በአፍ ውስጥ የ EB አረፋዎችን ህመም ማቅለል
ስሜ ዶ/ር ቶም ሮቢንሰን እባላለሁ፣ በ ውስጥ የምሰራ የምርምር ባልደረባ ነኝ በበርሚንግሃም ዩኒቨርሲቲ የጤና እንክብካቤ ቴክኖሎጂዎች ተቋምእና በቁሳቁስ ላይ የተመሰረቱ ቴክኖሎጂዎችን አዘጋጃለሁ። ኢቢ ላለባቸው ሰዎች የህይወት ጥራትን ማሻሻል.
የትኛውን የኢቢ ጥናት ዘርፍ በጣም ይፈልጋሉ?
ትኩረቴ በአጭር እና በመካከለኛ ጊዜ በEB ጋር ለሚሰቃዩ ሰዎች የህይወት ጥራትን የሚያሻሽሉ ቴክኖሎጂዎችን ማዘጋጀት ነው።
ለኢቢ ዋና መንስኤዎች ፈውስ ለማግኘት ተስፋ አደርጋለሁ, እና መሻሻል በየጊዜው እየታየ ነው, ግን እስከዚያ ድረስ ምልክቶችን ለማቃለል እና የዕለት ተዕለት ኑሮን ለማሻሻል ልናደርገው የምንችለው ብዙ ነገር አለ።.
የእኔ ልዩ ፍላጎት ነው። አንዳንድ ኢቢ ያለባቸው ሰዎች በውስጣዊው የአክቱ ሽፋን ላይ የሚደርሰውን ተራማጅ ጠባሳ መከላከልለምሳሌ በአፍ ውስጥ, ለመብላት, ለመጠጣት እና ጥርሳቸውን ለመቦርቦር አስቸጋሪ ያደርገዋል - ብዙዎቻችን እንደ ቀላል ነገር እንወስዳለን.
ለዚህ እንዲረዳኝ፣ ይህንን ችግር በተለያዩ መንገዶች በአንድ ጊዜ የሚከላከሉ አዳዲስ ሁለገብ ማቴሪያሎችን እየቀረጽኩ ነው።
በትልቅ ደረጃ, በአፍ ውስጥ ከውስጥ የሚጣበቁ እና ለረጅም ጊዜ የሚቆዩ ቁሳቁሶች, ችግሩን ከሚያስከትለው የመጀመሪያ ጉዳት ላይ ቅባት እና መከላከያ ይሰጣሉ.
በትንሽ ደረጃ, ፋይብሮሲስን የሚያስከትሉ ባዮሎጂያዊ መንገዶችን የሚገቱ ሞለኪውሎች, እንዲሁም ጠባሳዎች እንዳይቀመጡ ይከላከላል.
የእኔ ራዕይ ኢቢ ያለባቸው ሰዎች በየቀኑ በቀላሉ ሊጠቀሙበት የሚችሉበት ቴክኖሎጂ ነው።በሕይወታቸው ላይ ምንም ተጨማሪ መስተጓጎል ሳይኖር, ይህ ለእነሱ እውነተኛ ለውጥ ያመጣል.
በኢቢ ጥናት ላይ እንድትሰራ ያነሳሳህ ምንድን ነው?
በጣም የሚያነሳሳኝ ከኢቢ ጋር የተገናኘኋቸው ሰዎች በየቀኑ የሚያጋጥሟቸውን ተጨማሪ ፈተናዎች አሸንፈው ህይወታቸውን የሚመሩበት መንገድ ነው። ለሰዎች ቀላል ለማድረግ እነዚያን የዕለት ተዕለት ሸክሞችን ለመቀነስ በመሞከር የእኔ ትልቁ ተነሳሽነት ነው።, ትምህርት ቤት ለመሄድ, ወደ ሥራ ለመሄድ እና ከጓደኞቻቸው ጋር ለመውጣት. በ EB ውስጥ የሚሰሩ ያጋጠሙኝ ሰዎች ሁሉ አዎንታዊ አመለካከትም አላቸው; ክሊኒኮች፣ ተመራማሪዎች፣ ገንዘብ አሰባሳቢዎች፣ ሁሉም ሰው ለኢቢ ማህበረሰብ ለውጥ ለማምጣት ይነሳሳል፣ ለመስራት በጣም አበረታች አካባቢ ነው።
ከDEBRA የገንዘብ ድጋፍ ለእርስዎ ምን ማለት ነው?
ከDEBRA የሚገኘው ገንዘብ በጣም አስፈላጊ ነው ምክንያቱም ጊዜዬን እና ጉልበቴን ለኢቢ እንድሰጥ እና አዳዲስ ቴክኖሎጂዎችን እና የህክምና ስልቶችን በማዘጋጀት ላይ እንዳተኩር ይፈቅድልኛል።. ጊዜያችንን የምናጠፋው በገንዘብ የተደገፈውን በመመርመር ብቻ ነው፣ለዚህም ነው DEBRA እንደ ገንዘብ ሰጭ ለኢቢ ምርምር ብቻ የተወሰነው ወሳኝ የሆነው። DEBRA እንደዚህ ያለ ልዩ የገንዘብ ድጋፍ አጋር ነው፣ ወደ ፊት እና ወደ ፊት የማያቋርጥ እና ሁሉም ሰው በተመሳሳይ ገጽ ላይ ነው፣ ስለዚህ በእውነቱ የቡድን ጥረት ይመስላል።
እንደ ኢቢ ተመራማሪ አንድ ቀን በህይወትዎ ምን ይመስላል?
