ስለ ኢ.ቢ

ስለ አሳማሚው የጄኔቲክ የቆዳ እብጠት ሁኔታ፣ epidermolysis bullosa (EB) የበለጠ ይወቁ። አራቱ ዋና ዋና ዓይነቶች ከህመም ምልክቶች እና የድጋፍ አማራጮች ጋር ከዚህ በታች ተዘርዝረዋል።

ኢቢ ምንድን ነው?

Epidermolysis bullosa (ኢ.ቢ.) ምንም ዓይነት ህክምና ሳይደረግለት የሚያሠቃይ የዘረመል የቆዳ በሽታ ነው። ስለ የተለያዩ የኢቢ ዓይነቶች፣ መንስኤዎች፣ ምልክቶች እና ህክምናዎች ይወቁ። ተጨማሪ ያንብቡ

ምርመራ እና ምርመራ

በዘረመል (ዲ ኤን ኤ) እና በፕሮቲን ደረጃዎች ላይ ያለውን የኢቢ አይነት እና ትክክለኛ መንስኤ ለማወቅ የላብራቶሪ ምርመራ አስፈላጊ ነው፣ ነገር ግን ሌሎች የመመርመሪያ መሳሪያዎችም አሉ። ተጨማሪ ያንብቡ

ኢቢ ሲምፕሌክስ (ኢቢኤስ)

በጣም የተለመደው እና መለስተኛ-መካከለኛ የኢ.ቢ.ኢ.አይ.ኢ.ኢ.ቢ.በዚህም ጉድለት ያለው ዘረ-መል (ጅን) እና ስብርባሪው በቆዳው የላይኛው ክፍል ውስጥ ይከሰታል - ኤፒደርሚስ። ተጨማሪ ያንብቡ

ዲስትሮፊክ ኢቢ (DEB)

መለስተኛ ወይም ከባድ (ዋና ወይም ሪሴሲቭ) ሊሆን ይችላል። ጉድለት ያለው ዘረ-መል (ጅን) እና ደካማነት የሚከሰተው በሱፐርፊሻል ዲርምስ ውስጥ ካለው የከርሰ ምድር ሽፋን በታች ነው። ተጨማሪ ያንብቡ

መገናኛ ኢቢ (JEB)

መጠነኛ-ከባድ የኢቢ. ጉድለት ያለው ዘረ-መል (ጅን) እና ብስባሽ (fragility) የሚከሰተው በከርሰ ምድር ሽፋን ውስጥ ነው - የ epidermis እና የቆዳ ቆዳን አንድ ላይ የሚይዝ መዋቅር. ተጨማሪ ያንብቡ

Kindler ኢቢ (ኬቢ)

በተበላሸው ጂን የተጎዳው ፕሮቲን በ Kindlin1 ፕሮቲን ስም ተሰይሟል። ይህ ዓይነቱ ኢቢ በጣም አልፎ አልፎ ነው ነገር ግን ስብራት በበርካታ የቆዳ ደረጃዎች ሊከሰት ይችላል. ተጨማሪ ያንብቡ

የቅርብ ጊዜ

DEBRA UK በብራይተን የሊበራል ዴሞክራቶች በልግ ኮንፈረንስ ላይ ተገኝቷል

በዚህ ሳምንት መጀመሪያ በብራይተን በሚገኘው የሊበራል ዴሞክራቶች መጸው ኮንፈረንስ ላይ አሳይተናል። በነበርንባቸው ሁለት ቀናት ውስጥ ከበርካታ የፓርላማ አባላት እና የፓርቲው አባላት ጋር ተወያይተናል።
06. የቢኮን ታካሚ ማጣመሪያ መርሃ ግብር መስከረም 4 - ጥቅምት 30 ቀን 2024
ለDEBRA አባልነት ኢሜይሎች ይመዝገቡ

ስለ አባልነትዎ ከDEBRA ዝማኔዎችን ለመቀበል ይመዝገቡ።
የDEBRA UK ደጋፊዎች፣ ፖል ግሎቨር እና ማርቲን ሮውሊ፣ ከኢቢ ጋር ለሚኖሩ ቤተሰቦች £115,000 ይሰበስባሉ

