በዩኬ ውስጥ ከኢቢ ጋር መኖር (2026)

ተመራማሪዎች ከሆስፒታሎችና ከጠቅላላ ሀኪሞች የተገኙ ስም-አልባ የኤን ኤች ኤስ መዝገቦችን ተጠቅመው በአሁኑ ጊዜ በመላው ዩኬ 5,300 የሚሆኑ ሰዎች ከኢቢ ጋር ይኖራሉ - በአንድ ሚሊዮን 76 ሰዎች። ይህ ከቀደምት የዩኬ ግምቶች ከፍ ያለ ነው፣ ምናልባትም ቀደም ሲል የነበረው መረጃ የመጣው ከልዩ ሆስፒታሎች ብቻ ስለሆነ እና ብዙ የኢቢ ሕመምተኞች በጠቅላላ ሀኪማቸው ወይም በአካባቢው ሆስፒታል ስለሚንከባከቡ።

ተመራማሪዎቹ የNHS መዝገቦች ብዙውን ጊዜ አንድ ሰው አብሮት የሚኖርበትን የኢቢአይ ...

ተመራማሪዎች የሞት ምዝገባዎችን በመመልከት እና የኢቢአይ ቫይረስ ያለባቸውን ከ3,000 በላይ ሰዎች ጋር በማነፃፀር የኢቢአይ ቫይረስ ከሌላቸው ሰዎች ጋር አጠቃላይ የህይወት ዘመን ዝቅተኛ መሆኑን ደርሰውበታል፣ ነገር ግን ትልቁ አደጋ በልጅነት ጊዜ ውስጥ ነው፣ በተለይም ከባድ የኢቢአይ ቫይረስ ካለባቸው መካከል። ከሁለት ዓመት በላይ ለሚኖሩ ሰዎች፣ የዕድሜ ልክ እድሜ በከፍተኛ ሁኔታ ይሻሻላል፣ ይህም ተጨማሪ አደጋው እየጨመረ ሲሄድ እየቀነሰ ይሄዳል።

ይህ ፕሮጀክት በዩኬ ውስጥ የኢቢን የመጀመሪያውን አጠቃላይ ብሔራዊ ምስል ያቀርባል እንዲሁም ኤን ኤች ኤስ ምን ያህል ሰዎች አገልግሎት እና ልዩ እንክብካቤ እንደሚያስፈልጋቸው በተሻለ ሁኔታ እንዲረዳ እንዲሁም የወደፊት ክሊኒካዊ ሙከራዎችን እንዲደግፍ ይረዳል። ተመራማሪዎች በህይወታቸው በሙሉ የኢቢን በሽታ ያለባቸውን ሰዎች የሚነኩ የጤና ሁኔታዎችን እና ለኤን ኤች ኤስ የሚወጣውን ወጪ ማጥናታቸውን ይቀጥላሉ።

ዋና ተመራማሪ ፡ ዶ/ር ዞኢ ቬኔብልስ በኖርፎልክ እና ኖርዊች ዩኒቨርሲቲ ሆስፒታል እና በምስራቅ አንግሊያ ዩኒቨርሲቲ የክሊኒካል ተባባሪ ፕሮፌሰር እና የቆዳ ህክምና አማካሪ ናቸው። እሷ ለብሔራዊ የካንሰር ምዝገባ እና ትንተና አገልግሎት የቆዳ ህክምና ክሊኒካዊ መሪ ነች።

ተባባሪ ተመራማሪዎች፡- ወ/ሮ ማርታ ክዊያትኮቭስካ ከኤን ኤች ኤስ ኢንግላንድ እና ከዴብራ ዩኬ ጋር በመተባበር በኢቢኤስ የሚኖሩ ሰዎች የኤን ኤች ኤስ አገልግሎቶችን እንዴት ማግኘት እንደሚችሉ የበለጠ ለመረዳት ከፍተኛ የውሂብ ተንታኝ ናቸው። የኤምኤስሲ ዲግሪዋን ከኢምፔሪያል ኮሌጅ ለንደን በጤና ዳታ አናሊቲክስ አግኝታለች።

