01. RHEACELL phase 3 clinical trial on systemic stem cell therapy for wound healing in RDEB/JEB

This clinical trial, which is now actively recruiting for children and adults with a confirmed diagnosis of recessive dystrophic EB (RDEB) or junctional EB (JEB), is focused on testing whether stem cell therapies could help enable the body to close chronic wounds associated with these two types of EB. To date 11 people have been enrolled for this clinical trial but there is a requirement for a further 74 people with RDEB and 5 with JEB by to be recruited by January 2025. The UK centres participating in this study are both located in London at Guys and St.Thomas’ Hospital and Great Ormond Street Hospital, however there are also many other participating centres around the world as this is a global study. RHEACELL, the commissioning biopharmaceutical company, will cover travel and accommodation expenses for all participants. If you are interested in participating, please talk to your EB clinician about whether you meet the inclusion criteria and which study site would be suitable for you. More information about participating in clinical trials

በክሊኒካዊ ሙከራዎች ውስጥ ይሳተፉ

የDEBRA አባላት ምን አይነት ወቅታዊ ሙከራዎች ተገቢ እንደሆኑ ከልዩ ባለሙያ ሀኪማቸው ጋር በመነጋገር በክሊኒካዊ ሙከራዎች ውስጥ መሳተፍ ይችላሉ። እንዲሁም የእድሎችን ዝርዝር እዚህ እናካፍላለን፡-

01. RHEACELL ደረጃ 3 ክሊኒካዊ ሙከራ በ RDEB/JEB ውስጥ ቁስሎችን ለማዳን በስርዓተ ስቴም ሴል ሕክምና ላይ

ዘርጋ

የቅርብ ጊዜ

DEBRA UK በብራይተን የሊበራል ዴሞክራቶች በልግ ኮንፈረንስ ላይ ተገኝቷል

በዚህ ሳምንት መጀመሪያ በብራይተን በሚገኘው የሊበራል ዴሞክራቶች መጸው ኮንፈረንስ ላይ አሳይተናል። በነበርንባቸው ሁለት ቀናት ውስጥ ከበርካታ የፓርላማ አባላት እና የፓርቲው አባላት ጋር ተወያይተናል።
06. የቢኮን ታካሚ ማጣመሪያ መርሃ ግብር መስከረም 4 - ጥቅምት 30 ቀን 2024
ለDEBRA አባልነት ኢሜይሎች ይመዝገቡ

ስለ አባልነትዎ ከDEBRA ዝማኔዎችን ለመቀበል ይመዝገቡ።
የDEBRA UK ደጋፊዎች፣ ፖል ግሎቨር እና ማርቲን ሮውሊ፣ ከኢቢ ጋር ለሚኖሩ ቤተሰቦች £115,000 ይሰበስባሉ

ማክሰኞ ሴፕቴምበር 3፣ የDEBRA UK ደጋፊዎች ፖል ግሎቨር እና ማርቲን ሮውሊ በ115,000 ከEB ጋር የሚኖሩትን ለመደገፍ £2024 በማሰባሰብ ያገኙትን የላቀ ስኬት ለማክበር ወደ DEBRA UK ዋና ፅህፈት ቤት እንኳን ደህና መጡ።

ብዙ ንባብ

ሱቅ ይፈልጉ

በአቅራቢያዎ የሚገኘውን የDEBRA የበጎ አድራጎት ሱቅ ያግኙ እና ኢቢን ለመዋጋት ያግዙ። የእኛ መደብሮች ዋጋው ተመጣጣኝ እና ጥራት ያለው ቅድሚያ የሚወዷቸውን ልብሶች, የቤት እቃዎች, የኤሌክትሪክ እቃዎች, መጽሃፎች, የቤት እቃዎች እና ሌሎችንም ይሸጣሉ.
የቤት ዕቃዎች ስብስብ

የኛን ነፃ የቤት ዕቃ ማሰባሰብያ አገልግሎታችሁን ተጠቅማችሁ ያልተፈለጉ የቤት ዕቃዎች፣ የቤት ዕቃዎች እና የኤሌክትሪክ ዕቃዎች ይለግሱ። የደህንነት እርምጃዎች ባሉበት፣ እቃዎችዎን መለገስ ቀላል ሊሆን አይችልም።
የማንሸጥ እቃዎች

ምን ዓይነት የጤና እና የደህንነት ደረጃዎች እና መለያዎች እንደምንፈልግ እና የትኞቹን እቃዎች መሸጥ እንደማንችል እወቅ።
ኢቢ ምንድን ነው?

Epidermolysis bullosa (ኢ.ቢ.) ምንም ዓይነት ህክምና ሳይደረግለት የሚያሠቃይ የዘረመል የቆዳ በሽታ ነው። ስለ የተለያዩ የኢቢ ዓይነቶች፣ መንስኤዎች፣ ምልክቶች እና ህክምናዎች ይወቁ።
Graeme Souness የ EB ህመምን ለማስቆም £1.1m ለማሰባሰብ የእንግሊዘኛ ቻናል እየዋኘ

Graeme Souness, የቀድሞ ዓለም አቀፍ እግር ኳስ ተጫዋች, ሥራ አስኪያጅ እና ተመራማሪ, ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ (ኢቢ) ህመምን ለማስቆም £ 1.1m ለመሰብሰብ የእንግሊዝ ቻናል በዚህ ሰኔ ውስጥ እየዋኘ ነው.
ለበለጠ መረጃ
እቃዎችን ይለግሱ

ጥራት ያላቸው ቅድሚያ የሚወዷቸውን እቃዎች ልብስ፣ የቤት እቃዎች እና የቤት እቃዎች ከቆሻሻ ማጠራቀሚያ ለመጠበቅ እና በመደብሮቻችን በኩል አስፈላጊ ገንዘብ እንድናሰባስብ ያግዙን። እቃዎችን ዛሬ እንዴት እንደሚለግሱ የበለጠ ይወቁ።
ከእኛ ጋር ይስሩ

DEBRA ወሳኝ ስራውን ሊቀጥል የሚችለው በአካባቢው ማህበረሰብ ድጋፍ እና ማበረታቻ እንዲሁም በሰራተኞቹ እና በጎ ፈቃደኞች ታታሪነት ነው።
አባል መሆን

እርስዎ ወይም የቤተሰብ አባል ከኢቢ ጋር የሚኖሩ ከሆነ፣ ተንከባካቢ ከሆኑ ወይም በኢቢ ከተጠቁ ሰዎች ጋር የሚሰራ ሰው ከሆኑ፣ እርስዎ የDEBRA አባል መሆን ይችላሉ። እንዴት እንደሆነ እወቅ።
የኢስላ ታሪክ

እኛ መደበኛ ቤተሰብ ነን። ልጆቻችን፣ ኢስላ እና ኤሚሊ፣ ትምህርት ቤት ይሄዳሉ፣ ጓደኞቻቸውን አዙረው በትራምፖላይን መጫወት ይወዳሉ። ነገር ግን ከልጅዎ አንዱ ኢቢ ሲይዝ፣ መደበኛውን እንደገና መወሰን አለብዎት።

የመለያ ደመና

የአካል ጉዳተኛ ተሽከርካሪ ወንበር ተደራሽ