DEBRA ማመልከቻ ክሊኒኮች
በየዓመቱ፣ ከዓለም ዙሪያ የተውጣጡ የኢቢ ተመራማሪዎች ለምርምር ፕሮጀክቶቻቸው የገንዘብ ድጋፍ ለማግኘት ለDEBRA አመልክተዋል። ለኢቢ ማህበረሰብ ከፍተኛ ጥቅም ያለውን ምርምር ገንዘብ መደገፉን ለማረጋገጥ የተለያዩ አይነት ባለሙያዎች አብረውን ይሰራሉ። እነዚህ ባለሙያዎች የDEBRA አባላቶቻችንን እንደ ባለሙያ በልምድ ያካትታሉ።
ምርምር የተሻለ የሚሆነው ከውጤቶቹ በቀጥታ ተጠቃሚ ከሆኑ ሰዎች ጋር በመተባበር ፕሮጀክቶች ሲነደፉ ነው። የእኛ የማመልከቻ ክሊኒኮች የሚመጡት እዚህ ነው።
ሦስተኛው የማመልከቻ ክሊኒካችን እየመጣ ነው። ሐሙስ ፌብሩዋሪ 12፣ 2026 ከቀኑ 6፡30 ሰዓት። የDEBRA አባል ከሆኑ ወይም የ EB ተመራማሪዎች ፕሮፖዛል ለማስገባት ካሰቡ፣ እባክዎ በሚቀጥለው ስብሰባ ላይ ለመገኘት እስከ አርብ ጃንዋሪ 23 ድረስ ይመዝገቡ። እዚያ እንደምናገኝ ተስፋ እናደርጋለን!
ሁሉም አባላት ይችላሉ። የDEBRA's Involvement Network አባል ለመሆን ይመዝገቡ በመጀመሪያ ስለ እነዚህ እድሎች ለመስማት.
በአሁኑ ጊዜ ምን ዓይነት ምርምር እየደገፍን እንደሆነ ለማየት፣ ይጎብኙ የምርምር ገጾቻችን.
ለገንዘብ ድጋፍ ከማመልከታቸው በፊት የDEBRA አባላትን እና የኢቢ ተመራማሪዎችን አንድ ላይ የሚያሰባስቡ፣ በምርምር ሀሳቦች ላይ ለመወያየት እና አንድ ላይ ለመቅረጽ መደበኛ ያልሆኑ፣ የመስመር ላይ ስብሰባዎች ናቸው።
ለአባላት፣ ይህ በሂደት ላይ ካለው የኢቢ ጥናት ጋር ለመቀራረብ፣ ስለ ጥናቱ ያለዎትን ጥያቄዎች ለተመራማሪዎቹ ራሳቸው ለማቅረብ እና ፕሮጀክቶቻቸውን ለመቅረጽ የሚረዳ እድል ነው።
ለተመራማሪዎች፣የእርስዎን የምርምር ፕሮፖዛል ለመቅረብ በሚዘጋጅበት ጊዜ ይህ ታላቅ የህዝብ/የታካሚ ተሳትፎ (PPI) እድል ነው። በEB በቀጥታ የተጎዱትን ስለ የጥናት ንድፍዎ ልዩ አካላት መጠየቅ እና በአባሎቻችን የሚገመገሙትን የ‹Abstract› እና የ‹ኢቢ ዋጋ ለኢቢ እሴት› ክፍሎች ተነባቢነት ላይ አስተያየት ማግኘት ይችላሉ።
አባላት እና ተመራማሪዎች በDEBRA ማመልከቻ ክሊኒክ ለመሳተፍ አስቀድመው ይመዝገቡ። ተመራማሪዎች ከክሊኒኩ በፊት አባላት እንዲያነቡ ከሳይንሳዊ ባልሆኑ ቃላት የተፃፉ የምርምር ፕሮጀክቶቻቸውን አጭር መግለጫ “አብስትራክት” ረቂቅ እትም እንዲያቀርቡ እንጠይቃለን። ሚስጥራዊ እንደሆኑ ምልክት እናደርጋለን እና በማመልከቻው ክሊኒክ ውስጥ ለሚገኙ አባላት ብቻ እናጋራለን።
