EB በቤተሰብ ዕቅድ ውሳኔዎች ላይ የሚያሳድረው ተጽዕኖ
በሚያ ኪቲንግ
ሰላም ለሁላችሁም፣ ስሜ ሚያ ኪቲንግ እባላለሁ። እኔ በካርዲፍ ዩኒቨርሲቲ የሶስተኛ ዓመት የማስተርስ ተማሪ ነኝ፣ ለኔ እየተማርኩ ነው። MSc በጄኔቲክ እና ጂኖሚክ ምክር. ለመጨረሻው አመት የምርምር ፕሮጄክቴ ከDEBRA UK ጋር እየሰራሁ ነው፣በዚህም በEB የተጠቁ ግለሰቦች የቤተሰብ እቅድ ውሳኔዎች ላይ ያለውን ተጽእኖ እያየሁ ነው።
የትኛውን የኢቢ ገጽታ በጣም ይፈልጋሉ?
በማስተርስ ዲግሪዬ እና በክሊኒካዊ ምደባ በጄኔቲክ የምክር አገልግሎት ያገኘሁት ልምድ፣ በሁለቱም የመራቢያ ዘረመል ላብራቶሪ እና የወሊድ ክሊኒክ ውስጥ የመስራት ልምድ አለኝ። ከዚህ በመነሳት በጄኔቲክ ሁኔታ በተጠቁ ቤተሰቦች ውስጥ የቤተሰብ እቅድ ውሳኔ ላይ ፍላጎት አዳብሬያለሁ።
ሰዎች ቤተሰቦቻቸውን በእሴቶቻቸው እና በእምነታቸው መሰረት እንዴት እና እንደጀመሩ የተለያዩ ውሳኔዎችን ሲያደርጉ አይቻለሁ፣ እና በአጠቃላይ ይህ ትልቅ ውሳኔ ነው። በቤተሰባቸው ውስጥ የጄኔቲክ በሽታ ላለባቸው, ይህ ሊያስቡበት የሚፈልጉት ተጨማሪ ምክንያት ሊሆን ይችላል.
ሰዎች ከቤተሰቦቻቸው ጋር እንዴት መቀጠል እንዳለባቸው ትልቅ ውሳኔ እንዲያደርጉ ለመርዳት የጄኔቲክ ሁኔታዎችን በተመለከተ መረጃ ሙሉ ለሙሉ ተደራሽ መሆን አለበት ብዬ አምናለሁ። ይህም እያንዳንዱ ሰው በውሳኔው እንዲተማመን ያስችለዋል, ምንም ይሁን ምን ለእነሱ ተስማሚ ሊሆን ይችላል.
ስራዎ ከኢቢ ጋር ለሚኖሩ ሰዎች ምን ለውጥ ያመጣል?
ስለቤተሰብ ምጣኔ ከሰፊው የቤተሰብ አባላት ጋር በመነጋገር፣ ስለ ምርጫቸው ጥሩ መረጃ እንደሚሰማቸው ወይም ተጨማሪ ድጋፍ እና መረጃ በDEBRA UK ሊሰጥ እንደሚችል ለመለየት ተስፋ አደርጋለሁ። የቤተሰብ ምጣኔን በሚመለከት የሰፋ የቤተሰብ አባላትን ስሜት እንዲረዱ ለDEBRA UK አባላት ተደራሽ የሚሆን ሁለቱንም የጽሁፍ ማጠቃለያ እና ቪዲዮ እንዳዘጋጅ ተስፋ አደርጋለሁ። የእኔ ጥናት እንዲሁም የቤተሰብ ምጣኔ ውሳኔ ለሚያደርጉ ሰዎች ተጨማሪ ድጋፍ ለማድረግ ምን ማድረግ እንደሚችሉ ለDEBRA UK ያሳውቃል።
ከDEBRA ጋር ለመስራት ለምን መረጡት?
