል የማድረግ ሀላፊነት ነበረባቸው።
በዩናይትድ ኪንግደም ውስጥ በግምት 5,000+ ከEB ጋር የሚኖሩ ሰዎች እና ቤተሰቦቻቸው እና ተንከባካቢዎቻቸው የሚያስፈልጋቸውን አስፈላጊ እና ሰፊ ድጋፍ እንዲያገኙ ለማድረግ ቁርጠኞች ነን።
ከኛ የምናገኘው ገቢ የገንዘብ ማሰባሰብ ተግባራት እና የእኛ አውታረ መረብ የበጎ አድራጎት ሱቆችዛሬ ከ EB ጋር ለሚኖሩ ሰዎች የህይወት ጥራትን ለማሻሻል እንክብካቤ እና ድጋፍ እንድንሰጥ እና ህክምናዎችን እና ፈውስ (ዎችን) ለማግኘት ፈር ቀዳጅ ምርምርን እንድንሰጥ ያስችለናል።
ገንዘብ እንዴት እንደምንሰበስብ እና እንደምንጠቀም የበለጠ እወቅ.
እኛ እንደግፋለን ስፔሻሊስት የጤና እንክብካቤ አባሎቻችን የህይወት ጥራታቸውን ለማሻሻል ከሚያስፈልጋቸው አገልግሎቶች ጋር የተገናኙ መሆናቸውን ለማረጋገጥ ከ 4 ቱ ብሄራዊ የኢቢ ማእከላት እና ከ60 በላይ የኢቢ የጤና አጠባበቅ ባለሙያዎችን ጨምሮ ስፔሻሊስት EB ነርሶች ጋር በመተባበር።
በእኛ በኩል የማህበረሰብ ድጋፍ ቡድን የተለያዩ የድጋፍ አገልግሎቶችን ለኢቢ ማህበረሰብ እናቀርባለን ስለ ኢቢ አጠቃላይ መረጃ እና በዕለት ተዕለት ሕይወት ላይ ተጽዕኖ ከሚያሳድሩ ጉዳዮች ጋር ጨምሮ ጥቅሞች እና ስጦታዎች, ለቀጣሪዎች እና ትምህርት ቤቶች ምክር, መኖሪያ ቤት, ስሜታዊ ድጋፍ እና ሌሎች ብዙ.
እኛ ሕይወትን በሚቀይር ምርምር ላይ ኢንቨስት እናደርጋለን እናም በአሁኑ ጊዜ 19 የምርምር ፕሮጀክቶችን በገንዘብ እየረዳን ሲሆን ዓላማውም የ EB አስከፊ ምልክቶችን እና ህመሞችን በከፍተኛ ሁኔታ ለመቀነስ ህክምናን ለማግኘት ፈውስ ለማግኘት እየሰራን ነው።
ስለ ምርምር ፕሮግራማችን የበለጠ ይወቁ.
DEBRA የተመሰረተው በ1978 በፊሊስ ሂልተን ሴት ልጅዋ ዴብራ ዲስትሮፊክ ኢቢ ነበረባት - የበጎ አድራጎት ድርጅቱ በአለም የመጀመሪያው የኢቢ ታካሚ ድጋፍ ሰጪ ቡድን ነበር። ተጨማሪ ያንብቡ
እሴቶቻችን ተልእኳችንን ከግብ ለማድረስ በጋራ እንድንሰራ ለመደገፍ እና ለማስቻል የጋራ እምነቶች፣ ባህሪያት እና ግንዛቤዎችን ያቀርባሉ። ተጨማሪ ያንብቡ
በጋራ፣ ባለፉት 40 ዓመታት ብዙ ስኬት አግኝተናል፤ የሚያኮራ ታሪክም አለን። እኛ ኢቢ ላይ ትኩረት ለማድረግ የተቋቋመው በዓለም የመጀመሪያው ድርጅት ነበርን። ተጨማሪ ያንብቡ
ሁሉም የእኛ መመሪያዎች እዚህ በድረ-ገፃችን ላይ ሊገኙ ይችላሉ, ይህም የተለያዩ የስራ ቦታዎችን ያካትታል. ተጨማሪ ያንብቡ
ባለፈው ዓመት ምን እንዳሳካን እና ገንዘቦን ከኢቢ ጋር የሚኖሩ ሰዎችን እንዴት በጥሩ ሁኔታ እንደተጠቀምንበት ይወቁ። ተጨማሪ ያንብቡ
አንድ ማህበረሰብ እንዲበለጽግ፣ እያንዳንዱ አባል ከፍ ያለ ግምት ሊሰማው፣ ማዳመጥ፣ መከበር፣ አቀባበል እና መወከል አለበት። ተጨማሪ ያንብቡ
DEBRA የገንዘብ ማሰባሰብያዎችን እና የገንዘብ ማሰባሰቡን የሚደግፋቸውን ተግባራት ይወቁ። ተጨማሪ ያንብቡ
በDEBRA በምንሰራው ነገር ሁሉ እና በምንሰራው ማንኛውም ሰው የበለጠ ዘላቂ እና ለአካባቢ ተስማሚ ድርጅት ለመሆን ጠንክረን እየሰራን ነው። ተጨማሪ ያንብቡ
በDEBRA በመላው ዩናይትድ ኪንግደም እና በዓለም አቀፍ ደረጃ ከጤና እንክብካቤ፣ ምርምር እና የኮርፖሬት አጋሮች ጋር በመተባበር ኩራት ይሰማናል። ተጨማሪ ያንብቡ