ወደ ይዘት ዘልለው ይሂዱ

ስም የለሽ ታሪክ

በፒ. ሆጅሪ (ስም)

በቀለማት ያሸበረቀ ሰው ሰራሽ ቢራቢሮ ከቀይ፣ ቢጫ እና አረንጓዴ ቅጦች ጋር በዕፅዋት ላይ ተቀምጠው ከደበዘዙ መብራቶች ዳራ ጋር።

በህይወቴ በሙሉ፣ ከአባቴ በተላለፈው የዘረመል የቆዳ በሽታ ተሠቃይቻለሁ። በዚህ ሁኔታ ማደግ, የዕለት ተዕለት ሕይወቴ ተፈጥሯዊ አካል ሆኖ ተሰማኝ።በዚህም ምክንያት ምንም አይነት የህክምና እርዳታ ወይም የውጭ እርዳታ ተከትዬ አላውቅም - በመሰረቱ አለማወቅን እንደ መቋቋሚያ ዘዴ ተጠቀምኩ።

በ25 ዓመቴ ሕይወቴን ሙሉ በሙሉ ለመኖር ወሰንኩ። ይህ ብርቅዬ የቆዳ በሽታ መኖሩ ከብዶኛል፣ እናም ከእኩዮቼ እና ጓደኞቼ ጋር ሲነጻጸር፣ ማህበራዊ ህይወቴ በጣም የጎደለው ነበር።. በዚህ ጊዜ እንደ ተለመደው የ 20-ነገር እንቅስቃሴዎች ለመደሰት ወሰንኩኝ በጉዞ ላይ ና በዓላት ላይ መገኘትለሥጋዊ አቅሜ ብዙ ሳላስብበት። ዝግጅቶችን ከመከታተል ወይም ከመጓዝዎ በፊት፣ በጣም የማደርገው ጥቂት ተጨማሪ የ Compeed plasters እና እርጥበት-የሚያንቁ ካልሲዎችን መግዛት ነበር። ይሁን እንጂ ብዙም ሳይቆይ በ20ዎቹ ውስጥ እንደ “የተለመደ ሰው” መኖር ያን ያህል ቀላል እንዳልሆነ ተረዳሁ። የእኔ ጉዞዎች አብዛኛውን ጊዜ እግሮቼን በአረፋ ተሸፍነው ነበር, ይህም በተራው, ለራሴ እና ለጓደኞቼ አሳዛኝ አድርጎኛል. በበዓላት ላይም እንዲሁ። እ.ኤ.አ. በ2017 ወደ ግላስተንበሪ እና ቶሞሮላንድ በቤልጂየም በ2018 ሄጄ ነበር - ሁለቱም በጣም ተሠቃየሁ እና መራመድም ሆነ መቆም ባለመቻሌ ብዙ ድርጊቶችን አምልጦኛል።. እርዳታ ለመጠየቅ እና አማራጮቼን ለመመርመር የሞከርኩት በዚህ ትክክለኛ ነጥብ ላይ ነው።

ከስድስት ወር ጥበቃ በኋላ ወደ የቅዱስ ቶማስ ሬር በሽታዎች ማዕከል ተላክሁ የኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ ሲምፕሌክስ (ኢቢኤስ) ሁኔታዬ የተረጋገጠበት እና ተጨማሪ ድጋፍ ተደረገልኝ። ከDEBRA UK ጋር የተዋወቀኝ በዚህ ቅጽበት ነበር። አየህ ፣ እንደ ተጠራጣሪ ፣ ለዚያ ጉዳይ ከDEBRA UK ወይም ከማንኛውም ሌላ የበጎ አድራጎት ድርጅት ጋር ለመሳተፍ ፈቃደኛ አልነበርኩም - በምዝገባው ላይ አንዳንድ የእኩዮች ግፊት እንደነበረ መከራከር ይችላሉ ። ሆኖም ይህ እስካሁን ካደረግኳቸው ውሳኔዎች ውስጥ አንዱ ነው።

