EB በትምህርት ላይ ያለው ተጽእኖ

የትምህርት ዓመታት የሕይወታችን አስፈላጊ አካል ናቸው - ለመማር እድሎች ብቻ ሳይሆን ግንኙነቶችን ለመገንባት፣ ማንነታችንን ለማዳበር እና የወደፊት ሕይወታችንን ለመሳል። በዚህ ጊዜ ውስጥ ማሰስ አስደሳች እና አስደሳች ሊሆን ይችላል, ግን ደግሞ አስጨናቂ ሊሆን ይችላል. ይህንን ከራሴ ተሞክሮ አውቀዋለሁ፣ ግን እንደ ሴት ልጅ፣ እህት እና የአስተማሪዎች ሚስት፣ እና እንደ እናት እራሴም ጭምር! እንደ ኢቢ ያሉ ጠቃሚ የጤና እክሎችን እያስተዳደረ ከላይ የተጠቀሱትን ሁሉ ማመጣጠን ምን እንደሚመስል ለመስማት ፍላጎት አለኝ።

በፕሮጀክትዎ ውስጥ መሳተፍ ምንን ይጨምራል?

እድሜዎ ከ16-25 አመት ከሆነ ወይም እድሜው ለትምህርት የደረሰ ወላጅ/አሳዳጊ ከሆኑ እባክዎን ያስቡበት በመስመር ላይ ውይይት ውስጥ ተሞክሮዎን ከእኔ ጋር ይጋሩ.

ስራዎ ከኢቢ ጋር ለሚኖሩ ሰዎች ምን ለውጥ ያመጣል?

በDEBRA UK የሚገኘው ቡድን አባሎቻቸውን በተሻለ ሁኔታ ለመደገፍ የበለጠ ማወቅ የሚያስፈልጋቸው አካባቢ የትምህርት ጉዞዎችን ጎላ አድርጎ አሳይቷል። እኛ እስከምናውቀው ድረስ፣ እስከ አሁን ድረስ በእንግሊዝ ውስጥ በዚህ ርዕስ ላይ በተለይ የተደረገ ጥናት የለም። በሌሎች አገሮች የሚከናወኑ ተመሳሳይ ፕሮጀክቶች ከዚህ ጋር በቀጥታ ለመወዳደር አስቸጋሪ ናቸው፣ ምክንያቱም ሁለቱም የትምህርት ሥርዓቶች እና የጤና አጠባበቅ ሥርዓቶች በዓለም ዙሪያ በተደራሽነት፣ በተመጣጣኝ ዋጋ እና በጥራት ይለያያሉ። የእኔ ምርምር ከ EB ጋር የሚኖሩ ሰዎች በጣም አስፈላጊ በሆነ የህይወት ምዕራፍ ውስጥ በጣም አስፈላጊ ስለሆኑት ጉዳዮች ድምፃቸውን እንዲሰሙ ያስችላቸዋል ብዬ ተስፋ አደርጋለሁ። ግኝቶቼን በማካፈል ስለ ኢቢ ግንዛቤ ለሰፊው የጄኔቲክ አማካሪ ማህበረሰብ እሰጣለሁ።

ኢቢ ላይ እንድትሰራ ማን/ምን አነሳሳህ?

በአሁኑ ጊዜ የጄኔቲክ አማካሪ ለመሆን በማሰልጠን ላይ ነኝ። የጄኔቲክ ምክር ዓላማ ሰዎች በቤተሰባቸው ውስጥ የዘረመል ሁኔታዎችን ከህክምና፣ ስነ-ልቦናዊ እና የቤተሰብ ምጣኔ አንድምታ እንዲረዱ እና እንዲላመዱ መርዳት ነው። ወደ ብርቅዬ በሽታ ዓለም የመጣሁት ለብዙ ዓመታት በልዩ ባለሙያ የሕፃናት ሕክምና ውስጥ በመስራት ለሳይንስ እና ለሕክምና ያለኝን ፍላጎት ከረዳትነት ሙያ ጋር በማዋሃድ አንድ ነገር በመፈለግ ነው። የእኛ ስልጠና ሁለቱንም የጂኖም እና የፈተና ቴክኒካል ጉዳዮችን እንዲሁም ብዙ ጊዜ ስሜታዊ ፈታኝ የሆነውን የጄኔቲክ ሁኔታዎች ተፈጥሮን ለመደገፍ የላቀ የምክር ክህሎቶችን መረዳትን ያካትታል።

