የሕፃን ስቃይ ኢቢ ውስጥ ገባኝ።

እንደ የህክምና ዶክተር ፣ በየቀኑ ታካሚዎችን ማየት ፣ አሁን ያለንን እንክብካቤ እንዴት ማሻሻል እንደምንችል ፍላጎት አለኝ ፣ አሁን ባሉን መሳሪያዎች-በሽተኛው ምን ይፈልጋል እና ምን ይፈልጋል? ህመሙን እና ማሳከክን እንዴት በተሻለ ሁኔታ ማከም እንችላለን እና የእነዚህ ምልክቶች መባባስ ለመከላከል ዘዴዎች አሉ? በአሁኑ ወቅት ለምሳሌ ከኢቢ ህመም ጋር ተያይዞ የሚመጣውን ፍርሃትና ጭንቀት ለመቀነስ የሚያስችል የትምህርት መርሃ ግብር ማዘጋጀት እና መተግበር ነው።

በኢቢ ጥናት ላይ እንድትሰራ ያነሳሳህ ምንድን ነው?

የሕክምና ተማሪ ሆኜ ከሟቹ ፕሮፌሰር ማርሴል ጆንክማን ጋር በዶርማቶሎጂ ዲፓርትመንት ውስጥ፣ ራስን በራስ የሚከላከሉ በሽታዎችን በተመለከተ አጭር የምርምር ፕሮጀክት እሠራ ነበር። ከዚያም አዲስ የተወለደ ሕፃን በዎርድ ጉብኝት ለማድረግ ከእኔ ጋር ሄዶ ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ አለው (ይህም ሆኖ ተገኝቷል)። ሕመሙ በዚህ ትንሽ ሕፃን ላይ ባሳደረው ተጽእኖ ያዝኩኝ, ነገር ግን በቤተሰቡ ላይ, እና በኒዮናቶሎጂ ክፍል ውስጥ ያለው የሕክምና ቡድን በሙሉ. ስለዚህ ጉዳይ የበለጠ ለማወቅ ፈልጌ ነበር, ነገር ግን ወደ እውቀት እና እንክብካቤም ጭምር. ስለዚህ፣ ማርሴል በ EB ውስጥ ባለ ጉዳይ ላይ ፒኤችዲ እንድሰራ ሲጠይቀኝ፣ ወዲያውኑ አዎ አልኩት።

ገና ከመጀመሪያው፣ ክሊኒካል የቆዳ ህክምናን ከምርምር ጋር አጣምሬያለሁ፣ እና እስካሁን ድረስ ብዙ የኢቢ ታማሚዎችን አይቻለሁ (በእኛ ማእከል ውስጥ ሁሉም የደች ታማሚዎች በማንኛውም አይነት ኢቢ እና በማንኛውም እድሜ ላይ ይገኛሉ፣ አሁን 500 የሚጠጉ ኢቢ ያለባቸውን ጨምሮ)። ስቃያቸው ፣ ግን ጥንካሬያቸውም በእኔ ላይ ትልቅ ስሜት ፈጠረ እና አሁንም አለ። በሽታውን እና ውስብስብነቱን ለመረዳት ፈልጌ ነበር, ነገር ግን በዕለት ተዕለት እንክብካቤ ላይ ማሻሻያዎችን መፈለግ እና በሽታውን በተሻለ እና በፍጥነት ለመመርመር ምን ማድረግ እንደሚቻል. ግን ደግሞ ምልክቶቻቸውን እንዴት በተሻለ ሁኔታ ማከም እንደምንችል እና በሽታን የሚያስተካክሉ ሕክምናዎችን ማዳበር እና መተግበር እንደምንችል ተስፋ እናደርጋለን። እኔ በትብብር በጣም አምናለሁ, ይህንን በጋራ, ታካሚዎች, ዶክተሮች, ተመራማሪዎች, ወዘተ, በዕለት ተዕለት እንክብካቤ ደረጃ እንዲሁም በ EB ምርምር መስክ ማድረግ አለብን. ለኢቢ ማእከል በተሰጠን ተልእኮ/ራዕይ መግለጫ ውስጥ ለወደፊቱ ዋና ኢላሞቻችን የሚከተሉት ናቸው፡ እያንዳንዱ ታካሚ ትክክለኛ እና ትክክለኛ የሆነ የሞለኪውላር ምርመራ አለው፣ እያንዳንዱ ታካሚ በጣም ጥሩውን እንክብካቤ ያገኛል እና እያንዳንዱ ታካሚ ሞለኪውላዊ ሕክምናን የሚቀይር ግላዊ በሽታ ነው።

በማዕከላችን እየተሰሩ ያሉት የምርምር ፕሮጀክቶችም እነዚህን ሦስት ዋና ዋና መስኮች የሚሸፍኑ ሲሆን በጥራት ጥናቶች የበሽታውን የምርመራ ሂደት እና እንዴት ማሻሻል እንዳለብን በመገምገም; በ EB ውስጥ ላለ ህመም በካንኖይድ ላይ የተመሰረተ ዘይትን የሚገመግም ሙከራ (በDEBRA UK የገንዘብ ድጋፍ); እና ሞለኪውላዊ ጥናቶች ምርመራዎችን በቴክኒካል ማሳደግ እንደምንችል፣ አር ኤን ኤ ላይ የተመሰረቱ ህክምናዎችን ማዳበር፣ ሌሎች የሕክምና ዘዴዎችን መፈለግ፣ ወዘተ.

ከDEBRA የገንዘብ ድጋፍ ለእርስዎ ምን ማለት ነው?

