DEBRA ለኢቢ ድጋፍ እና ግንዛቤ ለመሟገት ከዌልሽ ሴኔድ አባላት ጋር ተገናኘ

ዛሬ ካርዲፍ ውስጥ ከዌልሽ ሴኔድ አባላት ጋር ስለ ኢቢ እያነጋገርን ነበር።, DEBRA እና እኛ በዌልስ እና በዩናይትድ ኪንግደም ውስጥ EB ማህበረሰብን ለመደገፍ የምንሰራው ስራ።

የDEBRA የምርምር ዳይሬክተር ዶ/ር ሳጋይር ሁሴን እና የኢቢ ማህበረሰብ ድጋፍ ቡድን መሪ ዴቪድ ዊልያምስን መቀላቀል የኛ ፕሬዝደንት ሲሞን ዌስተን CBE እና የDEBRA አባል እና አምባሳደር ኤሪን ዋርድ እና ልጇ አልቢ ነበሩ። ዲስትሮፊክ ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ አጠቃላይ ከባድ፣ እና የDEBRA አባል ሜሊንዳ ቬንዜል ያለባት ኪንደርደር ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ.

ይህ ክስተት ሌላ ጥሩ አጋጣሚ ነበር። የኢቢ ግንዛቤን ማሳደግ እና የሰኔድ አባላትን ድጋፍ መጠየቅ በመገኘት. የዛሬው ጥያቄዎቻችን ያተኮሩት በዌልስ ውስጥ ለኢቢ ማህበረሰብ የሚሰጠውን የልዩ ባለሙያ ኢቢ የጤና አጠባበቅ አገልግሎት ጥራት ለማሻሻል እንዲረዳን የሚያስፈልገንን ፖለቲካዊ ድጋፍ በማግኘቱ ላይ ነው። ያገኘናቸው አባላት በሚከተሉት 4 መንገዶች ድጋፍ ይሰጡን እንደሆነ ጠየቅናቸው።

• እርዱን የ EB ግንዛቤን ከጂፒዎች ጋር ማሻሻል. የDEBRA ማህበራዊ ሚዲያ ልጥፎችን በማጋራት፣ ብዙ ጂፒዎች ስለ ኢቢ እንዲያውቁ፣ እንዲመረምሩ እና ታካሚዎችን ወደ ልዩ የኢቢ የጤና እንክብካቤ አገልግሎቶች እንዲልኩ መርዳት ይችላሉ።
• እርዱን በአከባቢ የአእምሮ ጤና ድጋፍ ተደራሽነትን ማሻሻል. 55% የሚሆኑ የኢቢ ታካሚ/ተንከባካቢዎች ኢቢ በአእምሯዊ ጤንነታቸው ላይ አሉታዊ ተጽዕኖ እንደሚያሳድር ነግረውናል ነገርግን 3/10 ብቻ የኤንኤችኤስ የአእምሮ ጤና ድጋፍ ተሰጥቷቸዋል። ኢቢ ላለባቸው ሰዎች ነፃ የአእምሮ ጤና ድጋፍ አገልግሎቶችን በተሻለ መንገድ እንድናገኝ ሊረዱን ይችላሉ?
• እርዱን የአካባቢ እንክብካቤ አገልግሎቶችን ተደራሽነት ማሻሻል. 70% የኢቢ ታካሚ/ተንከባካቢዎች የእለት ተእለት እንቅስቃሴያቸው በኢቢ* ላይ አሉታዊ ተጽእኖ እንዳለው ነግረውናል። ኢቢ ላለባቸው ሰዎች የነፃ የፖዲያትሪ ድጋፍ የተሻለ መዳረሻ እንድናገኝ ሊረዱን ይችላሉ?
• እርዱን ለኢቢ የዘረመል ሙከራን በአገር ውስጥ ማግኘት. EB የሚያዳክም ሁኔታ ነው. የኢቢ የቤተሰብ ታሪክ ያላቸው ሰዎች በመረጃ የተደገፈ የቤተሰብ እቅድ ውሳኔ እንዲያደርጉ ለማረጋገጥ፣ የኢቢ የዘረመል ምርመራ በኤንኤችኤስ በኩል በነጻ መገኘት አለበት። ይህንን ቁርጠኝነት ለመጠበቅ ሊረዱን ይችላሉ?

እንደተለመደው አባሎቻችን ለሚሰጡን ድጋፍ በጣም አመስጋኞች ነን፣ እና ዛሬ ኤሪን፣ አልቢ እና ሜሊንዳ ከእኛ ጋር መቀላቀላቸው በጣም ጥሩ ነበር። እንዲሁም የኛ ስፖንሰር ኢዩኤል ጀምስ ኤምኤስ ለሳውዝ ዌልስ ሴንትራል፣ለሲሞን ዌስተን CBE፣ለቀጣይ የበጎ አድራጎት ድርጅት ድጋፍ እና የሠነድ አባላቶች ከተጨናነቁበት ፕሮግራም ወጥተው ስለ ኢቢ የበለጠ ለማወቅና ድጋፋቸውን ላበረከቱልን ታላቅ ምስጋና እናቀርባለን።

በእኛ የፖለቲካ ዘመቻ ውስጥ መሳተፍ ከፈለጉ እባክዎን የእኛን ይጎብኙ ለአባላት የግብይት እና የግንኙነት ሚናዎች ገጽ.