ወደ ይዘት ዘልለው ይሂዱ

በአፍሪካ ውስጥ የመጀመሪያው ኢቢ ክሊኒካዊ ምርምር ማዕከል

በታንዛኒያ የኢቢ ማእከልን ማቋቋም ለተጨማሪ ምርምር ተደራሽነትን ያሰፋዋል እንዲሁም ለተጨማሪ ሰዎች የህይወት ጥራትን ያሻሽላል EB ጋር የሚኖሩ።

አንድ ሰው መነፅር የለበሰ፣ ነጭ ሸሚዝ እና ጥቁር ልብስ የለበሰ ሰው እጆቹን በማጣመር በእንጨት ጠረጴዛ ላይ ተቀምጧል።

ዶ/ር ዳውዲ ማቩራ በዚህ ፕሮጀክት ላይ በሞሺ፣ ታንዛኒያ ውስጥ በሚገኘው የክልል የቆዳ ህክምና ማሰልጠኛ ማዕከል (RDTC) ውስጥ የ20 ዲስትሮፊክ ኢቢ ያለባቸውን ሰዎች ምልክቶች እና ዘረመል ለመግለጽ ይሰራል። ይህ በአፍሪካ የመጀመሪያውን የኢቢ ክሊኒካዊ ምርምር ማዕከል ለማቋቋም ይረዳል። ስለ ኢቢ ያለንን እውቀት በአለም ዙሪያ ያሰፋዋል እና የህይወት ጥራትን ያሻሽላል እና EB ጋር ለሚኖሩ ብዙ ሰዎች ክሊኒካዊ ሙከራዎችን ተደራሽ ያደርጋል።

 

ስለ እኛ የገንዘብ ድጋፍ

 

የምርምር መሪ

ዶ/ር ዳውዲ ማቩራ

ተቋም

ክልላዊ የቆዳ ህክምና ማሰልጠኛ ማዕከል, ሞሺ, ታንዛኒያ

የ EB ዓይነቶች

DEB

ታካሚ ተሳትፎ

20 ሰዎች

የገንዘብ ድጋፍ መጠን £15,000
የፕሮጀክት ርዝመት

18 ወራት

የመጀመሪያ ቀን

ቲቢ 2025

DEBRA የውስጥ መታወቂያ

GR000082

የፕሮጀክት ዝርዝሮች

በ2025 መጨረሻ ላይ።

መሪ ተመራማሪ፡- ዶ/ር ዳውዲ ማቩራ በኪሊማንጃሮ ክርስቲያን ሜዲካል ዩኒቨርሲቲ ኮሌጅ (KCMC) የደርማቶቬኔሬዮሎጂ ተባባሪ ፕሮፌሰር እና እንዲሁም በአሁኑ ወቅት የክልል የቆዳ ህክምና ማሰልጠኛ ማዕከል (RDTC) በሞሺ ውስጥ በ KCMC ፣ የቱማይኒ ዩኒቨርሲቲ እና የሙሂምቢሊ ዩኒቨርሲቲ የሁለተኛ ደረጃ ማሰልጠኛ ተቋም ርዕሰ መምህር ናቸው። የጤና ሳይንስ. በአለም አቀፍ የቆዳ ህክምና ኮሚቴ (አይኤፍዲ) ውስጥ ካሉት ልዩ አማካሪዎች አንዱ ነው. ፕሮፌሰር ማቩራ፣ እንዲሁም የቆዳ ህክምና እና ውበት ቀዶ ጥገና ኢንተርናሽናል ሊግ (DASIL) ፋኩልቲ አባል ናቸው።

