EB በትምህርት ላይ ያለው ተጽእኖ

የትምህርት ዓመታት የሕይወታችን አስፈላጊ አካል ናቸው - ለመማር እድሎች ብቻ ሳይሆን ግንኙነቶችን ለመገንባት፣ ማንነታችንን ለማዳበር እና የወደፊት ሕይወታችንን ለመሳል። በዚህ ጊዜ ውስጥ ማሰስ አስደሳች እና አስደሳች ሊሆን ይችላል, ግን ደግሞ አስጨናቂ ሊሆን ይችላል. ይህንን ከራሴ ተሞክሮ አውቀዋለሁ፣ ግን እንደ ሴት ልጅ፣ እህት እና የአስተማሪዎች ሚስት፣ እና እንደ እናት እራሴም ጭምር! እንደ ኢቢ ያሉ ጠቃሚ የጤና እክሎችን እያስተዳደረ ከላይ የተጠቀሱትን ሁሉ ማመጣጠን ምን እንደሚመስል ለመስማት ፍላጎት አለኝ።

በፕሮጀክትዎ ውስጥ መሳተፍ ምንን ይጨምራል?

እድሜዎ ከ16-25 ዓመት ከሆነ ወይም የኢቢአይ በሽታ ያለበት የትምህርት ቤት እድሜ ያለው ሰው ወላጅ/ተንከባካቢ ከሆኑ፣ እባክዎን ተሞክሮዎን በመስመር ላይ ውይይት ከእኔ ጋር ለማካፈል ያስቡበት ።

ስራዎ ከኢቢ ጋር ለሚኖሩ ሰዎች ምን ለውጥ ያመጣል?

በDEBRA UK የሚገኘው ቡድን አባሎቻቸውን በተሻለ ሁኔታ ለመደገፍ የበለጠ ማወቅ የሚያስፈልጋቸው አካባቢ የትምህርት ጉዞዎችን ጎላ አድርጎ አሳይቷል። እኛ እስከምናውቀው ድረስ፣ እስከ አሁን ድረስ በእንግሊዝ ውስጥ በዚህ ርዕስ ላይ በተለይ የተደረገ ጥናት የለም። በሌሎች አገሮች የሚከናወኑ ተመሳሳይ ፕሮጀክቶች ከዚህ ጋር በቀጥታ ለመወዳደር አስቸጋሪ ናቸው፣ ምክንያቱም ሁለቱም የትምህርት ሥርዓቶች እና የጤና አጠባበቅ ሥርዓቶች በዓለም ዙሪያ በተደራሽነት፣ በተመጣጣኝ ዋጋ እና በጥራት ይለያያሉ። የእኔ ምርምር ከ EB ጋር የሚኖሩ ሰዎች በጣም አስፈላጊ በሆነ የህይወት ምዕራፍ ውስጥ በጣም አስፈላጊ ስለሆኑት ጉዳዮች ድምፃቸውን እንዲሰሙ ያስችላቸዋል ብዬ ተስፋ አደርጋለሁ። ግኝቶቼን በማካፈል ስለ ኢቢ ግንዛቤ ለሰፊው የጄኔቲክ አማካሪ ማህበረሰብ እሰጣለሁ።

ኢቢ ላይ እንድትሰራ ማን/ምን አነሳሳህ?

በአሁኑ ጊዜ የጄኔቲክ አማካሪ ለመሆን በማሰልጠን ላይ ነኝ። የጄኔቲክ ምክር ዓላማ ሰዎች በቤተሰባቸው ውስጥ የዘረመል ሁኔታዎችን ከህክምና፣ ስነ-ልቦናዊ እና የቤተሰብ ምጣኔ አንድምታ እንዲረዱ እና እንዲላመዱ መርዳት ነው። ወደ ብርቅዬ በሽታ ዓለም የመጣሁት ለብዙ ዓመታት በልዩ ባለሙያ የሕፃናት ሕክምና ውስጥ በመስራት ለሳይንስ እና ለሕክምና ያለኝን ፍላጎት ከረዳትነት ሙያ ጋር በማዋሃድ አንድ ነገር በመፈለግ ነው። የእኛ ስልጠና ሁለቱንም የጂኖም እና የፈተና ቴክኒካል ጉዳዮችን እንዲሁም ብዙ ጊዜ ስሜታዊ ፈታኝ የሆነውን የጄኔቲክ ሁኔታዎች ተፈጥሮን ለመደገፍ የላቀ የምክር ክህሎቶችን መረዳትን ያካትታል።

