ወደ ይዘት ዘልለው ይሂዱ

ካናቢኖይድስ በ EB ውስጥ ህመም

 

በኒኮላስ ሽሬደር

ስሜ ኒኮላስ ሽሬደር እባላለሁ እና የዶክትሬት ተመራማሪ እና የህክምና ዶክተር ነኝ የ UMCG የኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ የባለሙያዎች ማዕከል (ኢ.ቢ.), በኔዘርላንድስ.

የላብራቶሪ ኮት የለበሰ ሰው በሳይንሳዊ መሳሪያዎች እና ወረቀቶች የተሞላ ላቦራቶሪ ውስጥ እያለ ፈገግ ይላል።

የትኛውን የኢቢ ገጽታ በጣም ይፈልጋሉ?

ማዕከላዊ ለ ሥራዬ is የህመም ልምድ እና ህክምና. ይህ ከማንኛውም አይነት ጋር ለሚኖሩ ሰዎች ጠቃሚ ነው EB የጄኔቲክ መንስኤ ምንም ይሁን ምን, ከ EB ጋር የሚኖሩ ሰዎች በዚህ ምክንያት ህመም ይሰማቸዋል.

 

ስራዎ ከኢቢ ጋር ለሚኖሩ ሰዎች ምን ለውጥ ያመጣል?

የኢቢ ታካሚዎችን የሕይወት ታሪኮች እና ልምዶች ሁልጊዜ በልቤ ወስጃለሁ። እያንዳንዳቸው የራሳቸው ልዩ ጉዞ አላቸው, ነገር ግን ህመም ሁልጊዜ ባህሪ ነው. የብዙዎቹ ታሪኮች ማእከል ታማሚዎች፣ ቤተሰቦቻቸው እና ብዙ ተንከባካቢዎች በተለይም የኢቢ ቁስሎችን ህመም ሲይዙ የሚያጋጥሟቸው የዕለት ተዕለት ተግዳሮቶች ናቸው።

በዕለት ተዕለት ህይወቴ ውስጥ የምልክቶች ሸክም እና መዘዞች ወሳኝ የሆኑትን እነዚህን ተግዳሮቶች ለመረዳት ስራዬ በተፈጥሮው ወደመሞከር ዞሮ ዞሮ ተረድቻለሁ። እንደ ሀኪም የመጀመሪያ እና ሁለተኛ ተመራማሪ ፣ ከታካሚዎች ጋር በመገናኘት ፣ ከእነሱ በመማር እና ከዚያም ምልክቶቻቸውን በሚቻል መንገድ ለመቅረብ ወይም ለመቆጣጠር አዳዲስ መንገዶችን በዘዴ በመመልከት ላይ አተኩራለሁ። የእኔ ምርምር ልዩ ዓላማ ነው። በ EB የተጎዱ ቤተሰቦችን የዕለት ተዕለት ኑሮ ለማሻሻል ለህመም የበለጠ ውጤታማ ህክምናዎችን ማግኘት.

አጠቃላይ ሀኪም ለመሆን በስልጠና ላይ እያለሁ፣ በሚቀጥለው አመት ኢቢ ላይ በመስራት ለመቀጠል እና በአንደኛ ደረጃ እንክብካቤ መቼት ውስጥ የሚያጋጥሙ ብዙ ችግሮችን ለመፍታት ተስፋ አደርጋለሁ።

 

ኢቢ ላይ እንድትሰራ ማን/ምን አነሳሳህ?

ሆንግ ኮንግ ውስጥ ያደግኩት ኢቢ በማይታወቅበት እና ብዙ ጊዜ የተከለከለ ነው። በፕላስቲክ እና በተሃድሶ የቀዶ ጥገና ሐኪም አነሳሳኝ በሆንግ ኮንግ ላሉ ሁሉም የኢቢ ታካሚዎች እንክብካቤን የሚቆጣጠር። ወደ ኔዘርላንድ ከተዛወርኩ በኋላ በግሮኒንገን የሚገኘውን የኢቢ ቡድን እንድቀላቀል በደስታ ተቀብያለሁ። ፕሮፌሰር ማርሴል ጆንክማን (የቀድሞው ክሊኒካዊ አመራር) እና ሆሴ ዱዪፕማንስ (የነርስ ባለሙያ) ድንቅ የትምህርት አካባቢን ሰጥተዋል። በሆንግ ኮንግ እና ኔዘርላንድስ ካገኘኋቸው የመጀመሪያዎቹ ታካሚዎች ጋር እስካሁን ድረስ በቅርብ እገናኛለሁ፣ እነሱም እስከ ዛሬ ድረስ ከኢቢ ጋር ስራዬን እንድቀጥል ያበረታቱኛል።

በአንደኛው አባባል…”በ EB ውስጥ የዕለት ተዕለት ተግዳሮቶችን ለማሻሻል ብዙ ምርምር ማድረግ አይችሉም. "

 

ከDEBRA UK የሚገኘው የገንዘብ ድጋፍ ለእርስዎ ምን ማለት ነው?