እኔ ለራሴ ስለ ኢቢ እና በእሱ የተጎዱ ቤተሰቦችን የህይወት ተሞክሮዎች የበለጠ ለመረዳት እየፈለግኩ ነው። ተመርቄ ክሊኒካዊ ስራ ከጀመርኩ በኋላ ግንዛቤዬን እና ልምዴን ለሌሎች በማካፈል የኢቢን ግንዛቤ ለማሳደግ እና በ EB የተጎዱትን ለመደገፍ የበኩሌን እረዳለሁ ብዬ ተስፋ አደርጋለሁ።
ከDEBRA UK ጋር ከሰራሁ ጀምሮ፣ እንደ አባሎቻቸው ያለማቋረጥ እራሴን እንዳነሳሳኝ አግኝቻለሁ በቢቢሲ ላይ ኢስላ ግሪስት ጠበቃን በመመልከት ላይ እና ሌሎች ማሰራጫዎች.
ከDEBRA UK እና ከአባሎቻቸው ጋር ያለኝን ምርምር ለማድረግ እና ስለ ኢቢ ግንዛቤን ለማሳደግ እና በበሽታ ለተጠቁት ድጋፍ ለመስጠት የራሴን ድርሻ ለመወጣት በዚህ እድል በማግኘቴ አመስጋኝ ነኝ።
እንደ MSc ጄኔቲክ እና ጂኖሚክ አማካሪ ተማሪ የመጨረሻ አመት የምርምር ፕሮጀክታቸውን ሲያጠናቅቁ በህይወትዎ አንድ ሳምንት ምን ይመስላል?
ትምህርቶቼን በማመጣጠን የሙሉ ጊዜ ስሰራ ሳምንቶቼ በጣም የተደራጁ ናቸው፣ነገር ግን ከርቀት እሰራለሁ ስለዚህ የተወሰነ የመተጣጠፍ ችሎታ ይኖረኛል። ከ 9-5 እሰራለሁ, እና አብዛኛውን ጊዜ ከስራ ለመርገጥ ለመርዳት በባህር ዳርቻ ላይ በእግር ለመጓዝ እሄዳለሁ. ከዚያ ለአንዳንድ የዩኒቨርሲቲ ስራዎች ወደ ጠረጴዛዬ ይመለሳል። ባልደረባዬ ሉክ አብዛኛውን ጊዜ እራታችንን ያበስላል ይህም ለማጥናት የተወሰነ ጊዜ ስለሚሰጠኝ በጣም አመስጋኝ ነኝ፣ ግን እጥባለሁ! ያለፉት ጥቂት አመታት በተመደቡበት ስራ ላይ እሰራ ነበር፣ አሁን ግን የምርምር ፕሮጄክቴን እያጠናቅቅኩ ነው፣ ምሽቶች ለዚህ ፕሮጀክት ስነ-ምግባር ማመልከቻዬን በመጠቀም፣ ስነ-ጽሁፍ በማንበብ እና አንዳንድ የምልመላ ቁሳቁሶችን በመስራት ላይ ናቸው።
በምርምር ፕሮጄክትዎ ላይ ካልሰሩ ወይም ካልተማሩ እንዴት ዘና ይላሉ?
በምርምር ፕሮጄክቴ ላይ ሳልማር ወይም እየሰራሁ ስሆን በመጋገር፣ ከቤት ውጭ በእግር ጉዞ ወይም በብስክሌት መንዳት፣ በአካባቢው ያሉ የቡና መሸጫ ሱቆችን በማሰስ እና በማንበብ መዝናናት እወዳለሁ። የእኔ ተወዳጅ ዘውግ sci-fi ነው፣ እና ማንኛውም የመጽሐፍ ምክሮች እንኳን ደህና መጡ! እኔም ትልቅ እንስሳ ፍቅረኛ ነኝ እና ሁሌም ከባልደረባዬ ውሾች ጋር ጊዜ ማሳለፍ ጥሩ ጭንቀትን እፎይታ ሆኖ አግኝቸዋለሁ ወይም ከውሻዬ ሚሎ ጋር ፎቶ ካካተትኩት!
ጊዜ ስለወሰድክ ስለ እኔ እና ስለ የምርምር ፕሮጄክቴ ለማንበብ አመሰግናለሁ። በ EB የተጠቃ ግለሰብ ሰፊ የቤተሰብ አባል ከሆንክ ወይም የሆነ ሰው የምታውቅ ከሆነ እና በፕሮጄክቴ ላይ ለመሳተፍ የምትፈልግ ከሆነ እባክህ በ ላይ አግኘኝ keatingme@cardiff.ac.uk. እስከ ጥር 2025 ድረስ እየቀጠርኩ ነው።
