ወደ ይዘት ዘልለው ይሂዱ

የዲብራ ዩኬ የምርምር ቡድን አባል በግንቦት 2026 በተካሄደው ዓለም አቀፍ የአደንዛዥ ዕፅ መልሶ ጥቅም ላይ ማዋል ኮንፈረንስ ላይ ተገኝታለች

የዴብራ የምርምር የገንዘብ ድጋፍ ሥራ አስኪያጅ ዶ/ር አቢ ዊዘርደን በዚህ ወር በብራስልስ በተካሄደው ዓለም አቀፍ የመድኃኒት መልሶ ጥቅም ኮንፈረንስ (iDR26) ላይ የምርምር ሳይንቲስቶችን፣ ክሊኒኮችን፣ ያልተለመዱ ሁኔታዎችን ልምድ ካላቸው ሰዎች፣ የአውሮፓ እና የአሜሪካ የቁጥጥር አካላት ተወካዮች (EMA እና FDA)፣ የበጎ አድራጎት ድርጅቶች እና የመድኃኒት ኩባንያዎች ጋር ተቀላቅለዋል። 'ወደፊቱን ማሰስ' በሚል ርዕስ የተዘጋጀው የዚህ ዓመት ጭብጥ ለአንድ ብርቅዬ ሕመም ጥቅም ላይ ሊውል የሚችል ትክክለኛውን መድኃኒት ከማግኘት አንስቶ እስከ መድኃኒቱ የሚወስዱ ታካሚዎች ድረስ ባለው ውስብስብ መንገድ ላይ ያተኮረ ነበር።

አንዲት ሴት ስለ ብርቅዬ የበሽታ ተቃውሞ ምልክት ይዛለች፤ ከጎኗ ደግሞ “ስኬት ለታካሚዎች ሕክምና ማግኘት ነው” የሚል የአቀራረብ ስላይድ ገንዘብ፣ ምርምር እና ግብይት እንደ አስፈላጊ እርምጃዎች ዘርዝሯል።

በአውሮፓ ህብረት የመድኃኒት መልሶ ጥቅም ላይ ማዋል መድረክ የተደገፈው ይህ ኮንፈረንስ፣ በተለይም እንደ ኢቢ ባሉ ብርቅዬ ሁኔታዎች ውስጥ ያልተሟሉ የሕክምና ፍላጎቶችን ለመፍታት ወጪ ቆጣቢ እና ጊዜ ቆጣቢ በሆነ መንገድ የመድኃኒት መልሶ ጥቅም ላይ ማዋል እንዴት እያደገ መምጣቱን አጉልቶ አሳይቷል።

iDR26 ከመላው አውሮፓ፣ ሰሜን አሜሪካ እና እስያ የተውጣጡ ልዑካንን ዘመናዊ ምርምር ፣ የቁጥጥር ግንዛቤዎችን፣ የኑሮ ልምድን እና የትብብር እድሎችን ለማካፈል አሰባስቧል። ፕሮግራሙ የታወቁ መድኃኒቶችን እንደገና ጥቅም ላይ ማዋል የእድገት ጊዜዎችን እንዴት ማሳጠር እና ከባህላዊ የመድኃኒት ግኝት መንገዶች ጋር ሲነጻጸር አደጋዎችን እንዴት መቀነስ እንደሚችል ላይ ያተኮረ ነበር። ዘመናዊ እና ፈጠራ ያላቸው አዳዲስ ሕክምናዎች ቀድሞውኑ ካለ ነገር እንደገና ከመጠቀም ይልቅ ተመራጭ ቢመስሉም፣ የጎንዮሽ ጉዳቶቻቸው እና መጠኖቻቸው ቀድሞውኑ የሚታወቁ እና በንግድ ላይ እየተመረቱ ያሉ መድኃኒቶችን እንደገና ጥቅም ላይ ማዋል ወደ ክሊኒካዊ ሙከራዎች በፍጥነት እንዲሸጋገሩ ያስችላል። በመጨረሻም፣ የመድኃኒት መልሶ ጥቅም ላይ ማዋል ከባዶ ከመጀመር ይልቅ ያልተፈወሱ ምልክቶች ላሏቸው ሰዎች ውጤታማ አዳዲስ ሕክምናዎችን በፍጥነት የማምጣት አቅም አለው።

