የኤን ኤች ኤስ ኢንግላንድ አጋርነት፡ በኤንኤችኤስ ውስጥ የተያዘ የኢቢ ታካሚ መረጃን መረዳት

ወይዘሮ ክዊያትኮውስካ ስለ ፕሮጀክቱ ማሻሻያ በአባላት የሳምንት መጨረሻ 2024 አቅርቧል።

ዶ/ር ዞኢ ቬኔብልስ በኖርፎልክ እና ኖርዊች ዩኒቨርሲቲ ሆስፒታል እና በምስራቅ አንግሊያ ዩኒቨርሲቲ የክሊኒካል ተባባሪ ፕሮፌሰር እና የቆዳ ህክምና አማካሪ ናቸው። እሷ ለብሔራዊ የካንሰር ምዝገባ እና ትንተና አገልግሎት የቆዳ ህክምና ክሊኒካዊ መሪ ነች።

ወ/ሮ ማርታ ክዊያትኮቭስካ ከኤን ኤች ኤስ ኢንግላንድ እና ከዴብራ ዩኬ ጋር በመተባበር በኢቢኤስ የሚኖሩ ሰዎች የኤን ኤች ኤስ አገልግሎቶችን እንዴት ማግኘት እንደሚችሉ የበለጠ ለመረዳት ከፍተኛ የውሂብ ተንታኝ ናቸው። የኤምኤስሲ ዲግሪያቸውን ከኢምፔሪያል ኮሌጅ ለንደን በጤና ዳታ አናሌቲክስ አግኝተዋል።

ቀደም ሲል በሕዝብ ጤና እንግሊዝ የቆዳ ካንሰር መረጃዎችን በመተንተን፣ ለብሪቲሽ የቆዳ ህክምና ባለሙያዎች ማህበር (BAD) እና በፋርማሲዩቲካል ኢንዱስትሪ ውስጥ ሰርታለች።

"የ epidermolysis bullosa ማህበረሰብን ለመደገፍ ከDEBRA ጋር በቅርበት በመስራት ደስተኞች ነን። ይህ አስደሳች ፕሮጀክት ታካሚዎችን እና ቤተሰቦቻቸውን በዚህ ችግር የሚደግፍ ብልህነት ለማምረት የመደበኛ የጤና አጠባበቅ መረጃን መሰብሰብ እና ትንተና ያሻሽላል, እንዲሁም ክሊኒኮች እና ተመራማሪዎች. ከDEBRA ጋር በመተባበር ለኢቢ ማህበረሰብ ጠቃሚ ጥያቄዎችን እንድንመልስ እና የወደፊቱን የምርምር ስትራቴጂ ለመቅረጽ ያስችለናል። 

- ዶ / ር ስቲቨን ሃርዲ ፣ በኤን ኤች ኤስ እንግሊዝ ውስጥ ለብሔራዊ የበሽታ ምዝገባ አገልግሎት የጂኖሚክስ እና ያልተለመዱ በሽታዎች ኃላፊ

የእርዳታ ርዕስ ፡ NHS England / DEBRA UK ሽርክና

የዚህ አስፈላጊ አዲስ ተነሳሽነት አላማ ስለ ኢቢ የጋራ ግንዛቤን ማሳደግ ነው፣ በጣም አልፎ አልፎ፣ በጣም የሚያሠቃዩ፣ የዘረመል የቆዳ ሁኔታዎች ቡድን፣ ይህም ቆዳ በትንሹ ሲነካ እንዲቦካ እና እንዲቀደድ ያደርጋል። 

በመረጃ ትንተና በኩል ዴብራ ለጠቅላላ ሐኪሞች፣ ለታካሚዎች እና ለተንከባካቢዎቻቸው ፣ ለመንግስት እና ለሕዝብ ግልጽ የሆኑ እውነታዎችን እና አሃዞችን በማቅረብ ስለ EB ግንዛቤን ለማሳደግ ያለመ ሲሆን ይህም ድጋፍ ለማግኘት ሊያገለግሉ የሚችሉ መረጃዎችን ይሰጣል። የተመዘገበው መረጃ የተለያዩ የወረሱ የኢቢ አይነቶችን ድግግሞሽ፣ ተፈጥሮ፣ መንስኤዎች እና ውጤቶች በተሻለ ሁኔታ ለመረዳት ያስችላል፤ ይህም ተመራማሪዎች እና የመድኃኒት ኢንዱስትሪ የታካሚ እንክብካቤን እና ውጤቶችን ለማሻሻል የኢቢ ምልክቶችን መንስኤ፣ መከላከል፣ ምርመራ፣ ሕክምና እና አስተዳደር ላይ እንዲሰሩ ይረዳቸዋል።

ዱ 202 5.