በአፍሪካ ውስጥ የመጀመሪያው ኢቢ ክሊኒካዊ ምርምር ማዕከል

ከ20 ሰዎች 14ቱ ተመልምለዋል። ምልክቶቻቸው ተመዝግበው የደም ናሙናዎች ተወስደው ለጄኔቲክ ትንተና ዝግጁ ሆነው ተቀምጠዋል።

መሪ ተመራማሪ፡- ዶ/ር ዳውዲ ማቩራ በኪሊማንጃሮ ክርስቲያን ሜዲካል ዩኒቨርሲቲ ኮሌጅ (KCMC) የደርማቶቬኔሬዮሎጂ ተባባሪ ፕሮፌሰር እና እንዲሁም በአሁኑ ወቅት የክልል የቆዳ ህክምና ማሰልጠኛ ማዕከል (RDTC) በሞሺ ውስጥ በ KCMC ፣ የቱማይኒ ዩኒቨርሲቲ እና የሙሂምቢሊ ዩኒቨርሲቲ የሁለተኛ ደረጃ ማሰልጠኛ ተቋም ርዕሰ መምህር ናቸው። የጤና ሳይንስ. በአለም አቀፍ የቆዳ ህክምና ኮሚቴ (አይኤፍዲ) ውስጥ ካሉት ልዩ አማካሪዎች አንዱ ነው. ፕሮፌሰር ማቩራ፣ እንዲሁም የቆዳ ህክምና እና ውበት ቀዶ ጥገና ኢንተርናሽናል ሊግ (DASIL) ፋኩልቲ አባል ናቸው።

ተባባሪ ተመራማሪ፡- ዶ/ር ኤም ፒተር ማሪንክቪች በኦሪገን ጤና ሳይንስ ዩኒቨርስቲ የቆዳ ህክምና ነዋሪነትን አጠናቀዋል፣ እና ከዶክተር ሮበርት በርጌሰን ጋር ያደረጉት የምርምር ህብረት VII collagenን በማግኘት/ባህሪይ ፣ የዲስትሮፊክ ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ እና ላሚኒን -332 በአብዛኛዎቹ የመገጣጠሚያዎች epidermolysis bullosa ኢላማ። ዶ/ር ማሪንክቪች በአሁኑ ጊዜ በስታንፎርድ የሚገኘውን የቡልየስ በሽታዎች ክሊኒክን ይመራሉ፣ እና የቤዝመንት ሽፋን ባዮሎጂን እና የ epidermolysis bullosa ሞለኪውላዊ ሕክምናን የሚያጠና ላቦራቶሪ ይቆጣጠራል። የእሱ ቡድን ሦስቱን መሪ ዲስትሮፊክ ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ የጂን ሕክምና ፕሮግራሞችን ከቅድመ ክሊኒካዊ እስከ ምዕራፍ 3 ክሊኒካዊ ሙከራዎችን ወስዷል፣ ይህም በራስ-ሰር የጂን ቴራፒ የቆዳ ግርዶሽ ቴክኖሎጂን፣ ራስ-ሰር ፋይብሮብላስት ጂን ሕክምናን እና ወቅታዊ የጂን ሕክምናን ለመጀመሪያ ጊዜ ኤፍዲኤ ለኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ የጸደቀ የጂን ሕክምና ወስዷል። በግንቦት 2023 ዓ.ም.

"በአፍሪካ ውስጥ ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ ህሙማንን በትክክል በመለየት፣ በመመርመር እና እንክብካቤን ለመስጠት ክሊኒካዊ እውቀት በጣም አስፈላጊ ነው… ይህ የአፍሪካ ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ ህመምተኞችን ክሊኒካዊ እንክብካቤ በማሻሻል እና ብቅ ያሉ የሞለኪውላር ማስተካከያ ክሊኒካዊ ሙከራዎችን እንዲያገኙ ይጠበቃል። አንዳንዶቹ በአሁኑ ጊዜ በስታንፎርድ ዩኒቨርሲቲ በልማት ላይ ያሉ ሕክምናዎች።

- ዶክተር ዳውዲ ማቫራ

የስጦታ ርዕስ፡ በአፍሪካ የኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ ማእከል ማቋቋም