ቀደም ሲል በሕዝብ ጤና እንግሊዝ የቆዳ ካንሰር መረጃዎችን በመተንተን፣ ለብሪቲሽ የቆዳ ህክምና ባለሙያዎች ማህበር እና በፋርማሲዩቲካል ኢንዱስትሪ ውስጥ ሰርታለች።

"ይህ የጤና አጠባበቅ አገልግሎቶችን ለማሻሻል እና ለኢቢ አዳዲስ ሕክምናዎችን ለማሻሻል ለምርምር እና ለማቀድ አስፈላጊ ነው."

- ዶ / ር ዞኢ ቨነብልስ

የስጦታ ርዕስ፡ ኤፒዲሚዮሎጂ ኦፍ ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ በዩኬ

Epidermolysis Bullosa (ኢ.ቢ.) በዘር የሚተላለፍ የቆዳ መታወክ ቡድን ሲሆን ቆዳው እንዲሰበር እና አረፋ እንዲፈጠር ያደርጋል። ብዙውን ጊዜ በህፃናት እና በትናንሽ ህጻናት ላይ እና በአስጊ ሁኔታ ውስጥ, ወደ መጀመሪያው ሞት ሊመራ ይችላል. ከኢቢ ጋር ምን ያህል ሰዎች እንደሚኖሩ እና በእንግሊዝ እንዴት እንደሚስተናገዱ ብዙም የሚታወቅ ነገር የለም። ይህ ፕሮጀክት የክሊኒካል ፕራክቲስ ሪሰርች ዳታሊንክ (ሲፒአርዲ) አውረም እና ጎልድ ዳታቤዝ መረጃን ስለ ኢቢ መረጃ ለማጥናት፣ EB ያለባቸው ታካሚዎች ምን ያህል ጊዜ አጠቃላይ ሐኪሞችን (ጂፒኤስ) እንደሚያዩ፣ ምን ዓይነት ሕክምና እንደሚያገኙ እና በ EB ዓይነቶች መካከል ልዩነቶች እንዳሉ ለማጥናት ይጠቀማል። የሆስፒታል ክፍል ስታቲስቲክስ (HES) መረጃ የሆስፒታል መግቢያዎችን እና ከኢቢ ጋር የተያያዙ ጉብኝቶችን ለማጥናት ይጠቅማል። በተጨማሪም፣ ኢቢ ያለባቸውን ታማሚዎች ሞት በተመለከተ መረጃ የሚገኘው ከብሔራዊ ስታቲስቲክስ ቢሮ (ኦኤንኤስ) ነው። ይህ መረጃ ለጤና አጠባበቅ አገልግሎቶችን ለማሻሻል እና ለኢቢ አዳዲስ ሕክምናዎችን ለማዳበር ለምርምር እና ለማቀድ አስፈላጊ የሆነውን በብሔራዊ የጤና አገልግሎት (NHS) ወጪዎችን ለማስላት ያስችላል።

የዚህ ጥናት ግኝቶች የሚከተሉትን ያካትታሉ:

1. በዩኬ ውስጥ ኢቢ ምን ያህል የተለመደ እንደሆነ ያለንን ግንዛቤ ማሻሻል።
2. በተለያዩ የኢቢ ዓይነቶች መካከል ያለውን የሞት መጠን አጉልቶ ያሳያል።
3. EB ባለባቸው በሽተኞች መካከል የተስፋፉ ዋና ዋና በሽታዎች ምን እንደሆኑ ማቋቋም።
4. የታካሚ መንገዶችን እና ህሙማን እንዴት እንደሚታከሙ እንዲረዱ እና ለኤንኤችኤስ ወጪውን ይወስኑ።