የመድኃኒት መልሶ ጥቅም ላይ ከመዋሉ በፊት ክሊኒካዊ ደረጃዎች

የኮምፒውተር ዘዴዎች እና አርቴፊሻል ኢንተለጀንስ (AI) ለየትኞቹ መድኃኒቶች አልፎ አልፎ ጥቅም ላይ መዋል እንዳለባቸው በመለየት ረገድ የሚጫወቱት ሚና ጎልቶ ታይቷል። የማሽን መማሪያ ሞዴሎች ከሞለኪውላር መዋቅሮች እስከ ኤሌክትሮኒክ የጤና መዝገቦች ድረስ ከፍተኛ መጠን ያለው መረጃ ለመተንተን እና ከሰው ልጅ አቅም በላይ በፍጥነት ለማተኮር የሚያስችሉ ቦታዎችን ለመለየት ሊያገለግሉ ይችላሉ። ብርቅዬ በሽታ ባለባቸው የሴል ሞዴሎች ውስጥ ከፍተኛ ቁጥር ያላቸውን የጸደቁ መድኃኒቶችን ለመመርመር የሚረዱ ዘዴዎችን ማዘጋጀት ወሳኝ ሲሆን በAI የተደረጉ የመጀመሪያ የመድኃኒት ምርጫዎችን ለማረጋገጥ ጥቅም ላይ ሊውል ይችላል። ከዚያም በሞዴል ስርዓቶች ውስጥ የማስረጃዎች ስብስብ ወደ ክሊኒካዊ ሙከራዎች እድገት ያስችላል።

የኮንፈረንስ ታዳሚዎች "ወደፊት መቃኘት" በሚል ርዕስ የተዘጋጀውን ዝግጅት ያዳምጣሉ፤ ይህም ቁልፍ ትምህርቶችን የሚያጠቃልል እና በታካሚ እንክብካቤ ላይ ስለ ፈጠራ፣ ስለ ሕግ ማውጣት እና ዓለም አቀፍ ተጽእኖ የሚወያይ ስላይድ ነው።

ከቀጥታ ልምድ ባለሙያዎች የቀረቡ አቀራረቦች

በርካታ ተናጋሪዎች፣ ራሳቸው ብርቅዬ የጤና እክሎች ያጋጥሟቸዋል፣ ክሊኒካዊ ሙከራዎች ከመጀመራቸው በፊት ይረዳቸዋል ብለው ያመኑባቸውን መድኃኒቶች ማዘዣ ማግኘት አለመቻል የሚያስከትላቸውን ብስጭት አጉልተው ገልጸዋል። የቢጫ ካርድ ስርዓት የሕክምናዎችን ያልተፈለጉ የጎንዮሽ ጉዳቶች ሪፖርት ለማድረግ ቢኖርም፣ ታካሚዎች ወይም ዶክተሮች ፈቃድ ሳይሰጡ ከተጠቀሙባቸው መድኃኒቶች አወንታዊ ውጤቶችን ሪፖርት ያደርጋሉ የሚል ብሔራዊ ሥርዓት ወይም ግምት እንደሌለው ታውቋል። የ CureID የመረጃ ቋት ብርቅዬ የጄኔቲክ ሁኔታዎችን ለማከም ፈቃድ ሳይሰጡ ከተጠቀሙባቸው መድኃኒቶች ጋር የተሳካ ታሪክ ያላቸውን ሪፖርቶች ለማጋራት እንደ ማከማቻ ተለይቷል። ይህ ማስረጃ በክሊኒካዊ ሙከራዎች ከመፈጠሩ በፊት ተመሳሳይ ሁኔታ ላላቸው ሌሎች ጠቃሚ ሊሆን ይችላል።

 

ከኩባንያው ተወካዮች እና ሳይንቲስቶች የቀረቡ አቀራረቦች

ከንግግሮች እና የፓናል ውይይቶች በተጨማሪ፣ iDR26 ለቅድመ ሥራ ተመራማሪዎች ሥራቸውን በተለያዩ የመድኃኒት መልሶ ጥቅም ላይ ማዋል ደረጃዎች ላይ የተለያዩ አዳዲስ አቀራረቦችን የሚያሳዩ ፖስተሮችን አድርገው እንዲያቀርቡ መድረክ አቅርቧል።

አንድ ተናጋሪ ለዓለም አቀፍ የኢቢ አትላስ የገንዘብ ድጋፍ እና ከኤን ኤች ኤስ እንግሊዝ ጋር ያለንን አጋርነት የሚያሟላ ዓለም አቀፍ የኢቢ ማህበረሰብ ዓለም አቀፍ የምዝገባ ፕሮጀክት መጀመሩን አብራርተዋል ።

