የአሌሃንድሮ ኢቢ ታሪክ

የእኛ የ EB ተሞክሮ

ስሜ አሌካንድሮ ጋርሺያ ኢጋዝራ እባላለሁ፣ እና ከባልደረባዬ አና ካሪን ብላት ጋር፣ አብሮ የሚኖረው ማርክ የተባለ የሁለት አመት ልጅ አለን ሪሴሲቭ ዲስትሮፊክ ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ፣ ወይም RDEB የወላጅ ጉዟችን የተቀረፀው በዚህ ብርቅዬ እና በሚያሰቃይ ሁኔታ ነው። ብዙ ፈተናዎች ቢኖሩም፣ ለወደፊት ማርክ እና ከኢቢ ጋር ለሚኖሩ ሰዎች ሁሉ ተስፋ እናደርጋለን። ይህ የኢቢ ታሪካችን ነው።

የማርክ ምርመራ

ማርክ ሲወለድ ዶክተሮች ኢቢ እንዳለበት ሲነግሩን በጣም ደነገጥን። ስለ ሁኔታው ​​ከዚህ በፊት ሰምተን አናውቅም። ከመጠን በላይ የሆነ የስሜት መቃወስ ተሰማን። የሆስፒታሉ ሰራተኞች የኢ.ቢ.ቢን አንድምታ ሲያብራሩ ለመስማት አስቸጋሪ ነበር። ማርክ ከሚታገለው የዕለት ተዕለት ህመም ጀምሮ የዕድሜ ልክ ልዩ እንክብካቤ ያስፈልገዋል። ሙሉ በሙሉ አለመዘጋጀት ተሰማን።

ሕይወት ከኢ.ቢ

ጊዜ እያለፈ ሲሄድ፣ ማርክን እንዴት መንከባከብ እና በተቻለ መጠን በተመቻቸ ሁኔታ እንዲኖር መርዳት እንዳለብን ተምረናል፣ ግን አሁንም በሚገርም ሁኔታ አስቸጋሪ ነው። አና እና እኔ በራሳችን ነን በዩኬ ውስጥ – ቤተሰቦቻችን የሚኖሩት በስፔን ነው፣ ስለዚህ እኛ ሌሎች የኢቢ ቤተሰቦች ሊያደርጉት የሚችሉትን አይነት የድጋፍ አውታር የለንም። ያ የዕለት ተዕለት ትግልን የበለጠ ከባድ ያደርገዋል።

ማርክ ኢቢ ማለት ደግሞ አየሩ በጣም ሞቃታማ ስለሆነ በበጋ ወደ ስፔን መመለስ ይከብደናል። እብጠቱ የበለጠ እንዲባባስ ስለሚያደርግ በሙቀት ውስጥ የበለጠ ይታገላል እና የበለጠ ህመም ይደርስበታል.

የማርክ ኢቢ በየእለቱ ይጎዳናል። ዘመናችንን ስለ እርሱ በመጨነቅ እናሳልፋለን (በተለይ አሁን በችግኝት ውስጥ ይገኛል) እና በየቀኑ ፋሻውን እና ልብሱን እንለውጣለን ። አንዳንድ ቀናት የእብጠቱ እብጠቶች ከሌሎቹ የከፋ ናቸው፣ ስለዚህ በቆዳው ላይ በሚያስደንቅ ሁኔታ ጥንቃቄ ማድረግ አለብን።

የምግብ ሰአቶችም ፈታኝ ናቸው ምክንያቱም የማርክ ኢቢ በቆዳው ላይ ብቻ ሳይሆን በውስጥም ጭምር ይጎዳል። እሱን መመገብ ትዕግስት እና ጊዜ ይጠይቃል.

