ይህ ድር ጣቢያ ኩኪዎችን ይጠቀማል በዚህም እጅግ የላቀ ተጠቃሚ ተሞክሮ ልንሰጥዎት እንችላለን. የኩኪ መረጃ በአሳሽዎ ውስጥ ይቀመጣል እና ወደ ድር ጣቢያችን ሲመለሱ እርስዎን መለየት እና ቡድናችን የትኛው የትኛው ክፍል በጣም ጠቃሚ እና ጠቃሚ ሆኖ እንደሚያገኙ እንዲረዱ ያግዛቸዋል.
የኢቢ ክሊኒካዊ ሙከራዎች እንዴት እንደሚሠሩ
የ EB ክሊኒካዊ ሙከራዎች ህመምን እና ማሳከክን ጨምሮ የ EB ምልክቶችን ለመቀነስ አዲስ ወይም እንደገና ጥቅም ላይ የዋሉ ህክምናዎች ደህንነቱ የተጠበቀ እና የበለጠ ውጤታማ እንደሚሆኑ የሚያሳይ ማስረጃ ያቀርባሉ።
የተወሰነውን እንሸልማለን። በደጋፊዎቻችን የተሰበሰበ ገንዘብ ሃሳቦቻቸው በእኛ ጥብቅ የማመልከቻ ሂደት የጸደቁ ተመራማሪዎች፣ ነገር ግን እኛ እራሳችን የኢቢ ክሊኒካዊ ሙከራዎችን አናደርግም እና እርስዎ እንዲቀላቀሉት ምንም አይነት ምክሮችን መስጠት አንችልም። የ EB ክሊኒካዊ ሙከራን ለመቀላቀል ብቸኛው መንገድ በዶክተርዎ ወይም በ EB ክሊኒክዎ በኩል ነው።
የኢቢ ክሊኒካዊ ሙከራዎች በሌሎች በጎ አድራጎት ድርጅቶች ወይም ኩባንያዎች የገንዘብ ድጋፍ ሊደረግላቸው ይችላል እና የDEBRA UK አባላት እና ሌሎች ከEB ጋር የሚኖሩ የኢቢ ማህበረሰብ አባላት በማንኛውም ሙከራ ብቁ ሆነው ለመሳተፍ መምረጥ ይችላሉ።
ለእያንዳንዱ የኢቢ ክሊኒካዊ ሙከራ፣ ለእያንዳንዱ ሙከራ የተለየ 'የብቁነት መስፈርቶች' ዝርዝር ይኖራል። እነዚህም የሚከተሉትን ሊያካትቱ ይችላሉ፡
- የተወሰነ ዕድሜ እና ጾታ መሆን
- የተወሰነ፣ በዘረመል የተረጋገጠ፣ የኢቢ አይነት ወይም የተለየ የዘረመል ለውጥ መኖር
- በአንድ የተወሰነ ማእከል ወይም ክሊኒክ ውስጥ መገኘት መቻል
- የተወሰኑ የ EB ምልክቶችን ወደ አንድ የተወሰነ የክብደት ደረጃ መኖር
ክሊኒካዊ ሙከራዎች የተወሰኑ ሰዎችን በመመልመል ለተወሰነ ጊዜ ህክምና ይሰጣሉ. ብዙውን ጊዜ ሰዎች አብረው ከመጀመር ይልቅ በተለያየ ጊዜ ይቀላቀላሉ። ስለዚህ፣ ለ12 ሰዎች ለ8 ሳምንታት ህክምናን የሚያካትት ሙከራ ሁሉም ሰው እስኪጠናቀቅ ድረስ ከ8 ሳምንታት በላይ ሊወስድ ይችላል። ብዙውን ጊዜ የሙከራ ሕክምናው ካለቀ በኋላ የክትትል ቀጠሮ ይኖራል.
ስለ ኢቢ ክሊኒካዊ ሙከራ እድሎች ለማወቅ እባክዎን ዶክተርዎን ወይም የኢቢቢ ክሊኒኮችን ያነጋግሩ፣ አሁን ያሉ እድሎችን ሊያካፍሉዎት ይችላሉ እና ለእርስዎ የሚስማማዎት አንድ ጊዜ በመቅጠር ላይ እንዲገኙ ሊረዱዎት ይችላሉ። ተሳታፊዎች.
