ወደ ይዘት ዘልለው ይሂዱ

DEBRA UK የ EB ምርምር ቅድሚያ የሚሰጣቸውን የማዘጋጀት ፕሮጀክት ውጤቶችን አስታውቋል

አንድ ተመራማሪ በቤተ ሙከራ ውስጥ ማይክሮስኮፕን ይመለከታል። ጽሑፍ ለአራት ዓይነት epidermolysis bullosa ቁልፍ ቦታዎችን በመለየት ላይ ያተኮረ የምርምር ቅድሚያ የሚሰጣቸውን ፕሮጀክቶች ያጎላል።

በ2024 ክረምት፣ DEBRA UK የ EB ማህበረሰቡን ስለ ኢቢ ያልተመለሱ ዋና ዋና ጥያቄዎችን በምርምር ቅድሚያ የሚሰጧቸውን ፕሮጄክቶችን በማዘጋጀት ለማግኘት አቅዷል። ጄምስ ሊንድ አሊያንስ (ጄኤልኤ).

አሁን፣ ይህ አስፈላጊ የአለም አቀፍ ጥናት መጠናቀቁን ለማሳወቅ ጓጉተናል. በዓይነቱ የመጀመሪያው እና የJLA የምርምር ዘዴን ለሚከተል ያልተለመደ ሁኔታ የመጀመሪያ ቅድሚያ የሚሰጠው አጋርነት ነው።

በመጎብኘት ስለ ፕሮጀክቱ የበለጠ ይወቁ ኢቢ ምርምር ቅድሚያ የሚሰጡዋቸውን.

አሁን ይህ ፕሮጀክት እንዴት እንደሰራ፣ ውጤቶቹ፣ እና የወደፊት የኢቢ ምርምራችንን እንዴት እንደሚቀርፁ ማካፈል እንችላለን።

 

ሙሉውን ማጠቃለያ እና ውጤቶቹን ያንብቡ

 

ውጤቶቹ

በአራቱ ዋና የኢቢ አይነቶች ውስጥ ላሉ ሰዎች ተለይተው የሚታወቁት ዋና ጥያቄዎች (ኢቢ ሲምፕሌክስ, ዲስትሮፊክ ኢ.ቢ, መገናኛ ኢ.ቢ, እና Kindler ኢ.ቢ) ተካትቷል…

  1. ምንድ ናቸው? አረፋዎችን ለመከላከል እና ለመቆጣጠር ምርጥ ስልቶች የመድኃኒት አጠቃቀምን፣ የአኗኗር ዘይቤዎችን፣ እና ግጭቶችን እና ተጽእኖዎችን ለመቀነስ ዘዴዎችን ጨምሮ EB ላለባቸው ሰዎች የተሻለ ውጤት ለማምጣት?
  2. ምንድን ነው? በ EB ውስጥ ማሳከክን ለመቀነስ በጣም ጥሩው መንገድሁለቱንም የሕክምና እና የሕክምና ያልሆኑ ሕክምናዎችን እና ጣልቃገብነቶችን ጨምሮ?
  3. ምንድ ናቸው? ለህመም ማስታገሻ ምርጥ ስልቶች (የረጅም ጊዜን ጨምሮ) EB ላለባቸው ሰዎች?
  4. ምንድ ናቸው? EB ላለባቸው ልጆች እና ወጣቶች የአእምሮ ጤናን ለማሻሻል ምርጥ ስልቶች፣ በእድሜ ምድብ ፣ ለቀጣይ ህይወት እነሱን ለማስታጠቅ የሚረዱ ክህሎቶችን ጨምሮ?
  5. ምንድን ነው? ሙቀትን እና እርጥበትን ለመቆጣጠር በጣም ጥሩው መንገድ ኢቢ ላለባቸው ሰዎች እና ተዛማጅ አረፋዎች?

የቀሩትን ምርጥ 10 ጥያቄዎች ለእያንዳንዱ የኢቢ አይነት እና ማየት ይችላሉ። ሙሉውን የፕሮጀክት ማጠቃለያ እዚህ ያንብቡ.

