የእርስዎን እርዳታ እንፈልጋለን። Epidermolysis Bullosa (ኢቢ) ህመም የሚያስከትሉ የዘረመል የቆዳ ሁኔታዎች ቡድን ሲሆን ይህም ቆዳው በትንሹ ሲነካ እንዲቀደድ እና እንዲቦርጥ ያደርጋል። ያልተለመደ ሁኔታ ነው ነገር ግን አልፎ አልፎ ስለሆነ ጥቂት ሰዎች ስለ ጉዳዩ ያውቃሉ.
በእርስዎ ድጋፍ የኢቢ ማህበረሰብ የሚፈልገውን የልዩ ባለሙያ አገልግሎቶችን እና ድጋፎችን መስጠቱን መቀጠል እና የጥናቶቻችንን ፍጥነት እና ስፋት ማፋጠን እንችላለን። እባክዎን እንዴት መሳተፍ እንደሚችሉ አንዳንድ ሀሳቦችን ለማግኘት ከዚህ በታች ይመልከቱ። አመሰግናለሁ.
እርስዎ ወይም የቤተሰብ አባል ከኢቢ ጋር የሚኖሩ ከሆነ፣ ተንከባካቢ ከሆኑ ወይም በኢቢ ከተጠቁ ሰዎች ጋር የሚሰራ ሰው ከሆኑ፣ እርስዎ የDEBRA አባል መሆን ይችላሉ። እንዴት እንደሆነ እወቅ። ተጨማሪ ያንብቡ
DEBRA UKን በመደበኛ እና በአንድ ጊዜ ልገሳ መደገፍ፣ ለገቢ ማሰባሰቢያ ዝግጅት መመዝገብ፣ የራሳችሁን የገቢ ማሰባሰቢያ ዝግጅት በማዘጋጀት፣ የDEBRA ሎተሪ በመቀላቀል ወይም የማይፈለጉ ዕቃዎችን ለሱቆቻችን በመለገስ ትችላላችሁ። ተጨማሪ ያንብቡ
# ኢቢን በጋራ ስንታገል የእርስዎ ድጋፍ ትልቅ ለውጥ ያመጣል። በገንዘብ ማሰባሰብያዎ ላይ እርስዎን ለማገዝ ብዙ ግብዓቶች አሉ እና በእያንዳንዱ መንገድ እርስዎን ለመደገፍ ዝግጁ ነን። ተጨማሪ ያንብቡ
ከገንዘብ ማሰባሰብ ተግዳሮቶች እና ነፃ የአባላት መሰባሰብ እስከ የባለሙያዎች ስልጠና ዝግጅቶች ድረስ ሊሳተፉባቸው የሚችሏቸውን የተለያዩ ዝግጅቶችን እናቀርባለን። ተጨማሪ ያንብቡ
ኩባንያዎ የCSR ግቦችዎን እንዲያሳካ፣ ሰራተኞችዎን እንዲያሳትፍ እና ደንበኛን ለመሳብ በእውነት ጠንካራ የሆነ የኮርፖሬት ሽርክና በመገንባት ልንረዳቸው እንችላለን። ከኩባንያዎች ጋር በተለያዩ መንገዶች እንሰራለን, እያንዳንዱን ሽርክና የጋራ ግቦችን ያሟላል. ተጨማሪ ያንብቡ
እባክዎ በኑዛዜዎ ውስጥ DEBRA ለማካተት ያስቡበት። ስጦታዎ ከኢቢ ጋር ለሚኖሩ ከህመም ነጻ የሆነ ህይወት ማለት ሊሆን ይችላል። ተጨማሪ ያንብቡ
የDEBRA ስራ ያለ ደጋፊዎቻችን እገዛ የሚቻል አይሆንም፣ እና ይህ የበጎ አድራጎት አደራዎችን እና መሰረቶችን ያካትታል። ተጨማሪ ያንብቡ
EB በግለሰቡ ሕይወት ላይ ብቻ ሳይሆን በቤተሰባቸው ላይም ትልቅ ተጽእኖ ይኖረዋል። ከኢቢ ጋር መኖር ምን እንደሚመስል ታሪካቸውን በድፍረት ያካፈሉ ጀግኖቻችንን ያግኙ። ተጨማሪ ያንብቡ
የእኛ ሰፊ የፈቃደኝነት እድሎች እና ተለዋዋጭ አቀራረብ ማለት ጊዜዎን እንዴት እና የት እንደሚሰጡ ይወስኑ። ተጨማሪ ያንብቡ
ከDEBRA ዝማኔዎችን ለመቀበል ይመዝገቡ። ተጨማሪ ያንብቡ