ወደ ይዘት ዘልለው ይሂዱ

አና እና ጃስሚን ሪቺ ከግሬም ሶውነስ CBE ጋር ወደ GMB ሶፋ ተመለሱ

5 ኛ ኖቨምበር XNUMNUM (ለመጨረሻ ጊዜ የተሻሻለው ህዳር 5፣ 2025)

ህዳር 5 ቀን 2025፣ የዴብራ የዩኬ አባላት ጃስሚን እና አና ሪቺ ከዴብራ የዩኬ ምክትል ፕሬዝዳንት ግሬም ሶነስ ጋር በመሆን ወደ ጉድ ሞርኒንግ ብሪታንያ ተመለሱ ። ይህ ልብ የሚነካ ክፍል በጥቅምት ወር መጀመሪያ ላይ ከታዩ በኋላ ጃስሚን ከኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ (EB) ጋር የመኖርን ዕለታዊ እውነታዎች በድፍረት አጋርታለች።

የቅርብ ጊዜ ቃለ ምልልሳቸው የአናን አስደናቂ የገቢ ማሰባሰቢያ ጉዞ ከማክበሩም በላይ በ EB ለተጎዱት ቀጣይነት ያለው ጥናትና ድጋፍ አስፈላጊነት ላይ ብርሃን ፈነጠቀ - የሚያሠቃይ እና ለሕይወት አስጊ የሆነ የቆዳ ሕመም። ታሪካቸው በዩናይትድ ኪንግደም ውስጥ ለድርጊት ማነሳሳት እና ግንዛቤን ማሳደግ ቀጥሏል።

 

ቃለ መጠይቁ የመጣው አና ከሁለት ሳምንታት በፊት ኪሊማንጃሮ ተራራን ከወጣችና ከደረጃው ላይ ከወጣች በኋላ፣ ዴብራ ዩኬን እና የኢቢ ማህበረሰብን ለመደገፍ ወሳኝ ገንዘብ ካሰባሰበች በኋላ የህይወት ዘመን ጉዞዋን ካደረገች በኋላ ነው። ከአባታቸው ሮበርት እና ከ40 በላይ የዲብራ ዩኬ የገንዘብ ማሰባሰቢያ ቡድኖች ጋር በመሆን የስምንት ቀን ጉዞውን ካጠናቀቁ በኋላ ፣ አሁን የገንዘብ ማሰባሰቢያ ግባቸውን ለማሳካት ተቃርበዋል።

በመጨረሻው ቃለ መጠይቅ ላይ፣ ግሬም ሶውነስ ድፍረታቸውን እና ቁርጠኝነትን አወድሷል፡- “ጃስሚን የተወለደችው በዚህ ሁኔታ ነው፣ ​​እና በህይወቷ ውስጥ ከሁሉ የተሻለው ቀን የተወለደችበት ቀን ነው ሊባል ይችላል። ልክ እንደዚህ ያለ ሽቅብ ትግል ነው። እያንዳንዱ ቀን የከርሰ ምድር ቀን ነው። በየቀኑ በህመም እና በማሳከክ የተሞላ ነው - እና ምንም እረፍት የለም። 
 
ግሬም በመቀጠል የDEBRA UK ፈር ቀዳጅ መድሀኒት መልሶ ማቋቋም ፕሮግራምን - ከኢቢ ጋር ለሚኖሩ ሰዎች የህክምና አማራጮችን ሊለውጥ የሚችል የጥናት ተነሳሽነት።
 

የሙሉ ቃለ ምልልሳቸውን ቪዲዮ ከዚህ በታች ማየት ትችላላችሁ።

መድሃኒቱን እንደገና ጥቅም ላይ ማዋል እና ለምን አስፈላጊ ነው

የመድኃኒት መልሶ ማቋቋም ለነባር መድኃኒቶች አዲስ ጥቅምን የሚለይ ኃይለኛ አቀራረብ ነው። ከባዶ ሕክምናዎችን ከማዳበር ይልቅ - ከአሥር ዓመታት በላይ የሚወስድ ሂደት - እንደገና ጥቅም ላይ ማዋል ተመራማሪዎች ቀደም ሲል ለሌሎች ሁኔታዎች የተፈቀዱ መድኃኒቶችን በመጠቀም ደህንነቱ የተጠበቀ እና ውጤታማ ሕክምናዎችን በፍጥነት እንዲያገኙ ያስችላቸዋል።
 
ኢቢ ላለባቸው ሰዎች ይህ ማለት፡-
  • ፈጣን መዳረሻ ሕይወትን ሊለውጡ ወደሚችሉ ሕክምናዎች
  • ዝቅተኛ የእድገት ወጪዎች, ምርምርን የበለጠ ዘላቂ ማድረግ
  • የተሻሻለ ደህንነት, እንደገና ጥቅም ላይ የዋሉ መድሃኒቶች ቀድሞውኑ እንደተሞከሩት
DEBRA UK በመንገዱ እየመራ ነው። ART-EB ፕሮግራም (Repurposed Therapeutics for EB) ከ 2026 ጀምሮ ማንኛውንም አይነት የኢቢ አይነት በተረጋገጠ ምርመራ በዩኬ ውስጥ አዋቂዎችን መቅጠር ይጀምራል። ይህ ተነሳሽነት ለተሻለ የምልክት አያያዝ እና የተሻሻለ የህይወት ጥራት እውነተኛ ተስፋ ይሰጣል።

እንዴት መርዳት እንደሚቻል

የጃስሚን እና የአና ታሪክ ካነሳሳህ፣ ልትረዳቸው የምትችልባቸው ብዙ መንገዶች አሉ፡-
  • ለDEBRA UK ይለግሱ ከኢቢ ጋር ለሚኖሩ ሰዎች ምርምር፣ እንክብካቤ እና ድጋፍ የገንዘብ ድጋፍ ለማድረግ
  • የጃስሚን ታሪክ አጋራ ስለ ኢቢ እና ቤተሰቦች የሚያጋጥሟቸውን ችግሮች ግንዛቤ ለማሳደግ
  • ስለ ኢቢ የበለጠ ይወቁ እና የDEBRA UK ተልዕኮ ህይወትን ለማሻሻል እና ፈውስ ለማግኘት

እዚህ ለአና ገንዘብ ማሰባሰብያ ይለግሱ

ወይም ተነሳሽነት ከተሰማዎት፣ የራስዎን የገንዘብ ማሰባሰቢያ ማዘጋጀት ወይም በፈተና ውስጥ መሳተፍ ይችላሉ ።

የDEBRA UK አርማ አርማው ሰማያዊ የቢራቢሮ አዶዎችን እና የድርጅቱን ስም ይዟል። ከስር፣ የመለያው መስመር "የቢራቢሮ ቆዳ በጎ አድራጎት" ይላል።
የተጎላበተው በ  የጂ.ጂ.አር.ፒ.ፒ.
የግላዊነት አጠቃላይ እይታን

ይህ ድር ጣቢያ ኩኪዎችን ይጠቀማል በዚህም እጅግ የላቀ ተጠቃሚ ተሞክሮ ልንሰጥዎት እንችላለን. የኩኪ መረጃ በአሳሽዎ ውስጥ ይቀመጣል እና ወደ ድር ጣቢያችን ሲመለሱ እርስዎን መለየት እና ቡድናችን የትኛው የትኛው ክፍል በጣም ጠቃሚ እና ጠቃሚ ሆኖ እንደሚያገኙ እንዲረዱ ያግዛቸዋል.