DEBRA ለኢቢ ድጋፍ እና ግንዛቤ ለመሟገት ከዌልሽ ሴኔድ አባላት ጋር ተገናኘ

ዛሬ በካርዲፍ ከዌልስ ሴኔድ አባላት ጋር ስለ ኢቢ ፣ ዴብራ እና በዌልስ እና በመላው ዩኬ የኢቢ ማህበረሰብን ለመደገፍ ስለምናደርገው ስራ እየተነጋገርን ነበር።

የዴብራ የምርምር ዳይሬክተር ዶ/ር ሳጌር ሁሴን እና የኢቢ ማህበረሰብ ድጋፍ ቡድን መሪ ዴቪድ ዊሊያምስን ጨምሮ ፕሬዝዳንታችን ሲሞን ዌስተን ሲቢኢ እና የዲብራ አባል እና አምባሳደር ኤሪን ዋርድ እና ዲስትሮፊክ ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ አጠቃላይ ሴቨር ያለበት ልጇ አልቢ እና የዲብራ አባል ሜሊንዳ ቬንዜል ደግሞ የኪንደር ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ በሽታ አለባቸው ።

ይህ ዝግጅት ስለ ኢቢ ግንዛቤን ለማሳደግ እና በስብሰባው ላይ የተገኙትን የሴኔድ አባላት ድጋፍ ለመጠየቅ ሌላ ጥሩ አጋጣሚ ነበር ። የዛሬው ጥያቄያችን በዌልስ ውስጥ ለኢቢ ማህበረሰብ የሚገኙ ልዩ የኢቢ የጤና አጠባበቅ አገልግሎቶችን ጥራት ለማሻሻል የሚያስፈልገንን የፖለቲካ ድጋፍ በማግኘት ላይ ያተኮረ ነበር። ያገኘናቸውን አባላት በሚከተሉት 4 መንገዶች ሊደግፉን ይችሉ እንደሆነ ጠይቀናቸዋል

• እርዱን የ EB ግንዛቤን ከጂፒዎች ጋር ማሻሻል. የDEBRA ማህበራዊ ሚዲያ ልጥፎችን በማጋራት፣ ብዙ ጂፒዎች ስለ ኢቢ እንዲያውቁ፣ እንዲመረምሩ እና ታካሚዎችን ወደ ልዩ የኢቢ የጤና እንክብካቤ አገልግሎቶች እንዲልኩ መርዳት ይችላሉ።
• እርዱን በአከባቢ የአእምሮ ጤና ድጋፍ ተደራሽነትን ማሻሻል. 55% የሚሆኑ የኢቢ ታካሚ/ተንከባካቢዎች ኢቢ በአእምሯዊ ጤንነታቸው ላይ አሉታዊ ተጽዕኖ እንደሚያሳድር ነግረውናል ነገርግን 3/10 ብቻ የኤንኤችኤስ የአእምሮ ጤና ድጋፍ ተሰጥቷቸዋል። ኢቢ ላለባቸው ሰዎች ነፃ የአእምሮ ጤና ድጋፍ አገልግሎቶችን በተሻለ መንገድ እንድናገኝ ሊረዱን ይችላሉ?
• እርዱን የአካባቢ እንክብካቤ አገልግሎቶችን ተደራሽነት ማሻሻል. 70% የኢቢ ታካሚ/ተንከባካቢዎች የእለት ተእለት እንቅስቃሴያቸው በኢቢ* ላይ አሉታዊ ተጽእኖ እንዳለው ነግረውናል። ኢቢ ላለባቸው ሰዎች የነፃ የፖዲያትሪ ድጋፍ የተሻለ መዳረሻ እንድናገኝ ሊረዱን ይችላሉ?
• እርዱን ለኢቢ የዘረመል ሙከራን በአገር ውስጥ ማግኘት. EB የሚያዳክም ሁኔታ ነው. የኢቢ የቤተሰብ ታሪክ ያላቸው ሰዎች በመረጃ የተደገፈ የቤተሰብ እቅድ ውሳኔ እንዲያደርጉ ለማረጋገጥ፣ የኢቢ የዘረመል ምርመራ በኤንኤችኤስ በኩል በነጻ መገኘት አለበት። ይህንን ቁርጠኝነት ለመጠበቅ ሊረዱን ይችላሉ?

እንደተለመደው አባሎቻችን ለሚሰጡን ድጋፍ በጣም አመስጋኞች ነን፣ እና ዛሬ ኤሪን፣ አልቢ እና ሜሊንዳ ከእኛ ጋር መቀላቀላቸው በጣም ጥሩ ነበር። እንዲሁም የኛ ስፖንሰር ኢዩኤል ጀምስ ኤምኤስ ለሳውዝ ዌልስ ሴንትራል፣ለሲሞን ዌስተን CBE፣ለቀጣይ የበጎ አድራጎት ድርጅት ድጋፍ እና የሠነድ አባላቶች ከተጨናነቁበት ፕሮግራም ወጥተው ስለ ኢቢ የበለጠ ለማወቅና ድጋፋቸውን ላበረከቱልን ታላቅ ምስጋና እናቀርባለን።

በፖለቲካ ዘመቻችን ውስጥ መሳተፍ ከፈለጉ፣ እባክዎን ለአባላት የግብይት እና የግንኙነት ሚናዎች ገጻችንን ይጎብኙ።