በታማስ ቪንቼ የተዘጋጀ ፖስተር በ RDEB ላሉ ህጻናት ተስማሚ በሆነ መጠን የሚታኘኩ ማስቲካዎች ወይም የሚሟሟ ታብሎች በ3D ህትመት ላይ እንደተገለጸው ይህ ስራ ለ RDEB ላሉ ህጻናት ተስማሚ በሆነ መጠን የደም ግፊት መድሃኒት (ሎሳርታን) የያዙ ናቸው። ይህ ስራ የኢቢ ምልክቶችን ለማስታገስ ይህንን መድሃኒት እንደገና ጥቅም ላይ ማዋልን ሊያመቻች ይችላል።

በሳራ ሩይዝ አርሲኒዬጋስ የተዘጋጀው ፖስተር ለህመም ምልክቶች LSDን እንደገና ጥቅም ላይ ማዋልን በተመለከተ ከ EB ሥር የሰደደ ህመም ጋር ለሚኖሩ ሰዎች ጠቃሚ ሊሆን ይችላል። በቅርቡ በ EB ላይ ህመምን ለመቀነስ በካናቢኖይድ ዘይት ላይ የተደረገ ጥናት እና በዚህ አመት የሚጀመረውን የኢቢ ህመምን ለመቀነስ አዳዲስ መንገዶችን ለመለየት የሚያስችል ፕሮጀክት ፋይናንስ አድርገናል።

በቻሪሳ ዊተርስ የተዘጋጀ ፖስተር የኮርኒያ ሴሎችን ቁስል ለመፈወስ የሚያገለግሉ መድኃኒቶችን በፍጥነት የማጣራት ሂደት መጀመሩን ገልጿል። በኮርኒያ ላይ የሚደርሰው ጉዳት እና የማየት ችግር በኢቢ ውስጥ ያሉ ችግሮች ናቸው፣ እና በአሁኑ ጊዜ የዶክትሬት ተማሪዎች በአውስትራሊያ ውስጥ በዲስትሮፊክ እና በመጋጠሚያ ኢቢ ላይ በኮርኒያ ላይ በሚደርሰው ጉዳት እና በዩኬ ውስጥ በሊቨርፑል ዩኒቨርሲቲ JEB ላይ እንዲሰሩ የገንዘብ ድጋፍ እያደረግን ነው ።

 

አውታረ መረብ

የኔትወርክ ስብሰባዎች ተሳታፊዎች አዳዲስ ትብብሮችን እንዲፈጥሩ አስችሏቸዋል፣ ይህም ኮንፈረንሱ በማህበረሰብ ግንባታ ላይ ያለውን ትኩረት ያንፀባርቃል።

ሁለት ሰዎች በካሜራው ላይ ፈገግ እያሉ በሳይንሳዊ ምርምር ፖስተር ፊት ቆመው ነበር። ፖስተሩ ስለ አደንዛዥ ዕፅ መልሶ ጥቅም ላይ ማዋል እና የእውቀት ግራፍ ምርምር ያብራራል።

ዝግጅቱ እድገትን የሚያደናቅፉ ተግዳሮቶችንም አንስቷል። የአእምሯዊ ንብረት ጉዳዮች፣ የገንዘብ ድጋፍ ክፍተቶች እና ውስን የንግድ ማበረታቻዎች እንደ ዘላቂ እንቅፋቶች ተጠቅሰዋል።

ኮንፈረንሱ ሲጠናቀቅ፣ ተሳታፊዎች የመድኃኒት መልሶ ጥቅም ላይ ማዋል በዘመናዊ ሕክምና ውስጥ ከጊዜ ወደ ጊዜ ጠቃሚ ሚና እንደሚጫወት ያላቸውን ተስፋ ገልጸዋል።

የDEBRA UK አርማ አርማው ሰማያዊ የቢራቢሮ አዶዎችን እና የድርጅቱን ስም ይዟል። ከስር፣ የመለያው መስመር "የቢራቢሮ ቆዳ በጎ አድራጎት" ይላል።
የግላዊነት አጠቃላይ እይታን

ይህ ድር ጣቢያ ኩኪዎችን ይጠቀማል በዚህም እጅግ የላቀ ተጠቃሚ ተሞክሮ ልንሰጥዎት እንችላለን. የኩኪ መረጃ በአሳሽዎ ውስጥ ይቀመጣል እና ወደ ድር ጣቢያችን ሲመለሱ እርስዎን መለየት እና ቡድናችን የትኛው የትኛው ክፍል በጣም ጠቃሚ እና ጠቃሚ ሆኖ እንደሚያገኙ እንዲረዱ ያግዛቸዋል.