ወደ ይዘት ዘልለው ይሂዱ

ከEBS ጋር መራመድ (2022)

ያለማቋረጥ የቋመጠ እግሮች በእግር መሄድን በሚያስደንቅ ሁኔታ ህመም ሊያስከትሉ ይችላሉ። ይህ ጥናት ኢቢኤስ ባለባቸው ሰዎች የእግር ጉዞ ላይ ምን አይነት ተጽእኖ እንደሚያሳድር እና ብጁ ጫማዎች እንዴት ሰውን የመራመጃ መንገድ እንደሚለውጡ፣ ሚዛናቸውን እንዲጠብቁ እና በጊዜ ሂደት በሰውነታቸው ውስጥ በመገጣጠሚያዎች ላይ የሚደርሱ ጉዳቶችን እንደሚከላከሉ እየመረመረ ነው።

የፕሮጀክት ማጠቃለያ

በካሜራው ላይ የፕሮፌሰር ዲቦራ ፋላ ፈገግታ

በካሜራው ላይ ፈገግ ሲል የአድሪያን ሄገርቲ የጭንቅላት ቀረጻ

ፕሮፌሰሮች ዲቦራ ፋላ እና አድሪያን ሄገርቲ በሶሊሁል ሆስፒታል እና በበርሚንግሃም ዩኬ ዩኒቨርሲቲ እየሰሩ ነው በእግሮች ላይ በእግር መራመድ በሰውነታችን ውስጥ ያሉትን መገጣጠሚያዎች እንዴት እንደሚጎዳ ለመረዳት። ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ ስፕሌክስ (ኢቢኤስ) በተያዙ ሰዎች እግር ላይ የሚወጣ እብጠት እና የወፈረ ቆዳ መራመድ አስቸጋሪ ያደርገዋል እና በቁርጭምጭሚት ፣ ጉልበቶች ፣ ዳሌ እና አከርካሪ ላይ ተጨማሪ ችግሮች ያስከትላል ። ልዩ ልምምዶች እና ብጁ-የተሰራ ጫማ ወይም ኢንሶልስ EB ያለባቸው ሰዎች በህይወታቸው በሙሉ በምቾት እንዲራመዱ ለመርዳት ከመመሪያዎች ጋር ሊዘጋጁ ይችላሉ።

ስለ እኛ የገንዘብ ድጋፍ

የምርምር መሪ ፕሮፌሰር ዲቦራ ፋላ፣ BPhty (Hons)፣ ፒኤችዲ እና ፕሮፌሰር አድሪያን ሄገርቲ፣ ቢኤስሲ (Hons)፣ MBBS፣ MRCP፣ MD፣ FRCP
ተቋም የጎልማሶች ኢቢ ቡድን፣ የሶሊሁል ሆስፒታል የአከርካሪ ህመም ትክክለኛ ማገገሚያ ማዕከል፣ የስፖርት ትምህርት ቤት፣ የአካል ብቃት እንቅስቃሴ እና ማገገሚያ ሳይንሶች፣ የህይወት እና የአካባቢ ሳይንስ ኮሌጅ፣ የበርሚንግሃም ዩኒቨርሲቲ
የ EB ዓይነቶች ኢቢ ሲምፕሌክስ (ኢቢኤስ)
ታካሚ ተሳትፎ 21 ሰዎች ኢቢ ያላቸው እና የተጣጣሙ መቆጣጠሪያዎች
የገንዘብ ድጋፍ መጠን £46,030.30
የፕሮጀክት ርዝመት 1 አመት (በኮቪድ ምክንያት የተራዘመ)
የመጀመሪያ ቀን መስከረም 2021
የዴብራ የውስጥ መታወቂያ
ከባድነት_Falla1

 

የፕሮጀክት ዝርዝሮች

ይህ ጥናት እ.ኤ.አ. በ2022 የተጠናቀቀ ሲሆን ኢቢኤስ ያለባቸው ሰዎች በእግር ሲራመዱ በእግራቸው ጠንከር ብለው ከመሬት እንደሚገፉ አረጋግጧል። ተመራማሪዎቹ በእግር ጫማ ላይ ያለውን ጫና ለማስፋፋት እና መራመድን የበለጠ ምቹ ለማድረግ የሚዛናዊ ልምምዶችን እና ልዩ ጫማዎችን ወይም ኢንሶልስ (ኦርቶቲክስ) ውጤቶችን ለመፈተሽ ስራቸውን መቀጠል ይፈልጋሉ።

ውጤቶቹ በ ውስጥ ታትመዋል የብሪታንያ ጆርናል ኦቭ የቆዳ በሽታ እና ጆርናል ኦቭ መርማሪ የቆዳ በሽታ እና እንደ ፖስተር ለ ለምርመራ የቆዳ ህክምና ማህበር.

