ዴብራ ዩኬ የAMRC ኦዲት ስኬት አስመዝግቧል፣ በምርምር ፋይናንስ የላቀ ውጤት አስመዝግቧል

የዝግጅቱን ስኬታማ ውጤት በማሳወቃችን ኩራት ይሰማናል የሕክምና ምርምር በጎ አድራጎት ድርጅት (AMRC) የባለሙያዎች ግምገማ ኦዲት 2025 በDEBRA UK የምርምር ስጦታ ሽልማት ሂደታችን ላይ። የባለሙያዎች ግምገማ ኦዲት ሂደቶቻችንን ከAMRC የአባልነት መስፈርቶች እና ከባለሙያዎች ግምገማ መርሆዎች ጋር በማነፃፀር ገምግሟል። ለምርምር የገንዘብ ድጋፍ ውሳኔ አሰጣጥ ከፍተኛ ደረጃዎችን ማሟላታችንን እንቀጥላለን እና ሳይንስ እና ሰፊው የምርምር አካባቢ ሲዳብር ምርጡን ምርምር እና ተመራማሪዎችን በልበ ሙሉነት መደገፍ እንደምንችል ያረጋግጣል። ይህ ጉልህ ስኬት እና ለምርምር ገንዘብ የምናወጣበትን መንገድ አስፈላጊ ውጫዊ ድጋፍ ነው። ኦዲቱ ሂደቶቻችን ጠንካራ፣ ግልጽ እና ከፍተኛ ደረጃዎችን የሚያሟሉ መሆናቸውን አረጋግጧል፣ ይህም የገንዘብ ውሳኔዎቻችን ፍትሃዊ፣ ጥብቅ እና በማስረጃ ላይ የተመሰረቱ መሆናቸውን እርግጠኛ ያደርጋል። ከሁሉም በላይ ደግሞ ምርጡን ምርምር ለመለየት እና ለመደገፍ ያለንን ቁርጠኝነት ያሳያል። ጠንካራ ሂደቶች ስለ አስተዳደር ብቻ አይደሉም - የምንደግፋቸው ፕሮጀክቶች ህይወትን ለማሻሻል እና ለኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ (EB) ውጤታማ ህክምናዎችን ለማቅረብ ከፍተኛ አቅም እንዳላቸው ለማረጋገጥ ይረዳሉ። ይህ ውጤት ለልቀት ያለንን የጋራ ቁርጠኝነት እና በምርምር ላይ የተዋጣው እያንዳንዱ ፓውንድ ለEB ማህበረሰብ ከፍተኛውን ተጽዕኖ እንዲያመጣ ለማረጋገጥ ያለንን የጋራ ቁርጠኝነት ያሳያል።

የAMRC ኦዲት በየአምስት ዓመቱ የሚካሄድ ሲሆን የተሳካ የኦዲት ውጤት በሕክምና ምርምር የገንዘብ ድጋፍ ዘርፍ ውስጥ የጥራት መለያ ምልክት ተደርጎ በሰፊው ይታሰባል። ለዴብራ ዩኬ፣ የ2025 ኦዲት ማለፍ ለዓመታት የዘለቀ የምርምር ድጋፍ አስተዳደር ሂደቶቻችንን ቀጣይነት ያለው እድገት እና መሻሻልን ያሳያል ።

ዴብራ ዩኬ በዓለም አቀፍ ደረጃ የኢቢ ምርምርን ከሚደግፉ ትላልቅ የገንዘብ ድጋፍ ሰጪዎች አንዷ እንደመሆኗ መጠን፣ ህክምናዎችን፣ እንክብካቤን ለማሻሻል እና በዚህ ብርቅዬ እና ህመም የሚሰማው የጄኔቲክ የቆዳ ችግር ላለባቸው ሰዎች ውጤታማ ሕክምናዎችን እና ፈውሶችን ለማግኘት በሚረዱ ፕሮጀክቶች ላይ ኢንቨስት ታደርጋለች። በእያንዳንዱ ዓመታዊ የገንዘብ ድጋፍ ጥሪ መጀመሪያ ላይ የሚካሄደው የእኛ የማመልከቻ ክሊኒኮች ተመራማሪዎች ከኢቢ ጋር የሚኖሩ ሰዎችን የማግኘት እና የገንዘብ ድጋፍ ማመልከቻ ከማስገባትዎ በፊት ስለ ፕሮፖዛላቸው የመወያየት እድል ይሰጣሉ።

