ስም የለሽ ታሪክ

በፒ. ሆጅሪ (ስም)

በሕይወቴ በሙሉ ከአባቴ በወረሰኝ የጄኔቲክ የቆዳ ሕመም ተሠቃይቻለሁ። በዚህ ሕመም እያደግኩ፣ የዕለት ተዕለት ሕይወቴ ተፈጥሯዊ ክፍል እንደሆነ ተሰማኝ ፣ እናም በዚህ ምክንያት ምንም ዓይነት የሕክምና እርዳታ ወይም የውጭ እርዳታ አላደረግሁም - በመሠረቱ ድንቁርናን እንደ መቋቋም ዘዴ ተጠቅሜበታለሁ።

በ25 ዓመቴ ሕይወቴን ሙሉ በሙሉ ለመኖር ወሰንኩ። ይህ ብርቅዬ የቆዳ ሕመም መኖሩ መናፍስት አድርጎኛል፣ እና ከእኩዮቼ እና ከጓደኞቼ ጋር ሲነጻጸር፣ የማኅበራዊ ሕይወቴ ተዳክሞ ነበር ። በዚህ ጊዜ፣ አካላዊ አቅሜን ሳላስብ እንደ መጓዝ እና በዓላት ላይ መገኘት ያሉ የተለመዱትን ከ20 በላይ እንቅስቃሴዎችን ለመደሰት ወሰንኩ ። ከስብሰባዎች ወይም ከጉዞ በፊት፣ የማደርገው ነገር ጥቂት ተጨማሪ የኮምፒድ ፕላስተር እና እርጥበት የሚስቡ ካልሲዎችን መግዛት ነበር። ሆኖም፣ በ20ዎቹ ዕድሜ ውስጥ እንዳለ “መደበኛ ሰው” ሕይወት መኖር ያን ያህል ቀላል እንዳልሆነ ብዙም ሳይቆይ ተገነዘብኩ። ጉዞዎቼ ብዙውን ጊዜ እግሮቼ በአረፋ የተሸፈኑ ይሆናሉ፣ ይህም በተራው ለራሴም ሆነ ለጓደኞቼ አስጨንቆኛል። በበዓላት ላይም እንዲሁ። በ2017 ወደ ግላስተንበሪ እና በ2018 ወደ ቤልጂየም ቶሞርላንድ ሄድኩ - ሁለቱም በጣም ተሠቃይቻለሁ፣ እና መራመድ ወይም መቆም ባለመቻል ብዙ ድርጊቶችን አምልጦኛል ። እርዳታ ለመጠየቅ እና አማራጮቼን ለማሰስ የወሰንኩት በዚህ ትክክለኛ ጊዜ ነበር።

ለስድስት ወራት ያህል ከጠበቅኩ በኋላ፣ ወደ ሴንት ቶማስ ብርቅዬ በሽታዎች ማዕከል ተላክሁ፤ እዚያም የኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ ሲምፕሌክስ (EBS) ሁኔታዬ ተረጋግጧል፣ እና ተጨማሪ ድጋፍ ተሰጠኝ። እንዲሁም በዚህ ወቅት ወደ ዴብራ ዩኬ የተተዋወቅኩበት ጊዜ ነበር። እንደ ተጠራጣሪ፣ ከዴብራ ዩኬ ወይም ከሌላ ከማንኛውም የበጎ አድራጎት ድርጅት ጋር ለመሳተፍ ፈቃደኛ አልነበርኩም - በምዝገባው ወቅት የእኩዮች ግፊት እንደነበረ መከራከር ይችላሉ፤ ሆኖም ግን፣ ይህ እስካሁን ካደረግኳቸው ምርጥ ውሳኔዎች አንዱ ነው።

