የመተግበሪያ ክሊኒኮች

ለገንዘብ ድጋፍ ከማመልከታቸው በፊት የDEBRA አባላትን እና የኢቢ ተመራማሪዎችን አንድ ላይ የሚያሰባስቡ፣ በምርምር ሀሳቦች ላይ ለመወያየት እና አንድ ላይ ለመቅረጽ መደበኛ ያልሆኑ፣ የመስመር ላይ ስብሰባዎች ናቸው።

ለአባላት ይህ በሂደቱ ውስጥ ካለው የኢቢ ጥናት ጋር ለመቅረብ እና ስለ ጥናቱ ያሉዎትን ጥያቄዎች ለተመራማሪዎቹ እራሳቸው ለማቅረብ እድሉ ነው።

ለተመራማሪዎች ያቀረቡትን የምርምር ፕሮፖዛል ለማቅረብ እየተዘጋጁ ሳለ ታላቅ የህዝብ/የታካሚ ተሳትፎ (PPI) እድል ነው። በEB በቀጥታ የተጎዱትን ስለ የጥናት ንድፍዎ ልዩ አካላት መጠየቅ ይችላሉ፣ ወይም ደግሞ ባቀረቡት 'abstract' እና 'value to EB' ክፍሎች ላይ ግብረመልስ ማግኘት ይችላሉ።

አባላት እና ተመራማሪዎች በDEBRA ማመልከቻ ክሊኒክ ለመሳተፍ አስቀድመው ይመዝገቡ። ተመራማሪዎቹ አባላቶቹ እንዲያነቡት ከስብሰባ በፊት ሳይንሳዊ ባልሆኑ ቃላት የተፃፈ የምርምር ፕሮጀክታቸውን አጭር መግለጫ የ"Abstract" ረቂቅ እትም ይልካሉ። እነዚህ ሚስጥራዊ ተብለው ምልክት የተደረገባቸው እና በማመልከቻው ክሊኒክ ውስጥ ለሚገኙ አባላት ብቻ ይጋራሉ።

በማመልከቻው ክሊኒክ ውስጥ እያንዳንዱ ተመራማሪ ከአባላቱ ጋር 20 ደቂቃ ይኖረዋል ስለረቂቅ ወይም ስለ የምርምር ፕሮፖዛል አስተያየት። አባላት ስለ ሃሳባቸው ተመራማሪዎችን መጠየቅ እና የ EB የህይወት ልምዳቸውን ማካፈል ይችላሉ።

አነበበ ስለ መጀመሪያው የመተግበሪያ ክሊኒክ የእኛ የዜና ዘገባ እ.ኤ.አ. በ 2024 ከአባል እና ከተመራማሪዎች የተሰጡ አስተያየቶችን ጨምሮ ።

ቀጣዩ የማመልከቻ ክሊኒካችን በመስመር ላይ በ ላይ ይካሄዳል ፌብሩዋሪ 6፣ 30 ከቀኑ 13፡2025. ፍላጎትዎን ለማስመዝገብ የመጨረሻው ቀን ነው 6 የካቲት 2025. DEBRA ስብሰባውን ያካሂዳል እና አባላት እና ተመራማሪዎች ከተመዘገቡ በኋላ አጀንዳውን ያረጋግጣል። መረጃን በመለዋወጥ እና የእያንዳንዱን ተመራማሪ የክፍለ-ጊዜውን አላማ በማብራራት ሁለቱንም ተመራማሪዎች እና አባላት ከክፍለ-ጊዜው ምርጡን ለማግኘት እንደግፋለን።

ማንም ሰው በኢቢ የማይሰቃይበት አለም ላይ ሁላችንም አንድ ነን። ይህንንም ለማሳካት ከንድፍ ደረጃ ጀምሮ በምርምር ልምድ ያላቸውን ሰዎች በማሳተፍ በኢቢ ላይ የሚደረገው ጥናት ከኢቢ ማህበረሰብ ፍላጎት ጋር መጣጣም አለበት።

የDEBRA የእርዳታ ማጽደቅ ሂደት ተመራማሪዎች ፒፒአይን በፕሮጀክት ንድፋቸው ውስጥ እንዴት እንዳካተቱ እንዲያሳዩ ይጠይቃል። የአስተዳደር ቦርድ የመጨረሻውን የገንዘብ ድጋፍ ውሳኔ ከማሳለፉ በፊት ሁሉም የድጋፍ ሀሳቦች በአባሎቻችን የተገመገሙ እና የተመዘገቡ ናቸው። ስለዚህ የእርስዎ ፕሮጀክት ምን እንደሆነ እና ለኢቢ ማህበረሰብ እንዴት ጠቃሚ እንደሚሆን ሳይንሳዊ ላልሆኑ ታዳሚዎች በግልፅ ማስረዳት መቻል ዋጋ ያስከፍላል።

የኢቢ ተመራማሪ እና ክሊኒክ ዶክተር ሱ ሊዊን በምርምር ንድፏ ላይ ለፒፒአይ ግብአት ከDEBRA ጋር ሰርታለች፡

ከDEBRA ታካሚ ፓነል ጋር የመሥራት የመጀመሪያ ተሞክሮዬ በሚያስደንቅ ሁኔታ አዎንታዊ እና አጋዥ ነበር። አንዳንድ ጊዜ ከኢቢ ጋር ለሚኖሩ ሰዎች ወራሪ ሂደቶችን የሚያካትቱ ጥናቶችን በመንደፍ ላይ እሰራለሁ። እነዚህን ገጽታዎች የኢ.ቢ.ቢ ልምድ ካላቸው ሰዎች ጋር በመወያየት የትኛዎቹ የጥናቱ ክፍሎች ጠቃሚ እንደሆኑ ወይም እንዳልሆኑ ለመረዳት ችያለሁ። እና ምን ዓይነት ዓይነቶች እና ምን ያህል ሂደቶች ለእነሱ ተቀባይነት እንደነበራቸው. እነዚህ ዝርዝሮች በቅርብ ጊዜ በፕሮጀክቱ ላይ ያቀረብኩትን ዋና የእርዳታ ማመልከቻ ለመቅረጽ በጣም ወሳኝ ነበሩ - አርት-ኢቢ - ለህክምና ምርምር ካውንስል ክሊኒካዊ ሳይንቲስት ህብረት። ለDEBRA UK የ EB ታካሚ ፓነል ስብሰባዎችን በማደራጀት እና ማመልከቻዬን ለመቅረፅ ስለረዳኝ ለDEBRA UK በጣም አመሰግናለሁ።' - ዶክተር ሱ ሊዊን