የእናቴ የኢቢ ታሪክ

እኔ ናታሊ እባላለሁ፣ የሶፊ እናት ነኝ፣ እና ይህ የኔ የኢቢ ታሪክ ነው።
ሶፊ ስትወለድ ፍጹም ትመስል ነበር። አስቸጋሪ እርግዝና ካጋጠመን በኋላ በደስታና በእፎይታ ተዋጥን። ከጥቂት ሰዓታት በኋላ ግን ሁሉም ነገር ተለወጠ። በተለመደው የደም ስኳር ምርመራ ወቅት የአዋላጅዋ ፊት ገረጣ - የሶፊ ቆዳ ወድቆ ተረከዟ ላይ ግዙፍ አረፋ ተወ። ምናልባት አዲስ የተወለደ ቆዳ በቀላሉ ሊሰበር እንደሚችል በማሰብ አረጋጋኋት። ነገር ግን ተመሳሳይ ነገር በእግሯ ላይ ሲከሰት፣ የሆነ ችግር እንዳለ አወቅኩ።
ብዙም ሳይቆይ የሶፊ የኦክስጅን መጠን ቀነሰና ወደ ልዩ እንክብካቤ ተወሰደች። እኔ በዚያ ምሽት በእናቶችና በህፃናት ተከቦ በሚገኝ ክፍል ውስጥ አሳለፍኩ፤ የኔ ደግሞ በአዳራሹ ማዶ ባለው የመስታወት ሳጥን ውስጥ ተኝቼ ነበር። በሕይወቴ ውስጥ ካሉት እጅግ መጥፎ ምሽቶች አንዱ ነበር።
አረፋዎች መፈጠራቸውን ቀጠሉ፣ እና በህፃናት ሐኪሞች እና በቆዳ ህክምና ባለሙያዎች ተከበን ነበር። እንደ ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ (ኢቢ) ሲናገሩ ሰምተን አናውቅም። እንዳንፈልገው ተነገረን፣ ግን በእርግጥ አየሁት። ኢቢ ለሕይወት አስጊ ሊሆን እንደሚችል ሳነብ ልቤ ደነዘዘ። ሌላ ልጅ እንደማልወልድ ከተነገረኝ በኋላ ሶፊን የማጣት ሀሳብ የማይታለፍ ሆነ።
ከዚያም ዴብራን በድረገጻቸው በኩል አገኘሁት። ለመጀመሪያ ጊዜ ይህንን ውስብስብ ሁኔታ መረዳት ቻልኩ። ዶክተሮች ኢቢ ሲምፕሌክስን ጠርጥረውታል ፣ እና ያ እፎይታ ቢያመጣም፣ አሁንም የሚያሰቃዩ ምልክቶችን ያስከትላል። አረፋዎችን እንዴት እንደሚለበስ እና እንደሚለብስ በፍጥነት ተማርኩ እና ከኢቢ ነርስ ጋር ተዋወቁ፤ እሷም እጅግ ጠቃሚ ሆነች። ስለ ዴብራ እንደገና የሰማሁት ያኔ ነበር።
መጀመሪያ ላይ አመነታሁ። የቤተሰብ የኢቢ ታሪክ አልነበረንም - ይህ በእርግጥ ትክክል አልነበረም? ነገር ግን ጊዜ እያለፈ ሲሄድ ሶፊ የኢቢ በሽታ እንዳለባት ግልጽ ሆነ። ከብርድ ልብሷ የተወረወረ ክር እንደ ቅቤ ቆዳዋን ቀደደ። በመጨረሻም መካከለኛ አውራሪ ዲስትሮፊክ ኢቢ እንዳለባት ታወቀ ።

በኢቢ ነርሶችና በሌሎች እናቶች ተበረታቼ፣ ዴብራን አነጋገርኳት። ሁልጊዜ ለበጎ አድራጎት ድርጅቶች እሰጥ ስለነበር እንግዳ ነገር ተሰማኝ። ነገር ግን የዴብራ የኢቢ ማህበረሰብ ድጋፍ ቡድን አስተዳዳሪ ኤሪን ወዲያውኑ አረጋጋችኝ። ብዙ ሸክሞችን ከትከሻዬ ላይ አነሳች - መረጃ በመስጠት፣ የበግ ቆዳ ሽፋኖችን በማዘዝ እና ጥቅማ ጥቅሞችን ለማግኘት እንድፈልግ በመርዳት። ያ ሂደት በሁለት ልጆች፣ እንቅልፍ በሌለበት እና ማለቂያ በሌለው ጥያቄ የማይቻል ነበር። የኤሪን እርዳታ በዋጋ ሊተመን የማይችል ነበር። እሷ ባይኖር ኖሮ ለሶፊ ማስተካከያዎችን ለማድረግ እንቸገር ነበር እና እንቸገር ነበር። የዴብራ ፈጣን፣ ተግባራዊ ድጋፍ ሁሉንም ለውጥ አምጥቷል።
ሶፊ ከመወለዷ በፊት፣ አብረን ፀሐያማ ቀናትን እያሰብን የቤተሰብ ዕረፍት አስያዝን። ነገር ግን ኢቢ ሁሉንም ነገር ቀይሮታል። ቆዳዋ ምንም ያህል ጥላ ቢያገኝም ይቧጭር ነበር። ሶፊ አብዛኛውን ጊዜዋን በዴብራ በተሸፈነው የበግ ቆዳ ብርድ ልብስ ላይ ተኝታ ታሳልፋለች። ያለሱ ምን እናደርግ ነበር ብዬ መገመት አልችልም። የልጅዎን የቆዳ ልጣጭ እና አረፋ ማየት ልብ የሚሰብር ነው ነገር ግን ለዴብራ ምስጋና ይግባውና በተቻለ መጠን ምቾት እንዲሰማት ማድረግ እንችላለን።
እያንዳንዱ ወላጅ ስለ ኢቢ ቢያውቅ እመኛለሁ። ቢያውቁት ኖሮ ሁሉንም ነገር ይሰጡ ነበር። የልጄን ህመም ለማስወገድ ማንኛውንም ነገር እሰጣለሁ። እንደዚህ አይነት ልጅ መሰቃየት የለበትም ። ቀላል የበዓል ቀን እንኳን ቅዠት ይሆናል - ክፍት ቁስሎች ማለት ገንዳ የለም፣ የጨው ውሃ የለም፣ የማያቋርጥ የኢንፌክሽን ፍርሃት ማለት ነው።
“ልጅዎ ኢቢ አለው” የሚለውን ቃል ለሰማ ማንኛውም ወላጅ በጣም አዝናለሁ። ፍትሃዊ አይደለም። ግን እባክዎን ድጋፍ እንዳለ ይወቁ። ከዴብራ ጋር መገናኘት ለሶፊ ማድረግ የምችለው ምርጥ ነገር ነበር። ከምገልጸው በላይ በብዙ መንገዶች ረድቷል። ከጎንዎ የሚረዳ እና የሚታገል ማህበረሰብ መኖሩ ትልቅ ለውጥ ያመጣል።
ይህንን ያገኘነው በዴብራ ምክንያት እና በደጋፊዎቻቸው ምክንያት ነው።