በዴብራ ዩኬ አባል ሆኜ ከተመዘገብኩበት ጊዜ ጀምሮ፣ ስለ EB ማህበረሰብ እና ስለሚሰጠን ድጋፍ ጠቃሚ እውቀት አግኝቻለሁ። ሰማያዊ ባጅ ለማግኘት ድጋፍ ተሰጥቶኛል ፤ ይህ በዕለት ተዕለት ሕይወቴ ውስጥ አስፈላጊ ተሳትፎ ሆኖ ቆይቷል፣ እና አሁን በተለይ በከባድ የአረፋ ወረርሽኝ ምክንያት ብዙም አይሰቃየሁም። ሰማያዊ ባጅ ካገኘሁ በኋላ፣ እንደ የግል ነፃነት ክፍያ ያሉ የተለያዩ የመንግስት ድጋፎችን ተነገረኝ። በዴብራ ዩኬ በኩል በአንድ ለአንድ ቀጠሮዎች ድጋፍ በማድረግ፣ ለዚህ ​​በተሳካ ሁኔታ ማመልከት ችያለሁ፣ ይህም በፋሻዎች እና በፕላስተሮች ወጪዎች የገንዘብ ድጋፍ እንዲሁም ለሰማያዊ ባጅ እንደገና ማመልከት አስችሎኛል።

ከተሰጠኝ ድጋፍና ምክር በተጨማሪ፣ ሁኔታዬን የሚጋሩ የዴብራ ዩኬ ማህበረሰብን በመጠቀም አንዳንድ ታላላቅ ግለሰቦችን እና ገፀ-ባህሪያትን ማግኘት ችያለሁ ። በኮቪድ-19 የእንቅስቃሴ ገደብ ወቅት፣ ስለ ህይወታችን የተለያዩ ገጽታዎች ለመወያየት በየሳምንቱ የመስመር ላይ የዙም ዝግጅቶችን መከታተል ችለናል። በአስቸጋሪ ጊዜ ውስጥ ስሜታዊ እፎይታ ሰጥተውናል ፣ እናም በዚህ ጨካኝ ሁኔታ ብቻዬን እንዳልሆንኩ ማወቄ አጽናንቶኛል።

የኢቢ ሲምፕሌክስ ታማሚ እንደመሆኔ መጠን ባለፉት ጥቂት ዓመታት ላገኘሁት እርዳታ የበለጠ አመስጋኝ መሆን አልቻልኩም፣ እና ስለ ዴብራ ዩኬ ከረጅም ጊዜ በፊት ባውቅ ደስ ይለኝ ነበር። ከኢቢ ሲምፕሌክስ ወይም ከሌላ የኢቢ ችግር ጋር መኖር ቀላል አይደለም፣ ነገር ግን በማንኛውም ጊዜ ድጋፍ እና ምክር መኖሩን ማወቅ ለሕይወቴ እና ለሁኔታዬ ትልቅ እገዛ አድርጎልኛል። ከግል እርዳታቸው በተጨማሪ፣ ዴብራ ዩኬ መድሃኒትን እንደገና ጥቅም ላይ ለማዋል እና ፈውሶችን ለመፈለግ ምርምርንም ይደግፋል። ይህ ሁሉ ከተባለ፣ ኢቢ ያለበት ወይም የኢቢ ችግር ያለባቸው ልጆች ወላጆች የሆኑ ሁሉ በዴብራ ዩኬ እንዲመዘገቡ አሳስባለሁ።

የDEBRA UK አባልነት ቡድን አመቱን ሙሉ የማህበረሰብ ዝግጅቶችን ያካሂዳል፣ ምናባዊ 'የአባላት ግንኙነት' ጥሪዎችን እና በአካል የተገኙ ዝግጅቶችን ጨምሮ አባላት ከኢቢ ጋር የመኖር እውቀታቸውን እና ልምዳቸውን የሚያካፍሉበት እና ከሌሎች ጋር ይገናኛሉ። DEBRA UK በቅርቡ ኢቢ ግንኙነት ጀምሯል; ለአለም አቀፍ ኢቢ ማህበረሰብ የመስመር ላይ ማህበራዊ ትብብር መድረክ።

የDEBRA UK Community Support ቡድን ለኢቢ ማህበረሰብ ድጋፍ እና እንክብካቤ ይሰጣል፣ በመንግስት እቅዶች የገንዘብ ድጋፍን ለማግኘት እና ህይወትን የበለጠ ምቹ ለማድረግ የሚረዱ ልዩ መሳሪያዎችን ለመደገፍ እርዳታ መስጠትን ጨምሮ።