ይህንን ጥናት በገንዘብ ስለደገፈችን ዴብራ እጅግ በጣም አመስጋኞች ነን። ለድጋፍዎ ምስጋና ይግባውና እስካሁን ድረስ በዩኬ ውስጥ ምን ያህል ሰዎች በኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ (EB) እንደሚኖሩ፣ ሰዎች ለምን ያህል ጊዜ እንደሚኖሩ እና EB በህይወት ዘመናቸው ጤናን እንዴት እንደሚጎዳ የሚያሳይ ትልቁን ጥናት አካሂደናል። እስካሁን ድረስ ስለ EB አብዛኛው መረጃ የመጣው ከልዩ ሆስፒታሎች ነው። እነዚህ ማዕከላት እጅግ በጣም ጥሩ እንክብካቤ ይሰጣሉ፣ ነገር ግን ሁሉንም ሰው EB ያለባቸውን አያዩም። ቀለል ያሉ የጤና ችግሮች ያጋጠሟቸው ብዙ ሰዎች በምትኩ በጠቅላላ ሀኪማቸው ወይም በአካባቢያቸው በሚገኙ ሆስፒታሎች ይንከባከባሉ። ይህ ማለት ቀደም ሲል የተደረጉ ጥናቶች ምናልባት ከ EB ጋር ምን ያህል ሰዎች እንደሚኖሩ አቅልለው ገልጸው ሊሆን ይችላል ማለት ነው።

ጥናታችን ከብሔራዊ የኤን ኤች ኤስ የጤና አጠባበቅ መዝገቦች የተገኙ መረጃዎችን ተጠቅሟል፣ ይህም አጠቃላይ የጤና አጠባበቅ መዝገቦችን፣ የሆስፒታል መዝገቦችን እና የሞት ምዝገባዎችን ያካትታል። እነዚህን የተለያዩ ምንጮች አንድ ላይ በማጣመር፣ በመላው ዩኬ የኢቢ ያለባቸውን ሰዎች ከመቼውም ጊዜ በበለጠ በትክክል መለየት ችለናል። በዩኬ ውስጥ ካሉት ትላልቅ የጤና አጠባበቅ ዳታቤዞች በአንዱ ውስጥ 2,815 የኢቢ ያለባቸውን ሰዎች ለይተናል። ከዚህ በመነሳት፣ በአሁኑ ጊዜ በመላው ዩኬ ውስጥ 5,300 የሚያህሉ የኢቢ የሚኖሩ ሰዎች እንዳሉ እንገምታለን - በአንድ ሚሊዮን ህዝብ 76 ሰዎች።

ይህ ግምት ከቀደሙት የዩኬ ግምቶች በጣም የላቀ ሲሆን ብዙ የኢቢ በሽታ ያለባቸው ሰዎች ቀደም ሲል በምርምር ጥናቶች ውስጥ እንዳልተገኙ ይጠቁማል። ኢቢ አንዳንድ ጊዜ በኤን ኤች ኤስ መዝገቦች ውስጥ በትክክል እንደማይመዘገብ የሚያሳይ ማስረጃ አግኝተናል፣ ይህም ማለት ትክክለኛው ቁጥር የበለጠ ሊሆን ይችላል። እንዲሁም በሕይወት መትረፍን ተመልክተናል። ከ3,000 በላይ የኢቢ በሽታ ያለባቸውን ሰዎች ከኢቢ በሽታ ከሌላቸው ወደ 36,000 የሚጠጉ ሰዎች ጋር በማነፃፀር፣ የኢቢ በሽታ ላለባቸው ሰዎች አጠቃላይ የህይወት ዘመን ዝቅተኛ መሆኑን ደርሰንበታል፣ ነገር ግን ትልቁ አደጋ የሚከሰተው ገና በለጋ የልጅነት ጊዜ ውስጥ ነው፣ በተለይም ከባድ የጤና እክል ባለባቸው መካከል።