ማክሰኞ ሴፕቴምበር 3፣ የDEBRA UK ደጋፊዎች ፖል ግሎቨር እና ማርቲን ሮውሊ በ115,000 ከEB ጋር የሚኖሩትን ለመደገፍ £2024 በማሰባሰብ ያገኙትን የላቀ ስኬት ለማክበር ወደ DEBRA UK ዋና ፅህፈት ቤት እንኳን ደህና መጡ።

ብዙ ንባብ

ሱቅ ይፈልጉ

በአቅራቢያዎ የሚገኘውን የDEBRA የበጎ አድራጎት ሱቅ ያግኙ እና ኢቢን ለመዋጋት ያግዙ። የእኛ መደብሮች ዋጋው ተመጣጣኝ እና ጥራት ያለው ቅድሚያ የሚወዷቸውን ልብሶች, የቤት እቃዎች, የኤሌክትሪክ እቃዎች, መጽሃፎች, የቤት እቃዎች እና ሌሎችንም ይሸጣሉ.
የቤት ዕቃዎች ስብስብ

የኛን ነፃ የቤት ዕቃ ማሰባሰብያ አገልግሎታችሁን ተጠቅማችሁ ያልተፈለጉ የቤት ዕቃዎች፣ የቤት ዕቃዎች እና የኤሌክትሪክ ዕቃዎች ይለግሱ። የደህንነት እርምጃዎች ባሉበት፣ እቃዎችዎን መለገስ ቀላል ሊሆን አይችልም።
የማንሸጥ እቃዎች

ምን ዓይነት የጤና እና የደህንነት ደረጃዎች እና መለያዎች እንደምንፈልግ እና የትኞቹን እቃዎች መሸጥ እንደማንችል እወቅ።
ኢቢ ምንድን ነው?

Epidermolysis bullosa (ኢ.ቢ.) ምንም ዓይነት ህክምና ሳይደረግለት የሚያሠቃይ የዘረመል የቆዳ በሽታ ነው። ስለ የተለያዩ የኢቢ ዓይነቶች፣ መንስኤዎች፣ ምልክቶች እና ህክምናዎች ይወቁ።
Graeme Souness የ EB ህመምን ለማስቆም £1.1m ለማሰባሰብ የእንግሊዘኛ ቻናል እየዋኘ

Graeme Souness, የቀድሞ ዓለም አቀፍ እግር ኳስ ተጫዋች, ሥራ አስኪያጅ እና ተመራማሪ, ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ (ኢቢ) ህመምን ለማስቆም £ 1.1m ለመሰብሰብ የእንግሊዝ ቻናል በዚህ ሰኔ ውስጥ እየዋኘ ነው.
ለበለጠ መረጃ
እቃዎችን ይለግሱ

ጥራት ያላቸው ቅድሚያ የሚወዷቸውን እቃዎች ልብስ፣ የቤት እቃዎች እና የቤት እቃዎች ከቆሻሻ ማጠራቀሚያ ለመጠበቅ እና በመደብሮቻችን በኩል አስፈላጊ ገንዘብ እንድናሰባስብ ያግዙን። እቃዎችን ዛሬ እንዴት እንደሚለግሱ የበለጠ ይወቁ።
ከእኛ ጋር ይስሩ

DEBRA ወሳኝ ስራውን ሊቀጥል የሚችለው በአካባቢው ማህበረሰብ ድጋፍ እና ማበረታቻ እንዲሁም በሰራተኞቹ እና በጎ ፈቃደኞች ታታሪነት ነው።
አባል መሆን

እርስዎ ወይም የቤተሰብ አባል ከኢቢ ጋር የሚኖሩ ከሆነ፣ ተንከባካቢ ከሆኑ ወይም በኢቢ ከተጠቁ ሰዎች ጋር የሚሰራ ሰው ከሆኑ፣ እርስዎ የDEBRA አባል መሆን ይችላሉ። እንዴት እንደሆነ እወቅ።
የኢስላ ታሪክ

እኛ መደበኛ ቤተሰብ ነን። ልጆቻችን፣ ኢስላ እና ኤሚሊ፣ ትምህርት ቤት ይሄዳሉ፣ ጓደኞቻቸውን አዙረው በትራምፖላይን መጫወት ይወዳሉ። ነገር ግን ከልጅዎ አንዱ ኢቢ ሲይዝ፣ መደበኛውን እንደገና መወሰን አለብዎት።

የመለያ ደመና

የአካል ጉዳተኛ ተሽከርካሪ ወንበር ተደራሽ