ወደ ይዘት ዘልለው ይሂዱ

DEBRA UK አዲስ የኢቢ ተጽዕኖ ሪፖርቶችን ይጀምራል

አንዲት ሴት በ2024 በDEBRA አባላት ሳምንት መጨረሻ ላይ ፈገግ ብላ ሴት ልጇን ይዛ።

 

የእኛን ከታተመ በኋላ ኢቢ Simplex ተጽዕኖ ሪፖርት ባለፈው ዓመት፣ ለDystrophic EB (DEB)፣ እና Junctional (JEB) እና Kindler EB (KEB) አዲስ የኢቢ ኢምፓክት ሪፖርቶችን በማስተዋወቅ ብርቅዬ የበሽታ ቀን 2025ን ለማክበር ጓጉተናል።

እነዚህ ሪፖርቶች ከDEB፣ JEB እና KEB ጋር የሚኖሩ ሰዎችን የምንደግፍባቸውን በርካታ መንገዶች እና እነዚህን የኢቢ ማህበረሰብ አባላት ለመጥቀም የገንዘብ ድጋፍ የምናደርግባቸውን የምርምር ፕሮጀክቶች ጠቅለል አድርገው ያቀርባሉ።

እንዲሁም ለእርስዎ ያለውን ነገር ከማጉላት በተጨማሪ በ EB ማህበረሰብ ውስጥ ያሉ ሌሎች የDEBRA UK አባል ያልሆኑ ሌሎች ሰዎች እንዲመዘገቡ እና የሚያስፈልጋቸውን ድጋፍ እንዲያገኙ ለማበረታታት እነዚህን ሪፖርቶች በተቻለ መጠን እናካፍላቸዋለን።

እነዚህ አዳዲስ ዘገባዎች ከዚህ በታች ያሉትን ርዕሶች እና ሌሎችንም ይሸፍናሉ፡-

  • የ RDEB የጂን ህክምናን ለማሻሻል እና ሥር የሰደደ ቁስሎችን ለመፈወስ የሚረዱ አዳዲስ ህክምናዎችን ለማዘጋጀት ምርምር, በኬብ ውስጥ የቆዳ ካንሰርን በተሻለ ሁኔታ ለመረዳት የወደፊት ህክምናዎችን ለማግኘት እና ፀረ-ጠባሳ የዓይን ጠብታ በመሞከር በ EB ያሉ ህፃናትን እይታ ለመታደግ.
  • የDEBRA UK ሽልማት በ264 ከDEB፣ JEB ወይም KEB ጋር ለሚኖሩ 2024 አባላት የድጋፍ ስጦታ፣ ሁሉንም ነገር ከአድናቂዎች እና ከማቀዝቀዣ ምርቶች እስከ ኢቢ ተስማሚ የሆኑ ትናንሽ እቃዎችን እንደ ለስላሳ ስፌት ልብስ እና ለስላሳ ብሩሽ የጥርስ ብሩሽ።
  • የእኛ ሥራ ኢቢ የማህበረሰብ ድጋፍ ቡድንበ232 ለ2024 አባላት ከDEB፣ JEB ወይም KEB ጋር የድጋፍ አገልግሎት የሰጠ።

 

የእኛ የአገልግሎት ክልል የህይወት ጥራትን ለማሻሻል ከየትኛውም የኢቢ አይነት ጋር ለሚኖር ማንኛውም ሰው አባልም ሆኑ አልሆኑ። ሆኖም፣ በነጻ DEBRA UK አባል በመሆን መቀላቀል ሰዎች የድጋፍ አገልግሎቶቻችንን እና ልዩ ጥቅማጥቅሞችን በቀላሉ እንዲያገኙ እና የምንሰጣቸውን አገልግሎቶች ለመቅረጽ ድምጽ እንዲኖራቸው ያደርጋል።

የDEB፣ JEB ወይም KEB ማህበረሰብ አባል ከሆንክ ማግኘት የምትችለውን ነገር ሁሉ ለማሳየት እነዚህ ሪፖርቶች ጠቃሚ እንደሆኑ ተስፋ እናደርጋለን። እና ከኢቢ ጋር የሚኖሩ እና አባል ያልሆኑ ጓደኞች ወይም ዘመዶች ካሉዎት እባክዎን እኛ እነሱን ለመደገፍ እዚህ መሆናችንን ይንገሯቸው። ተገቢውን ዘገባ ለእነሱም ብታካፍሉ በጣም እናመሰግናለን።

ሁልጊዜ በ ላይ ከእኛ ጋር መገናኘት ይችላሉ። membership@debra.org.uk ወይም ስልክ 01344 771961 (አማራጭ 1)።

የDEBRA UK አርማ አርማው ሰማያዊ የቢራቢሮ አዶዎችን እና የድርጅቱን ስም ይዟል። ከስር፣ የመለያው መስመር "የቢራቢሮ ቆዳ በጎ አድራጎት" ይላል።
የግላዊነት አጠቃላይ እይታን

ይህ ድር ጣቢያ ኩኪዎችን ይጠቀማል በዚህም እጅግ የላቀ ተጠቃሚ ተሞክሮ ልንሰጥዎት እንችላለን. የኩኪ መረጃ በአሳሽዎ ውስጥ ይቀመጣል እና ወደ ድር ጣቢያችን ሲመለሱ እርስዎን መለየት እና ቡድናችን የትኛው የትኛው ክፍል በጣም ጠቃሚ እና ጠቃሚ ሆኖ እንደሚያገኙ እንዲረዱ ያግዛቸዋል.