በአሁኑ ጊዜ ለኢቢ ምንም ዓይነት መድኃኒት የለም፣ ነገር ግን በDEBRA UK ይህንን ለመቀየር ጠንክረን እየሰራን ነው። ህክምናዎች የህይወት ጥራትን ለማሻሻል እንደ ህመም እና ማሳከክ ያሉ ምልክቶችን ለማቃለል እና ለመቆጣጠር የተነደፉ ናቸው። ውጤታማ የጤና እንክብካቤ አስተዳደር ተጨማሪ የቆዳ ጉዳትን ለማስወገድ ይረዳል እና ተጨማሪ ችግሮችን የመፍጠር አደጋን ይቀንሳል። እንዲሁም EB ያለባቸው ሰዎች በተቻለ መጠን የተሻለውን እንክብካቤ እንዲያገኙ ከኢቢ ማህበረሰብ እና ከልዩ የጤና እንክብካቤ ቡድኖች ጋር እንሰራለን።
ከኢቢ ጋር ለሚኖሩ ሰዎች የተሻሻለ የኢቢ የጤና እንክብካቤ አገልግሎት ለመስጠት ከኤንኤችኤስ ጋር በመተባበር መስራት። የ EB የልህቀት ማዕከላት ባለሙያ ስፔሻሊስት EB የጤና እንክብካቤን የሚያቀርቡ ሁለገብ ቡድኖች አሏቸው። ተጨማሪ ያንብቡ
ከኢቢ ጋር ለሚኖሩ አብዛኞቹ ሰዎች የቁስል እንክብካቤ የዕለት ተዕለት ሕይወት ትልቅ አካል ነው። ምንም እንኳን እንክብካቤ በሰዎች እና በ EB አይነት መካከል ቢለያይም አንዳንድ አጠቃላይ ምክሮች አሉ ይህም አረፋን ለመቀነስ እና ህመምን ለመቀነስ ይረዳል. ስለ ኢቢ የቆዳ እና ቁስለት እንክብካቤ የበለጠ ይወቁ። ተጨማሪ ያንብቡ
በጣም ከተለመዱት እና ለመቆጣጠር ከሚያስቸግራቸው ምልክቶች መካከል ሁለቱ ከአሰቃቂው የዘረመል የቆዳ እብጠት ሁኔታ ጋር ተያይዘው የሚመጡት ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ (ኢቢ) ህመም እና ማሳከክ ናቸው። ተጨማሪ ያንብቡ
በአሁኑ ጊዜ ለኢቢ ታካሚዎች የተለየ ምክር የለም ምክንያቱም ኢቢ ሁሉንም ሰው በተለየ መንገድ ይጎዳል። ከየትኛውም የጤና አገልግሎት ጋር ግንኙነት ካላችሁ EB እንዳለዎት መጥቀስ አለቦት እና እንዴት እርስዎን እንደሚጎዳ እና የተሻለውን እንክብካቤ ይሰጣሉ። ተጨማሪ ያንብቡ
ስለ ፀረ-ብግነት መድሃኒት አፕሪሚላስት በተደጋጋሚ የሚጠየቁ ጥያቄዎች. ተጨማሪ ያንብቡ
ኢቢን ለማከም ስለ Filsuvez® ጄል ተደጋጋሚ ጥያቄዎች። ተጨማሪ ያንብቡ
ከፍተኛ ካሎሪ፣ ከፍተኛ ፕሮቲን፣ በንጥረ-ምግብ የበለጸጉ ምግቦች፣ ፑዲንግ ወይም መክሰስ ለማቅረብ ከየእኛ EB ስፔሻሊስት የምግብ ባለሙያዎች የሚመጡ ጣፋጭ የምግብ አዘገጃጀት መመሪያዎች። ተጨማሪ ያንብቡ