ካናቢኖይድስ በ EB ውስጥ ህመም
የትኛውን የኢቢ ገጽታ በጣም ይፈልጋሉ?
በስራዬ ውስጥ ዋናው ነገር የህመም ልምድ እና ህክምና ነው ። ይህ ለማንኛውም አይነት የኢቢአይ በሽታ ላለባቸው ሰዎች ጠቃሚ ነው ምክንያቱም የጄኔቲክ መንስኤ ምንም ይሁን ምን የኢቢአይ በሽታ ላለባቸው ሰዎች ህመም ያጋጥማቸዋል።
ስራዎ ከኢቢ ጋር ለሚኖሩ ሰዎች ምን ለውጥ ያመጣል?
የኢቢ ሕመምተኞችን የሕይወት ታሪኮችና ልምዶች ሁልጊዜ በቁም ነገር እመለከታለሁ። እያንዳንዳቸው የራሳቸው የሆነ ልዩ ጉዞ አላቸው፣ ነገር ግን ህመም ሁልጊዜም አንድ ገጽታ ነው ። ከእነዚህ ታሪኮች መካከል ብዙዎቹ ታካሚዎች፣ ቤተሰቦቻቸው እና ብዙ ተንከባካቢዎች የሚያጋጥሟቸው የዕለት ተዕለት ተግዳሮቶች ናቸው፣ በተለይም የኢቢ ቁስሎችን ህመም ሲቋቋሙ።
ስራዬ በተፈጥሮው እነዚህን ተግዳሮቶች ለመረዳት መሞከርን እንደሚፈልግ ተገንዝቤያለሁ፤ እነዚህም በዕለት ተዕለት ሕይወት ውስጥ የሚታዩ ምልክቶች ሸክም እና ውጤቶች ከፍተኛ ናቸው። እንደ ሐኪም እና ተመራማሪ፣ ከታካሚዎች ጋር በመገናኘት፣ ከእነሱ በመማር እና ከዚያም ምልክቶቻቸውን በተቀላጠፈ መንገድ ለመቅረብ ወይም ለማስተዳደር አዳዲስ መንገዶችን በስርዓት በመፈለግ ላይ አተኩራለሁ። የጥናቴ ልዩ ዓላማ በኢቢ የተጎዱ ቤተሰቦችን የዕለት ተዕለት ሕይወት ለማሻሻል ለህመም የበለጠ ውጤታማ ሕክምናዎችን ማግኘት ነው ።
አጠቃላይ ሀኪም ለመሆን በስልጠና ላይ እያለሁ፣ በሚቀጥለው አመት ኢቢ ላይ በመስራት ለመቀጠል እና በአንደኛ ደረጃ እንክብካቤ መቼት ውስጥ የሚያጋጥሙ ብዙ ችግሮችን ለመፍታት ተስፋ አደርጋለሁ።
ኢቢ ላይ እንድትሰራ ማን/ምን አነሳሳህ?
ያደግኩት በሆንግ ኮንግ ሲሆን ኢቢ ብዙም የማይታወቅ እና ብዙ ጊዜም እንደ እብደት ተደርጎ ይቆጠራል። በሆንግ ኮንግ ውስጥ ያሉትን ሁሉንም የኢቢ ሕመምተኞች እንክብካቤ የሚቆጣጠር የፕላስቲክ እና የመልሶ ግንባታ ቀዶ ጥገና ሐኪም አነሳስቶኛል ። ወደ ኔዘርላንድስ ከተዛወርኩ በኋላ፣ በግሮኒንገን የሚገኘውን የኢቢ ቡድን ለመቀላቀል እቅፍ ክፍት ሆኜ ተቀበሉኝ። ፕሮፌሰር ማርሴል ጆንክማን (የቀድሞው የክሊኒካል መሪ) እና ሆሴ ዱፕማንስ (የነርስ ባለሙያ) አስደናቂ የመማሪያ አካባቢ ሰጥተዋል። አሁንም በሆንግ ኮንግ እና በኔዘርላንድስ ካገኘኋቸው የመጀመሪያዎቹ ታካሚዎች መካከል አንዳንዶቹን በቅርብ እገናኛለሁ፣ እነሱም እስከ ዛሬ ድረስ ከኢቢ ጋር ያለኝን ሥራ እንድቀጥል ዘወትር ያበረታቱኛል።
እንደ አንዱ አባባል…” በEB ውስጥ የዕለት ተዕለት ተግዳሮቶችን ለማሻሻል ብዙ ምርምር ማድረግ ፈጽሞ አይቻልም ።
ከDEBRA UK የሚገኘው የገንዘብ ድጋፍ ለእርስዎ ምን ማለት ነው?