የዲብራ ዩኬ የምርምር ስትራቴጂ የምርምር ወጪያችንን አቅጣጫ ያብራራል። የአባሎቻችንን እና የሰፋውን የኢቢ ማህበረሰብ አመለካከት ለመወከል እንጥራለን፣ ይህም በ 2024 ኢንሳይት ጥናት ፣ በ 2025 የጄምስ ሊንድ አሊያንስ የምርምር ቅድሚያ አሰጣጥ ልምምድ እና ከ 2026 ዓለም አቀፍ የኢቢ ግብረ ኃይላችን የተገኙ ውጤቶችን ያካትታል ።

የዴብራ ዩኬ ስኬት ዋና ቁም ነገር የገንዘብ ውሳኔዎችን በገለልተኛ የውጭ ሳይንሳዊ እና ክሊኒካዊ ባለሙያ ገምጋሚዎች እና የኢቢ የዕለት ተዕለት እውነታን እንደ ባለሙያ ልምድ በሚመለከቱ አባላት በማመልከቻዎች ግምገማዎች መሠረት እንዲገኙ ለማድረግ ያለን ቁርጠኝነት ነው። AMRC ቢያንስ ሁለት ባለሙያዎች እያንዳንዱን ማመልከቻ በዝርዝር እንዲገመግሙ እና ቢያንስ አምስት ባለሙያዎች እነዚህን ጥልቅ ግምገማዎች እንዲያጤኑ እና የአፕሊኬሽኖችን አንጻራዊ ጥቅሞች (ሳይንሳዊ እና ሌሎች) እንዲወያዩ ይጠይቃል፣ ይህም ለበጎ አድራጎት ድርጅቱ ምን ገንዘብ ማሰባሰብ እንዳለበት (SGAP) ላይ መመሪያ ለመስጠት ነው። እነዚህን ግምገማዎች ከባለሙያዎች በተሞክሮ ጎን ለጎን ለማቅረብ ከእያንዳንዱ ሀሳብ ጋር ተዛማጅነት ያላቸው ከፍተኛ የሀገር ውስጥ እና ዓለም አቀፍ ተመራማሪዎችን እናቀርባለን። እነዚህ ብዙውን ጊዜ በተለይ የኢቢ ባለሙያዎች ቢሆኑም፣ ብዙዎች ከተወሰኑ የኢቢ ምልክቶች ጋር ተዛማጅነት ባላቸው ሌሎች መስኮች ልምድ ይኖራቸዋል። ከዲብራ ጋር የማያውቁ ተመራማሪዎችን በማነጋገር፣ የኢቢ ግንዛቤን እንጨምራለን እና የኢቢ ምርምር ማህበረሰብን ወደ መስክ በማምጣት እናበለጽጋለን። ተመራማሪዎች መጀመሪያ ላይ ግምገማ ለማቅረብ ቀርበው በሚቀጥለው ጥሪ እራሳቸውን ለገንዘብ ድጋፍ ማመልከት ይችላሉ።

በዚህ ዓመት፣ እያንዳንዱ ማመልከቻ በሦስት ወይም በአራት የምርምር ባለሙያዎች እና በ13 ወይም በ14 አባላት ልምድ ተገምግሟል። ይህ ትልቅ ስራ ሲሆን አመልካቾች ከእኩዮቻቸው እና ከኢቢ ጋር ከሚኖሩ ሰዎች የሚያገኙት ግብረመልስ የገንዘብ ድጋፍ ሽልማት ባያገኙም እንኳ ወደፊት የተሻሉ ፕሮፖዛሎችን እንዲገነቡ ይረዳቸዋል።