ከአካላዊ ተግዳሮቶች ባሻገር፣ EB እንደ ወላጆች በእኛ ላይ ትልቅ ስሜታዊ ጫና ይፈጥርብናል። ጥሩ ቀናት አሉን ፣ እና አንዳንድ መጥፎ ቀናት። ሁል ጊዜ ጠንካራ መሆን ከባድ ነው። ትንሹን ልጅዎን ሲሰቃይ ማየት ልብዎን ይሰብራል እናም በአጭር ጊዜ ውስጥ ምንም መድሃኒት እንደሌለ ማወቁ የበለጠ ከባድ ነው።

ከDEBRA ድጋፍ

ተስፋና ጥንካሬ ከሰጡን ጥቂት ነገሮች አንዱ የDEBRA ድጋፍ ነው። ስለ DEBRA ያወቅነው ማርክ ገና አንድ ቀን ልጅ እያለ፣ አሁንም ሆስፒታል ውስጥ እያለ ነበር። ከዚያን ቀን ጀምሮ በብዙ መንገዶች ለእኛ እዚያ ነበሩ።

እነሱ በጣም አጋዥ እና ንቁ ሆነው ቆይተዋል እናም በምንፈልገው መንገድ ይደግፉናል። በDEBRA በኩል የድጋፍ ስጦታዎችማርክን መልበስ ቀላል እና የበለጠ ምቹ እንዲሆን እንከን የለሽ ልብስ ተቀብለናል። በሞቃታማ ቀናት ውስጥ ትልቅ ረዳት የሆነውን የማቀዝቀዣ ማራገቢያ ሰጡን. ድጋፍ ከ ስፔሻሊስት ኢቢ የጤና እንክብካቤ ቡድን እና DEBRA በዋጋ ሊተመን የማይችል ነው፣ ይህም ሁልጊዜ ምክር እና ማረጋገጫ ለማግኘት የምንዞር ሰው እንዳለን በማረጋገጥ ነው።

ብዙ ተሳትፈናል። አባል ክስተቶች, በተለይ የአባላት ቅዳሜና እሁድ, ይህም ለእኛ ድምቀት ሆኖልናል. እኛ እያጋጠመን ያለውን ነገር በትክክል የሚረዱን፣ ጠቃሚ ምክሮችን እና ልምዶችን ለመለዋወጥ እና ብቸኝነት የሚሰማቸውን ሌሎች ቤተሰቦች እና ወላጆችን ለመገናኘት ብርቅዬ አጋጣሚ ነው። ልክ በሚያገኙ ሰዎች የተከበብን ስለሆነ ምናልባት ከዓመቱ ምርጥ ቅዳሜና እሁድ አንዱ ነው።

የ ኢቢ የማህበረሰብ ድጋፍ ቡድን የማይታመን ሆኗል፣ እና ምንም ነገር የሚያስፈልገን ከሆነ ከሩቅ እንደሚገኙ አውቃለሁ።

ወደፊት በመፈለግ ላይ

DEBRA ከሌለ ህይወት ምን እንደምትመስል መገመት አልችልም። ገና ከጉዞአችን ጀምሮ የማያቋርጥ የድጋፍ ምንጭ ነበሩ፣ እና ለሚያደርጉት ነገር ሁሉ እጅግ በጣም አመስጋኞች ነን።

ከኢቢ ጋር የሚኖሩ ከሆነ ወይም የሚወዱትን ሰው ከበሽታው ጋር የሚደግፉ ከሆነ ብቻዎን እንዳልሆኑ እንዲያውቁ እፈልጋለሁ; እባካችሁ በርቱ። እንደ DEBRA ካሉ ድርጅቶች ጋር እንድትገናኙ አበረታታችኋለሁ፣ ከተረዱት እና ተስፋ ከሚይዙ ሌሎች ጋር እንዲገናኙ።

ለዚህ አስከፊ ሁኔታ አንድ ቀን ፈውስ እንዲያገኝ እጸልያለሁ። እንደ ማርክ እና ኢቢ ያለ ልጅ የማይሰቃይበት የወደፊት ጊዜ ተስፋ አደርጋለሁ። በ EB የተጎዱትን ሁሉ, ደስተኛ እና ፈገግታ, እና ያለ ምንም ጭንቀት ለማየት እመኛለሁ.