አያን ከጓደኞቹ ጋር ንቁ ሆኖ እንዲቆይ #FightEB

 

በየሳምንቱ በሺዎች የሚቆጠሩ ልጆች ወደ ትምህርት ቤት ይሄዳሉ; ለአያን ይህ አጭር ጉዞ የማይቻል ነው።

 

 

አያን ከጓደኞቹ ጋር መገናኘት፣ ወደ አዲስ ቦታዎች መጓዝ እና አዳዲስ ነገሮችን መሞከር ይወዳል። ይሁን እንጂ በአጭር ርቀት መጓዝ እንኳ በቆዳው ላይ አስከፊ ጉዳት ያስከትላል, ስለዚህ ከጓደኞቹ ጋር ንቁ መሆን በጣም አስቸጋሪ ነው.

አያን ትሰቃያለች። ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ (ኢ.ቢ.) - በትንሽ ንክኪ ቆዳው እንዲፈነዳ እና እንዲቀደድ የሚያደርግ የጄኔቲክ ሁኔታ ክፍት ቁስሎችን ወደ ኋላ ይቀራል።

አንዳንድ ጊዜ EB በጣም ብዙ ህመም ስለሚያስከትል መራመድ አይችልም.

እናቱ ታይባ 'ሌሎች ልጆች ቀላል አድርገው በሚመለከቱት እንደ እግር ኳስ መጫወት እና ወደ ትምህርት ቤት መሄድ ባሉ እንቅስቃሴዎች ላይ መሳተፍ አለመቻሏ ልቤን ሰብሮኛል' ትላለች። በጣም ተበሳጨ፣ 'ራሴን እጠላለሁ፣ ቆዳዬን አልወድም' ይላል። በጣም የጥፋተኝነት ስሜት ይሰማኛል'

የDEBRA እንክብካቤ እና ድጋፍ አያን ቆዳውን እንዲንከባከብ ያግዘዋል፣ ስለዚህም ከጓደኞቹ ጋር ብዙ ጊዜ እንዲያሳልፍ።

በDEBRA በከፊል የገንዘብ ድጋፍ የተደረገላቸው ልዩ ባለሙያ ኢቢ ነርሶች ለአያን ፊኛ እንዴት እንደሚለብስ እና ፈውስን ለማበረታታት ምን አይነት ክሬም እንደሚቀባ አሳይተዋል። እና በDEBRA የአባላት የሳምንት መጨረሻ እና ሌሎች ዝግጅቶች፣ አያን እና ቤተሰቡ በዚህ ህመም የሚሰቃዩ ሰዎችን ማግኘት ችለዋል።

በ EB የሚሰቃዩ ብዙ ሰዎችን አገኛለሁ ብዬ አስቤ አላውቅም ነበር። ከDEBRA የተደረገው ድጋፍ አስደናቂ ነበር - በምንፈልግበት ጊዜ መርዳት እንደሚችሉ ማወቃችን በህይወታችን ላይ ትልቅ ለውጥ አምጥቷል ይላል ታይባ።

ኢቢ ሁል ጊዜ አለ - በአሁኑ ጊዜ ምንም መድሃኒት የለም.

በሂደት ላይ ያለ ጥናት ውጤታማ ህክምና እና ለኢቢ ፈውስ እውነተኛ ተስፋ ይሰጣል። እስከዚያ ድረስ አያን የሚያዳክም ህመምን እንዴት መቋቋም እንደሚቻል ከመማር ሌላ አማራጭ የላትም። 'ኢቢ እንዲጠፋ ማድረግ እወዳለሁ' ትላለች ታይባ፣ 'ለዚህም ነው በዚህ ሁኔታ ላይ ምርምር ለማድረግ የገንዘብ ድጋፍ ማድረግ አስፈላጊ የሆነው።'

ታይባ እና አያን ብዙ ሰዎች በEB የሚሰቃዩ ሰዎች የሚፈልጉትን እርዳታ እንዲያገኙ እና በመጨረሻም ለኢቢ መድሀኒት እንዲያገኙ የሚያስችል ገንዘብ እያሰባሰቡ ነው።

አሁን ይስጡ ታይባን እና አያን ለመርዳት #FightEB