የአሌሃንድሮ ኢቢ ታሪክ

የእኛ የ EB ተሞክሮ

ስሜ አሌሃንድሮ ጋርሲያ ኢጋዝራ እባላለሁ፣ እና ከአጋሬ አና ካውሪን ብላት ጋር፣ ማርክ የሚባል የሁለት ዓመት ልጅ አለን፣ እሱም ሪሴሲቭ ዲስትሮፊክ ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ ወይም RDEB ያለበት ነው። እንደ ወላጅነት ያደረግነው ጉዞ በዚህ ብርቅዬ እና በሚያም ሁኔታ የተቀረጸ ነው። ብዙ ተግዳሮቶች ቢኖሩም፣ ማርክ እና ከEB ጋር ለሚኖሩ ሁሉ የተሻለ የወደፊት ጊዜ ተስፋ እናደርጋለን። ይህ የEB ታሪካችን ነው።

የማርክ ምርመራ

ማርክ ሲወለድ ዶክተሮች ኢቢ እንዳለበት ሲነግሩን በጣም ደነገጥን። ስለ ሁኔታው ​​ከዚህ በፊት ሰምተን አናውቅም። ከመጠን በላይ የሆነ የስሜት መቃወስ ተሰማን። የሆስፒታሉ ሰራተኞች የኢ.ቢ.ቢን አንድምታ ሲያብራሩ ለመስማት አስቸጋሪ ነበር። ማርክ ከሚታገለው የዕለት ተዕለት ህመም ጀምሮ የዕድሜ ልክ ልዩ እንክብካቤ ያስፈልገዋል። ሙሉ በሙሉ አለመዘጋጀት ተሰማን።

ሕይወት ከኢ.ቢ

ጊዜ እያለፈ ሲሄድ፣ ማርክን እንዴት መንከባከብ እና በተቻለ መጠን በተመቻቸ ሁኔታ እንዲኖር መርዳት እንዳለብን ተምረናል፣ ግን አሁንም በሚገርም ሁኔታ አስቸጋሪ ነው። አና እና እኔ በራሳችን ነን በዩኬ ውስጥ – ቤተሰቦቻችን የሚኖሩት በስፔን ነው፣ ስለዚህ እኛ ሌሎች የኢቢ ቤተሰቦች ሊያደርጉት የሚችሉትን አይነት የድጋፍ አውታር የለንም። ያ የዕለት ተዕለት ትግልን የበለጠ ከባድ ያደርገዋል።

ማርክ ኢቢ ማለት ደግሞ አየሩ በጣም ሞቃታማ ስለሆነ በበጋ ወደ ስፔን መመለስ ይከብደናል። እብጠቱ የበለጠ እንዲባባስ ስለሚያደርግ በሙቀት ውስጥ የበለጠ ይታገላል እና የበለጠ ህመም ይደርስበታል.

የማርክ ኢቢ በየእለቱ ይጎዳናል። ዘመናችንን ስለ እርሱ በመጨነቅ እናሳልፋለን (በተለይ አሁን በችግኝት ውስጥ ይገኛል) እና በየቀኑ ፋሻውን እና ልብሱን እንለውጣለን ። አንዳንድ ቀናት የእብጠቱ እብጠቶች ከሌሎቹ የከፋ ናቸው፣ ስለዚህ በቆዳው ላይ በሚያስደንቅ ሁኔታ ጥንቃቄ ማድረግ አለብን።

የምግብ ሰአቶችም ፈታኝ ናቸው ምክንያቱም የማርክ ኢቢ በቆዳው ላይ ብቻ ሳይሆን በውስጥም ጭምር ይጎዳል። እሱን መመገብ ትዕግስት እና ጊዜ ይጠይቃል.