በገምጋሚዎች ለተነሱ ጉዳዮች የአመልካቾቹ ተቃውሞ፣ ግምገማዎች እና ቢያንስ አምስት ገለልተኛ፣ ውጫዊ ሳይንሳዊ እና ክሊኒካዊ ባለሙያዎች በዴብራ ዩኬ የሳይንሳዊ የገንዘብ ድጋፍ አማካሪ ፓነል (SGAP) ይመረምራሉ ። የሳይንሳዊ ጥራትን፣ አዋጭነትን፣ ፈጠራን፣ እምቅ የታካሚ ጥቅምን እና የአንድ ሀሳብ ዋጋን ይገመግማሉ። ከዚያም የበጎ አድራጎት ዓላማ ኮሚቴችን (CPC) ለዴብራ ዩኬ የባለአደራዎች ቦርድ ምክሮችን ያቀርባል ።

ከሁሉም በላይ፣ የ AMRC ኦዲት ለለጋሾቻችን፣ ለደጋፊዎቻችን፣ ለተመራማሪዎቻችን እና ለገንዘብ አጋሮቻችን የዴብራ ዩኬ የገንዘብ ድጋፍ ውሳኔዎች በሚታወቁ ምርጥ የተግባር ደረጃዎች መሰረት እንደሚደረጉ ማረጋገጫ ይሰጣል። ከሌሎች የኢቢ በጎ አድራጎት ድርጅቶች (ዴብራ አየርላንድ፣ ዴብራ ፈረንሳይ እና ቭሊንደርኪንድን ጨምሮ) ጋር በመተባበር የገንዘብ ድጋፍ እናደርጋለን እንዲሁም ከህክምና ምርምር ምክር ቤት (MRC)፣ ከLifeArc፣ Fight for Sight፣ Action Medical Research for Children፣ Cancer Research UK እና በ2026 አዲስ የሆነው የታላቁ ኦርሞንድ ጎዳና ሆስፒታል (GOSH) በጎ አድራጎት ድርጅት የገንዘብ ድጋፍ አጋርነት አለን።

እየጨመረ በሚሄድ ተወዳዳሪ የምርምር አካባቢ፣ ከፍተኛ ደረጃዎቻችንን መጠበቅ ከፍተኛ ጥራት ያላቸውን አፕሊኬሽኖች ለመሳብ፣ ትብብር ለመገንባት እና የበጎ አድራጎት ኢንቨስትመንትን ተፅእኖ ከፍ ለማድረግ አስፈላጊ ነው። ይህ ስኬት ከተሳካ የኦዲት ውጤት በላይ ይወክላል - የዴብራ ዩኬ የምርምር ገንዘብን ለማሻሻል ያላትን ቁርጠኝነት እና ማንም ሰው በኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ የማይሰቃይበት የወደፊት ጊዜ እድገትን ለማፋጠን ያላትን ቁርጠኝነት የሚያሳይ ጠንካራ ድጋፍ ነው።

የምርምር ፋይናንስ በመስጠታችን ሂደት ውስጥ ለተሳተፉ ሁሉ እናመሰግናለን። ጊዜያቸውንና እውቀታቸውን የሚለግሱ ውጫዊ ሳይንሳዊ፣ ክሊኒካዊ እና ባለሙያ ገምጋሚዎች እና የSGAP የፓናል አባላት ለዚህ ስኬት መሰረታዊ ናቸው። ለዴብራ የሚለግሱ ፣ በጎ ፈቃደኛ ፣ በመላ አገሪቱ በሚገኙ የበጎ አድራጎት ሱቆቻችን ውስጥ የሚገበያዩ እና በገንዘብ ማሰባሰቢያ ዝግጅቶቻችን እና ተግዳሮቶቻችን ውስጥ የሚሳተፉ ለጋስ ግለሰቦች ባይኖሩ ኖሮ ፣ በEB ለተጎዱ ሰዎች ሕይወት ትርጉም ያለው ለውጥ ለማምጣት የሚያስፈልገው ገንዘብ ባልኖረን ነበር። አመሰግናለሁ!