በ E ንግሊዝ A ገር ውስጥ መኖር

በ2025 መጨረሻ ላይ።

መሪ ተመራማሪ፡- ዶ/ር ዞኢ ቬነብልስ በኖርፎልክ እና በኖርዊች ዩኒቨርሲቲ ሆስፒታል እና በምስራቅ አንግሊያ ዩኒቨርሲቲ የክሊኒካል ተባባሪ ፕሮፌሰር እና የቆዳ ህክምና አማካሪ ናቸው። እሷ ለብሔራዊ የካንሰር ምዝገባ እና ትንተና አገልግሎት የቆዳ ህክምና ክሊኒካል መሪ ነች።

ተባባሪ ተመራማሪዎች፡- ወይዘሮ ማርታ ክዊያትኮውስካ ከኢቢ ጋር የሚኖሩ ሰዎች እንዴት የኤንኤችኤስ አገልግሎቶችን እንደሚያገኙ የበለጠ ለመረዳት ከኤንኤችኤስ ኢንግላንድ እና ከDEBRA UK ጋር በጋራ የሚሰሩ ከፍተኛ የመረጃ ተንታኝ ናቸው። በጤና መረጃ ትንታኔ ከኢምፔሪያል ኮሌጅ ለንደን MSc ተቀብላለች።

ቀደም ሲል በሕዝብ ጤና እንግሊዝ የቆዳ ካንሰር መረጃዎችን በመተንተን፣ ለብሪቲሽ የቆዳ ህክምና ባለሙያዎች ማህበር እና በፋርማሲዩቲካል ኢንዱስትሪ ውስጥ ሰርታለች።

"ይህ የጤና አጠባበቅ አገልግሎቶችን ለማሻሻል እና ለኢቢ አዳዲስ ሕክምናዎችን ለማሻሻል ለምርምር እና ለማቀድ አስፈላጊ ነው."

- ዶ / ር ዞኢ ቨነብልስ

የስጦታ ርዕስ፡ ኤፒዲሚዮሎጂ ኦፍ ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ በዩኬ

Epidermolysis Bullosa (ኢ.ቢ.) በዘር የሚተላለፍ የቆዳ መታወክ ቡድን ሲሆን ቆዳው እንዲሰበር እና አረፋ እንዲፈጠር ያደርጋል። ብዙውን ጊዜ በህፃናት እና በትናንሽ ህጻናት ላይ እና በአስጊ ሁኔታ ውስጥ, ወደ መጀመሪያው ሞት ሊመራ ይችላል. ከኢቢ ጋር ምን ያህል ሰዎች እንደሚኖሩ እና በእንግሊዝ እንዴት እንደሚስተናገዱ ብዙም የሚታወቅ ነገር የለም። ይህ ፕሮጀክት የክሊኒካል ፕራክቲስ ሪሰርች ዳታሊንክ (ሲፒአርዲ) አውረም እና ጎልድ ዳታቤዝ መረጃን ስለ ኢቢ መረጃ ለማጥናት፣ EB ያለባቸው ታካሚዎች ምን ያህል ጊዜ አጠቃላይ ሐኪሞችን (ጂፒኤስ) እንደሚያዩ፣ ምን ዓይነት ሕክምና እንደሚያገኙ እና በ EB ዓይነቶች መካከል ልዩነቶች እንዳሉ ለማጥናት ይጠቀማል። የሆስፒታል ክፍል ስታቲስቲክስ (HES) መረጃ የሆስፒታል መግቢያዎችን እና ከኢቢ ጋር የተያያዙ ጉብኝቶችን ለማጥናት ይጠቅማል። በተጨማሪም፣ ኢቢ ያለባቸውን ታማሚዎች ሞት በተመለከተ መረጃ የሚገኘው ከብሔራዊ ስታቲስቲክስ ቢሮ (ኦኤንኤስ) ነው። ይህ መረጃ ለጤና አጠባበቅ አገልግሎቶችን ለማሻሻል እና ለኢቢ አዳዲስ ሕክምናዎችን ለማዳበር ለምርምር እና ለማቀድ አስፈላጊ የሆነውን በብሔራዊ የጤና አገልግሎት (NHS) ወጪዎችን ለማስላት ያስችላል።

የዚህ ጥናት ግኝቶች የሚከተሉትን ያካትታሉ:

1. በዩኬ ውስጥ ኢቢ ምን ያህል የተለመደ እንደሆነ ያለንን ግንዛቤ ማሻሻል።
2. በተለያዩ የኢቢ ዓይነቶች መካከል ያለውን የሞት መጠን አጉልቶ ያሳያል።
3. EB ባለባቸው በሽተኞች መካከል የተስፋፉ ዋና ዋና በሽታዎች ምን እንደሆኑ ማቋቋም።
4. የታካሚ መንገዶችን እና ህሙማን እንዴት እንደሚታከሙ እንዲረዱ እና ለኤንኤችኤስ ወጪውን ይወስኑ።

በ2025 መጨረሻ ላይ።