2023 ለዚህ ወሳኝ ዓመት ነበር። ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ (ኢ.ቢ.) ማህበረሰብ ። ብዙዎቻችሁ በአክብሮት የደገፉት እና የዴብራ ምክትል ፕሬዝዳንት ግሬም ሶውነስ CBE፣ የእንግሊዘኛ ቻናል ዋና ዋናን ያካተተ፣ ኢቢን ለህዝቡ ትኩረት ያመጣ እና የሚፈለገውን የገንዘብ ድጋፍ ያቀረበው 'ከህመም ነጻ የሆነ ህይወት' ይግባኝ የመጀመሪያው ኢቢ መድሃኒት መልሶ ጥቅም ላይ የሚውል ክሊኒካዊ ሙከራ ተልእኮ ሊሰጥ ነው።
አሁንም ገና ብዙ የሚቀረን ነገር አለ።
EB ብርቅዬ የሆነ የዘረመል የቆዳ በሽታ ሲሆን ይህም ቆዳ በትንሹ ንክኪ እንዲፈነዳ እና እንዲቀደድ የሚያደርግ ሲሆን ይህም በሚያስደንቅ ሁኔታ የሚያሰቃዩ ፊኛዎች፣ ክፍት ቁስሎች እና ከባድ ማሳከክ ያስከትላል። EB ያለባቸው ሰዎች በቋሚ እና በሚያዳክም ህመም ውስጥ ይኖራሉ እና ዛሬ የእርስዎን ድጋፍ ይፈልጋሉ።
ከኢቢ ጋር ለሚኖሩ ሰዎች ልዩነት መሆን ትችላለህ
የ'BE the ልዩነት ለ EB' ይግባኝ አላማ በ5 መጨረሻ £2024m መሰብሰብ ነው። በዚህ የገንዘብ ድጋፍ፡-
- ለኢቢ ማህበረሰብ ልዩ የአእምሮ ጤና ምክር እና ግብአቶችን ያቅርቡ።
- ለኢቢ ማህበረሰብ ተጨማሪ የገንዘብ ድጋፎችን መስጠት፣የኢቢ ምልክቶችን ለማስታገስ ለስፔሻሊስት ምርቶች የገንዘብ ድጋፍ እና የገንዘብ ድጋፍ እና/ወይም የገንዘብ ድጋፍ መለጠፍን ጨምሮ እያንዳንዱ አባል ወሳኝ የኢቢ የጤና አጠባበቅ ቀጠሮዎችን መከታተል ይችላል።
- በአገር አቀፍ ደረጃ ተደራሽነትን መስጠት DEBRA UK የማህበረሰብ ድጋፍ ቡድንየክልል ኢቢ ግንኙነት ዝግጅቶችን ጨምሮ።
- ማፋጠን እንቀጥል የመድኃኒት መልሶ ማቋቋም ፕሮግራም ለእያንዳንዱ የኢቢ አይነት ውጤታማ የመድሀኒት ህክምናዎችን ለመጠበቅ ስንፈልግ።
ተጨማሪ ለማወቅ
ከእርስዎ ድጋፍ ጋር፣ ለወደፊቱ ለእያንዳንዱ የኢቢ አይነት ውጤታማ የመድሃኒት ህክምና እንዲኖር በጣም አስፈላጊ በሆኑት የመድኃኒት መልሶ ጥቅም ላይ የሚውሉ ክሊኒካዊ ሙከራዎች ላይ ኢንቨስት ማድረጉን እንቀጥላለን። የእርስዎ ድጋፍ የተሻሻለ ፕሮግራም ለማቅረብ ያስችለናል ኢቢ የማህበረሰብ እንክብካቤ እና ድጋፍ ዛሬ ከ EB ጋር ለሚኖሩ ሰዎች የህይወት ጥራትን ለማሻሻል አስፈላጊ ነው።
አባክሽን ዛሬ ልገሳ. እያንዳንዱ እርምጃ ማንም ሰው በኢቢ ህመም ወደማይሰቃይበት ዓለም አንድ እርምጃ ይወስደናል።
አመሰግናለሁ.