የ2026 ብርቅዬ የበሽታ ቀንን ማክበር
በየዓመቱ በየካቲት ወር የመጨረሻ ቀን የሚከበረው የብርቅዬ በሽታዎች ቀን በዓለም ዙሪያ በሚሊዮን የሚቆጠሩ ሰዎችን ለምርመራ፣ ለህክምና እና ብርቅዬ የጤና እክል ላለባቸው ሰዎች ፍትሃዊ ተደራሽነት እንዲኖር በመሟገት ላይ አንድ እያደረገ ነው ። በዩኬ ውስጥ 3.5 ሚሊዮን የሚሆኑ ሰዎች ብርቅዬ የጤና እክል አለባቸው ።
በ2026፣ ዘመቻው ወሳኝ ዓለም አቀፍ እንቅስቃሴ ሆኖ ቀጥሏል፣ ይህም በዓለም ዙሪያ ከ300 ሚሊዮን በላይ ሰዎች ከ10,000 በላይ ተለይተው በሚታወቁ ብርቅዬ በሽታዎች እንደተጠቁ ያሳያል።
ነፃውን የዩኬ የጋራ መንግስታት የመስመር ላይ ዝግጅት ይቀላቀሉ - ማርች 5፣ 2026 - ከ10-12:00
ሐሙስ፣ መጋቢት 5፣ 2026 የሚካሄደው ይህ ነፃ የመስመር ላይ ዝግጅት በጄኔቲክ አሊያንስ ዩኬ የሚስተናገደ ሲሆን ከአራቱም የዩኬ አገሮች እና ከዚያም በላይ የተውጣጡ ተሳታፊዎችን ይቀበላል ። ፕሮግራሙ ብርቅዬ በሽታዎች ካላቸው ግለሰቦች የተገኙ ግንዛቤዎችን፣ ከዋና ዋና የፖሊሲ አውጪዎች የተውጣጡ አስተዋፅዖዎችን እና የጤና አጠባበቅ መንገዶችን፣ የድጋፍ መረቦችን እና የምርመራ ልምዶችን በማሻሻል ላይ ያተኮሩ ውይይቶችን ያካትታል። ዝግጅቱ ብርቅዬ በሽታዎች ማህበረሰቦች የሚያጋጥሟቸውን ተግዳሮቶች ትብብርን ለማጠናከር እና ጥልቅ ግንዛቤን ለማዳበር ያለመ ነው ።
ስለ ብርቅዬ የበሽታ ቀን
በ2008 በዩሮርድስ እና በብሔራዊ አሊያንስ ምክር ቤት ከተጀመረበት ጊዜ ጀምሮ ፣ የብርቅዬ በሽታ ቀን ከ100 በላይ አገሮችን የሚያካትት እና በየዓመቱ ከ600 በላይ ዝግጅቶችን የሚያዘጋጅ እውነተኛ ዓለም አቀፍ ተነሳሽነት ሆኗል ። የዘመቻው ዓላማ ቀላል እና ኃይለኛ ነው ፡ ብርቅዬ በሽታዎች ላለባቸው ሰዎች ታይነትን ማሳደግ ፣ ታሪኮቻቸውን ማጉላት እና በአካባቢ፣ በሀገር አቀፍ እና በዓለም አቀፍ ደረጃ እርምጃን ማስተዋወቅ። የብርቅዬ በሽታ ቀን በታሪክ አተራረክ መድረኮች፣ በማህበራዊ ሚዲያ ተሳትፎ፣ በዌቢናሮች እና በማህበረሰብ ላይ በተመሰረቱ ተግባራት አማካኝነት አንድነትን ያነሳሳል እና በዓለም ዙሪያ ባሉ የጤና አጠባበቅ ስርዓቶች ላይ የበለጠ ፍትሃዊነት እንዲኖር ያበረታታል ።
የ2026ቱ ዓለም አቀፍ የብርቅዬ በሽታ ቀን ዘመቻ የማህበረሰብ ተሳትፎ እና የግንዛቤ ግንባታ ላይ አፅንዖት መስጠቱን ቀጥሏል። እያደገ የመጣ የዲጂታል ግብዓቶች፣ የድር ዌቢናሮች፣ የታካሚ ታሪኮች እና የጥብቅና መሳሪያዎች ቤተ-መጽሐፍት ስላለው ዘመቻው ለግለሰቦች፣ ለቤተሰቦች፣ ለክሊኒኮች እና ለድርጅቶች የመሳተፍ መንገድ ይሰጣል ።
የንቅናቄው ተጽእኖ ከአንድ ቀን በላይም ይዘልቃል። በብርቅዬ በሽታ ቀን የተፈጠረው የፖለቲካ እንቅስቃሴ ለሚከተሉት አስተዋጽኦ አድርጓል
- የብሔራዊ ዕቅዶች ልማት።
- የተሻሻሉ የድጋፍ መንገዶች።
- በዓለም አቀፍ ደረጃ ያልተለመዱ የበሽታ ፍላጎቶችን እውቅና ማሳደግ።
ለ RDD26፣ የጄኔቲክ አሊያንስ ዩኬ በ >> Equity for Rare ጭብጥ ላይ እያተኮረ ነው ።
የዳሰሳ ጥናታቸውን ላጠናቀቁ ሁሉ አመሰግናለሁ።
ሪፖርቶች እና ህትመቶች
ለ2025 የብርቅዬ በሽታ ቀን፣ የጄኔቲክ አሊያንስ ዩኬ 'ከምታስቡት በላይ፡ ብርቅዬ ሕመም ያለባቸውን ሰዎች ሕይወት ለማሻሻል የሚያስችሉ እድሎች' የሚል የፖሊሲ ሪፖርት አዘጋጅቷል ። ይህ የዩኬ ብርቅዬ በሽታ ማዕቀፍ ተጽእኖን የሚያንፀባርቅ ሲሆን ብርቅዬ ሕመም ማኅበረሰብ ውስጥ አሁንም ድረስ ያለውን ያልተሟላ ፍላጎት ያጎላል።
እንዲሁም ብርቅዬ ተሞክሮዎችን አንድ ላይ አዘጋጅተዋል። ይህ ብርቅዬ የጤና እክል ባለባቸው ሰዎች የተሰራው ኃይለኛ የጥበብና የጽሑፍ ስብስብ በጄኔቲክ፣ ብርቅዬ እና ያልታወቁ ማህበረሰቦች ውስጥ ያሉ ግለሰቦችን ተሞክሮ ሕያው ያደርገዋል። ብርቅዬ የጤና እክል ያለባቸው ሰዎች በልዩ ሁኔታቸው ብቻቸውን ሊሰማቸው ቢችልም፣ ይህ አንቶሎጂ በግጥም፣ በግል ታሪኮች፣ በፎቶግራፍ እና በሥነ ጥበብ ስራዎች አማካኝነት የአንድ ትልቅ ቤተሰብ አባል የመሆን ስሜት ለማቅረብ ያለመ ነው ።