ህይወት ምን እንደሚመስል ልምዳቸውን የሚያካፍሉ አንዳንድ አባሎቻችንን ያግኙ ከኢቢ ጋር መኖር.
እኛን በ በኩል ያነጋግሩ [ኢሜል የተጠበቀ] የራስዎን ታሪክ ማካፈል ከፈለጉ።
ሂባ ከሪሴሲቭ ዳይስትሮፊክ ኢቢ ጋር መኖር ምን እንደሚመስል እና ከዶክተሮች፣ ከቤተሰቧ እና ከDEBRA የማህበረሰብ ድጋፍ ቡድን ያገኘችውን ድጋፍ፣ በትምህርት ቤት ያላት ደስታ እና ኢቢን የመፈወስ ህልሟን ታካፍላለች። ተጨማሪ ያንብቡ
ስሜ ፋዚል እባላለሁ እና ኢቢ አለብኝ - ይህ በሽታ ቆዳዬን በቀላሉ የሚያብለጨልጭ እና የሚያስቀደድ ነው። ትልቅ ስሆን ዶክተር ሆኜ ኢቢን እፈውሳለሁ። ተጨማሪ ያንብቡ
እኛ መደበኛ ቤተሰብ ነን። ልጆቻችን፣ ኢስላ እና ኤሚሊ፣ ትምህርት ቤት ይሄዳሉ፣ ጓደኞቻቸውን አዙረው በትራምፖላይን መጫወት ይወዳሉ። ነገር ግን ከልጅዎ አንዱ ኢቢ ሲይዝ፣ መደበኛውን እንደገና መወሰን አለብዎት። ተጨማሪ ያንብቡ
በየሳምንቱ በሺዎች የሚቆጠሩ ልጆች ወደ ትምህርት ቤት ይሄዳሉ; ለአያን ይህ አጭር ጉዞ የማይቻል ነው። ተጨማሪ ያንብቡ
ገብርኤል ልክ እንደ ሌሎች ልጆች ነው። ጉልበተኛ እና ፈገግታ ያለው እና እግር ኳስ መጫወት ይወዳል። ነገር ግን ቆዳው እንደ ቢራቢሮ ክንፍ ስስ ነው። ተጨማሪ ያንብቡ
እኔ የፍሪላንስ ሞዴል እና የ EB ጠበቃ ነኝ። ጊዜዬን አሳልፋለሁ በሞዴሊንግ እና በማህበራዊ ሚዲያ መድረክ ላይ ግንዛቤን ለማስፋፋት እና ሰዎችን በኢቢ. ተጨማሪ ያንብቡ
የፍሬዲ እናት እና አባት በምርመራው ታግለዋል እና በገንዘብ እንዴት እንደሚቋቋሙ ተጨነቁ። ነገር ግን ድጋፍ በሚፈልጉበት ጊዜ ሁሉ DEBRA መደወል እንደሚችሉ በማወቅ በራስ የመተማመን ስሜት አላቸው። ተጨማሪ ያንብቡ
ኢቢ በእርግጠኝነት ስሜታዊ እና አካላዊ ፈተና ሆኖብኛል። አንዳንድ ጊዜ ነገሮች በጣም ጨለማ ሊመስሉ ይችላሉ፣ እና አውቃለሁ ብዬ ስናገር እመኑኝ፣ ነገር ግን ስለሱ ማውራት መቻል በአለም ላይ ያለውን ለውጥ ሊያመጣ ይችላል። ተጨማሪ ያንብቡ
እንደ መቆም፣ መራመድ እና እስክሪብቶ እንደመያዝ ያሉ የዕለት ተዕለት እንቅስቃሴዎች ለሄዘር የሚያሰቃዩ አረፋዎችን ሊሰጡ ይችላሉ። አንዳንድ ጊዜ ህመሙ በጣም ከባድ ነው በእግሯ ላይ ያለውን ጫና ለማንሳት መሬት ላይ ትሳባለች። ተጨማሪ ያንብቡ
ከ epidermolysis bullosa simplex ጋር እንዴት እንደሚኖር የቶም ቃላት። ተጨማሪ ያንብቡ
ከዲስትሮፊክ ኢቢ ጋር መኖር ለሌስሊ ፔይን የማይታሰብ ሮለር ኮስተር ነው። ተጨማሪ ያንብቡ
ካረን እና ሲሞን ታልቦት ልጃቸውን ዲላን በ 3 ወር እና 1 ቀን ጁንክሽናል ኢቢ ስለማጣታቸው ይናገራሉ። ተጨማሪ ያንብቡ