ከተለያዩ ያልተለመዱ የጄኔቲክ ሁኔታዎች ጋር በመተዋወቅ ብዙ ጊዜ አሳልፋለሁ ፣ ቢያንስ ቢያንስ በትንሹ ምን እንደሚመረመር ለመረዳት እና ከዚያ እንደዚህ ካሉ ሁኔታዎች ጋር እኖራለሁ። ይህም ታካሚዎችን በተሻለ ሁኔታ እንድደግፍ ይረዳኛል. መጀመሪያ ይህንን በማድረግ ኢቢን አገኘሁት። ን በማንበብ የኢቢ ማህበረሰብ ታሪኮች በDEBRA UK ድህረ ገጽ ላይ ከEB ጋር ስለሚኖሩ ሰዎች ህይወት፣ ተግዳሮቶቻቸውን እና ድሎቻቸውን ጨምሮ ግንዛቤ ሰጠኝ። በታሪኮቹ ውስጥ የሚታየው ጽናትና ቁርጠኝነት በእውነት ኃይለኛ ነበር። በፕሮጀክቱ ላይ ከኢቢ ማህበረሰብ ጋር የመሥራት እድል ሲፈጠር፣ ትኩረት ማድረግ የምፈልገው ቦታ መሆኑን በፍጥነት አወቅሁ።

ከDEBRA UK ጋር መስራት ለእርስዎ ምን ማለት ነው?

ከDEBRA UK ጋር መስራት ከኢቢ ማህበረሰብ ጋር በቀጥታ እንድገናኝ አስችሎኛል። ይህ ከበሽታው ብርቅነት አንጻር በጣም አስፈላጊ ነው፣ እና ከኢቢ ጋር ለሚኖሩ ሰዎች እውነተኛ ጠቀሜታ ያለው ነገር እየመረመርኩ እንደሆነ አውቃለሁ ማለት ነው። የጥናቴ ርዕሰ ጉዳይ በDEBRA UK ቡድን የተጠቆመ ሲሆን ይህ የበለጠ መታወቅ ያለበት አካባቢ እንደሆነ ተሰማው። ይህን ማወቄ ተነሳሽ እንድሆን ይረዳኛል፣ ምክንያቱም ይህ የሚመለከተውን ሁሉ በእውነት እንደሚጠቅም አምናለሁ።

እንደ ኢቢ ተመራማሪ አንድ ሳምንት በህይወትዎ ምን ይመስላል?

የእኔ ሳምንት በኤንኤችኤስ ውስጥ በማጥናት፣ በመመራመር እና በመስራት መካከል የተከፋፈለ ነው።

በጄኔቲክ እና በጂኖሚክ ምክር ውስጥ እንደ MSc አካል በመሆን ምርምሬን እያካሄድኩ ነው። ከመመረቄ በፊት ይህ ሦስተኛውና የመጨረሻው የትምህርት ዓመት ነው። አሁን፣ ከበሽታው ጋር ለሚኖሩ ሰዎች ህይወት ምን እንደሚመስል በተሻለ ለመረዳት ራሴን ወደ ኢቢ አለም እየጠመቅኩ ነው። የበስተጀርባ እውቀቴን ለመገንባት በኢቢ ላይ የታተሙ ጽሑፎችን እንዲሁም ሌሎች የቆዳ ሁኔታዎችን በመፈለግ እና በማንበብ ብዙ ጊዜ አሳልፋለሁ።

ክረምቱን ለራሴ የምርምር ፕሮጀክት በማዘጋጀት እና የሥነ-ምግባር ማረጋገጫን በመፈለግ አሳልፌያለሁ፣ እና ከዚያን ጊዜ ጀምሮ፣ ከኢቢ ጋር የሚኖሩ ሰዎችን በመጀመሪያ ልምዶቻቸውን ለመስማት ቃለ መጠይቅ እያደረግኩ ነው። ስለ ፕሮጄክቴ የበለጠ ማንበብ ትችላለህ እዚህ እና ምናልባትም ይሳተፉ! ከዚህ በመነሳት የራሴን የጥናት ወረቀት ለመጻፍ እና ግኝቶቹን ከDEBRA UK እና ከአባሎቻቸው እንዲሁም ከሌሎች የጄኔቲክስ እና የትምህርት አለም ጋር ለመካፈል እችላለሁ።

የቀረው የሳምንት ቆይታዬ በኤን ኤች ኤስ ውስጥ በሞለኪውላር ፓቶሎጂ ውስጥ በመስራት፣ በዘር የሚተላለፍ ምክንያት ሊኖራቸው የሚችል ካንሰር ያለባቸውን ሰዎች ለመለየት በማገዝ ነው። ይህንን መረጃ ማግኘቱ ቤተሰቦቻቸው ወደፊት ተጨማሪ እንክብካቤ እንዲያገኙ እና ቀደም ባሉት ደረጃዎች ካንሰርን እንዲያውቁ ይረዳል።

በቡድንዎ ውስጥ ማን ነው እና የእርስዎን የኢቢ ጥናት ለመደገፍ ምን ያደርጋሉ?

የእኔ ቡድን ትንሽ ነው - እኔ ብቻ እና የእኔ ተቆጣጣሪ ፕሮፌሰር ፊዮና ዉድ። ፊዮና አንዳንድ የጤና ሁኔታዎችን በሚመለከት በሕዝብ እና በታካሚ እምነት ላይ ፍላጎት ያለው የሕክምና ሶሺዮሎጂስት እና ልምድ ያለው ተመራማሪ ነው።