የዳቫል ታሪክ
ሰላም፣ እኔ ነኝ፣ ዳቫል፣ እና እኔ የምኖረው ከአውቶሶማል ሪሴሲቭ ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ ሲምፕሌክስ ጋር ነው። ከተወለድኩ ከስድስት ቀናት በኋላ በግራ እግሬ ላይ ፊኛ ነበር, ከዚያም በኋላ ወደ ቀሪው ሰውነቴ ተሰራጭቷል.
ዶክተሮቹ ምን እንደሆነ ስላላወቁ ለሦስት ወራት ያህል ሆስፒታል አቆዩኝ። ወላጆቼ ከነገሩኝ በመነሳት ያለማቋረጥ ስቃይ ነበር እናም ማልቀሴን ማቆም አልቻልኩም። በመጨረሻ ተፈናቅዬ ህንድ ውስጥ ከቀሩት ቤተሰቤ ጋር ለአራት ዓመታት መኖር ጀመርኩ።
በዚህ ጊዜ፣ ምንም አይነት ድጋፍ ስለሌለ ወደ ትምህርት ቤት መሄድ አልቻልኩም፣ እና ወላጆቼ ለደህንነቴ ፈሩ። ሙቀቱ በእርግጠኝነት በአረፋዎች ላይ አልረዳም.
እ.ኤ.አ. በ1999 ወደ ዩናይትድ ኪንግደም ተዛወርን እና በግሬድ ኦርመንድ ስትሪት ሆስፒታል (GOSH)፣ በራስ ገዝሚል ሪሴሲቭ ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ ስፕሌክስ ያልተለመደ የቆዳ በሽታ እንዳለብኝ ታወቀ። በእኔ ሁኔታ፣ በአለም ውስጥ (እና በአጽናፈ ሰማይ) ውስጥ ያሉ አስር ሰዎች (እኔን ጨምሮ) ብቻ ከመሆናቸው የተነሳ በጣም አልፎ አልፎ ነው! ይህንን የቆዳ በሽታ ለመመርመር አምስት ዓመታት ፈጅቷል.
በህንድ ውስጥ በነበሩት አራት አመታት ቤተሰቦቼ በተለይም እናቴ ፈውስ ለማግኘት ሰማይና ምድርን ተንቀሳቅሰዋል፡ የተለያዩ ዶክተሮችን፣ ቄሶችን/ጉራጌዎችን ማየት እና ስነ ስርዓት EB
እናቴ ልዕለ ጀግናዬ ነበረች፣ እና እኔ ያለማቋረጥ የምታድንበት አለም ነበርኩ። ሕንድ ውስጥ ትምህርት ስላልሄድኩ፣የመጀመሪያዎቹ ዓመታት ጊዜ አምልጦኝ ነበር እና ግሮቭ ፓርክ ትምህርት ቤት በሚባል ልዩ የትምህርት ፍላጎቶች (SEN) አንደኛ ደረጃ ትምህርት ቤት 2ኛ ዓመት በቀጥታ ጀመርኩ። የመጀመሪያዋ መምህሬን ሜሪን አሁንም አስታውሳለሁ በጣም ደግ ነበረች እና ጥሩ እየሰራች እንደሆነ ተስፋ አደርጋለሁ። ከዚያን ጊዜ ጀምሮ ምን ያህል እንደመጣሁ ልነግራት ደስ ይለኛል።
ወላጆቼ ማሽከርከር ባለመቻላቸው፣ በየቀኑ በትምህርት ቤት ትራንስፖርት፣ ሚኒባስ፣ ወደ ትምህርት ቤት እሄድ ነበር። ጓደኝነቴን ስፈጽም ይህ የመጀመሪያዬ ነበር። በክፍል ውስጥ ድግስ የምናዘጋጅበት እና ወደ ትምህርት ቤት ጉዞዎች ለምሳሌ ወደ የእሳት አደጋ መከላከያ ጣቢያ ያሉ የቆዩ የፎቶ አልበሞች አሉኝ። ሌሎቹ ልጆችም ልዩ የትምህርት ፍላጎት ስለነበራቸው፣ ስለ አረፋዎቹ ግድ የላቸውም፣ እና ጓደኛ በመሆናችን ደስተኞች ነበሩ። እኔ በዚያ ትምህርት ቤት ለአንድ ዓመት ብቻ ነበርኩ እና ወላጆቼ ጆን ቺልተን ትምህርት ቤት የሚባል ሌላ ትምህርት ቤት አገኙ። በዚህ አዲስ ትምህርት ቤት እና ክፍል ውስጥ, ሰራተኞች እና ልጆች ሞቅ ያለ አቀባበል ያደርጉልኝ ነበር, እና ጓደኞች ለማፍራት አልተቸገርኩም; ዛሬም ከእነሱ ጋር መገናኘቴን እቀጥላለሁ።