ብዙ ጊዜ አሳልፋለሁ፤ ቢያንስ እንደዚህ አይነት በሽታዎች ሲኖሩኝ ምን እንደሚመስል ለመረዳት ተስፋ በማድረግ ከተለያዩ ብርቅዬ የጄኔቲክ ሁኔታዎች ጋር እራሴን በማወቄ። ይህም ታካሚዎችን በተሻለ ሁኔታ ለመደገፍ ይረዳኛል። ይህንን በማድረግ ለመጀመሪያ ጊዜ የኢቢን ማህበረሰብ ታሪኮችን አገኘሁት። በዴብራ ዩኬ ድህረ ገጽ ላይ የኢቢን ማህበረሰብ ታሪኮችን ማንበቤ ከኢቢ ጋር የሚኖሩ ሰዎችን ሕይወት በተመለከተ፣ ተግዳሮቶቻቸውን እና ድሎቻቸውን ጨምሮ ግንዛቤ ሰጥቶኛል። በታሪኮቹ ውስጥ የሚታየው ጽናት እና ቁርጠኝነት በጣም ኃይለኛ ነበር። በፕሮጀክቱ ላይ ከኢቢ ማህበረሰብ ጋር የመሥራት እድል ሲፈጠር፣ ትኩረት ማድረግ የምፈልገው እዚህ እንደሆነ በፍጥነት ተገነዘብኩ።

ከDEBRA UK ጋር መስራት ለእርስዎ ምን ማለት ነው?

ከDEBRA UK ጋር መስራት ከኢቢ ማህበረሰብ ጋር በቀጥታ እንድገናኝ አስችሎኛል። ይህ ከበሽታው ብርቅነት አንጻር በጣም አስፈላጊ ነው፣ እና ከኢቢ ጋር ለሚኖሩ ሰዎች እውነተኛ ጠቀሜታ ያለው ነገር እየመረመርኩ እንደሆነ አውቃለሁ ማለት ነው። የጥናቴ ርዕሰ ጉዳይ በDEBRA UK ቡድን የተጠቆመ ሲሆን ይህ የበለጠ መታወቅ ያለበት አካባቢ እንደሆነ ተሰማው። ይህን ማወቄ ተነሳሽ እንድሆን ይረዳኛል፣ ምክንያቱም ይህ የሚመለከተውን ሁሉ በእውነት እንደሚጠቅም አምናለሁ።

እንደ ኢቢ ተመራማሪ አንድ ሳምንት በህይወትዎ ምን ይመስላል?

የእኔ ሳምንት በኤንኤችኤስ ውስጥ በማጥናት፣ በመመራመር እና በመስራት መካከል የተከፋፈለ ነው።

በጄኔቲክ እና በጂኖሚክ ምክር ውስጥ እንደ MSc አካል በመሆን ምርምሬን እያካሄድኩ ነው። ከመመረቄ በፊት ይህ ሦስተኛውና የመጨረሻው የትምህርት ዓመት ነው። አሁን፣ ከበሽታው ጋር ለሚኖሩ ሰዎች ህይወት ምን እንደሚመስል በተሻለ ለመረዳት ራሴን ወደ ኢቢ አለም እየጠመቅኩ ነው። የበስተጀርባ እውቀቴን ለመገንባት በኢቢ ላይ የታተሙ ጽሑፎችን እንዲሁም ሌሎች የቆዳ ሁኔታዎችን በመፈለግ እና በማንበብ ብዙ ጊዜ አሳልፋለሁ።

የበጋውን ወቅት የራሴን የምርምር ፕሮጀክት በማዘጋጀትና በሥነ ምግባር ለማፅደቅ አሳልፌያለሁ፣ እና ከዚያን ጊዜ ጀምሮ ከኢቢ ጋር የሚኖሩ ሰዎችን ቃለ መጠይቅ በማድረግ ልምዳቸውን በቀጥታ ለመስማት ስሰራ ቆይቻለሁ። ስለ ፕሮጀክቱ የበለጠ እዚህ ማንበብ እና ምናልባትም መሳተፍ ይችላሉ! ከዚህ በመነሳት፣ የራሴን የምርምር ወረቀት መጻፍ እና ግኝቶቹን ከዴብራ ዩኬ እና ከአባሎቻቸው እንዲሁም ከሌሎች የጄኔቲክስ እና የትምህርት ዓለም ጋር ማካፈል እችላለሁ።

የቀረው የሳምንት ቆይታዬ በኤን ኤች ኤስ ውስጥ በሞለኪውላር ፓቶሎጂ ውስጥ በመስራት፣ በዘር የሚተላለፍ ምክንያት ሊኖራቸው የሚችል ካንሰር ያለባቸውን ሰዎች ለመለየት በማገዝ ነው። ይህንን መረጃ ማግኘቱ ቤተሰቦቻቸው ወደፊት ተጨማሪ እንክብካቤ እንዲያገኙ እና ቀደም ባሉት ደረጃዎች ካንሰርን እንዲያውቁ ይረዳል።

በቡድንዎ ውስጥ ማን ነው እና የእርስዎን የኢቢ ጥናት ለመደገፍ ምን ያደርጋሉ?

የእኔ ቡድን ትንሽ ነው - እኔ ብቻ እና የእኔ ተቆጣጣሪ ፕሮፌሰር ፊዮና ዉድ። ፊዮና አንዳንድ የጤና ሁኔታዎችን በሚመለከት በሕዝብ እና በታካሚ እምነት ላይ ፍላጎት ያለው የሕክምና ሶሺዮሎጂስት እና ልምድ ያለው ተመራማሪ ነው።