በDEBRA UK በአባልነት ከተመዘገብኩ ጊዜ ጀምሮ ስለ ኢቢ ማህበረሰብ እና ስላለን ድጋፍ ጠቃሚ እውቀት አግኝቻለሁ። ሰማያዊ ባጅ እንዳገኝ ድጋፍ ተሰጠኝ።; ይህ በእለት ተእለት ህይወቴ ውስጥ አስፈላጊ መካተት ነው፣ እና አሁን በጣም ያነሰ እሰቃያለሁ፣ በተለይም ከመጥፎ አረፋዎች በኋላ። ሰማያዊ ባጅዬን ካገኘሁ በኋላ፣ ስለሚደረገው ልዩ ልዩ የመንግስት ድጋፍ ተነግሮኝ ነበር ለምሳሌ የግል ነፃነት ክፍያ. በDEBRA UK ድጋፍ በአንድ ለአንድ ቀጠሮ፣ ለዚህ ​​በተሳካ ሁኔታ ማመልከት ችያለሁ በፋሻ እና በፕላስተር ወጪዎች ላይ የገንዘብ ድጋፍ ሰጠኝ።እንዲሁም ለሰማያዊ ባጅዬ እንደገና አመልክት።

እንዲሁም የተሰጠኝን ድጋፍና ምክር፣ እኔም አንዳንድ ታላላቅ ግለሰቦችን ማግኘት ችያለሁ እና ሁኔታዬን የሚጋሩ በDEBRA UK ማህበረሰብ በኩል ያሉ ገጸ-ባህሪያት። በኮቪድ-19 መቆለፊያ ወቅት በተለያዩ የሕይወታችን ገጽታዎች ለመወያየት በየሳምንቱ የመስመር ላይ የማጉላት ዝግጅቶች ላይ መገኘት ችለናል። አቅርበዋል። በአስቸጋሪ ወቅት ስሜታዊ እፎይታእና በዚህ ጨካኝ ሁኔታ ብቻዬን እንዳልሆንኩ ማወቁ አጽናኝ ነበር።

የኢቢ ሲምፕሌክስ ተጠቂ እንደመሆኔ፣ ላለፉት ጥቂት አመታት ላገኘሁት እርዳታ የበለጠ አመስጋኝ መሆን አልቻልኩም፣ እና ስለ DEBRA UK ከረጅም ጊዜ በፊት ባውቅ እመኛለሁ። በ EB simplex ወይም በሌላ በማንኛውም የኢቢ ሁኔታ መኖር ቀላል አይደለም፣ ግን በማንኛውም ጊዜ ድጋፍ እና ምክር እንዳለ ማወቄ በሕይወቴ ውስጥ ትልቅ እገዛ አድርጎልኛል። እና ሁኔታ. ከግል እርዳታቸው በተጨማሪ፣ DEBRA UK በተጨማሪም መድሃኒትን እንደገና ጥቅም ላይ ለማዋል እና ፈውሶችን ለመመልከት ለምርምር የገንዘብ ድጋፍ ያደርጋል። በተባለው ሁሉ። ማንኛውም ሰው ኢቢ ያለው ወይም በ EB የሚሰቃዩ ልጆች ወላጆች እንደመሆኔ ወደ DEBRA UK እንዲመዘገብ እጠይቃለሁ።

 


የDEBRA UK አባልነት ቡድን አመቱን ሙሉ የማህበረሰብ ዝግጅቶችን ያካሂዳል፣ ምናባዊ 'የአባላት ግንኙነት' ጥሪዎችን እና በአካል የተገኙ ዝግጅቶችን ጨምሮ አባላት ከኢቢ ጋር የመኖር እውቀታቸውን እና ልምዳቸውን የሚያካፍሉበት እና ከሌሎች ጋር ይገናኛሉ። DEBRA UK በቅርቡ ኢቢ ግንኙነት ጀምሯል; ለአለም አቀፍ ኢቢ ማህበረሰብ የመስመር ላይ ማህበራዊ ትብብር መድረክ።

የDEBRA UK Community Support ቡድን ለኢቢ ማህበረሰብ ድጋፍ እና እንክብካቤ ይሰጣል፣ በመንግስት እቅዶች የገንዘብ ድጋፍን ለማግኘት እና ህይወትን የበለጠ ምቹ ለማድረግ የሚረዱ ልዩ መሳሪያዎችን ለመደገፍ እርዳታ መስጠትን ጨምሮ።