በዓለም ዙሪያ ከኢቢ ጋር

እኔ በማንቸስተር ዩኒቨርሲቲ የግሎባል ሶሪያሲስ አትላስ የምርምር ባልደረባ ዶ/ር ፖል ዲሞክ ነኝ፤ በዓለም ዙሪያ ስንት ሰዎች የኢቢአይ በሽታ እንዳለባቸው ለመቁጠር ከዴብራ ዩኬ በተገኘ የገንዘብ ድጋፍ ላይ እየሰራሁ ነው ።

የትኛውን የኢቢ ገጽታ በጣም ይፈልጋሉ?

ለብዙ ዓመታት በቆዳ ምርምር ውስጥ ተሳትፌያለሁ፣ በቅርብ ጊዜ በ psoriasis ላይ አተኩሬያለሁ። አሁን ለ EB ስፖሪዎሲስ ያደረግነውን ለማድረግ ፍላጎት አለን። ይህ በዓለም ዙሪያ በተለያዩ አገሮች እና ክልሎች ውስጥ ስንት ሰዎች ኢቢ እንዳለባቸው ካርታ ማውጣትን ያካትታል። ይህ ሥራ፣ ስንት ሰዎች አንድ በሽታ እንዳለባቸው በማየት፣ ኤፒዲሚዮሎጂ ይባላል። የአንድ ሁኔታ ስርጭትን - ይህም በአጠቃላይ ስንት ሰዎች በበሽታው እንደተያዙ እና በየዓመቱ ስንት አዳዲስ ጉዳዮች እንደሚከሰቱ የሚያሳይ ክስተትን ይመለከታል።

ስራዎ ከኢቢ ጋር ለሚኖሩ ሰዎች ምን ለውጥ ያመጣል?

ስንት ሰዎች ኢቢ እንደሚያገኙ እና ኢቢ እንደያዙ ማወቅ በብዙ ምክንያቶች አስፈላጊ ነው። ኢቢ ያለባቸውን ሰዎች ለመደገፍ እና የህክምና አገልግሎቶች ለወደፊት ፍላጎቶች እቅድ ለማውጣት ምን አይነት ሀብቶች እንደሚያስፈልጉ ሊነግረን ይችላል። በዓለም ዙሪያ ትክክለኛ የኢቢ መጠን ማስላት ኢቢ ለምን እንደሚከሰት ለማወቅ ይረዳል፣ በተለይም ከተለያዩ አገሮች የመጡ ሰዎች ኢቢ በተደጋጋሚ ሲያዙ። ኢቢ ለምን እንደሚከሰት ፍንጭ ሊሰጥ ይችላል፣ ነገር ግን ኢቢን ሊያባብሰው ወይም ሊያሻሽለው ለሚችል ማንኛውም የአካባቢ ገጽታዎች ፍንጭ ሊሰጥ ይችላል።

ኢቢ ላይ እንድትሰራ ማን/ምን አነሳሳህ?

በግንቦት 2025 78ኛው የዓለም የጤና ጉባኤ የቆዳ በሽታዎችን ዓለም አቀፍ የጤና ቅድሚያ የሚሰጠው ጉዳይ አድርጎ እውቅና የሰጠ ውሳኔ አጽድቋል ። ይህ ውሳኔ በዓለም ዙሪያ በቆዳ ችግር የተጠቁ ከሁለት ቢሊዮን በላይ ሰዎችን ፍላጎቶች ለማሟላት የሚያስችል ለውጥ አምጥቷል።

ይህ ምዕራፍ የቆዳ ጤናን በዓለም አቀፍ የህዝብ ጤና አጀንዳ ላይ ከፍ ለማድረግ ይንቀሳቀሳል፣ እናም ስለ ዓለም አቀፍ የካርታ ስራ ያለንን እውቀት ተጠቅመን EBን ጨምሮ በቂ እንክብካቤ በማይደረግላቸው የቆዳ ሁኔታዎች ላይ ምርምር ለማድረግ እንነሳሳለን።

በምርምሬ ውስጥ ክሊኒካዊ መሪ የሆኑት ፕሮፌሰር ክሪስ ግሪፊዝ የዴብራ ዩኬ ገለልተኛ አማካሪ ሲሆኑ የቆዳ በሽታዎችን EB ን ጨምሮ የስራ ካርታ ስራችንን እንድናሰፋ አነሳስተውናል።

ከDEBRA UK የሚገኘው የገንዘብ ድጋፍ ለእርስዎ ምን ማለት ነው?