ተባባሪ ተመራማሪ፡- ዶ/ር ኤም ፒተር ማሪንክቪች በኦሪገን ጤና ሳይንስ ዩኒቨርስቲ የቆዳ ህክምና ነዋሪነትን አጠናቀዋል፣ እና ከዶክተር ሮበርት በርጌሰን ጋር ያደረጉት የምርምር ህብረት VII collagenን በማግኘት/ባህሪይ ፣ የዲስትሮፊክ ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ እና ላሚኒን -332 በአብዛኛዎቹ የመገጣጠሚያዎች epidermolysis bullosa ኢላማ። ዶ/ር ማሪንክቪች በአሁኑ ጊዜ በስታንፎርድ የሚገኘውን የቡልየስ በሽታዎች ክሊኒክን ይመራሉ፣ እና የቤዝመንት ሽፋን ባዮሎጂን እና የ epidermolysis bullosa ሞለኪውላዊ ሕክምናን የሚያጠና ላቦራቶሪ ይቆጣጠራል። የእሱ ቡድን ሦስቱን መሪ ዲስትሮፊክ ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ የጂን ሕክምና ፕሮግራሞችን ከቅድመ ክሊኒካዊ እስከ ምዕራፍ 3 ክሊኒካዊ ሙከራዎችን ወስዷል፣ ይህም በራስ-ሰር የጂን ቴራፒ የቆዳ ግርዶሽ ቴክኖሎጂን፣ ራስ-ሰር ፋይብሮብላስት ጂን ሕክምናን እና ወቅታዊ የጂን ሕክምናን ለመጀመሪያ ጊዜ ኤፍዲኤ ለኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ የጸደቀ የጂን ሕክምና ወስዷል። በግንቦት 2023 ዓ.ም.

"በአፍሪካ ውስጥ ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ ህሙማንን በትክክል በመለየት፣ በመመርመር እና እንክብካቤን ለመስጠት ክሊኒካዊ እውቀት በጣም አስፈላጊ ነው… ይህ የአፍሪካ ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ ህመምተኞችን ክሊኒካዊ እንክብካቤ በማሻሻል እና ብቅ ያሉ የሞለኪውላር ማስተካከያ ክሊኒካዊ ሙከራዎችን እንዲያገኙ ይጠበቃል። አንዳንዶቹ በአሁኑ ጊዜ በስታንፎርድ ዩኒቨርሲቲ በልማት ላይ ያሉ ሕክምናዎች።

- ዶክተር ዳውዲ ማቫራ

የስጦታ ርዕስ፡ በአፍሪካ የኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ ማእከል ማቋቋም

በሞሺ ታንዛኒያ በስታንፎርድ ዩኒቨርሲቲ እና በክልል የቆዳ ህክምና ማሰልጠኛ ማዕከል (RDTC) መካከል በተደረገው ትብብር ይህ ሃሳብ የጄኔቲክ አረፋ በሽታ ዲስትሮፊክ ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ ያለባቸውን ታካሚዎች ስብስብ ለመለየት ይፈልጋል። ለዚህም፣ RDTC እና Stanford Epidermolysis Bullosa Clinical Research Center በታንዛኒያ ውስጥ በዲስትሮፊክ ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ ክሊኒካዊ እና የዘረመል ባህሪ ላይ በጋራ ያስተባብራሉ። በታቀደው የገንዘብ ድጋፍ ወቅት፣ የ 20 ሰዎች ስብስብ ዲስትሮፊክ ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ በክሊኒካዊ እና በጄኔቲክ ተለይተው ይታወቃሉ ፣ በ RDTC። በስተመጨረሻ፣ ይህ ሃሳብ በአፍሪካ የመጀመሪያ የሆነውን የኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ ክሊኒካዊ የምርምር ማዕከል የሚገነባበትን መሰረት ለመዘርጋት ይሻል። ይህም የአፍሪካ ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ ህሙማንን ክሊኒካዊ ክብካቤ በማሻሻል እና አዳዲስ የሞለኪውላር እርማት ሕክምናዎችን ክሊኒካዊ ሙከራዎችን በማድረግ በስታንፎርድ ዩኒቨርሲቲ በመገንባት ላይ ያሉ ሕሙማንን ሕይወት እንደሚያሻሽል ይጠበቃል።

በ2025 መጨረሻ ላይ።

የDEBRA UK አርማ አርማው ሰማያዊ የቢራቢሮ አዶዎችን እና የድርጅቱን ስም ይዟል። ከስር፣ የመለያው መስመር "የቢራቢሮ ቆዳ በጎ አድራጎት" ይላል።
የግላዊነት አጠቃላይ እይታን

ይህ ድር ጣቢያ ኩኪዎችን ይጠቀማል በዚህም እጅግ የላቀ ተጠቃሚ ተሞክሮ ልንሰጥዎት እንችላለን. የኩኪ መረጃ በአሳሽዎ ውስጥ ይቀመጣል እና ወደ ድር ጣቢያችን ሲመለሱ እርስዎን መለየት እና ቡድናችን የትኛው የትኛው ክፍል በጣም ጠቃሚ እና ጠቃሚ ሆኖ እንደሚያገኙ እንዲረዱ ያግዛቸዋል.