ከአንደኛ ደረጃ ትምህርት በኋላ በእርግጥ ሁለተኛ ደረጃ ትምህርት ቤት ነው. እንደ እድል ሆኖ፣ የሁለተኛ ደረጃ ትምህርቴ ከአንደኛ ደረጃ ትምህርቴ ጋር አንድ ህንፃ ውስጥ ነበር (ትልቅ ህንፃ!) ስለዚህ አሁንም የእለት ተእለት ጉዞዬን በትምህርት ቤት ሚኒባስ በኩል አድርጌያለሁ፣ እና አሁንም ድጋፍ ሰጪ ሰራተኞችን ማግኘት ነበረብኝ። በአምስት አመት የሁለተኛ ደረጃ ትምህርት ቤት ብዙ አዳዲስ ጓደኞችን አላፈራም። አሁንም ከአንደኛ ደረጃ ትምህርት ቤት የመጡ ጓደኞቼ ነበሩኝ እነሱም በተመሳሳይ ሁለተኛ ደረጃ ትምህርት ቤት የተማሩ። ዳቫል የመመረቂያ ቀሚስ ለብሶ ከሌስተር ፊዚክስ ዩኒቨርስቲ ዉጭ ቆሟል
በትምህርት ቀን ከእንቅልፍ መነሳት፣ ጉድፍ መፈንደድ፣ ልብስ መልበስ፣ ትምህርት ቤት መሄድ እና ወደ ቤት መምጣት ነበረብኝ። አረፋዎቹ መጥፎ ከሆኑ በነርሷ ቢሮ ውስጥ አረፋዎችን እፈነዳ ነበር። እግሮቼ መጥፎ ሆነው መራመድ እስከማልችል ድረስ ዊልቼርን ሁልጊዜ ይዤ እሄድ ነበር። በእጆቼ ላይ ባሉ አረፋዎች ምክንያት, በራስ የሚንቀሳቀስ ዊልቼር ሊኖረኝ አልቻለም, ስለዚህ አንድ ሰው የሚገፋኝ ዊልቼር ነበረኝ. ይህ ለነጻነቴ ምርጡ አልነበረም። በመጨረሻ፣ የጆን ቺልተን ትምህርት ቤት ፊዚዮ ዲፓርትመንት የቤት ውስጥ የኤሌክትሪክ ዊልቸር ሰጠኝ፣ እሱም ከጊዜ በኋላ በሁለተኛ ደረጃ ትምህርት ቤት ወደ ውጭ ስሪት ተሻሽሏል። በአሁኑ ጊዜ፣ እኔ ራሴ የገዛሁት በጣም ቀላል እና ታጣፊ የሆነ በራስ የሚንቀሳቀስ ዊልቸር እጠቀማለሁ (ስለ DEBRA UK ዕርዳታ ባውቅ ኖሮ!)። እጆቼ አረፋ እንዳይፈጠር ለመቀነስ ልዩ ጓንቶችን እጠቀማለሁ። ባለፉት አመታት እጆቼ እራስን መንኮራኩር ለምደዋል።
ከሁለተኛ ደረጃ ትምህርት ቤት በኋላ ስድስተኛ ቅጽ ሲሆን ለመጀመሪያ ጊዜ ምንም ድጋፍ ሰጪዎች የሉኝም ነገር ግን ደስ የሚለው ነገር ካስፈለገኝ ድጋፍ ነበረኝ። ሂደቱ በአብዛኛው ከአንደኛ ደረጃ/ሁለተኛ ደረጃ ትምህርት ቤት ጋር ተመሳሳይ ነበር፣ስለዚህ ወደ ስድስተኛ ቅፅ መጨረሻ እንዝለል። እንደ አለመታደል ሆኖ፣ ስድስተኛው ቅፅ ከተጠናቀቀ ከአንድ ሳምንት በኋላ እናቴ በካንሰር ሕይወቷ አልፏል። ይህም በሕይወቴ የምችለውን ሁሉ እንድሳካ ገፋፍቶኛል። በዚህ ጊዜ, የፊዚክስ ሊቅ መሆን ፈልጌ ነበር. እንደ እድል ሆኖ ይህ የእኔን አንጎል እንጂ ሰውነቴን አይደለም. ስጽፍ አሁን የመጀመሪያ ዲግሪዬን በፊዚክስ በስፔስ ሳይንስ ያዝኩኝ እና በቅርቡ በፕላኔተሪ ሳይንስ የማስተርስ ዲግሪዬን አጠናቅቄ የፕላኔተሪ ሲስተም ግኝት ላይ ተሳትፌያለሁ!