በኢቢኤስ በ21 ጎልማሶች ላይ የተደረገው የሙከራ ጥናት ተጠናቀቀ። ለእያንዳንዱ ሰው በእግር ሲራመዱ በእግራቸው ስር ያለው ግፊት ኢቢ ከሌለው ግን ተመሳሳይ ዕድሜ እና ጾታ ካለው ጋር ይነጻጸራል. ውጤቶቹ እንደሚያሳየው ኢቢ ያለባቸው ሰዎች በተለያየ መንገድ ይራመዳሉ፣ ተረከዙን ሲያደርጉ ወይም ከመሬት ላይ ሲገፉ በእግራቸው ላይ ትንሽ ጫና ያደርጉ ነበር። EB ያለባቸው ሰዎች እግራቸው ላይ አረፋ ያጋጠማቸው ሰዎች በአሁኑ ጊዜ አረፋ ከሌላቸው ሰዎች ባነሰ ግፊት ከመሬት ገፉ። ተመራማሪዎቹ እንደሚናገሩት ይህ የመራመጃ ዘይቤ እብጠትን እና ህመምን ለመቀነስ ይረዳል ነገር ግን ባልተስተካከለ መሬት ላይ ሲራመዱ ሚዛኑን ለመጠበቅ ከባድ ያደርገዋል። በ EBS ህመም ምክንያት በተለየ መንገድ መራመድ በጡንቻዎች ጥንካሬ ላይ ተጽእኖ ሊያሳድር እና በመገጣጠሚያዎች ላይ ህመም እና ጉዳት ሊያደርስ ይችላል. ተመራማሪዎቹ ኢቢኤስ ያለባቸውን ሰዎች በተለየ መንገድ መራመድ እንዳይችሉ ለመርዳት ስልቶችን እየቀየሱ ሲሆን ይህም ሚዛናቸውን ባልተመጣጠነ መሬት ላይ እንዲጠብቁ እና መገጣጠሚያዎቻቸውን እና ጡንቻዎቻቸውን እንዲከላከሉ ያስችላቸዋል።
ውጤቶቹ በ2022 ለምርመራ የቆዳ ህክምና እና ለብሪቲሽ የቆዳ ህክምና ባለሙያዎች ማህበር አመታዊ ስብሰባ እና ለDEBRA አባላት በግንቦት 2022 በአባላት የሳምንት መጨረሻ ላይ በዶክተር ዴቪቺ ቀርበዋል፡-

 

 

ዲቦራ ፋላ፣ BPhty (Hons)፣ ፒኤችዲ

በካሜራው ላይ የፕሮፌሰር ዲቦራ ፋላ ፈገግታ

ፕሮፌሰር ዲቦራ ፋላ በበርሚንግሃም, ዩኬ ዩኒቨርሲቲ የመልሶ ማቋቋም ሳይንስ እና ፊዚዮቴራፒ ሊቀመንበር እና የአከርካሪ ህመም (CPR Spine) ትክክለኛ ማገገሚያ ማእከል ዳይሬክተር ናቸው። የእሷ ምርምር የሰውን እንቅስቃሴ ለመገምገም የጥበብ ሁኔታን ኤሌክትሮፊዚዮሎጂያዊ እና ባዮሜካኒካል እርምጃዎችን ይጠቀማል እና ለተለያዩ ሁኔታዎች ምላሽ (ለምሳሌ ጉዳት ፣ ድካም ፣ ፓቶሎጂ ፣ ስልጠና እና ህመም) ምላሽ ይሰጣል። የእርሷ የምርምር ፍላጎቶች ለአከርካሪ ህመም የተለየ ፍላጎት ያለው የጡንቻኮላክቶሌት ህመም እክሎችን አያያዝ ማመቻቸትንም ያጠቃልላል። ከ190 በላይ ጽሑፎችን በአለምአቀፍ፣ በአቻ የተገመገሙ ጆርናሎች፣ ከ300 በላይ የኮንፈረንስ ወረቀቶች/አብስትራክቶች ከ35 በላይ የተጋበዙ/ዋና ዋና ንግግሮችን ጨምሮ በርካታ እውቅናዎችን እና ሽልማቶችን አግኝታለች እ.ኤ.አ. በ 2014 የጀርመን ህመም ምርምር ሽልማት ፣ ጆርጅ ጄ ዴቪስ - በ2009 ጄምስ ኤ. ጉልድ ልቀት በ 2004 የኤሌክትሮሚዮግራፊ ፈጠራ ሽልማት።

