የብሪትኒ ታሪክ

ሰዎች ከሪሴሲቭ ዲስትሮፊክ ኢቢ (RDEB) ጋር መኖር የአካል እክል ሊሆን እንደሚችል እንዲገነዘቡ እመኛለሁ፣ ግን በእርግጠኝነት የአእምሮ ተፅእኖ አለው። በተጨማሪም ስለ ሁኔታው ​​የበለጠ ግንዛቤ እንዲኖረኝ እመኛለሁ ስለዚህ ሰዎች የበለጠ እንዲረዱ እና ኢቢ ያለበትን ሰው በአደባባይ ሲያዩ እንዳይደነቁ።

ሰዎች እኔ አሁንም ተራ ሰው መሆኔን ለመረዳት የሚታገሉ ስለሚመስሉ በአደባባይ መሄድ በአካልም በአእምሮም አድካሚ ሊሆን ይችላል፣ እነሱም የማይጨነቁ ፈተናዎች እና ውጣ ውረዶች ያጋጥሙኛል፣ ለምሳሌ፣ ገበያ በምገዛበት ጊዜ፣ ማድረግ አለብኝ። መጨናነቅን ያስወግዱ ምክንያቱም ትንሽ እብጠት ክፍት ቁስሎች እንዲፈጠሩ ሊያደርግ ይችላል። ብዙ ጊዜ፣ በአደባባይ ስታይ ትኩር ብዬ እመለከታለሁ ወይም እጠቁማለሁ እና ብዙ ጊዜ ያልተለመደ ፌዝ፣ ቲተር ወይም ተኳሽ ነገር አለ። የሚገርመው እነዚህ ባሕሪያት አብዛኛዎቹ ከአዋቂዎች የሚመጡት ከልጆች ይልቅ ሕፃናት በቸልተኝነት ጠያቂ በመሆናቸው ነው። ሰዎች ተቃጥያለሁ ብለው እንደሚገምቱም ተረድቻለሁ።

በልጅነቴ፣ በጣም ደካማ ስለነበርኩ፣ ክፍት ቁስሎች፣ ዝቅተኛ ብረት እና የበሽታ መከላከል ስርዓት ስለሌለኝ ትምህርት ቤት ከጥያቄው ውጪ ነበር። በዚህ ምክንያት ወላጆቼ ወደ ዋናው አጠቃላይ አጠቃላይ ትምህርት ቤት ሊልኩኝ በጣም ይጠነቀቁ ነበር። እንደ አለመታደል ሆኖ፣ ይህ ማለት ለህክምና ፍላጎቴ የሚስማማ SENDs ትምህርት ቤት እስካገኘንበት እስከ አስራ ሶስት ዓመቴ ድረስ ትምህርት ቤት አልሄድኩም ነበር። ትምህርት ቤት ከሌሎች ዘግይቶ መጀመሬ ድል ያደረግሁባቸውን ትምህርታዊ ፈተናዎች ፈጥረውልኛል። በመቀጠልም በዋና ኮሌጅ ገብቼ ቢዝነስ አድሚን ለሁለት አመታት የተማርኩበት እና የ BTEC ደረጃ ሁለት የብቃት ማረጋገጫ አግኝቻለሁ።

በሕይወቴ በማህበራዊ ገፅ ደግሞ እኩዮቼ የሚችሏቸውን ተግባራት ማከናወን ባለመቻሌ፣ ለምሳሌ ጥፍሬን ስለማሰር፣ የእርስ በርስ ሜካፕ በመስራት፣ እንቅልፍ መተኛት በመጀመሬ በራሴ እድሜ ያሉ ሴት ጓደኞችን በማፍራት ተግዳሮቶች አጋጥመውኛል። ወይም ያለ ወላጅ ቁጥጥር መውጣት።

የምኖረው ከእናቴ፣ ከአባቴ፣ ከታላቅ እና ታናሽ እህቴ ጋር ነው፣ ይህም ከአስገራሚ የእህትማማችነት ክርክሮች ውጪ የተሻለ ቤተሰብ እንዲኖረኝ መጠየቅ አልቻልኩም። ነገር ግን፣ የእኔ ኢቢ የቤተሰቡን ተለዋዋጭነት ቀይሮታል ምክንያቱም ድንገተኛ እንቅስቃሴዎች ሊኖሩ አይችሉም ምክንያቱም ሁሉም ነገር እንደ ወታደራዊ እንቅስቃሴ መሆን አለበት ፣ ልብስን በመፈተሽ ፣ በመልበስ ፣ ደህንነቱ የተጠበቀ መንገዶችን በመያዝ እና ሁል ጊዜ በጣም ቅርብ የሆነ ሆስፒታል የት እንደሚገኝ ማወቅ ። . ይህ ሁሉ ቢሆንም በዚህ ዙሪያ መሥራትን ስለተማርን አሁንም አስደናቂ ተለዋዋጭ አለን ፣ እና ወላጆቼ ትልቁ ደጋፊዎቼ ናቸው እናም እንድሳካ ያበረታቱኛል።