ከዴብራ ዩኬ የሚገኘው የገንዘብ ድጋፍ በዓለም አቀፍ የኢቢ መጠን ላይ የመጀመሪያውን ጥናት እንድናጠናቅቅ ያስችለናል። አልፎ አልፎ በሚከሰቱ ሁኔታዎች ላይ የተደረጉ ጥናቶች ገንዘብ ለማሰባሰብ አስቸጋሪ ሊሆኑ ይችላሉ፣ ስለዚህ የዴብራ እርዳታ በኢቢ ስርጭት እና በክስተቶች ላይ የታተሙ ሁሉንም ስራዎች ለብቻው እና ከፍተኛ ጥራት ያለው ስልታዊ ግምገማ እንድናካሂድ ያስችለናል። በእንደዚህ አይነት አስፈላጊ አካባቢ ምርምርን ለመደገፍ ለዲብራ ላገኘሁት እድል በጣም አመስጋኝ ነኝ።

እንደ ኢቢ ተመራማሪ አንድ ቀን በህይወትዎ ምን ይመስላል?

እንደኔ ባለ ተመራማሪ የሕይወት ዘመን አንድ ቀን ብዙ የኮምፒውተር ሥራን ያካትታል። ይህ ፕሮጀክት በኢቢ ላይ የታተሙትን ሁሉንም የሕክምና ጥናቶች መመርመርን ያካትታል። ይህ ማለት በዚህ ጥናት ውስጥ ልንጠቀምባቸው የምንችላቸውን የታተሙ ጥናቶችን ለመለየት እቅድ በጥንቃቄ ማዘጋጀት አለብን ማለት ነው። እንደ እድል ሆኖ፣ ሁሉም ማለት ይቻላል የታተሙ ጥናቶች አሁን በመስመር ላይ ይገኛሉ፣ ምንም እንኳን ጥናቶችን ለመከታተል አቧራማ የሆኑ የድሮ መጽሔቶችን ለመፈለግ በዩኒቨርሲቲው ቤተ መጻሕፍት ውስጥ ያጠፋኋቸውን ብዙ ሰዓታት ናፍቄያለሁ። ሥራው ማንበብን ያካትታል፣ ብዙ ንባብ! ለመጨረሻው ግምገማችን፣ እኔና አንድ የሥራ ባልደረባዬ ተስማሚ ጥናቶችን ለመምረጥ ከ20,000 በላይ የታተሙ የምርምር ጥናቶችን ማጠቃለያዎች በተናጥል ማንበብ ነበረብን። የትኞቹን ጥናቶች ማካተት እንዳለብን መስማማት አለብን እና ከዚያ በኋላ ለአንድ ሁኔታ ዋጋዎችን ለማውጣት በጥልቀት የምናነባቸውን ጥቂት መቶ ጥናቶችን እናጠባለን። ይህ ማለት የምንወጣውን መረጃ ለመተንተን ወደ ኮምፒዩተሩ ተመልሰን እንሄዳለን። ይህ እርምጃ የቆዳ ጥናቶች፣ የኢቢ ጥናቶችን ጨምሮ፣ እንደ ዩኬ፣ አውሮፓ እና አሜሪካ ባሉ ከፍተኛ ገቢ ባላቸው አገሮች ውስጥ ስለሚደረጉ ብዙ ጊዜ ይወስዳል። ነገር ግን የቆዳ ችግሮች በሁሉም የዓለም አገሮች እና ክልሎች ይከሰታሉ፣ ስለዚህ የኢቢ መጠን በሌሎች አገሮች ምን ያህል እንደሚሆን ለመተንበይ አንዳንድ ውስብስብ የኮምፒውተር ሞዴሎችን ማዘጋጀት አለብን። በዓለም ዙሪያ የኢቢን ሞዴል ለማድረግ የሚያስችል በቂ ጥናቶችን እናገኛለን ወይ ብለን መናገር አንችልም፣ ነገር ግን ይህ በራሱ አስፈላጊ ውጤት ነው። ይህ ማለት የኢቢ ምን ያህል ጊዜ እንደሚከሰት ለመለየት ተጨማሪ ምርምር መደረግ እንዳለበት ለብሔራዊ እና ዓለም አቀፍ የጤና አጠባበቅ አካላት ማጉላት እንችላለን ማለት ነው። እንደ እኛ ያሉ ተመራማሪዎች እንደ የዓለም ጤና ድርጅት (WHO) ካሉ አካላት ጋር በመተባበር በ psoriasis ላይ የሚሰሩት ስራ በቅርብ ዓመታት ውስጥ በከፍተኛ ሁኔታ ጨምሯል። የዓለም ጤና ድርጅት (WHO) በዓለም ዙሪያ የቆዳ ችግር ላለባቸው ሰዎች የጤና ጫና እየጨመረ መሆኑን አጉልቶ አሳይቷል።

