አና እና ጃስሚን ሪቺ ከግሬም ሶውነስ CBE ጋር ወደ GMB ሶፋ ተመለሱ

5 ኛ ኖቨምበር XNUMNUM (ለመጨረሻ ጊዜ የተሻሻለው ህዳር 5፣ 2025)

ቃለ ምልልሱ የመጣው አና ከሁለት ሳምንታት በፊት የህይወት ዘመን ጉዞ ካደረገች በኋላ የኪሊማንጃሮ ተራራን በመውጣትና በመሰብሰብ ለDEBRA UK እና ለኢቢ ማህበረሰብ ጠቃሚ ገንዘብ በማሰባሰብ ነው። ከአባባ ሮበርት እና ጋር የስምንት ቀን ጉዞውን ካጠናቀቀ በኋላ ከ40 በላይ የDEBRA UK ገንዘብ ሰብሳቢዎች ያለው የማይታመን ቡድንአሁን የገንዘብ ማሰባሰብያ ኢላማቸውን ለመድረስ ተቃርበዋል።

በመጨረሻው ቃለ መጠይቅ ላይ፣ ግሬም ሶውነስ ድፍረታቸውን እና ቁርጠኝነትን አወድሷል፡- “ጃስሚን የተወለደችው በዚህ ሁኔታ ነው፣ እና በህይወቷ ውስጥ ከሁሉ የተሻለው ቀን የተወለደችበት ቀን ነው ሊባል ይችላል። ልክ እንደዚህ ያለ ሽቅብ ትግል ነው። እያንዳንዱ ቀን የከርሰ ምድር ቀን ነው። በየቀኑ በህመም እና በማሳከክ የተሞላ ነው - እና ምንም እረፍት የለም።

ግሬም በመቀጠል የDEBRA UK ፈር ቀዳጅ መድሀኒት መልሶ ማቋቋም ፕሮግራምን - ከኢቢ ጋር ለሚኖሩ ሰዎች የህክምና አማራጮችን ሊለውጥ የሚችል የጥናት ተነሳሽነት።

የሙሉ ቃለ ምልልሳቸውን ቪዲዮ ከዚህ በታች ማየት ትችላላችሁ።

መድሃኒቱን እንደገና ጥቅም ላይ ማዋል እና ለምን አስፈላጊ ነው

የመድኃኒት መልሶ ማቋቋም ለነባር መድኃኒቶች አዲስ ጥቅምን የሚለይ ኃይለኛ አቀራረብ ነው። ከባዶ ሕክምናዎችን ከማዳበር ይልቅ - ከአሥር ዓመታት በላይ የሚወስድ ሂደት - እንደገና ጥቅም ላይ ማዋል ተመራማሪዎች ቀደም ሲል ለሌሎች ሁኔታዎች የተፈቀዱ መድኃኒቶችን በመጠቀም ደህንነቱ የተጠበቀ እና ውጤታማ ሕክምናዎችን በፍጥነት እንዲያገኙ ያስችላቸዋል።

ኢቢ ላለባቸው ሰዎች ይህ ማለት፡-

ፈጣን መዳረሻ ሕይወትን ሊለውጡ ወደሚችሉ ሕክምናዎች
ዝቅተኛ የእድገት ወጪዎች, ምርምርን የበለጠ ዘላቂ ማድረግ
የተሻሻለ ደህንነት, እንደገና ጥቅም ላይ የዋሉ መድሃኒቶች ቀድሞውኑ እንደተሞከሩት

DEBRA UK በመንገዱ እየመራ ነው። ART-EB ፕሮግራም (Repurposed Therapeutics for EB) ከ 2026 ጀምሮ ማንኛውንም አይነት የኢቢ አይነት በተረጋገጠ ምርመራ በዩኬ ውስጥ አዋቂዎችን መቅጠር ይጀምራል። ይህ ተነሳሽነት ለተሻለ የምልክት አያያዝ እና የተሻሻለ የህይወት ጥራት እውነተኛ ተስፋ ይሰጣል።