በአፍ ውስጥ የ EB አረፋዎችን ህመም ማቅለል
ስሜ ዶ/ር ቶም ሮቢንሰን እባላለሁ፣ በበርሚንግሃም ዩኒቨርሲቲ የጤና አጠባበቅ ቴክኖሎጂዎች ተቋም ውስጥ የምሰራ የምርምር ባልደረባ ነኝ ፣ እና የኢቢ ችግር ላለባቸው ሰዎች የኑሮ ጥራትን ለማሻሻል በቁሳቁስ ላይ የተመሰረቱ ቴክኖሎጂዎችን እሰራለሁ ።
የትኛውን የኢቢ ጥናት ዘርፍ በጣም ይፈልጋሉ?
ትኩረቴ በአጭር እና በመካከለኛ ጊዜ በEB ጋር ለሚሰቃዩ ሰዎች የህይወት ጥራትን የሚያሻሽሉ ቴክኖሎጂዎችን ማዘጋጀት ነው።
የኢቢ በሽታን ዋና ዋና መንስኤዎችን ፈውስ ለማግኘት ተስፋ አደርጋለሁ ፣ እና ሁልጊዜም እድገት እየተደረገ ነው፣ ነገር ግን እስከዚያው ድረስ ምልክቶችን ለማስታገስ እና የዕለት ተዕለት ኑሮን ለማሻሻል ብዙ ማድረግ የምንችለው ነገር አለ ።
የእኔ ልዩ ፍላጎት አንዳንድ የኢቢ በሽታ ያለባቸው ሰዎች ቀስ በቀስ የሚከሰት ጠባሳ ወደ ውስጠኛው የአፍ ውስጥ ሽፋን እንዳይገባ መከላከል ነው ፤ ይህም መብላት፣ መጠጣት እና ጥርሳቸውን መቦረሽ አስቸጋሪ ሊያደርጋቸው ይችላል፤ ይህም ብዙዎቻችን እንደ ቀላል ነገር የምንቆጥራቸው ቀላል ነገሮች ናቸው።
ለዚህ እንዲረዳኝ፣ ይህንን ችግር በተለያዩ መንገዶች በአንድ ጊዜ የሚከላከሉ አዳዲስ ሁለገብ ማቴሪያሎችን እየቀረጽኩ ነው።
በትልቅ ደረጃ, በአፍ ውስጥ ከውስጥ የሚጣበቁ እና ለረጅም ጊዜ የሚቆዩ ቁሳቁሶች, ችግሩን ከሚያስከትለው የመጀመሪያ ጉዳት ላይ ቅባት እና መከላከያ ይሰጣሉ.
በትንሽ ደረጃ, ፋይብሮሲስን የሚያስከትሉ ባዮሎጂያዊ መንገዶችን የሚገቱ ሞለኪውሎች, እንዲሁም ጠባሳዎች እንዳይቀመጡ ይከላከላል.
ራዕዬ ኢቢ ያለባቸው ሰዎች በሕይወታቸው ላይ ምንም ተጨማሪ ችግር ሳይኖር በየቀኑ በቀላሉ ሊጠቀሙበት የሚችሉት ቴክኖሎጂ ሲሆን ይህም ለእነሱ ትልቅ ለውጥ ያመጣል።
በኢቢ ጥናት ላይ እንድትሰራ ያነሳሳህ ምንድን ነው?
በጣም የሚያነሳሳኝ ነገር ከኢቢ ጋር ያጋጠሙኝ ሰዎች፣ በየቀኑ የሚያጋጥሟቸውን ተጨማሪ ፈተናዎች እንዴት ማሸነፍ እንደሚችሉ እና ህይወታቸውን እንዴት እንደሚቀጥሉ ነው። ትልቁ ተነሳሽነትዬ ይህ ነው፣ ሰዎች ወደ ትምህርት ቤት መሄድ፣ ወደ ሥራ መሄድ እና ከጓደኞቻቸው ጋር መውጣት እንዲችሉ የዕለት ተዕለት ሸክሞቼን ለመቀነስ እየሞከርኩ ነው። በኢቢ ውስጥ የሚሰሩ ያጋጠሙኝ ሁሉም ሰዎች በጣም አዎንታዊ አመለካከት አላቸው፤ ክሊኒኮች፣ ተመራማሪዎች፣ የገንዘብ ማሰባሰቢያ ባለሙያዎች፣ ሁሉም ሰው በኢቢ ማህበረሰብ ላይ ለውጥ ለማምጣት በጣም የተነሳሳ ነው፣ ለመስራት በጣም አነቃቂ አካባቢ ነው።
ከDEBRA የገንዘብ ድጋፍ ለእርስዎ ምን ማለት ነው?
ከዴብራ የሚገኘው ገንዘብ በጣም አስፈላጊ ነው ምክንያቱም ጊዜዬንና ጉልበቴን ለኢቢ እንዳውልና አዳዲስ ቴክኖሎጂዎችን እና የሕክምና ስልቶችን በማዘጋጀት ላይ እንዳተኩር ስለሚያስችለኝ ። የገንዘብ ድጋፍ የተደረገለትን ነገር ለመመርመር ጊዜ ብቻ ማሳለፍ እንችላለን፣ ለዚህም ነው ዴብራ ለኢቢ ምርምር ብቻ የተወሰነ የገንዘብ ድጋፍ ሰጪ መኖሩ ወሳኝ የሆነው። ዴብራ ልዩ የገንዘብ ድጋፍ አጋር ናት፣ የማያቋርጥ ወደኋላ እና ወደ ፊት አለ እና ሁሉም ሰው በተመሳሳይ ገጽ ላይ ነው፣ ስለዚህ በእውነት የቡድን ጥረት ይመስላል።
እንደ ኢቢ ተመራማሪ አንድ ቀን በህይወትዎ ምን ይመስላል?
