የአልቢ ታሪክ

አልቢን ተዋወቁ፡ ትልቅ ፈገግታ ያለው እና የበለጠ ትልቅ ተጋድሎ ያለው ትንሽ ልጅ

አልቢ ፈገግታው በጣም ጨለማ የሆኑትን ቀናት እንኳን ሊያበራ የሚችል የደስታ ስብስብ ነው። ነገር ግን ከዚያ ደማቅ ፈገግታ በስተጀርባ ከከባድ ሪሴሲቭ ጋር የሚደረግ የዕለት ተዕለት ትግል አለ ዲስትሮፊክ ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ (ከባድ የRDEB) - በጣም አልፎ አልፎ የሚከሰት እና በጣም የሚያም የጄኔቲክ ሁኔታ ሲሆን ትንሽ ግጭት እንኳን ቆዳውን ከውስጥም ከውጭም ሊያብጥ ይችላል።

ለአልቢ፣ ኢቢ በቆዳው ላይ ብቻ የሚጎዳ በሽታ አይደለም። አይኑን፣ አፉን፣ ጉሮሮውን እና የዕለት ተዕለት ሕይወቱን እያንዳንዱን ክፍል ይነካል። ሆኖም ግን ይህ ሁሉ ቢሆንም፣ በየቀኑ በሚያስደንቅ ድፍረት እና እሱን የሚያገኘውን ሁሉ በሚያነሳሳ መንፈስ ይጋፈጣል።

የአልቢን ታሪክ ልናካፍላችሁ እንወዳለን፤ እንዲሁም እሱና ከኢቢ ጋር የሚኖሩ ሌሎች ሰዎች በጣም የሚያስፈልጋቸውን የተሻሻለ እንክብካቤና ድጋፍ እንዲያገኙ እንድታግዙ እንጋብዛችኋለን።

ቤተሰብ ያልተዘጋጀለት ጉዞ

አልቢ ከተወለደበት ጊዜ ጀምሮ የሆነ ነገር ጥሩ ስሜት አልተሰማውም። ትንንሽ እግሮቹ ምን ያህል ቀይ እና ጥሬ እንደሆኑ ወዲያውኑ አስተዋልን፣ እና በጥቂት ሰዓታት ውስጥ ከትንሽ የአካባቢያችን ሆስፒታል ወደ ካርዲፍ ሆስፒታል ተዛወርን፣ እና ብዙም ሳይቆይ ወደ ልዩ ባለሙያ ቡድኑ ተዛወርን። ታላቁ የኦርሞን ጎዳና ጎዳና ሆስፒታል (ጎሽ)።

እዚያም የፈራነውን ምርመራ አገኘን፤ ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ። ብዙም ሳይቆይ፣ ምርመራዎች በጣም ከባድ የሆነውን የRDEB በሽታ አረጋግጠዋል - ከባድ።

የምርመራው ውጤት አስከፊ ቢሆንም፣ የኢቢ ቡድን በGOSH በጣም የምንፈልገውን ነገር ሰጥተውናል፤ መልሶች፣ መመሪያ እና ተስፋ። አልቢን እንዴት ደህንነቱ በተጠበቀ ሁኔታ መያዝ እንዳለብን፣ ደካማውን ቆዳ እንዴት ማስተዳደር እንደሚቻል እና የሚያሰቃዩ ቁስሎቹን እንዴት መንከባከብ እንዳለብን አስተምረውናል። አራስ ልጃችን በትላልቅ ክፍት ቁስሎች የተሸፈነ መሆኑን ማየት ልብ የሚሰብር ነበር፣ ነገር ግን ከጎናችን የልዩ ባለሙያ ቡድን መኖሩ እነዚያን የመጀመሪያ ቀናት ትንሽ የበለጠ ቀላል አድርጎታል።

ከዴብራ ዩኬ ጋር መገናኘት እና የህይወት መስመር ማግኘት

በዚህ አስቸጋሪ ወቅት ከዴብራ ዩኬ እና ከኢቢ የማህበረሰብ ድጋፍ አስተዳዳሪያችን ጋር ተዋውቀን ነበር። ኢቢ የማህበረሰብ ድጋፍ ቡድን እንደ አልቢ ያሉ ህጻናትን እና የሚወዷቸውን ቤተሰቦች ለመደገፍ በመላው ዩኬ ከሚገኙ ልዩ የኢቢ ነርሶች ጋር እጅ ለእጅ ተያይዘው ይሰራሉ።

ለእኛ፣ ያ ድጋፍ የጀመረው በሚያስደንቅ ሁኔታ ቀላል በሆነ ነገር ሲሆን ለአልቢ አልጋ በተዘጋጀ የበግ ቆዳ ሽፋን ነው። ትንሽ ነገር ግን ሕይወትን የሚቀይር ነገር ነው። ግጭትን ለመቀነስ እና ኢቢ በእያንዳንዱ እንቅስቃሴ የሚያመጣውን ህመም ለማስታገስ ይረዳሉ።

"እነዚህ እቃዎች ውድ ናቸው፣ ግን የግድ አስፈላጊ ናቸው፣ ዴብራ ዩኬ ዛሬ የአልቢን የኑሮ ጥራት ለማሻሻል ምን ማድረግ እንደምትችል የመጀመሪያ ግንዛቤያችን ነበር።"

እናም ድጋፉ በዚያ አላበቃም።

ለእንክብካቤ እና የሚቻልበትን እርዳታ ለማግኘት መጓዝ

እንደ ብዙ የኢቢአይ (EB) ተጽዕኖ የተደረገባቸው ቤተሰቦች፣ ከአራቱ ውስጥ አንዱን ለመድረስ በርካታ ሰዓታት መጓዝ አለብን። ልዩ የኢቢ ማዕከላት በዩኬ። ዴብራ ዩኬ በእያንዳንዱ እርምጃዋ እዚያ ነበረች - የጉዞ ድጋፍ ዕርዳታዎችን፣ ለአልቢ የመኪና መቀመጫ ልዩ የበግ ቆዳ ማስገቢያዎችን እና ጉዞው ከባድ በሚሆንበት ጊዜ ስሜታዊ ድጋፍን ትሰጣለች።

ከተግባራዊ እርዳታው ባሻገር፣ የኢቢ ማህበረሰብ ድጋፍ ቡድን አባል የሆነ ሰው ኢቢን የሚረዳ እና በእኛ ምትክ ሊሟገት የሚችል መሆኑ ትልቅ መጽናኛ አስገኝቷል። ከማህበራዊ ጉዳይ ሰራተኞች ጋር መነጋገርም ሆነ በአስቸጋሪ ጊዜያት ጆሮ መስጠት፣ የማያቋርጥ መገኘት ነው።

አልቢ እያደገና በዙሪያው ያለውን ዓለም ማሰስ ሲጀምር፣ ዴብራ ዩኬ አሁንም እዚያው እንደምትገኝ እናውቃለን። ለስላሳ ቆዳውን የሚከላከል እንከን የለሽ፣ ለስላሳ የሕፃን ልብስ ጀምሮ እስከ ትምህርት ቤቶች ድረስ መድረስ እና የወደፊት የሆስፒታል ቀጠሮዎችን ማሰስ ድረስ፣ ይህ ሕይወትን በእውነት የሚቀይር የረጅም ጊዜ እንክብካቤ ነው።