Epidermolysis bullosa (ኢቢ)ን በተሻለ ለመረዳት DEBRA ከኤንኤችኤስ ኢንግላንድ ጋር አጋር ያደርጋል።

DEBRA፣ የዩናይትድ ኪንግደም ብሔራዊ የሕክምና ምርምር በጎ አድራጎት እና አብረዋቸው ለሚኖሩ ሰዎች የታካሚ ድጋፍ ድርጅት EBከሁሉም የ EB ዓይነቶች ጋር የሚኖሩ ታካሚዎችን የጤና አጠባበቅ መረጃዎችን ለመተንተን እና ለማጥናት ከብሔራዊ የበሽታ መመዝገቢያ አገልግሎት ጋር በመተባበር ከኤን ኤች ኤስ እንግሊዝ ጋር ያለውን አጋርነት አራዝሟል።

የዚህ ጠቃሚ አዲስ ተነሳሽነት ዓላማ የጋራ ግንዛቤን ማሳደግ ነው። EB, ብርቅዬ፣ እጅግ በጣም የሚያሠቃዩ፣ የዘረመል የቆዳ ሁኔታዎች፣ ቆዳው በትንሹ ንክኪ እንዲመታ እና እንዲቀደድ የሚያደርግ ቡድን።

የዚህ አዲስ ጥናት አካል, DEBRA አለው የኢቢ ታካሚ መረጃን ለማጥናት ከኤን ኤች ኤስ እንግሊዝ ጋር አብሮ የሚሰራ ከፍተኛ የዳታ ተንታኝ ቀጥሯል። ከኤን ኤች ኤስ መዛግብት ስለ ኢቢ እውነታዎች እና አሃዞች እና ኤን ኤች ኤስ በአሁኑ ጊዜ ከሁሉም ዓይነት EB ጋር ለሚኖሩ ሰዎች የጤና እንክብካቤን እንዴት እንደሚሰጥ የበለጠ ለማወቅ። የኢቢ ታካሚ መረጃን በተሻለ ሁኔታ ማግኘት እና መረዳት ለኢቢ ማህበረሰብ በጣም አስፈላጊ የምርምር ጥያቄዎችን ለመመለስ ይረዳል ተብሎ ይጠበቃል።

በመረጃ ትንተና DEBRA ዓላማው ድጋፉን ለማግኘት የሚረዳውን መረጃ ለጂፒኤስ፣ ለታካሚዎች እና ለተንከባካቢዎቻቸው፣ ለመንግስት እና ለሕዝብ በማቅረብ ስለ ኢቢ ግንዛቤን ለማሳደግ ውጤቱን ለመጠቀም ነው። የተመዘገበው መረጃ ስለ ኢቢ ምልክቶች መንስኤ፣ መከላከል፣ ምርመራ፣ ህክምና እና አያያዝ ላይ የሚሰሩ ተመራማሪዎችን እና የፋርማሲዩቲካል ኢንዱስትሪዎችን የሚደግፉ የተለያዩ የተወረሱ የኢቢ አይነቶች ድግግሞሽ፣ ተፈጥሮ፣ መንስኤዎች እና ውጤቶች በተሻለ ሁኔታ ለመረዳት ያስችላል። የታካሚ እንክብካቤን እና ውጤቶችን ማሻሻል.

በዚህ ጠቃሚ አዲስ አጋርነት ላይ የDEBRA የምርምር ዳይሬክተር ዶክተር ሳጋይር ሁሴን እንዳሉት፡-

ከኤን ኤች ኤስ እንግሊዝ ጋር ያለንን ግንኙነት በማራዘም ደስተኞች ነን። በ ኢቢ የጤና አጠባበቅ የልህቀት ማዕከላት በኩል ልዩ ባለሙያተኛ የኢቢ የጤና አጠባበቅ አገልግሎቶችን ለማቅረብ በአጋርነት እንሰራለን እና አሁን በዚህ አዲስ አጋርነት ስለ ኢቢ ታካሚዎች እንክብካቤ እና ውጤት የተሻለ መረጃ ለማግኘት ይረዳናል ይህም ለእኛ ጠቃሚ ይሆናል. ስለ ሁኔታው ​​ያለንን ግንዛቤ ያሳድጋል፣ የድጋፍ ጉዳያችንን በማስፋት እና የምርምር ስልታችን ከኢቢ ማህበረሰብ ፍላጎቶች ጋር ሙሉ በሙሉ የተጣጣመ መሆኑን ለማረጋገጥ የኢቢ ምርምር ቅድሚያ የሚሰጣቸውን ነገሮች እንድንገልፅ ይረዳናል።   

በዚህ ጠቃሚ አዲስ አጋርነት ላይ አስተያየት ሲሰጡ በኤን ኤች ኤስ እንግሊዝ የጂኖሚክስ እና ብርቅዬ በሽታዎች ኃላፊ የሆኑት ዶክተር ስቲቨን ሃርዲ፣

"የ epidermolysis bullosa ማህበረሰብን ለመደገፍ ከDEBRA ጋር በቅርበት በመስራት ደስተኞች ነን። ይህ አስደሳች ፕሮጀክት ታካሚዎችን እና ቤተሰቦቻቸውን በዚህ ችግር የሚደግፍ ብልህነት ለማምረት የመደበኛ የጤና አጠባበቅ መረጃን መሰብሰብ እና ትንተና ያሻሽላል, እንዲሁም ክሊኒኮች እና ተመራማሪዎች.

ከDEBRA ጋር በመተባበር ለኢቢ ማህበረሰብ ጠቃሚ ጥያቄዎችን እንድንመልስ እና የወደፊቱን የምርምር ስትራቴጂ ለመቅረጽ ያስችለናል።

ተጨማሪ ስለ ብሔራዊ የበሽታ ምዝገባ አገልግሎት.