ቡድን ኢቢን ይቀላቀሉ

የቡድን ኢቢን እንድትቀላቀሉ እና እንደ ስኮት ብራውን እና ኤማ ዶድስ ካሉ ኮከቦች ጋር እንድትቀላቀሉ እንፈልጋለን።

እርስዎ እንዲሳተፉ እና ለ DEBRA ልዩ ፈተና እንዲወስዱ እንፈልጋለን - የተቀረው የእርስዎ ነው. መሮጥ፣ መዋኘት፣ መራመድ፣ መሽከርከር፣ መኮትኮት፣ መደነስ፣ መርገጥ፣ የፈለከውን ማንኛውንም ነገር ማድረግ ትችላለህ።

ዳንሰኞች፣ ስፖንሰር የተደረጉ ጸጥታዎች፣ የቪዲዮ ጌም ማራቶኖች፣ የጎልፍ ኳስ ግጥሚያዎች፣ የቅጣት ምቶች ወይም ቁጠባዎች፣ የአትክልቱ ስፍራዎች፣ የሆነ ነገር ዙሪያ ይሮጣሉ፣ የፈለጋችሁትን ሁሉ!

ፈተናዎን ይምረጡ፣ ይመዝገቡ፣ ስፖንሰሮችን ይቅጠሩ እና ለኢቢ ልዩነት ይሁኑ።

ያ ብቻ ነው – እርዳን፣ ግን በራስዎ መንገድ ያድርጉት።

ቡድን ኢቢ ይፈልግሃል!

ያንተ ፈተና
የእርስዎ ስፖንሰሮች
የእርስዎ መንገድ

ቡድን ኢቢን ለመቀላቀል አግኙን።

Epidermolysis bullosa (ኢቢ) በጣም በሚያሳዝን ሁኔታ የሚያሠቃይ የጄኔቲክ የቆዳ ሕመም ሲሆን ይህም ቆዳ በቀላሉ እንዲመታ እና እንዲቀደድ ያደርጋል። ቆዳ እንደ ቢራቢሮ ክንፍ ተሰባሪ ነው፣ ለዚህም ነው በተለምዶ 'የቢራቢሮ ቆዳ' ተብሎ የሚጠራው።

EB በጣም ሊታይ እና መላውን ሰውነት ሊጎዳ ይችላል, ነገር ግን በሲምፕሌክስ (ከሁሉም ጉዳዮች 70%), ብዙም የማይታዩ እና የተወሰኑ የሰውነት ክፍሎች እንደ እግሮች ብቻ ሊሆኑ ይችላሉ.

EB ሁልጊዜ ወደ ከባድ ህመም ይመራል እና በህይወት ላይ አስከፊ ተጽእኖ ይኖረዋል.

DEBRA የዩናይትድ ኪንግደም ብሄራዊ የህክምና ምርምር በጎ አድራጎት እና የታካሚ ድጋፍ ድርጅት ከሁሉም ዓይነት ኢቢ ጋር ለሚኖሩ ሰዎች ነው። የDEBRA የኢቢ ማህበረሰብ ድጋፍ ቡድን ከኢቢ ማህበረሰብ እና ከጤና አጠባበቅ ባለሙያዎች ጋር በ EB ለተጎዱ ቤተሰቦች እና ግለሰቦች የድጋፍ አገልግሎት ለመስጠት ይሰራል ይህም የህይወት ጥራትን ለማሻሻል ነው። DEBRA በተጨማሪም ውጤታማ የመድኃኒት ሕክምናዎችን ለሁሉም የኢቢ ዓይነቶች ለማስገኘት በሕክምና ምርምር ላይ ኢንቨስት ያደርጋል እና ይህ አንፃፊ ተስፋ ሰጪ ምልክቶችን የሚያሳዩ እንደገና ጥቅም ላይ የዋሉ መድኃኒቶችን ለመሞከር የገንዘብ ድጋፍ ለማድረግ ነው።

አሁን ይመዝገቡ