እናቴ ዋና ተንከባካቢዬ ነች። እሷ እያንዳንዱን የፋሻ ለውጥ ታደርጋለች፣ ሁሉንም መድሃኒቶቼን ታስተዳድራለች፣ እና ከኢቢ ጋር በመኖር የእለት ተእለት ውጣ ውረዶችን ትረዳለች፣ ለምሳሌ በመልበስ ወይም ፀጉሬን እየሰራች። የተሻለች እናት ልጠይቅ አልቻልኩም።

ወደ አባቴ ሲመጣ፣ ከተወለድኩበት ጊዜ ጀምሮ፣ እሱ ራሴን እና እናቴን በሰላም ወደ ሁሉም የሆስፒታል ቀጠሮዎች በሰዓቱ ያሽከረክራል በሚል በቀልድ የራሴን ታክሲ እጠራዋለሁ። እኔ ሴት በመሆኔ፣ አባቴ አካላዊ እንክብካቤን በእውነት መርዳት አልቻለም፣ ነገር ግን እሱ ሁል ጊዜ በአእምሮዬ ነው። እሱ ሊያጋጥመኝ የሚችለውን ማንኛውንም ስጋት በመናገር ሁል ጊዜ ደስተኛ ነው፣ ስቸግረው ያስቁኛል፣ እና አብረን የምንሰራቸውን ነገሮች ሁልጊዜ በተሳካ ሁኔታ ያገኝልናል።

ከወንድሞቼና እህቶቼ ጋር ስላለው ግንኙነት፣ ከእነሱ ጋር ብዙ እንቅስቃሴዎችን ማድረግ ስለማልችል ከእነሱ ጋር ትስስር ለመፍጠር ትግል ነበር። በገንዳው ውስጥ ልረጫቸው፣ በአትክልቱ ስፍራ ዙሪያ ላሳድዳቸው፣ አብሬያቸው ብስክሌት መንዳት ወይም ከእነሱ ጋር ፍትሃዊ በሆነ መንገድ መሄድ አልቻልኩም፣ ስለዚህ መላመድ እና ሌሎች ነገሮችን ለመተሳሰር እና የበለጠ ረጋ ያሉ እንቅስቃሴዎችን ለምሳሌ ወደ ቤት መሄድ ነበረብን። ሲኒማ, ቢንጎ በመጫወት እና ትንሽ የችርቻሮ ሕክምና ማድረግ.

እንደ ቤተሰብ ጠንክረን እንቀጥላለን እና ሁሉንም የ EB ፈተናዎች በእግራችን ወስደን በጋራ እንጋፈጣለን ምክንያቱም በኢቢ ምን እንደሚጥል ማወቅ አይችሉም።

በአእምሮ ደህንነትዎ ላይ ድጋፍ ከፈለጉ፣ Togetherall ነፃ የአእምሮ ጤና አገልግሎት ሲሆን ይህም ተሞክሮዎችን ለመለዋወጥ፣ ደህንነቱ በተጠበቀ፣ ስም-አልባ ቦታ ውስጥ ለማዳመጥ እና እንዲሰሙ እና ከሚስጥር የእውነተኛ ሰዎች ማህበረሰብ ድጋፍ ለማግኘት የሚያስችል ነው። የDEBRA አባላት ኮርሶችን፣ ተግባራዊ የደህንነት መሳሪያዎችን እና ግብዓቶችን 24/7 ማግኘት ይችላሉ። በጋራ እንዴት መድረስ እንደሚችሉ የበለጠ ይወቁ።

የDEBRA ልምድ ያለው የማህበረሰብ ድጋፍ ቡድን በዩናይትድ ኪንግደም ውስጥ ካሉ ሁሉም የኢቢ አይነቶች ጋር ለሚኖሩ አባላት እና ቤተሰቦቻቸው ስሜታዊ እና ተግባራዊ ድጋፍ ለመስጠት እዚህ አሉ። ለተጨማሪ የስነ-ልቦና ድጋፍም ምልክት ማድረግ ይችላሉ። እባክዎን communitysupport@debra.org.uk ያግኙ።

በDEBRA UK ድህረ ገጽ ላይ ያለው የኢቢ ታሪኮች ብሎግ የኢቢ ማህበረሰብ አባላት የኢቢን የህይወት ልምድ የሚያካፍሉበት ቦታ ነው። ራሳቸው ኢቢ ቢኖራቸውም፣ ከኢቢ ጋር ለሚኖር ሰው ይንከባከቡ፣ ወይም በጤና እንክብካቤ ወይም ከኢቢ ጋር በተዛመደ የምርምር አቅም ውስጥ ቢሰሩ።

የኢቢ ማህበረሰብ አመለካከቶች እና ልምዶች በ EB ታሪኮቻቸው የብሎግ ልጥፎች የተገለጹት የራሳቸው ናቸው እና የግድ የDEBRA UK እይታዎችን አይወክልም። DEBRA UK በ EB ታሪኮች ጦማር ውስጥ ለተጋሩት አስተያየቶች ተጠያቂ አይደለም፣ እና እነዚያ አስተያየቶች የነጠላ አባል ናቸው።