የአያን ታሪክ
በየሳምንቱ በሺዎች የሚቆጠሩ ልጆች ወደ ትምህርት ቤት ይሄዳሉ; ለአያን ይህ አጭር ጉዞ የማይቻል ነው።
አያን ከጓደኞቹ ጋር መገናኘት፣ ወደ አዲስ ቦታዎች መጓዝ እና አዳዲስ ነገሮችን መሞከር ይወዳል። ይሁን እንጂ በአጭር ርቀት መጓዝ እንኳ በቆዳው ላይ አስከፊ ጉዳት ያስከትላል, ስለዚህ ከጓደኞቹ ጋር ንቁ መሆን በጣም አስቸጋሪ ነው.
አያን በኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ (ኢቢ) ይሠቃያል - በትንሽ ንክኪ ቆዳው እንዲፈነዳ እና እንዲቀደድ የሚያደርግ በዘር የሚተላለፍ በሽታ ነው።
አንዳንድ ጊዜ EB በጣም ብዙ ህመም ስለሚያስከትል መራመድ አይችልም.
“አያን እንደ እግር ኳስ መጫወት እና ትምህርት ቤት መራመድን የመሳሰሉ ሌሎች ልጆች በቸልተኝነት በሚወስዷቸው ተግባራት መሳተፍ አለመቻሏ ልቤን ሰብሮታል። በጣም ተበሳጨ፣ ‘ራሴን እጠላለሁ፣ ቆዳዬን አልወድም’ ይላል። በጣም የጥፋተኝነት ስሜት ይሰማኛል" - የአያን እናት ፣ ታይባ
የDEBRA እንክብካቤ እና ድጋፍ አያን ቆዳውን እንዲንከባከብ ያግዘዋል፣ ስለዚህም ከጓደኞቹ ጋር ብዙ ጊዜ እንዲያሳልፍ።
በDEBRA በከፊል የገንዘብ ድጋፍ የተደረገላቸው ልዩ ባለሙያ ኢቢ ነርሶች ለአያን ፊኛ እንዴት እንደሚለብስ እና ፈውስን ለማበረታታት ምን አይነት ክሬም እንደሚቀባ አሳይተዋል። እና በDEBRA የአባላት የሳምንት መጨረሻ እና ሌሎች ዝግጅቶች፣ አያን እና ቤተሰቡ በዚህ ህመም የሚሰቃዩ ሰዎችን ማግኘት ችለዋል።
“በኢቢ የሚሰቃዩ ብዙ ሰዎችን አገኛለሁ ብዬ አስቤ አላውቅም። ከDEBRA የተደረገው ድጋፍ አስደናቂ ነበር - በሚያስፈልገን ጊዜ መርዳት እንደሚችሉ ማወቃችን በህይወታችን ላይ ትልቅ ለውጥ አምጥቷል። - የአያን እናት ፣ ታይባ
ኢቢ ሁል ጊዜ አለ - በአሁኑ ጊዜ ምንም መድሃኒት የለም.
በሂደት ላይ ያለ ጥናት ውጤታማ ህክምና እና ለኢቢ ፈውስ እውነተኛ ተስፋ ይሰጣል። እስከዚያ ድረስ አያን የሚያዳክም ህመምን እንዴት መቋቋም እንደሚቻል ከመማር ሌላ አማራጭ የላትም። 'ኢቢ እንዲጠፋ ማድረግ እወዳለሁ' ትላለች ታይባ፣ 'ለዚህም ነው በዚህ ሁኔታ ላይ ምርምር ለማድረግ የገንዘብ ድጋፍ ማድረግ አስፈላጊ የሆነው።'
ታይባ እና አያን ብዙ ሰዎች በEB የሚሰቃዩ ሰዎች የሚፈልጉትን እርዳታ እንዲያገኙ እና በመጨረሻም ለኢቢ መድሀኒት እንዲያገኙ የሚያስችል ገንዘብ እያሰባሰቡ ነው።