እኛ በቡድን በ EB ማዕከላችን ለሚደረገው የምርምር ክፍል ለDEBRA UK የገንዘብ ድጋፍ ስለሰጠን እኛ በቡድን በጣም እናመሰግናለን። ያለዚህ የገንዘብ ድጋፍ የማይቻል ነበር. ገንዘቡ EB ላለባቸው ታካሚዎች ለተሻለ እንክብካቤ እና ህክምና አስፈላጊ እርምጃዎችን ለማድረግ ይረዳል። ከDEBRA UK አባላት ጋር የግል እና የየራሳቸው ግንኙነት በጣም እናመሰግናለን።

እንደ ኢቢ ተመራማሪ አንድ ቀን በህይወትዎ ምን ይመስላል?

እኔ ክሊኒካዊ ተመራማሪ እንደመሆኔ መጠን የእኔ ቀን በጣም የተለያየ ነው. መሰልቸት የተሰማኝ የስራ ቀን እንዳጋጠመኝ አላስታውስም!

በሆስፒታላችን የተመላላሽ ታካሚ ክሊኒክ ውስጥ ታካሚዎችን አያለሁ; በዎርድ ውስጥ ታካሚዎች ካሉን እኔም ወደዚያ እሄዳለሁ። አብዛኛውን ጊዜ ከእያንዳንዳቸው ጋር በሳምንት አንድ ጊዜ ከዶክትሬት ተማሪዎቼ ጋር እገናኛለሁ። ለሂደቱ ፕሮጄክቶች፣ በማዕከላችን ውስጥ፣ ነገር ግን አንዳንድ ጊዜ በዓለም አቀፍ ደረጃ በትብብር እድገትን እና ግብአት የት እንደሚፈለግ ለማየት ከተሳተፉት ቡድኖች ጋር እገናኛለሁ። ከፋይናንስ ዲፓርትመንታችን እና ጥናቶችን ለማቋቋም እና ለማከናወን የሕግ ድጋፍን አግኝቻለሁ። በአሁኑ ጊዜ, ለእያንዳንዱ ጥናት, ከትልቅነቱ ነጻ የሆነ, የስነ-ምግባር ማረጋገጫን መጠየቅ አለብን, ይህም እንዲሁ ብዙ ጊዜ ይወስዳል. የኢቢ መመዝገቢያችንን ወቅታዊ ፣የይዘት ጥበብ ያለው ነገር ግን በአይሲቲ ደረጃ ማቆየት አለብን። በአሁኑ ጊዜ የኤሌክትሮኒክ ታካሚ ፋይል ስርዓታችንን እንደ ዳታቤዝ ለመጠቀም ዝግጁ ለማድረግ ተስፋ አደርጋለሁ ምክንያቱም ብዙ ጊዜ ይቆጥባል። የእጅ ጽሑፎች እንዲሁም የገንዘብ ድጋፍ ማመልከቻዎች መፃፍ አለባቸው።

እና ትምህርትን እንዳትረሳ. የቆዳ ህክምና ባለሙያ ለመሆን በመንገዳቸው ላይ ብዙ ነዋሪዎች አሉን እና የስራዬ አካል እነሱን ማስተማር እና መምራት ነው። ከግቦቼ አንዱ በክሊኒኮቻቸው ውስጥ በኋላ አዲስ አራስ አረፋ ሲያጋጥማቸው እና ታካሚዎች ከመሃላችን ርቀው በሚኖሩበት ጊዜ ለኢቢ ታካሚዎች እንክብካቤን መደገፍ እንደሚችሉ ይሰማቸዋል.

በቡድንዎ ውስጥ ማን ነው እና የእርስዎን የኢቢ ጥናት ለመደገፍ ምን ያደርጋሉ?

ብዙ ስፔሻሊስቶች ያሉበት ተነሳሽነት ያለው ሁለገብ ኢቢ ቡድን አለን። ለዕለታዊ እንክብካቤ የሰለጠነ ነርስ ሀኪም ሆሴ ዱፕማንስ እና ነርስ Birthe Ruiter አሉን እና ከኢቢ ክሊኒካዊ ምርምር ባልደረባችን ሮዛሊ ባርድማን ጋር በቅርበት ይሰራሉ። በታካሚዎች ዙሪያ ሁሉንም ነገር በማደራጀት አስደናቂ ስራ ይሰራሉ, ነገር ግን ታካሚዎች በጥናት ላይ እንዲሳተፉ ለማድረግ ይረዳሉ. አብረው ፒተር ቫን ደን Akker ጋር, MD ፒኤችዲ, የክሊኒካል ጄኔቲክስ; እና የድህረ-ዶክተር ጄሮን ብሬመር፣ ፒኤችዲ እና ጊልስ ዲየርክስ፣ ፓቶሎጂስት MD ፒኤችዲ፣ የእኛን የምርመራ እና የምርምር ላብራቶሪ በጋራ እየመራሁ፣ የኢቢ የምርምር ቡድንን እመራለሁ። በማዕከላችን ውስጥ ብዙ ትብብሮች አሉን፣ ግን በአለም አቀፍም ጭምር። ፕሮፌሰር አንድሬ ቮልፍ፣ አኔስቲዚዮሎጂስት፣ በDEBRA UK የገንዘብ ድጋፍ የተደረገለትን ጥናት በ EB ውስጥ ለህመም እና ማሳከክ cannabinoid ሕክምናን ይደግፋል።

በምርምርዎ ላይ ካልሰሩ እንዴት ዘና ይበሉ?

ውጭ ሆኜ ስፖርት መሥራት እወዳለሁ። በተቻለ መጠን ብስክሌቴን እወስዳለሁ ወይም ለመሮጥ እሄዳለሁ። ከልጆቼ ጋር በቤት ውስጥ እና ከቤት ውጭ ጨዋታዎችን መጫወት እወዳለሁ።