ወጪ ቆጣቢ በሆነ መንገድ፣ በቅርብ ከተቀናጀ ቡድን ጋር እና በቀጥታ ከታካሚዎች ጋር ለመስራት ልዩ ፍላጎት ነበረኝ። በዴብራ ዩኬ የተገኘው የገንዘብ ድጋፍ ቡድኔ በ… እንደተገመቱት ታካሚዎች! የካናቢኖይድ ላይ የተመሰረቱ መድኃኒቶች መስክ በቆዳ ሁኔታዎች ውስጥ የበለጠ ተዛማጅነት ያለው እየሆነ መጥቷል ፣ ኢቢን ጨምሮ፣ እና ስራችንን የጀመርነው ምንም ሳይንሳዊ ማስረጃ ባይኖርም ከታካሚዎች ብዙ ምክሮችን በማግኘት ነው። ይህንን ስራ በገንዘብ በመደገፍ ዴብራ ዩኬ እገዳውን ሰብራ በዚህ መስክ ለወደፊት ምርምር አስፈላጊ የሆነ የመሠረት ድንጋይ ጥላለች ። እስካሁን ድረስ፣ በሦስት አህጉራት የሚገኙ የኢቢ ተመራማሪዎች በዚህ መስክ ፕሮጀክቶችን ጀምረዋል!
እንደ ኢቢ ተመራማሪ አንድ ቀን በህይወትዎ ምን ይመስላል?
እንደሌሎች ብዙ የምርምር ዶክተሮች፣ ቀኖቼ ይለያያሉ፣ ነገር ግን ምሰሶዬ የጠዋት ሩጫ ሲሆን ከዚያም ጠንካራ የደች ቡና ይከተላል! ጥናቴ ከላቦራቶሪ ወንበር እስከ አልጋው አጠገብ ይዘልቃል። ብዙውን ጊዜ በጨለማ ክፍል ውስጥ በጸጥታ እሰራለሁ፣ በመስታወት ስላይዶች ላይ የተስተካከሉ እና የተወሰኑ ፕሮቲኖች እንዲያበሩ የታከሙ ጥቃቅን የቆዳ ናሙናዎችን በማይክሮስኮፕ እመለከታለሁ። ከዚያም ከእነዚህ የበሽታ መከላከያ-ፍሎረሰንት የቆዳ ስላይዶች የተገኙትን ውጤቶች ከኢቢ ላብራቶሪ ቴክኒሻኖች ጋር በሌላ ቡና ላይ እመረምራለሁ። ሌላው የእኔ ፕሮጀክት የካናቢኖይድ-ተኮር ዘይትን ከፕላሴቦ ዘይት ጋር በማነፃፀር ክሊኒካዊ ሙከራ ነው ። በዚህ ሙከራ ውስጥ የሚሳተፉት ሰዎች ከኢቢ ጋር የሚኖሩ አዋቂዎች ናቸው እና በተለምዶ በውጪ ታካሚ ክፍል ውስጥ አገኛቸዋለሁ። ውጤቶቹን እንወያያለን እና የተሳተፉት ምን እየተስማሙ እንደሆነ እንዲረዱ እናረጋግጣለን፣ ከዚያም በጥያቄዎች በመጠቀም መረጃ መሰብሰብ እንጀምራለን። እነዚህ ሲጠናቀቁ፣ በሆስፒታሉ ማዶ ወደሚገኘው የኤምአርአይ ስካነር እንሄዳለን፣ እዚያም ተሳታፊው በፍተሻው ወቅት ለ20 ደቂቃዎች ጸጥ ብሎ መተኛት አለበት (እንቅልፍ ሳይተኛ!)። የኤምአርአይ ስካነር የአንድን ሰው አንጎል ምስሎች ለመፍጠር እና በህመም ምክንያት የሚከሰቱ ለውጦችን መለየት ይችላል ። ቅኝቱ ራሱ ህመም የሌለው እና ደህንነቱ የተጠበቀ ነው፣ ነገር ግን አንዳንድ ሰዎች በስካነሩ ውስጥ ክላስትሮፎቢክ ሊሰማቸው ይችላል እና ማሽኑ በጣም ጫጫታ ሊፈጥር ይችላል። አንዳንድ ሰዎች በሰውነታቸው ውስጥ በማግኔቶቹ ሊጎዳ የሚችል ብረት ካለባቸው የኤምአርአይ ቅኝት ማድረግ አይችሉም፣ ነገር ግን አሁንም በክሊኒካዊ ሙከራችን ውስጥ መሳተፍ ይችሉ ይሆናል።
ከሰዓት በኋላ የምርምር ስብሰባዎቼን ወይም አቀራረቦቼን/ትምህርቶቼን እዘጋጃለሁ። ምርምር ስሰራ ከትዕይንቱ በስተጀርባ ብዙ ነገሮች አሉ። የዚህ ትልቅ ክፍል በዓለም ዙሪያ ካሉ የኢቢ ባልደረቦች ጋር መገናኘት እና ሀሳቦችን ማሰባሰብ ነው ። ይህ ከኋላ ቀርነት ነው፣ እና በመስክ ውስጥ ያሉ ሌሎች ሰዎች በስራዎ ውስጥ ያለውን ዋጋ ካዩ ወይም ለሚያደርጉት ነገር አስተዋጽኦ ማድረግ ከፈለጉ በትክክለኛው መንገድ ላይ እንዳሉ የሚያሳይ ማስረጃ ነው። እንደ ተመራማሪ በነበርኩበት ጊዜ ሁሉ በስራ ቅድሚያ የሚሰጣቸውን ነገሮች ሚዛን ማግኘት እና በተወሰነ መስክ ከእኔ የበለጠ ልምድ ካላቸው ባልደረቦች ጋር መተባበር ውጤቶቹን የበለጠ ትርጉም ያለው እንደሚያደርገው ተረድቻለሁ።
በቡድንዎ ውስጥ ማን ነው እና ምርምርዎን ለመደገፍ ምን ያደርጋሉ?