በሞሺ ታንዛኒያ በስታንፎርድ ዩኒቨርሲቲ እና በክልል የቆዳ ህክምና ማሰልጠኛ ማዕከል (RDTC) መካከል በተደረገው ትብብር ይህ ሃሳብ የጄኔቲክ አረፋ በሽታ ዲስትሮፊክ ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ ያለባቸውን ታካሚዎች ስብስብ ለመለየት ይፈልጋል። ለዚህም፣ RDTC እና Stanford Epidermolysis Bullosa Clinical Research Center በታንዛኒያ ውስጥ በዲስትሮፊክ ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ ክሊኒካዊ እና የዘረመል ባህሪ ላይ በጋራ ያስተባብራሉ። በታቀደው የገንዘብ ድጋፍ ወቅት፣ የ 20 ሰዎች ስብስብ ዲስትሮፊክ ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ በክሊኒካዊ እና በጄኔቲክ ተለይተው ይታወቃሉ ፣ በ RDTC። በስተመጨረሻ፣ ይህ ሃሳብ በአፍሪካ የመጀመሪያ የሆነውን የኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ ክሊኒካዊ የምርምር ማዕከል የሚገነባበትን መሰረት ለመዘርጋት ይሻል። ይህም የአፍሪካ ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ ህሙማንን ክሊኒካዊ ክብካቤ በማሻሻል እና አዳዲስ የሞለኪውላር እርማት ሕክምናዎችን ክሊኒካዊ ሙከራዎችን በማድረግ በስታንፎርድ ዩኒቨርሲቲ በመገንባት ላይ ያሉ ሕሙማንን ሕይወት እንደሚያሻሽል ይጠበቃል።

የክልል የቆዳ ህክምና ማሰልጠኛ ማዕከል (RDTC) በኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ (EB) ለሚሰቃዩ ታካሚዎች ልዩ ክሊኒክ ለማቋቋም ያለመ ነው። የክሊኒኩ ዓላማ በዚህ ሁኔታ ለተጎዱ ህጻናት እና ጎልማሶች ልዩ የቁስል እንክብካቤ፣ የህመም ማስታገሻ፣ የምክር አገልግሎት፣ የአመጋገብ ድጋፍ እና በቤት ውስጥ አቅራቢያ መደበኛ የክትትል አገልግሎቶችን በመስጠት በዚህ ሁኔታ ለተጎዱ ህጻናት እና ጎልማሶች የእንክብካቤ ጥራትን ማሻሻል ነው። ክሊኒኩ ቀደም ብሎ ምርመራ እና የኢቢን በአግባቡ ማስተዳደርን ለማሻሻል የጤና አጠባበቅ ባለሙያዎችን ስልጠና ይደግፋል። በተጨማሪም፣ መገለልን ለመቀነስ እና ስለ ሁኔታው ​​ግንዛቤን ለማሻሻል የማህበረሰቡን ግንዛቤ ለማሳደግ ተስፋ እናደርጋለን።

ከታካሚዎች፣ ከቤተሰቦች፣ ከጤና አጠባበቅ ባለሙያዎች እና ከአለም አቀፍ አጋሮች ጋር በመተባበር፣ RDTC ለEB እንክብካቤ፣ ስልጠና እና ምርምር ዘላቂ የልቀት ማዕከል ለመገንባት ያለመ ነው። እንዲሁም አዳዲስ ሕክምናዎችን በተለይም ዲስትሮፊክ ኢቢ ላለባቸው ታካሚዎች መዳረሻ የሚሰጡ የወደፊት ክሊኒካዊ ሙከራዎችን በጉጉት እንጠብቃለን። ይህ ተነሳሽነት የአካባቢውን የጤና አጠባበቅ አቅም ያጠናክራል፣ የታካሚዎችን ውጤት ያሻሽላል እንዲሁም በታንዛኒያ እና በአጎራባች ክልሎች ውስጥ ለተጎዱ ግለሰቦች እና ቤተሰቦች ተስፋ እና የረጅም ጊዜ ድጋፍ ይሰጣል።