በዩሲኤል፣ ኮርሱን እና ካምፓስን ለወደፊት የኢቢ ተማሪዎች እንዲሁም ለህክምና ተማሪዎች ከታካሚ ጋር ሲሆኑ ያልተለመዱ በሽታዎችን እንዲያስታውሱ በፊዚክስ ዲፓርትመንት ውስጥ ስለ EB ግንዛቤን እያሳደግኩ ነው። እኔ ደግሞ የሜዲክስ 4 ብርቅዬ በሽታ አምባሳደር ነኝ።
ዩኒቨርሲቲም ከዚህ በፊት ሰርቼው የማላውቀውን እንደ ካርቲንግ ባሉ ተግባራት እንድካፈል ፈቅዶልኛል። ምንም እንኳን ይህ ስፖርት ተቀምጦ የተጠናቀቀ ቢሆንም እጆቼን እና የሰውነቴን ጎን ይጎዳል. ይህ ሆኖ ግን የሌስተር ዩኒቨርሲቲን በመወከል በብሪቲሽ ዩኒቨርስቲዎች የካርቲንግ ሻምፒዮና ጨረስኩ። ከዚህም በላይ በካርቲንግ ማህበረሰብ ውስጥ ያደረግኳቸው ጓደኞቼ አስደናቂ እና በጣም ደጋፊ ነበሩ።
አሁን የትምህርት ህይወቴ እያበቃ ነው (ለአሁን) ለስራ ማመልከት በጣም ከባድ ሊሆንብኝ ይችላል ምክንያቱም ለእኔ በጣም አካላዊ የሆኑ ስራዎችን ለምሳሌ እንደ ሞባይል ፕላኔታሪየም ያሉ ስራዎችን መተው ስላለብኝ ነው። ሆኖም ከማስተርስ በፊት ለታዳጊ ህፃናት የሳይንስ አቅራቢ ሆኜ ሰርቻለሁ። ይህ አስደሳች ነበር ነገር ግን ከችግሮቹ ጋር መጣ። ከባድ የመሳሪያ ሣጥኖችን ማንሳት፣ ማቀናበር፣ በቆምኩበት ጊዜ ማቅረቢያውን ማድረግ እና ከዚያም ማሸግ ነበረብኝ። በተለይ እጆቼ እና እግሮቼ ሲጎዱ ይህ በጣም ፈታኝ ነበር። ደግነቱ፣ ቢሮው ተረድቶ ነበር እና ብዙ ህመም ካጋጠመኝ ፈረቃዬን የሚሸፍን አማራጭ አቅራቢ አገኘ።
በሕይወቴ ውስጥ የተወሰነ ለውጥ ለማድረግ እና በተሞክሮዬ ሌሎችን ለመርዳት የምችልበት ደረጃ ላይ እንዳለሁ ይሰማኛል። ስለ ኢቢ ግንዛቤን ለማሳደግ እንዴት እንደምችል ለማየት ባለፈው ዓመት DEBRA UKን አነጋግሬ ነበር። የአባላት የሳምንት መጨረሻ ላይ ተገኝቼ የDEBRA UK ሰራተኞችን በአካል አግኝቼ ፖለቲከኞችን ለህክምና የገንዘብ ድጋፍ ለማድረግ ወደ ጌቶች ቤት ተጋብዤ ነበር። በተጨማሪም፣ በ HRH The Duchess of Edinburgh በተዘጋጀው የምሳ ግብዣ ላይ እንድገኝ ተጋበዝኩ። እኔ የተሳተፍኩበት ሌላው የDEBRA UK ገጽታ የትምህርት መንገድ ነው። በትምህርት ስርዓቱ ላይ ያጋጠመኝን የኢቢ ችግር ላለባቸው ልጆች ወላጆች እና የተደረገልኝን አይነት ድጋፍ ተናግሬአለሁ፣ ጊዜ እያለፈ ሲሄድ የተሻለ እንደሚሆን አረጋግጫለሁ። እነዚህ ሁሉ እድሎች በDEBRA UK Involvement Network በኩል ናቸው።