በተለይ ወጪ ቆጣቢ በሆነ መንገድ፣ ከተቀናጀ ቡድን ጋር እና በቀጥታ ከታካሚዎች ጋር የመስራት ፍላጎት ነበረኝ። በDEBRA UK የተደረገው የገንዘብ ድጋፍ ቡድኔ በ ተመስጦ የተነሳበትን የምርምር መንገድ እንዲመረምር አስችሎታል… እንደገመቱት ታማሚዎች! በካናቢኖይድ ላይ የተመሰረቱ መድሃኒቶች መስክ በቆዳ ሁኔታ ላይ የበለጠ ተዛማጅነት ያለው እየሆነ መጥቷልኢቢን ጨምሮ፣ እና ስራችንን የጀመርነው በዜሮ ሳይንሳዊ መረጃ ግን ከታካሚዎች ብዙ ምክሮችን ይዘን ነው። DEBRA UK ያለው ይህን ሥራ በገንዘብ በመደገፍ ክልከላውን ሰበረ እና በዚህ መስክ ለወደፊቱ ምርምር አስፈላጊ የሆነ የማዕዘን ድንጋይ አስቀምጧል. እስካሁን ድረስ በሦስት አህጉራት ያሉ የኢቢ ተመራማሪዎች በዚህ መስክ ፕሮጀክቶችን ጀምረዋል!

 

እንደ ኢቢ ተመራማሪ አንድ ቀን በህይወትዎ ምን ይመስላል?

እንደሌሎች ብዙ ተመራማሪ ዶክተሮች፣ የእኔ ቀናት ይለያያሉ፣ ግን ምሰሶዬ ነው። የጠዋት ሩጫ በጠንካራ የደች ቡና ተከተለ! የእኔ ምርምር ከላብራቶሪ አግዳሚ ወንበር እስከ አልጋው ድረስ ይደርሳል. ብዙ ጊዜ በፀጥታ በጨለማ ክፍል ውስጥ እየሠራሁ፣ በአጉሊ መነፅር የተቀመጡ ጥቃቅን የቆዳ ናሙናዎች ላይ በማየት የተወሰኑ ፕሮቲኖች እንዲያንጸባርቁ አገኛለሁ። ከዚያም ከእነዚህ የ Immuno-Fluorescent የቆዳ ስላይዶች ከኢቢ ላብራቶሪ ቴክኒሻኖች ጋር በሌላ ቡና ላይ ያለውን ውጤት እመረምራለሁ። ሌላው የኔ ፕሮጀክት ነው። በካናቢኖይድ ላይ የተመሰረተ ዘይትን ከፕላሴቦ ዘይት ጋር በማወዳደር ክሊኒካዊ ሙከራ. በዚህ ሙከራ ውስጥ የሚሳተፉት ሰዎች ከኢቢ ጋር የሚኖሩ ጎልማሶች ናቸው እና በተለምዶ የተመላላሽ ታካሚ ክፍል ውስጥ አገኛቸዋለሁ። በውጤቶቹ ላይ እንወያያለን እና የሚሳተፉት የሚስማሙበትን ነገር እንዲገነዘቡ እና ከዚያም መጠይቆችን በመጠቀም መረጃ መሰብሰብ እንጀምራለን ። እነዚህ ሲጠናቀቁ፣ በሆስፒታሉ ማዶ ወደሚገኘው የኤምአርአይ ስካነር እንሄዳለን። የኤምአርአይ ስካነር ጠንካራ ማግኔቶችን እና የሬዲዮ ሞገዶችን ይጠቀማል የአንድን ሰው አእምሮ ምስሎች መፍጠር እና በህመም ምክንያት ለውጦችን መለየት ይችላል. ፍተሻው ራሱ ህመም የለውም እና ደህንነቱ የተጠበቀ ነው፣ ነገር ግን አንዳንድ ሰዎች በስካነር ውስጥ ክላስትሮፎቢክ ሊሰማቸው ይችላል እና ማሽኑ በጣም ጫጫታ ሊሆን ይችላል። አንዳንድ ሰዎች በሰውነታቸው ውስጥ ማግኔቱ ሊጎዳ የሚችል ብረት ካላቸው የኤምአርአይ ምርመራ ማድረግ አይችሉም፣ ነገር ግን አሁንም በእኛ ክሊኒካዊ ሙከራ ውስጥ መሳተፍ ይችላሉ።