በቡድንዎ ውስጥ ማን ነው እና የእርስዎን የኢቢ ጥናት ለመደገፍ ምን ያደርጋሉ?

በፋርማኮፔዲሚዮሎጂ ፕሮፌሰር ፕሮፌሰር ዳረን አሽክሮፍት እና በቆዳ ህክምና ፕሮፌሰር እና በዴብራ አማካሪ ፕሮፌሰር ክሪስ ግሪፊዝ የሚመሩ አነስተኛ የተመራማሪዎች እና የፕሮጀክት አስተዳዳሪዎች ቡድን አለን ። ቶም ሮጀርስ እና አሊስ ሲልክ ሁሉንም ምርምራችንን ያደራጃሉ እና ስራችንን የሚያበረክቱ ዓለም አቀፍ የሀገር ውስጥ አስተባባሪዎችን ቡድን ለማስተዳደር ይረዳሉ።

በተጨማሪም ከዶ/ር አሊሰን ራይት ጋር እሰራለሁ፤ እነሱም የውጤቶቻችንን ዝርዝር ስታቲስቲክስ ትንተና ያደርጋሉ፤ እንዲሁም በEB ፕሮጀክት ላይ ከእኔ ጋር ይሰራሉ።

EB ላይ ካልሰሩ እንዴት ዘና ይላሉ?

በኢቢ (EB) ላይ ባልሰራም ብዙ ንባብ አደርጋለሁ፤ ምንም እንኳን አንድ ሳምንት ወይም ከዚያ በላይ ለስራ ያለማቋረጥ ማንበብ ብችልም! ከላይ ያለው ፎቶ እኔንና የምርምር ቡድኑ አባላትን የሚያሳየው በማንቸስተር ሳይንስ ፓርክ ውስጥ ቢሆንም በክረምት የኦሎምፒክ መንፈስ ውስጥ ስንገባ ነው!

ብዙ ጊዜ በአትክልት ስራ አሳልፋለሁ እና የተወሰነ ድርሻ አለኝ፣ ይህም በአሁኑ ጊዜ በመጋቢት-ኤፕሪል ብዙም ውጤታማ አይደለም። ይህ ጊዜ በዩኬ ውስጥ 'የተራበ ክፍተት' በመባል ይታወቅ ነበር፣ ነገር ግን የመጨረሻውን የፓርሲፕስ እና አንዳንድ ያልተለመዱ የአውሮፓ የስር ሰብሎችን ቆፍሬያለሁ፣ ሳልሲፊ (የአትክልት ኦይስተር!) እና ስኮርዞኔራ። የአትክልት ስራዬ እና ማብቀሌ በሙሉ ኦርጋኒክ እና 'ኬሚካል የሌለው' ነው - ምናልባት በቅድመ ስራዬ በኬሚስትሪ ምርምር ላይ ሰፊ ስራ ለሰራ ሰው እንግዳ ሊሆን ይችላል። የማመርታቸውን ሰብሎች በምግብ አሰራር እጠቀማለሁ እና ባህላዊ የምግብ አጠባበቅ ዘዴዎችን በጣም እወዳቸዋለሁ፣ እንዲሁም የአካባቢውን መኖ እሰራለሁ - አረም መብላት ሁላችንም ማድረግ ያለብን ነገር ነው ምክንያቱም ምግብ ምን እንደሆነ እና አረም ምን እንደሆነ የሚወስነው ማን ነው?

እንዲሁም ከስድስት ትልልቅ ልጆቼ መካከል ታናናሾቹን ለማግኘት ጊዜ አሳልፋለሁ፤ ምክንያቱም በተስማማንበት ሰዓት አንድ ቦታ ላይ መሆን አለባቸው ብዬ ማሰብ ስለምችል፣ ይህም እንግዳ በሆነ ሁኔታ በማህበራዊ ሚዲያ በቀላሉ መገናኘት ስለምንችል በጣም ከባድ ነው።