 

ይህ ፕሮጀክት እንዴት እንደሚሰራ

በኦንላይን የዳሰሳ ጥናት ከኢቢ ማህበረሰብ ምላሾችን ሰብስበናል። ከ 531 አገሮች የተውጣጡ 41 ሰዎች ተሳትፈዋል, በአጠቃላይ 2,800 ጥያቄዎች ሰጡን. ለእነሱ መልስ ለመስጠት አስቀድሞ ምርምር ካለ አንዳንድ ጥያቄዎች ከውጤታችን ተወግደዋል። የተቀሩት ጥያቄዎች የቀረቡትን አጠቃላይ ጭብጦች ለማንፀባረቅ በእጩ ዝርዝር ውስጥ ተጣርተዋል። በኖቬምበር እ.ኤ.አ. ከዚያም ተሳታፊዎች ከዚህ ዝርዝር ውስጥ ዋና ጥያቄዎቻቸውን እንዲሰጡን ጠየቅን እና ከ 800 በላይ ሰዎች ጥሪያችንን ተቀብለዋል።.

በ17 ጥያቄዎች የተዘጋጀን ለእያንዳንዱ የኢቢ አይነት የእጩ ዝርዝሮቻችንን ከያዝን በኋላ በትናንሽ ቡድን ወርክሾፖች ተወያይተን በ10ኛው ላይ ተወያይተናል። ምርጥ 10 በመኖሩ፣ ለእያንዳንዱ የኢቢ አይነት የእኛ የምርምር ቅድሚያዎች ይኖረናል።.

ከ Kinder EB (KEB) ጋር የሚኖሩ ሰዎች አነስተኛ ቁጥር ስላላቸው፣ በ10 ምርጥ የጥያቄዎች ዝርዝር ላይ ለመፍታት KEB-ተኮር አውደ ጥናት አልተቻለም። ይልቁንስ በመጀመሪያዎቹ ሁለት የዳሰሳ ጥናቶች ላይ የተመሰረተ 18 ዝርዝር አለን.

 

ቀጥሎ የሚመጣው

አሁን ያለንበት ጥናት አንዳንድ ጥያቄዎችን አስቀድሞ ይዳስሳል፣ ነገር ግን አንዳንድ ክፍተቶች ይኖራሉ። ክፍተቶች ካሉ እኛ እራሳችንን ለአዲስ ምርምር የገንዘብ ድጋፍ እናደርጋለን ወይም ተባብረን እና እነዚህን ሁሉ ጥያቄዎች እንድንመልስ ፕሮጀክቶችን እንረዳለን። ዓለም አቀፍ አጋሮቻችን በዚህ ፕሮጀክት ውስጥም እንዲሁ ይከናወናል.

በዚህ ፕሮጀክት ላይ ለተሳተፉ ሁሉ በድጋሚ አመሰግናለሁ። በዓለም ዙሪያ ካሉ የኢቢ ማህበረሰብ አባላት መስማት የምርምራችን የወደፊት እጣ ፈንታ ከኢቢ ጋር ለሚኖሩ ሰዎች በጣም አስፈላጊ የሆኑትን ፍላጎቶች ያሟላል።

የDEBRA UK አርማ አርማው ሰማያዊ የቢራቢሮ አዶዎችን እና የድርጅቱን ስም ይዟል። ከስር፣ የመለያው መስመር "የቢራቢሮ ቆዳ በጎ አድራጎት" ይላል።
የግላዊነት አጠቃላይ እይታን

ይህ ድር ጣቢያ ኩኪዎችን ይጠቀማል በዚህም እጅግ የላቀ ተጠቃሚ ተሞክሮ ልንሰጥዎት እንችላለን. የኩኪ መረጃ በአሳሽዎ ውስጥ ይቀመጣል እና ወደ ድር ጣቢያችን ሲመለሱ እርስዎን መለየት እና ቡድናችን የትኛው የትኛው ክፍል በጣም ጠቃሚ እና ጠቃሚ ሆኖ እንደሚያገኙ እንዲረዱ ያግዛቸዋል.