አብዛኛውን ጊዜ ጠዋት ላይ በላብራቶሪ ውስጥ እሆናለሁ። የኢቢ ምርምርን በተመለከተ ያለኝ ሁለገብ አቀራረብ የላብራቶሪ ስራዬ በጣም የተለያየ ነው ማለት ነው ። አንዳንድ ቀናት አዳዲስ ቁሳቁሶችን በመቅረጽ እና ባህሪያቸውን በመመርመር ላይ ነው፤ ምን ያህል ቅባት አላቸው፣ በአንድ ቦታ ለምን ያህል ጊዜ ሊቆዩ ይችላሉ? በሌሎች ቀናት የባዮሎጂካል ምላሻቸውን ሞዴል አደርጋለሁ - ደህና ናቸው፣ ፋይብሮሲስን ምን ያህል ይከላከላሉ? ከላብራቶሪ ውጭ፣ የእነዚህን ሙከራዎች ውጤቶች እመረምራለሁ፣ መረጃውን በመተርጎም እና ውጤቶቼን አውድ ለማድረግ ሳይንሳዊ ጽሑፎችን አነባለሁ። ከዚያም ያገኘሁትን ለማብራራት እና ውጤቶቼን ለማካፈል የመረጃዬን ግራፎች እና አሃዞች እሰራለሁ ። እንዲሁም ስራዬን ለማሰራጨት አዘጋጃለሁ፣ ይህም በጽሑፍ፣ ለምሳሌ በሳይንሳዊ መጽሔቶች ላይ ባሉ መጣጥፎች ወይም እንደ አቀራረብ ሊሆን ይችላል። የኢቢ ጥናቴን በሳይንሳዊ ኮንፈረንሶች፣ ለዴብራ የምርምር እና የሳይንስ ቡድኖች፣ እና ስፔሻሊስት ላልሆኑ ታዳሚዎች እና ለሕዝብ በተደራሽነት ዝግጅቶች አቅርቤያለሁ።
በቡድንዎ ውስጥ ማን ነው እና የእርስዎን የኢቢ ጥናት ለመደገፍ ምን ያደርጋሉ?
አዳዲስ የኢቢ ቴክኖሎጂዎችን ለመፍጠር ያለኝ አካሄድ ከፍተኛ ዲሲፕሊናዊ ዘርፎችን ያቀፈ ሲሆን ይህም ማለት በቁሳቁስ ሳይንስ፣ በባዮሎጂ፣ በኬሚስትሪ፣ በፎርሙላ ምህንድስና እና በክሊኒካዊ ልምምድ ውስጥ ያሉ ባለሙያዎችን ማዋሃድ ማለት ነው።
በጣም እውቀት ካላቸው፣ነገር ግን በሚገርም ሁኔታ ስለ ኢቢ ፍቅር ካላቸው የሰዎች ስብስብ ጋር የመስራት እድል አለኝ።
ፕሮፌሰር ሊያም ግሮቨር እና አንቶኒ ሜትካልፍ በቁሳቁስና በባዮሎጂ ዘርፍ የተማሩ ናቸው፣ በተለይም በቁስል ፈውስ ዘርፍ፣ ሁለቱም ለበርካታ ዓመታት ሲሰሩበት ቆይተዋል።
ከብዙ መሠረታዊ ግንዛቤ በተጨማሪ ሊያም እና ቶኒ የቤንችቶፕ ፈጠራዎችን ለታካሚ አጠቃቀም የመተርጎም ልምድ አላቸው፣ ይህም ለኢቢ ማህበረሰብ እውነተኛ ለውጥ ለማምጣት በጣም አስፈላጊ ነው።
እንዲሁም ከፕሮፌሰር አድሪያን ሄገርቲ እና ኢየን ቻፕል ጋር እሰራለሁ ፤ እነዚህም በ EB የቆዳ እና የጥርስ ህክምና ዘርፎች ላይ የተካኑ ናቸው። ሁለቱም ልዩ ግንዛቤዎች አሏቸው፣ እና የትኞቹ ፈጠራዎች EB ባለበት ሰው የዕለት ተዕለት ሕይወት ላይ ከፍተኛ አዎንታዊ ተጽእኖ ሊያሳድሩ እንደሚችሉ ሲያስቡ የእነርሱ ግብዓት እጅግ ጠቃሚ ነው።
በምርምርዎ ላይ ካልሰሩ እንዴት ዘና ይበሉ?
ብዙ ቀናትን እሞክራለሁ እና አንድ ዓይነት የአካል ብቃት እንቅስቃሴ አደርጋለሁ፣ ሰውነቴ እና አእምሮዬ እንዳይዝኑ ለማድረግ። በበርሚንግሃም ቦዮች እና የሀገር ዱካዎች መሮጥ እወዳለሁ ፣ መዋኘት ፣ የቤት ውስጥ እና ክፍት ውሃ ፣ እና ጥቂት ትሪያትሎን ሠርቻለሁ ፣ ግን በጣም ጥሩ የብስክሌት ነጂ አይደለሁም! ብዙ ኦዲዮ መጽሃፎችን እና ፖድካስቶችን አዳምጣለሁ፣ አብዛኛውን ጊዜ ስሮጥ ወይም ስጓዝ፣ የቦርድ ጨዋታዎችን እና የቪዲዮ ጨዋታዎችን እወዳለሁ፣ እና ለፈተና ጥያቄ በጣም አዳላለሁ።