በማመልከቻው ክሊኒክ ውስጥ፣ እያንዳንዱ ተመራማሪ በአብስትራክት ወይም በሌሎች የምርምር ፕሮፖዛል ላይ አስተያየት ለመጠየቅ ከአባላቱ ጋር 20 ደቂቃ ይኖረዋል። አባላት ስለ ሃሳባቸው ተመራማሪዎችን መጠየቅ እና የ EB የህይወት ልምዳቸውን ማካፈል ይችላሉ።
ለበለጠ መረጃ ስለ የዜና ጽሑፎቻችን ያንብቡ 2025 ማመልከቻ ክሊኒክ እና የእኛ የመጀመሪያ ማመልከቻ ክሊኒክ እ.ኤ.አ. በ 2024 ከአባል እና ከተመራማሪዎች የተሰጡ አስተያየቶችን ጨምሮ ።
ቀጣዩ የማመልከቻ ክሊኒካችን በፌብሩዋሪ 12፣ 2026፣ 6፡30 ፒኤም ላይ ይካሄዳል። እዚህ መመዝገብ ትችላላችሁ።
DEBRA ስብሰባውን ያካሂዳል እና አባላት እና ተመራማሪዎች ከተመዘገቡ በኋላ አጀንዳውን ያረጋግጣል። መረጃን በመለዋወጥ እና የእያንዳንዱን ተመራማሪ የክፍለ-ጊዜውን አላማ በማብራራት ሁለቱንም ተመራማሪዎች እና አባላት ከክፍለ-ጊዜው ምርጡን ለማግኘት እንደግፋለን።
ማንም ሰው በኢቢ የማይሰቃይበት አለም ላይ ሁላችንም አንድ ነን። ይህንንም ለማሳካት ከንድፍ ደረጃ ጀምሮ በምርምር ልምድ ያላቸውን ሰዎች በማሳተፍ በኢቢ ላይ የሚደረገው ጥናት ከኢቢ ማህበረሰብ ፍላጎት ጋር መጣጣም አለበት።
የDEBRA የእርዳታ ማጽደቅ ሂደት ተመራማሪዎች ፒፒአይን በፕሮጀክት ንድፋቸው ውስጥ እንዴት እንዳካተቱ እንዲያሳዩ ይጠይቃል። የባለአደራ ቦርድ የመጨረሻውን የገንዘብ ድጋፍ ውሳኔ ከማሳለፉ በፊት አባሎቻችን ሁሉንም የድጋፍ ሀሳቦችን ይገመግማሉ እና ያስቆጥራሉ። ስለዚህ የእርስዎ ፕሮጀክት ምን እንደሆነ እና ለኢቢ ማህበረሰብ እንዴት ጠቃሚ እንደሚሆን ሳይንሳዊ ላልሆኑ ታዳሚዎች በግልፅ ማስረዳት መቻል ዋጋ ያስከፍላል።
የኢቢ ተመራማሪ እና ክሊኒክ ዶክተር ሱ ሊዊን በምርምር ንድፏ ላይ ለፒፒአይ ግብአት ከDEBRA ጋር ሰርታለች፡
ከDEBRA ታካሚ ፓነል ጋር የመሥራት የመጀመሪያ ተሞክሮዬ በሚያስደንቅ ሁኔታ አዎንታዊ እና አጋዥ ነበር። አንዳንድ ጊዜ ከኢቢ ጋር ለሚኖሩ ሰዎች ወራሪ ሂደቶችን የሚያካትቱ ጥናቶችን በመንደፍ ላይ እሰራለሁ። እነዚህን ገጽታዎች የኢ.ቢ.ቢ ልምድ ካላቸው ሰዎች ጋር በመወያየት የትኛዎቹ የጥናቱ ክፍሎች ጠቃሚ እንደሆኑ ወይም እንዳልሆኑ ለመረዳት ችያለሁ። እና ምን ዓይነት ዓይነቶች እና ምን ያህል ሂደቶች ለእነሱ ተቀባይነት እንደነበራቸው. እነዚህ ዝርዝሮች በቅርብ ጊዜ በፕሮጀክቱ ላይ ያቀረብኩትን ዋና የእርዳታ ማመልከቻ ለመቅረጽ በጣም ወሳኝ ነበሩ - አርት-ኢቢ - ለህክምና ምርምር ካውንስል ክሊኒካዊ ሳይንቲስት ህብረት። ለDEBRA UK የ EB ታካሚ ፓነል ስብሰባዎችን በማደራጀት እና ማመልከቻዬን ለመቅረፅ ስለረዳኝ ለDEBRA UK በጣም አመሰግናለሁ።' - ዶክተር ሱ ሊዊን