የኤን ኤች ኤስ ኢንግላንድ አጋርነት፡ በኤንኤችኤስ ውስጥ የተያዘ የኢቢ ታካሚ መረጃን መረዳት

ወይዘሮ ክዊያትኮውስካ ስለ ፕሮጀክቱ ማሻሻያ በአባላት የሳምንት መጨረሻ 2024 አቅርቧል።

ዶክተር ዞኢ ቨነብልስ በኖርፎልክ እና በኖርዊች ዩኒቨርሲቲ ሆስፒታል እና በምስራቅ አንግሊያ ዩኒቨርሲቲ የክሊኒካል ተባባሪ ፕሮፌሰር እና የቆዳ ህክምና አማካሪ ነው። እሷ ለብሔራዊ የካንሰር ምዝገባ እና ትንተና አገልግሎት የቆዳ ህክምና ክሊኒካል መሪ ነች። 

ወይዘሮ ማርታ ክዊትኮቭስካ ከኢቢ ጋር የሚኖሩ ሰዎች እንዴት የኤንኤችኤስ አገልግሎቶችን እንደሚያገኙ የበለጠ ለመረዳት ከኤንኤችኤስ ኢንግላንድ እና ከDEBRA UK ጋር በጋራ የሚሰራ ከፍተኛ የመረጃ ተንታኝ ነው። በጤና መረጃ ትንታኔ ከኢምፔሪያል ኮሌጅ ሎንዶን MSc ተቀብላለች። 

ቀደም ሲል በሕዝብ ጤና እንግሊዝ የቆዳ ካንሰር መረጃዎችን በመተንተን፣ ለብሪቲሽ የቆዳ ህክምና ባለሙያዎች ማህበር (BAD) እና በፋርማሲዩቲካል ኢንዱስትሪ ውስጥ ሰርታለች።

"የ epidermolysis bullosa ማህበረሰብን ለመደገፍ ከDEBRA ጋር በቅርበት በመስራት ደስተኞች ነን። ይህ አስደሳች ፕሮጀክት ታካሚዎችን እና ቤተሰቦቻቸውን በዚህ ችግር የሚደግፍ ብልህነት ለማምረት የመደበኛ የጤና አጠባበቅ መረጃን መሰብሰብ እና ትንተና ያሻሽላል, እንዲሁም ክሊኒኮች እና ተመራማሪዎች. ከDEBRA ጋር በመተባበር ለኢቢ ማህበረሰብ ጠቃሚ ጥያቄዎችን እንድንመልስ እና የወደፊቱን የምርምር ስትራቴጂ ለመቅረጽ ያስችለናል። 

- ዶ / ር ስቲቨን ሃርዲ ፣ በኤን ኤች ኤስ እንግሊዝ ውስጥ ለብሔራዊ የበሽታ ምዝገባ አገልግሎት የጂኖሚክስ እና ያልተለመዱ በሽታዎች ኃላፊ

ርዕስ ስጥ: ኤን ኤች ኤስ እንግሊዝ / DEBRA UK አጋርነት 

የዚህ አስፈላጊ አዲስ ተነሳሽነት አላማ ስለ ኢቢ የጋራ ግንዛቤን ማሳደግ ነው፣ በጣም አልፎ አልፎ፣ በጣም የሚያሠቃዩ፣ የዘረመል የቆዳ ሁኔታዎች ቡድን፣ ይህም ቆዳ በትንሹ ሲነካ እንዲቦካ እና እንዲቀደድ ያደርጋል። 

በመረጃ ትንተና DEBRA ዓላማው ውጤቶቹን በመጠቀም ስለ EB ግንዛቤን ለማሳደግ ግልጽ የሆኑ እውነታዎችን እና አሃዞችን ለጂፒዎች፣ ለታካሚዎች እና ለእነርሱ በመስጠት ነው። ተንከባካቢዎች፣ መንግስት እና ህዝብ፣ እንዲሁም ድጋፍ ለማግኘት ሊያግዙ የሚችሉ መረጃዎች። የተመዘገበው መረጃ ስለ ኢቢ ምልክቶች መንስኤ፣ መከላከል፣ ምርመራ፣ ህክምና እና አያያዝ ላይ የሚሰሩ ተመራማሪዎችን እና የፋርማሲዩቲካል ኢንዱስትሪዎችን የሚደግፉ የተለያዩ የተወረሱ የኢቢ አይነቶች ድግግሞሽ፣ ተፈጥሮ፣ መንስኤዎች እና ውጤቶች በተሻለ ሁኔታ ለመረዳት ያስችላል። የታካሚ እንክብካቤን እና ውጤቶችን ማሻሻል. 

Dእ.ኤ.አ. 2025.