ብዙ ቀናት በጠዋት መጀመሪያ በቤተ ሙከራ ውስጥ እሆናለሁ። ለኢቢ ምርምር ያለኝ ሁለንተናዊ አቀራረብ ማለት ነው። የላብራቶሪ ስራዬ በጣም የተለያየ ነው።. አንዳንድ ቀናት አዳዲስ ቁሳቁሶችን እየቀረጸ እና ንብረታቸውን እየመረመረ ነው። ምን ያህል ቅባት አላቸው ፣ በአንድ ቦታ ላይ ለምን ያህል ጊዜ ሊቆዩ ይችላሉ? ሌሎች ቀናት እሆናለሁ የእነሱን ባዮሎጂያዊ ምላሽ በመቅረጽ - ደህና ናቸው, ፋይብሮሲስን ምን ያህል ይከላከላሉ? ከላብራቶሪ ውጭ፣ የእነዚህን ሙከራዎች ውጤት እመረምራለሁ፣ መረጃውን እየተረጎምኩ እና ውጤቶቼን አውድ ለማድረግ ሳይንሳዊ ጽሑፎችን እያነበብኩ ነው። ከዚያ የእኔን ውሂብ ግራፎች እና አሃዞች እሰራለሁያገኘሁትን ለማስረዳት እና ውጤቶቼን ለማካፈል። እኔ ደግሞ ለማሰራጨት ስራዬን አዘጋጃለሁ, እሱም በጽሁፍ ሊሆን ይችላል, ለምሳሌ በሳይንሳዊ መጽሔቶች ውስጥ ያሉ ጽሑፎች, ወይም እንደ ማቅረቢያ. የ EB ምርምሬን በሳይንሳዊ ኮንፈረንስ፣ ለDEBRA ምርምር እና ሳይንሳዊ ቡድኖች፣ እና ልዩ ላልሆኑ ታዳሚዎች እና ህዝባዊ ተደራሽነት ዝግጅቶችን አቅርቤያለሁ።
በቡድንዎ ውስጥ ማን ነው እና የእርስዎን የኢቢ ጥናት ለመደገፍ ምን ያደርጋሉ?
አዳዲስ የኢቢ ቴክኖሎጂዎችን የመፍጠር አካሄዴ በጣም በዲሲፕሊን ነው።, ይህም ማለት በቁሳቁስ ሳይንስ, ባዮሎጂ, ኬሚስትሪ, ፎርሙላሽን ኢንጂነሪንግ እና ክሊኒካዊ ልምምድ ውስጥ ያለውን እውቀት ማጣመር ማለት ነው.
በጣም እውቀት ካላቸው፣ነገር ግን በሚገርም ሁኔታ ስለ ኢቢ ፍቅር ካላቸው የሰዎች ስብስብ ጋር የመስራት እድል አለኝ።
ፕሮፌሰር ሊያም ግሮቨር ና አንቶኒ Metcalfe የቁሳቁስ እና የባዮሎጂ ጉሩስ ናቸው ፣ በቅደም ተከተል ፣ በተለይም ሁለቱም ለተወሰኑ ዓመታት ሲሰሩ የቆዩትን ቁስሎችን መፈወስ ።
ከብዙ መሠረታዊ ግንዛቤ በተጨማሪ ሊያም እና ቶኒ የቤንችቶፕ ፈጠራዎችን ለታካሚ አጠቃቀም የመተርጎም ልምድ አላቸው፣ ይህም ለኢቢ ማህበረሰብ እውነተኛ ለውጥ ለማምጣት በጣም አስፈላጊ ነው።
እኔም አብሬው እሰራለሁ። ፕሮፌሰር አድሪያን ሄገርቲ ና ኢየን ቻፕልበ EB የቆዳ እና የጥርስ ህክምና ጉዳዮች ላይ የተካኑ የአካዳሚክ ክሊኒኮች. ሁለቱም ልዩ ግንዛቤዎች አሏቸው፣ እና የትኞቹ ፈጠራዎች EB ባለው ሰው የዕለት ተዕለት ሕይወት ላይ ከፍተኛ አዎንታዊ ተጽእኖ ሊኖራቸው እንደሚችል ሲታሰብ የእነሱ ግብአት እጅግ ጠቃሚ ነው።
በምርምርዎ ላይ ካልሰሩ እንዴት ዘና ይበሉ?
ብዙ ቀናትን እሞክራለሁ እና አንድ ዓይነት የአካል ብቃት እንቅስቃሴ አደርጋለሁ፣ ሰውነቴ እና አእምሮዬ እንዳይዝኑ ለማድረግ። በበርሚንግሃም ቦዮች እና የሀገር ዱካዎች መሮጥ እወዳለሁ ፣ መዋኘት ፣ የቤት ውስጥ እና ክፍት ውሃ ፣ እና ጥቂት ትሪያትሎን ሠርቻለሁ ፣ ግን በጣም ጥሩ የብስክሌት ነጂ አይደለሁም! ብዙ ኦዲዮ መጽሃፎችን እና ፖድካስቶችን አዳምጣለሁ፣ አብዛኛውን ጊዜ ስሮጥ ወይም ስጓዝ፣ የቦርድ ጨዋታዎችን እና የቪዲዮ ጨዋታዎችን እወዳለሁ፣ እና ለፈተና ጥያቄ በጣም አዳላለሁ።