በEB ማዕከላችን ውስጥ ቡድኑ በግምት በሦስት ክፍሎች የተከፈለ ነው ፡ ክሊኒካዊ (ሕሙማንን ለማከም በቀጥታ የሚሰሩ ዶክተሮች እና ነርሶች)፣ ምርምር (ለሚሻለው ነገር ማስረጃ ለማቅረብ የሕክምና ውጤቶችን በመሰብሰብ እና በመተንተን ላይ የተሳተፉ)፣ እና ድጋፍ (ወረቀት፣ የቀጠሮ ቦታ ማስያዝ እና ቡድኑ በተቀላጠፈ ሁኔታ እንዲሠራ ለማድረግ አስፈላጊ የሆኑ ሌሎች የአስተዳደር ወይም የቴክኒክ ተግባራት)። እነዚህ ባልደረቦች በሙሉ በቀጥታም ሆነ በተዘዋዋሪ ስራዬን አበርክተዋል ወይም ደግፈዋል። በቡድኔ ውስጥ ዋና ዋና መርማሪዎች (PIs) አሉ ፡ ፕሮፌሰር አንድሬ ዎልፍ (የአኔስቲዚዮሎጂ የህመም ማዕከል ክሊኒካዊ መሪ) እና ዶ/ር ማሪኬ ቦሊንግ (የEB የባለሙያ ማዕከል ክሊኒካዊ መሪ)። ፕሮፌሰር ዎልፍ በቅርቡ የኢቢ ምርምርን ተቀላቅለዋል፣ ነገር ግን ስለ ህመም ህክምና እና አንጎል የህመም ምልክቶችን እንዴት እንደሚያስተካክል በሚመለከት ታዋቂ ክሊኒካዊ እና ተመራማሪ ናቸው - ከ"ውጭ" አዲስ አይኖች ረጅም መንገድ ይጓዛሉ! ዶ/ር ቦሊንግ ኢቢን ከውስጥም ከውጭም ያውቃሉ፣ እና ትልቅ የእውቀት መሰረት አላቸው። ሁለቱም እኔን በመስመር ላይ ያቆዩኛል እና አብሮ መስራት ያስደስተኛል። ሌላው አስፈላጊ የቡድኑ አባል በብሊስተር በሽታዎች ላይ የነርስ ባለሙያችን ሆሴ ዱይፕማንስ ሲሆን በኔዘርላንድስ ውስጥ ላሉ ሁሉም ታካሚዎች ዋና የመገናኛ ነጥብ ሆኖ ከ30 ዓመታት በላይ ልምድ አለው። ምርምር ሲያደርጉ እንደ እሷ ያለ ሰው መኖሩ ውስብስብ የሎጂስቲክስ ሂደትን ወደ ቀላል ሂደት ይለውጠዋል።
EB ላይ ካልሰሩ እንዴት ዘና ይላሉ?
ሥራም ዘና የሚያደርግ እና አስደሳች ነገር እንደሆነ አምኜ መቀበል አለብኝ፣ ነገር ግን ከሆስፒታል ውጭ ጎበዝ ስፖርተኛ ነኝ። በሳምንት ብዙ ጊዜ የእግር ጉዞ ሩጫዎችን እሄዳለሁ። ባለፈው ዓመት ለዴብራ ኔዘርላንድስ ገንዘብ ለማሰባሰብ ሁለት ማራቶን ሮጥኩ ። የቴኒስ ተጫዋች ነኝ፣ ነገር ግን በቅርቡ ወደ “ፓዴል” የቴኒስ ዓለም ተዛወርኩ። ቤት ውስጥ እንድቀመጥ የማይፈቅዱልኝ ሁለት ቆንጆ፣ ትላልቅ ውሾች አሉኝ። በመጨረሻም፣ ጀብዱዎችን መጫወት እወዳለሁ እና በተራሮች ላይ በተጓዥ ቡድኖች ውስጥ ስቀላቀል ዶክተርም ሆነ አሳሽ በመሆኔ እድለኛ ነኝ።