ፕሮፌሰር Falla የቅርብ ጊዜውን "የአንገ ህመም መታወክ አስተዳደር: በምርምር በመረጃ የተደገፈ አቀራረብ" (ኤልሴቪየር) በሚል ርዕስ የሶስት መጽሃፍ ደራሲ/አዘጋጅ ነው። ፕሮፌሰር ፋላ ለጡንቻኮስክሌትታል ሳይንስ እና ልምምድ ፣ የኤሌክትሮሚዮግራፊ እና ኪኔሲዮሎጂ ጆርናል እና የ IEEE ግብይቶች በነርቭ ሲስተምስ እና የመልሶ ማቋቋም ምህንድስና ተባባሪ አርታኢ ሆነው ያገለግላሉ። ከ 2016 እስከ 2018 የአለም አቀፍ ኤሌክትሮፊዚዮሎጂ እና ኪኔሲዮሎጂ ማህበር (ISEK) ፕሬዝዳንት ነበረች.

ፕሮፌሰር አድሪያን ኤች.ኤም Heagerty BSc (Hons)፣ MBBS፣ MRCP፣ MD፣ FRCP

በካሜራው ላይ ፈገግ ሲል የአድሪያን ሄገርቲ የጭንቅላት ቀረጻ

እ.ኤ.አ. ፕሮፌሰር ሄገርቲ በEpidermolysis Bullosa እና Pachyonychia Congenita ውስጥ ካለው የምርምር ማህበረሰብ ጋር ግንኙነት አላቸው።

ከፍተኛ ሬጅስትራር ሆኖ ሲሰራ፣ ኢቢ ሲምፕሌክስ (ኢ.ቢ.ኤስ) ያለባቸውን ቤተሰቦች መለየት ችሏል ይህም በEBS ውስጥ ያለውን መሰረታዊ እክል ለመወሰን አስችሏል። በጁንክሽናል እና ዳይስትሮፊክ የኢቢ ዓይነቶች ከስራ ጋር ተደምሮ እና ለኤንኤችኤስ ኢንግላንድ የግማሽ ብሄራዊ የጎልማሶች አገልግሎት ለእንደዚህ አይነት ህመምተኞች መሪ በመሆን፣ ፕሮፌሰር ሄገርቲ በዳንዲ ዩኒቨርሲቲ ከፕሮፌሰር WHI McLean ጋር በቅርበት መስራት ችለዋል፣ አዳዲስ ቴክኖሎጂዎችን ለመግታት። የጂን አገላለጽ፣ የ EB ሞዴልን እንደ ምሳሌ በመጠቀም። ፕሮፌሰር ሄገርቲ በበርሚንግሃም ዩኒቨርሲቲ የቆዳ ህክምና የክብር ፕሮፌሰር ሆነው ተሹመዋል፣ በ እብጠት እና እርጅና ኢንስቲትዩት ክፍለ ጊዜዎች ፣ ከፕሮፌሰር ክሪስ ቡክሌይ ፣ ከኬኔዲ የሩማቶሎጂ ፕሮፌሰር ፣ የ Psoriasis እና Psoriatic Arthropathy አጀማመርን ለመመርመር እና ከፕሮፌሰር ጃኔት ጋር በመተባበር ጌታ እና ባልደረቦቿ በDystrophic Epidermolysis Bullosa ውስጥ የሚያነቃቁ ምላሾችን እና ጠባሳዎችን እየመረመሩ ነው።

በእግሮች ወይም በወፍራም የቆዳ አካባቢዎች መራመድ ሁል ጊዜ እግሮቹ በትክክል መሬት ላይ እንዳይቀመጡ ያደርጋቸዋል ፣ ወይም በእግር በሚጓዙበት ጊዜ የእግር መግፋት እና ማረፍ በተለመደው መንገድ አይቀመጡም። በ epidermolysis bullosa simplex (ኢ.ቢ.ኤስ.) ውስጥ ፣ ተደጋጋሚ እብጠት እና የቆዳ መወፈር ፣ የታመሙ ቦታዎችን ለማስወገድ በእግሮቹ ላይ የመራመድ አዝማሚያ ይታያል። ይህ ወደ ቁርጭምጭሚት ፣ ጉልበቶች እና ዳሌዎች ያልተለመደ አቀማመጥ ይመራል ይህም በግራ እና በቀኝ ተመሳሳይ አይሆንም። ሰዎች በዚህ መንገድ ሲራመዱ ወገባቸው ወደ ላይ እና ወደ ታች ይንቀሳቀሳል ይህም አከርካሪው "እባብ" እንዲፈጠር እና ከጀርባ ወደ ታች ባሉት መገጣጠሚያዎች ላይ አላስፈላጊ ጭንቀት ይፈጥራል.