ከሁሉም በላይ፣ ከመጀመሪያዎቹ ሁለት ዓመታት የሕይወት ዘመን በኋላ ለሚተርፉ ሰዎች፣ የሕይወት ዘመናቸው በእጅጉ ይሻሻላል። ይህ ለብዙ ቤተሰቦች የሚያረጋጋ እና በመላው የኢቢ ማህበረሰብ ውስጥ ስለሚገኙ ውጤቶች የበለጠ የተሟላ ግንዛቤ ይሰጣል።

በተጨማሪም የኢቢአይ ያለባቸው ልጆች ኢቢአይ ከሌላቸው ልጆች ይልቅ የሞት እድላቸው ከፍተኛ መሆኑን ደርሰንበታል፤ ምንም እንኳን ይህ ተጨማሪ አደጋ እድሜ እየጨመረ በሄደ ቁጥር እየቀነሰ ቢሄድም።

ሌላው አስፈላጊ ግኝት የኤን ኤች ኤስ መዝገቦች ብዙውን ጊዜ አንድ ሰው የትኛው የኢቢ አይነት እንዳለው አይገልጹም። የኢቢ ንዑስ ዓይነቶች እንዴት እንደሚመዘገቡ ማሻሻል የወደፊት ምርምርን የበለጠ ትክክለኛ ያደርገዋል እና የጤና አጠባበቅ ዕቅድን ለማሻሻል ይረዳል።

ይህ ፕሮጀክት በዩኬ ውስጥ የኢቢን የመጀመሪያውን አጠቃላይ ብሔራዊ ምስል ያቀርባል። እነዚህ ግኝቶች ኤን ኤች ኤስ ምን ያህል ሰዎች አገልግሎት እንደሚያስፈልጋቸው በተሻለ ሁኔታ እንዲረዳ፣ ለልዩ እንክብካቤ እቅድ ለማውጣት እና የወደፊት ክሊኒካዊ ምርምር እና ሙከራዎችን ለመደገፍ ይረዳሉ።

ስራው ቀጥሏል። አሁን ከኢቢ ጋር አብረው የሚከሰቱ ሌሎች የጤና ሁኔታዎችን፣ የጤና አጠባበቅ አጠቃቀምን እና ወጪዎችን እና እነዚህ በህይወት ዘመን እንዴት እንደሚለዋወጡ የሚመለከቱ ትንታኔዎችን እያጠናቀቅን ነው። እንዲሁም በተመሳሳይ ብሔራዊ የውሂብ ስብስቦች አማካኝነት የካንሰር ስጋትን እና ሌሎች የረጅም ጊዜ ውጤቶችን ለመመርመር አቅደናል።

ግኝቶቻችን በብሪቲሽ የቆዳ ህክምና ባለሙያዎች ማህበር አመታዊ ስብሰባ ላይ ለቆዳ ህክምና ባለሙያዎች ቀርበዋል፣ እና በቅርቡ ስራውን በዴብራ አለም አቀፍ የእንክብካቤ ኮንፈረንስ እናቀርባለን። እንዲሁም የመጀመሪያውን ሳይንሳዊ ፅሑፋችንን ለህትመት እያዘጋጀን ነው። የዴብራ እና የኢቢ ማህበረሰብ ድጋፍ ባይኖር ኖሮ ይህ ሁሉ የሚቻል አልነበረም። ይህንን ስራ በገንዘብ በመደገፍ፣ ዴብራ የተገናኘ የኤን ኤች ኤስ የጤና አጠባበቅ መዝገቦችን በመጠቀም የኢቢን የመጀመሪያውን ብሔራዊ የህዝብ ጥናት አስችሏል። እነዚህ ግኝቶች የጤና አጠባበቅ እቅድን እንደሚያሻሽሉ፣ የወደፊት ምርምርን እንደሚመሩ እና በመጨረሻም የኢቢን ህመም ላለባቸው ሰዎች ሁሉ የተሻለ እንክብካቤ እና ውጤት እንደሚያበረክቱ ተስፋ እናደርጋለን። (ከ2026 የመጨረሻ የሂደት ሪፖርት)