ከአካላዊ ተግዳሮቶች ባሻገር፣ EB እንደ ወላጆች በእኛ ላይ ትልቅ ስሜታዊ ጫና ይፈጥርብናል። ጥሩ ቀናት አሉን ፣ እና አንዳንድ መጥፎ ቀናት። ሁል ጊዜ ጠንካራ መሆን ከባድ ነው። ትንሹን ልጅዎን ሲሰቃይ ማየት ልብዎን ይሰብራል እናም በአጭር ጊዜ ውስጥ ምንም መድሃኒት እንደሌለ ማወቁ የበለጠ ከባድ ነው።

ከDEBRA ድጋፍ

ተስፋና ጥንካሬ ከሰጡን ጥቂት ነገሮች አንዱ የDEBRA ድጋፍ ነው። ስለ DEBRA ያወቅነው ማርክ ገና አንድ ቀን ልጅ እያለ፣ አሁንም ሆስፒታል ውስጥ እያለ ነበር። ከዚያን ቀን ጀምሮ በብዙ መንገዶች ለእኛ እዚያ ነበሩ።

በጣም አጋዥ እና ንቁ ሆነው በፈለግነው መንገድ ሁሉ ደግፈውናል። በዴብራ የድጋፍ ዕርዳታ አማካኝነት አለባበስን ቀላል እና ምቹ ለማድረግ እንከን የለሽ ልብስ አግኝተናል። እንዲያውም የማቀዝቀዣ ማራገቢያ ሰጥተውናል፣ ይህም በሞቃት ቀናት ለእኛ ትልቅ እገዛ አድርጎልናል። ከባለሙያ የኢቢ የጤና አጠባበቅ ቡድን እና ከዴብራ የተገኘው ድጋፍ እጅግ ጠቃሚ ነበር፣ ይህም ሁልጊዜ ምክር እና ማረጋገጫ የሚሰጠን ሰው እንዲኖረን ያረጋግጣል።

በተጨማሪም በርካታ የአባላት ዝግጅቶችን ተገኝተናል ፣ በተለይም የአባላት ቅዳሜና እሁድ ፣ ይህም ለእኛ ትልቅ ቦታ የሚሰጠው ነው። ምን እያሳለፍን እንደሆነ በትክክል የሚረዱ ሌሎች ቤተሰቦችን እና ወላጆችን የማግኘት፣ ምክሮችን እና ልምዶችን የማካፈል እና ብቸኝነትን የመቀነስ እድል ነው። ምናልባት በዓመቱ ውስጥ ካሉት ምርጥ ቅዳሜና እሁድ አንዱ ሊሆን ይችላል ምክንያቱም በቀላሉ በሚረዱ ሰዎች ተከበናል።

የኢቢ የማህበረሰብ ድጋፍ ቡድን እጅግ በጣም ጥሩ ነበር፣ እና ምንም ነገር የሚያስፈልገን ከሆነ ብቻ እንደሚቀሩ አውቃለሁ።

ወደፊት በመፈለግ ላይ

DEBRA ከሌለ ህይወት ምን እንደምትመስል መገመት አልችልም። ገና ከጉዞአችን ጀምሮ የማያቋርጥ የድጋፍ ምንጭ ነበሩ፣ እና ለሚያደርጉት ነገር ሁሉ እጅግ በጣም አመስጋኞች ነን።

ከኢቢ ጋር የሚኖሩ ከሆነ ወይም የሚወዱትን ሰው ከበሽታው ጋር የሚደግፉ ከሆነ ብቻዎን እንዳልሆኑ እንዲያውቁ እፈልጋለሁ; እባካችሁ በርቱ። እንደ DEBRA ካሉ ድርጅቶች ጋር እንድትገናኙ አበረታታችኋለሁ፣ ከተረዱት እና ተስፋ ከሚይዙ ሌሎች ጋር እንዲገናኙ።

ለዚህ አስከፊ ሁኔታ አንድ ቀን ፈውስ እንዲያገኝ እጸልያለሁ። እንደ ማርክ እና ኢቢ ያለ ልጅ የማይሰቃይበት የወደፊት ጊዜ ተስፋ አደርጋለሁ። በ EB የተጎዱትን ሁሉ, ደስተኛ እና ፈገግታ, እና ያለ ምንም ጭንቀት ለማየት እመኛለሁ.