በህይወቴ ውስጥ ብዙ ተግዳሮቶች ነበሩ፣ነገር ግን አእምሮዬ ጠንካራ እና ጠንካራ ስለሆነ እና ህይወት የሚያቀርቧቸውን ማዕበሎች እስካሁን ስላሸጋገርኩኝ አመሰግናለሁ። ለስላሳ ባሕሮች ጥሩ መርከበኞችን አያደርጉም. ይህ እንግዳ ሊመስል ይችላል ነገር ግን ነገ ለኢቢ ህክምና ቢደረግ አልወስድም ነበር። EB እኔ ዛሬ የሆንኩትን ሰው እንድሆን አድርጎኛል፣ ላልደርስባቸው የህይወት ተሞክሮዎች ተገፍቼ፣ ያለዚያ የማልኖረውን አስደናቂ ስራ በመከታተል፣ እና አንዳንድ አስደናቂ፣ ቆንጆ ሰዎች አውቀዋለሁ። ጂኖችን የመገጣጠም መንገዶች ቁጥር ከዚህ በፊት ከነበሩት ሰዎች ቁጥር እጅግ የላቀ ነው። ከትሪሊዮን ከሚቆጠሩ መንገዶች ውስጥ የእኔ ጂኖች በአንድ ላይ ሊዋሃዱ ይችሉ ነበር፣ የእኔ ጥምረት በመኖሩ ደስተኛ ነኝ።
የ EB ታሪክን ስላካፈለን ለዳቫል አመስጋኞች ነን; እሱ ለሁላችንም እና ለኢቢ ማህበረሰብ አነሳሽ ነው ፣ እና ምንም ብንሆን ሁል ጊዜ ግባችን ላይ እንድንተጋ ያሳስበናል። ታሪኮችን ማካፈል ለስራችን ወሳኝ ነው፣ ስለ EB እና DEBRA UK ግንዛቤን ከህዝብ ጋር ያሳድጋል፣ እና ተሞክሮዎችን፣ ድሎችን፣ ፈተናዎችን በኢቢ ማህበረሰብ ውስጥ እንድናካፍል እና ሌሎች ከኢቢ ጋር በተሻለ ሁኔታ እንዲኖሩ ለመርዳት ያስችሉናል።
እርስዎ ወይም የሚያውቁት ሰው ከኢቢ ጋር የሚኖሩ ከሆነ፣ ስለ ትምህርት መንገዳችን የበለጠ ይወቁ ስለ ኢቢ የበለጠ ለማወቅ እና የበለጠ ለመረዳት ለትምህርታዊ መቼቶች ምንጭ።
የDEBRA UK አባል ከሆኑ፣ እርስዎም ይችላሉ። ወደ የእኛ የተሳትፎ አውታረ መረብ ይመዝገቡ እና የአባሎቻችንን ድምጽ በምናደርገው ነገር ሁሉ እምብርት ላይ ለማድረግ ያግዙ። ያ የኢቢ አገልግሎቶቻችንን ለመቅረጽ እየረዳም ይሁን ምን ዓይነት ምርምር ገንዘብ እንደሚሰጥ መወሰን።