ከሰዓት በኋላ፣ የእኔን የምርምር ስብሰባዎች ወይም አቀራረቦች/ንግግሮች እቅድ አወጣለሁ። ምርምር በሚደረግበት ጊዜ ከበስተጀርባ የሚደረጉ ብዙ ነገሮች አሉ። የዚህ ትልቅ ክፍል ነው። በዓለም ዙሪያ ካሉ የኢቢ ባልደረቦች ጋር አውታረመረብ እና የሃሳብ ማጎልበት ሀሳቦች. ይህ ከኋላ በኩል መታጠጥ ነው፣ እና በመስክ ላይ ያሉ ሌሎች ሰዎች በስራዎ ውስጥ ያለውን ዋጋ ካዩ ወይም እርስዎ ለሚሰሩት ነገር አስተዋፅዖ ማድረግ ከፈለጉ በትክክለኛው መንገድ ላይ እንደሆኑ የሚያሳይ ነው። በተመራማሪነት ባሳለፍኩባቸው ጊዜያት በስራ ቅድሚያ የሚሰጧቸው ጉዳዮች ላይ ሚዛን ማግኘት እና በአንድ የተወሰነ ዘርፍ ከእኔ የበለጠ ልምድ ካላቸው ባልደረቦች ጋር መተባበር ውጤቱን የበለጠ ትርጉም ያለው እንዲሆን አድርጎኛል።

 

በቡድንዎ ውስጥ ማን ነው እና ምርምርዎን ለመደገፍ ምን ያደርጋሉ?

በእኛ ኢቢ ማእከል ቡድኑ በግምት በሦስት ክፍሎች የተከፈለ ነው። ክሊኒክ (ታካሚዎችን ለማከም በቀጥታ የሚሰሩ ዶክተሮች እና ነርሶች) ምርምር (ለሚጠቅመው ማስረጃ ለማቅረብ የሕክምና ውጤቶችን በመሰብሰብ እና በመተንተን የተሳተፉ) እና ድጋፍ (የወረቀት ሥራ፣ የቀጠሮ ቦታ ማስያዝ እና ቡድኑ ያለችግር እንዲሠራ ለማድረግ አስፈላጊ የሆኑ ሌሎች አስተዳደራዊ ወይም ቴክኒካል ሥራዎች)። እነዚህ ሁሉ ባልደረቦቼ በቀጥታም ሆነ በተዘዋዋሪ ሥራዬን አበርክተዋል ወይም ደግፈዋል። በቡድኔ እምብርት ላይ ለፕሮጀክቶቼ ዋና መርማሪዎች (PIs) ናቸው፡ ፕሮፌሰር አንድሬ ቮልፍ (የአኔስቲዚዮሎጂ ህመም ማእከል ክሊኒካዊ መሪ) እና ዶክተር ማሪኬ ቦሊንግ (የኢቢኤ የባለሙያዎች ማዕከል ክሊኒካዊ መሪ)። ፕሮፌሰር ቮልፍ የ EB ምርምርን በቅርብ ጊዜ ተቀላቅለዋል፣ነገር ግን የህመም ማስታገሻ ህክምናን በተመለከተ ታዋቂ ክሊኒክ እና ተመራማሪ ናቸው እና አንጎል የህመም ምልክቶችን የሚያስተናግድበት መንገድ -ከ"ውጫዊ" ትኩስ ጥንድ አይኖች ረጅም መንገድ ይሄዳል! ዶር ቦሊንግ ኢቢን ከውስጥም ከውጪም ያውቃል እና ትልቅ የእውቀት መሰረት አለው። ሁለቱም በመስመር ላይ ያቆዩኛል እና አብሮ በመስራት ደስተኞች ናቸው። ሌላው አስፈላጊ የቡድኑ አባል የኛ ነርስ ስፔሻሊስት በአረፋ በሽታዎች, ሆሴ ዱፕማንስበኔዘርላንድ ላሉ ታካሚዎች ሁሉ እንደ ዋና የመገናኛ ነጥብ ከ30 ዓመታት በላይ ልምድ ያለው። ምርምር በሚያደርጉበት ጊዜ እንደ እሷ ያለ ሰው መኖሩ ውስብስብ የሎጂስቲክስ ሂደትን ወደ ቀላል ሂደት ይለውጠዋል።

 

EB ላይ ካልሰሩ እንዴት ዘና ይላሉ?

ስራ ዘና የሚያደርግ እና ለመስራት የሚያስደስት መሆኑን አልክድም፤ ነገር ግን ከሆስፒታል ውጭ ጉጉ ስፖርተኛ ነኝ። በሳምንት ውስጥ ብዙ ጊዜ ለዱካ ሩጫዎች የመሄድ ዝንባሌ አለኝ። ባለፈው አመት ለDEBRA ኔዘርላንድስ ገንዘብ ለማሰባሰብ ሁለት ማራቶን ሮጬ ነበር።. እኔ የቴኒስ ተጫዋች ነኝ፣ ግን በቅርቡ ወደ “ፓዴል” ቴኒስ ዓለም ተዛወርኩ። እኔ ቤት ዝም ብዬ እንድቀመጥ የማይፈቅዱልኝ ሁለት የሚያምሩ ትልልቅ ውሾች አሉኝ። በመጨረሻ፣ ጀብዱዎች ላይ መሄድ እወዳለሁ እና በተራሮች ላይ ካሉ የጉዞ ቡድኖች ጋር ስቀላቀል ዶክተር እና አሳሽ በመሆኔ እድለኛ ነኝ።