በስዕሎች ውስጥ የኢቢ ማዘዣዎች

የምርምር ፕሮጄክቴን በፎቶዎች ዙሪያ ለመስራት መርጫለሁ። ለአንድ ሰው የህይወትዎ ክፍል ስዕሎችን ማሳየት እና እነዚያ ምስሎች ምን ማለት እንደሆኑ ማብራራት ቃላትን ከመጠቀም የበለጠ የበለጸገ ግንዛቤ ሊሰጣቸው እንደሚችል ይሰማኛል። በምርምርዬ ውስጥ የሚሳተፍ አንድ ሰው ፎቶግራፍ ሲያሳየኝ፣ ወደ ዓለማቸው እንደ መጋበዝ ነው፣ እና በዚያ ላይ በጣም ልዩ የሆነ ነገር አለ። እኔ በዚህ ፕሮጀክት የመጀመሪያ ደረጃዎች ላይ ብቻ ነኝ፣ ነገር ግን ከኢቢ ጋር ስለ መኖር እና ከእሱ ጋር ለመኖር የሚያስፈልጉትን መድሃኒቶች ሁሉ ስለማስተዳደር እውነታ ብዙ እየተማርኩ ነው። በፍፁም ያላሰብኳቸው፣ በእውነት ዓይንን የሚከፍት ርዕሰ ጉዳዮች ተነስተዋል።

ኢቢ ላይ እንድትሰራ ማን/ምን አነሳሳህ?

አንዳንድ ንግግሮች በህይወቴ ውስጥ ኤክማሜ በጣም ከባድ የሆነባቸውን ጊዜያት አስታውሰውኛል። ከኢ.ቢ.ቢ የተለየ ደረጃ ላይ ሳለሁ፣ ለዓመታት ብዙ የሆስፒታል ቀጠሮዎችን እና ምርመራዎችን አድርጌያለሁ፣ እናም ይህን ሁሉ ነገር ለማስቀጠል የተደረገውን ትግል አስታውሳለሁ።

የቆዳ ህክምና ከዚያን ጊዜ ጀምሮ ለእኔ ልዩ ፍላጎት ነበረው ፣ ለዚህም ነው ከDEBRA UK እና ከአባላቱ ጋር የመሥራት እድሉ በእውነት ጎልቶ የወጣው።

በፕሮጀክትዎ ውስጥ መሳተፍ ምንን ይጨምራል?

የእኔ የ2024-5 ፕሮጄክት ከDEBRA UK ጋር የሚኖሩ ጎልማሶች የኢቢ ምልክቶችን ለመቆጣጠር የሚወሰዱ መድኃኒቶች በዕለት ተዕለት ሕይወታቸው ላይ ተጽዕኖ የሚያሳድሩትን ፎቶግራፎች እንዲያካፍሉ ይጋብዛል። እንዲሁም ስለ ኢቢ ምልክቶችን ስለማስተዳደር ፎቶዎች እና/ወይም ተሞክሮዎች ዘና ባለ ምናባዊ ቃለ መጠይቅ ማውራት እፈልጋለሁ። የበለጠ ለማወቅ ወይም ለመሳተፍ ከፈለጉ እባክዎን ያነጋግሩኝ።.

ስራዎ ከኢቢ ጋር ለሚኖሩ ሰዎች ምን ለውጥ ያመጣል?

ትልቁ ጥያቄ ይህ ሁሉ ወዴት ያመራል? የጄኔቲክ የምክር አገልግሎት ብዙ አይነት ሁኔታዎች ካላቸው ሰዎች ጋር ስለሚሰሩ በጣም የተለያየ ስራ ነው. ይህ ማለት ስለ ብዙ የተለያዩ ምርመራዎች ያለዎትን እውቀት ማዘመን ማለት ነው። ከበሽታ በስተጀርባ ያለውን ጄኔቲክስ መረዳቱ አንድ ነገር ነው ነገር ግን ይህ ሁኔታ ከበሽታው ጋር ለሚኖሩ ሰዎች ምን ማለት እንደሆነ ለመረዳት መሞከር ፈጽሞ የተለየ ነው.

ይህ ጥናት ከኢቢ ጋር የሚኖሩ ሰዎች በዕለት ተዕለት ሕይወታቸው ውስጥ መስኮት እንዲሰጡ እና በተለይም የህመም ማስታገሻዎች፣ ክሬሞች/ቅባቶች፣ አንቲባዮቲክስ እና ማንኛውንም ነገር እንዴት እንደሚቋቋሙ ለማብራት እንደሚረዳ ተስፋ አደርጋለሁ። ሌላ እንደ የመድሃኒታቸው ስርዓት አካል.