ኢስላ እና ፋዚል ሁለቱም ከሪሴሲቭ ዲስትሮፊክ ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ (RDEB) ጋር ይኖራሉ።

ቆዳዎ የማያቋርጥ ህመም እንዳለበት አስቡት? ማንም ሰው እንደዚህ መኖር የለበትም.

አሁን ይለግሱ

 

 

ከህመም የጸዳ ህይወት ሁላችንም የምንፈልገው ነው። እንደ አለመታደል ሆኖ ከኢቢ ጋር የሚኖሩ ሰዎች ከባድ ህመም በየቀኑ አብረው መኖር አለባቸው። ምንም እንኳን ተስፋ አለ ...

DEBRAከህመም የጸዳ ህይወትይግባኝ በ 5 መጨረሻ ሰዎች ከ EB ህመም ነፃ ሆነው እንዲኖሩ የሚያስችላቸውን ሕክምናዎችን ለማዘጋጀት £2023m ለመሰብሰብ ያለመ ነው።

 

 

እንዴት መርዳት እንደሚቻል 

የሚከተሉትን ማንሳት አለብን።

£3m ለማፋጠን መድሃኒት እንደገና ጥቅም ላይ ማዋል ፕሮግራም ፣ እንደ Psoriasis እና Atopic Dermatitis ያሉ ሌሎች የሚያነቃቁ የቆዳ በሽታዎችን በተሳካ ሁኔታ የሚያክሙ መድኃኒቶችን መሞከርን ያካትታል። እነዚህ መድሃኒቶች በኤንኤችኤስ ውስጥ ይገኛሉ፣ እና የኢቢን እድገት በማቀዝቀዝ፣ በማስቆም ወይም በመቀልበስ ውጤታማ ሊሆኑ እንደሚችሉ እናምናለን።

£1m የገንዘብ ድጋፍ ለማድረግ ሕይወትን የሚቀይሩ ሕክምናዎች ጭምር የዓይን ቅባቶች፣ የአፍ የሚረጩ እና ቁስሎች ላይ የሚተገበሩ የአካባቢ ህክምናዎች፣ እነዚህ ሁሉ ከኢቢ ጋር ለሚኖሩ ሰዎች የህይወት ጥራትን በእጅጉ ሊያሻሽሉ ይችላሉ።

£1m DEBRA ለኢቢ ማህበረሰብ ድጋፍ እና የጤና እንክብካቤ መስጠቱን እንዲቀጥል ለማስቻል ውጤታማ ህክምናዎችን በምንፈልግበት ጊዜ. 

   

ማንኛውም ልገሳ ለውጥ ያመጣል እና ማንም ሰው በኢቢ ህመም የማይሰቃይበት አለም አንድ እርምጃ እንድንቀርብ ያደርገናል።

አሁን ይለግሱ