DEBRA UK አዲስ የኢቢ ተጽዕኖ ሪፖርቶችን ይጀምራል

28 ኛ የካቲት 2025 (ለመጨረሻ ጊዜ የተሻሻለው ፌብሩዋሪ 25፣ 2025)

አንዲት ሴት በ2024 በDEBRA አባላት ሳምንት መጨረሻ ላይ ፈገግ ብላ ሴት ልጇን ይዛ።

ባለፈው ዓመት የEB Simplex Impact Report ችንን ካሳተምን በኋላ ፣ ለDystrophic EB (DEB)፣ እና Junctional (JEB) እና Kindler EB (KEB) አዳዲስ የEB Impact ሪፖርቶችን በማስጀመር የ2025 የRare Disease Dayን በማክበር ደስተኞች ነን።

እነዚህ ሪፖርቶች ከDEB፣ JEB እና KEB ጋር የሚኖሩ ሰዎችን የምንደግፍባቸውን በርካታ መንገዶች እና እነዚህን የኢቢ ማህበረሰብ አባላት ለመጥቀም የገንዘብ ድጋፍ የምናደርግባቸውን የምርምር ፕሮጀክቶች ጠቅለል አድርገው ያቀርባሉ።

እንዲሁም ለእርስዎ ያለውን ነገር ከማጉላት በተጨማሪ በ EB ማህበረሰብ ውስጥ ያሉ ሌሎች የDEBRA UK አባል ያልሆኑ ሌሎች ሰዎች እንዲመዘገቡ እና የሚያስፈልጋቸውን ድጋፍ እንዲያገኙ ለማበረታታት እነዚህን ሪፖርቶች በተቻለ መጠን እናካፍላቸዋለን።

የDEB ተጽዕኖ ሪፖርት ያንብቡ

የJEB እና KEB ተፅዕኖ ዘገባን ያንብቡ

እነዚህ አዳዲስ ዘገባዎች ከዚህ በታች ያሉትን ርዕሶች እና ሌሎችንም ይሸፍናሉ፡-

የ RDEB የጂን ህክምናን ለማሻሻል እና ሥር የሰደደ ቁስሎችን ለመፈወስ የሚረዱ አዳዲስ ህክምናዎችን ለማዘጋጀት ምርምር, በኬብ ውስጥ የቆዳ ካንሰርን በተሻለ ሁኔታ ለመረዳት የወደፊት ህክምናዎችን ለማግኘት እና ፀረ-ጠባሳ የዓይን ጠብታ በመሞከር በ EB ያሉ ህፃናትን እይታ ለመታደግ.
የDEBRA UK ሽልማት በ264 ከDEB፣ JEB ወይም KEB ጋር ለሚኖሩ 2024 አባላት የድጋፍ ስጦታ፣ ሁሉንም ነገር ከአድናቂዎች እና ከማቀዝቀዣ ምርቶች እስከ ኢቢ ተስማሚ የሆኑ ትናንሽ እቃዎችን እንደ ለስላሳ ስፌት ልብስ እና ለስላሳ ብሩሽ የጥርስ ብሩሽ።
የእኛ ሥራ ኢቢ የማህበረሰብ ድጋፍ ቡድንበ232 ለ2024 አባላት ከDEB፣ JEB ወይም KEB ጋር የድጋፍ አገልግሎት የሰጠ።

የኑሮ ጥራትን ለማሻሻል የምንጠቀምባቸው አገልግሎቶች አባላት ቢሆኑም ባይሆኑም ከማንኛውም የኢቢ አይነት ጋር ለሚኖሩ ሁሉ ናቸው። ሆኖም ግን፣ እንደ አባል ዴብራ ዩኬ በነፃ መቀላቀል ሰዎች የድጋፍ አገልግሎቶቻችንን እና ልዩ ጥቅማ ጥቅሞችን እንዲያገኙ እና የምናቀርባቸውን አገልግሎቶች ለመቅረጽ የሚረዳ ድምጽ እንዲኖራቸው ቀላል ያደርገዋል።

የDEB፣ JEB ወይም KEB ማህበረሰብ አባል ከሆንክ ማግኘት የምትችለውን ነገር ሁሉ ለማሳየት እነዚህ ሪፖርቶች ጠቃሚ እንደሆኑ ተስፋ እናደርጋለን። እና ከኢቢ ጋር የሚኖሩ እና አባል ያልሆኑ ጓደኞች ወይም ዘመዶች ካሉዎት እባክዎን እኛ እነሱን ለመደገፍ እዚህ መሆናችንን ይንገሯቸው። ተገቢውን ዘገባ ለእነሱም ብታካፍሉ በጣም እናመሰግናለን።

ሁልጊዜም በ membership@debra.org.uk ሊያገኙን ይችላሉ ወይም በ01344 771961 (አማራጭ 1) ይደውሉልን።