ሊኖር ይችላል ለe ችሎታ ጥቅሞች ግን ሊሆኑ የሚችሉ አደጋዎችም ጭምር እንዳለብህ ወደ ውስጥ ውሰድ ግምትሽንኩርት ለመሳተፍ ከመስማማትዎ በፊት an EB ክሊኒካዊ ሙከራ or ምርምር ፕሮጀክት. እባኮትን አረጋግጡምክንያቱን ሳይገልጹ በማንኛውም ጊዜ ከክሊኒካዊ ሙከራ ወይም ከምርምር ፕሮጄክት መውጣት ይችላሉ ፣ ምንም ለማድረግ የተስማሙት ፣ ወይም የፈረሙት የስምምነት ቅጾች።
እባክዎን ከዚህ በታች ይመልከቱ የተወሰኑት ችሎታ ጋር የተያያዙ ጥቅሞች እና አደጋዎች በመሳተፍ ውስጥ ክሊኒክ ሙከራ
የሚችል ጥቅም በመሳተፍ in ኢ.ቢ ክሊኒካዊ ሙከራ ወይም የምርምር ፕሮጀክት ምልክቶችዎን የሚያሻሽል አዲስ ነገር መሞከር ይችሉ ይሆናል። ሆኖም፣ ብዙ ሙከራዎች አዲሱን ህክምና ያልተቀበሉ እና እንደ ማነፃፀሪያ ቡድን የሚሰሩ ተሳታፊዎች 'የቁጥጥር ቡድን' ይኖራቸዋል። እንዲሁም አዲሱ ህክምና ምንም ላይረዳ ይችላል ወይም ሊሆን ይችላል ይችላል እንኳን ማድረግ ያንተ ምልክቶች የባሰ.
ምንም አይነት የግል ጥቅማጥቅሞችን ሳታዩ ለመጓዝ እና በምርምር ላይ ለመሳተፍ ጊዜዎን ሊተዉ ይችላሉ. Tራቭል እና ማንኛውም የመጠለያ ወጪዎች ሊሸፈኑ ይችላሉ በ የሚያካሂደው ኩባንያ ሙከራ ፣ አንተ ግን ሊሆን ይችላል ወደ ጊዜዎን በነጻ ይስጡ. ምንም ዋስትና የለም tእሱ የፍርድ ሂደቱን ውጤት የሚለውን ያረጋግጣል አዲስ ህክምና ይሰራል እና ለሌሎችም መቅረብ አለበት። Tእሱ ችሎት ይችላል። አሳይ ያ እምቅ ሕክምና ውጤታማ አይደለም. Tለወደፊቱ ሕመምተኞችን በአንድ ነገር ላይ ጊዜን እና ገንዘብን ከማባከን ስለሚታደግ የእሱ ጠቃሚ ነው አይደለም ሥራ, ግን የግል ጥቅም አያገኙም.
By በመሳተፍ በ EB ክሊኒካዊ ሙከራ ፣ yትችላለህ ይጠይቁ ተጨማሪ የሕክምና ቀጠሮዎች. ዋይሊያጋጥምዎት ይችላል ለግል ህክምናዎ አስፈላጊ ከሆነው በላይ ለምርምር ናሙና ሲሰጡ ምቾት ማጣት ወይም ህመም ምንም እንኳን በምርምር ጥናት ከመደበኛ ጉብኝቶችዎ ጋር ይደባለቃል። ተሳትፎ ማለት ሊሆን ይችላል። ተጨማሪ ከልዩ ባለሙያ የጤና እንክብካቤ ባለሙያዎች ጋር መገናኘት እና ለጤና ምርመራዎች ተጨማሪ እድሎች።
ተሞክሮዎን እንዲያካፍሉ ሲጠየቁ ሊያገኙ ይችላሉ።ወይም የልጅዎ ልምዶች ከኢቢ ጋር መኖር የሀዘን ስሜት ወይም ጭንቀት ወደ አእምሮህ ፊት ያመጣል። ሆኖም፣ አስታውስ you (ወይም ልጅዎ) ግዴታ የለባቸውም በ EB ክሊኒካዊ ሙከራ ውስጥ ተሳትፎዎን ያጠናቅቁ or ምርምር ፕሮጀክት; አንተ የስምምነት ቅጾችን ከፈረሙ በኋላም ምክንያት ሳይሰጡ በማንኛውም ጊዜ ማንሳት ይችላሉ።
እንዲሁም በ EB ክሊኒካዊ ሙከራዎች ውስጥ መሳተፍ፣ ተመራማሪዎች ሁኔታውን በተሻለ ሁኔታ እንዲረዱ ለመርዳት ከ EB ጋር የመኖር ልምድዎን ለማካፈል ክሊኒካዊ ባልሆኑ ጥናቶች ውስጥ ለመሳተፍ ሌሎች ብዙ እድሎች አሉ።
የዳሰሳ ጥናቶችን፣ መጠይቆችን እና ወርክሾፖችን ሊያካትቱ በሚችሉ ክሊኒካዊ ያልሆኑ ኢቢ ምርምር እና PPIE (ታካሚ እና የህዝብ ተሳትፎ እና ተሳትፎ) ፕሮጀክቶች ላይ ለመሳተፍ ስለአሁኑ እድሎች የበለጠ ለማወቅ እባክዎን የእኛን ይጎብኙ። ተሳተፍ ገፅ.
ስለእነዚህ እድሎች የ EB ክሊኒክ ሐኪምዎን ማነጋገር አያስፈልግዎትም፣ በተመራማሪዎቹ የቀረበውን የመረጃ ወረቀት በቀላሉ ማንበብ እና መሳተፍ ወይም አለመሳተፍ መምረጥ ይችላሉ።