የስጦታ ርዕስ፡ የጌት ትንተና በ EB simplex

ተመራማሪዎቹ በ20 የኢቢኤስ ታካሚዎች ላይ የፓይለት ጥናት በማካሄድ በኮምፒዩተራይዝድ ክፍል በመጠቀም የሚራመዱበትን መንገድ እና የመገጣጠሚያዎችን አቀማመጥ እንዲሁም በእግር መራመጃ ላብራቶሪ ውስጥ በሚራመዱበት ወቅት በእግሮቹ ላይ የሚደርሰውን ጫና ለማወቅ ተችሏል። ይህ በበርሚንግሃም ዩኒቨርሲቲ በተሃድሶ እና ፊዚዮቴራፒ ዲፓርትመንት ውስጥ ተዘጋጅቷል, እንደዚህ ያሉ የእግር ጉዳዮችን ውጤቶች ሊለካ ይችላል. ከሶሊሁል የመጡ የፖዲያትሪስቶች በተጨማሪም በእግር ላይ ያሉ ጉድለቶችን እና ከእግር ጉዞ ጋር የተያያዙ ግፊቶችን በመመልከት ተመራማሪዎቹ ብጁ የተሰሩ ጫማዎችን እና ጫማዎችን እንዲሰሩ ለማስቻል የመራመድን አለመመጣጠን ለማስተካከል እና ይህ በመገጣጠሚያዎች ላይ ያለውን የእንቅስቃሴ መዛባት ያሻሽላል።
ቡድኑ በተቻለ መጠን አኳኋን እና መራመድን ለማረም የእግሮችን ድጋፍ ለማመቻቸት እያሰበ ነው። ተመራማሪዎቹ በበርሚንግሃም ዩኒቨርሲቲ የመልሶ ማቋቋም ፕሮፌሰር በሆኑት በፕሮፌሰር ፋልላ እንክብካቤ ስር የአካል ብቃት እንቅስቃሴ በማድረግ ለብዙ አመታት ችግሮች ስላጋጠሟቸው አንዳንድ የጡንቻ ትውስታዎችም እንዳሉ ደርሰውበታል።
ይህ ምርምር በ EB ውስጥ የእግር ጉዞ ትንተና ክሊኒካዊ ፕሮቶኮል እንዲዳብር እና ወደ ክሊኒካዊ ልምምድ መመሪያ እና የተሻሻለ ህክምና እና እንክብካቤ EB ላለባቸው ታካሚዎች በህይወታቸው በሙሉ ተንቀሳቃሽነት እንዲቆዩ ያስችላቸዋል ተብሎ ይጠበቃል።

EBS በእግር ጫማ (keratoderma) ላይ የእግር እብጠት እና የወፍራም ቆዳን ያስከትላል ይህም በእግር መሄድን በጣም ያሳምማል. በተጨማሪም ኢቢኤስ ያለባቸው ሰዎች ከዕለት ወደ ዕለት በሚያደርጉት እንቅስቃሴ ላይ ትልቅ ተጽእኖ አለው። ይህም በመገጣጠሚያዎች ላይ ህመም መፈጠሩንም በክሊኒክ ተመልክተናል።

በዚህ ምክንያት በሶሊሁል ሆስፒታል እና በበርሚንግሃም ዩኒቨርሲቲ የኢ.ቢ. ጥናት ቡድን በፕሮፌሰር አድሪያን ሄገርቲ የሚመራው ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ ሲምፕሌክስ በ EBS የሚራመዱበት መንገድ ላይ ያለውን ተጽእኖ ሲመረምር ቆይተዋል። እኛ ይህንን የኢ.ቢ.ቢ አካባቢ ጥናት ያደረግን የመጀመሪያው ቡድን ነን።

በዚህ ጥናት EBS ያለባቸው ሰዎች በእግር በሚጓዙበት ወቅት ኢቢኤስ ከሌላቸው ሰዎች ጋር ሲነፃፀሩ በእግራቸው ስር የሚያደርጉት ጫና አነስተኛ መሆኑን ደርሰንበታል። EBS ያለባቸው ሰዎች በእግር ጫማ ላይ ያለውን ጫና ለመቀነስ በዚህ መንገድ መሄድን የተማሩ ይመስለናል ይህ ደግሞ እብጠትን ይቀንሳል። በዚህ መንገድ የመራመድ ችግር በእግር በሚጓዙበት ጊዜ መረጋጋት ላይ ተጽእኖ ሊያሳድር ይችላል እና በረዥም ጊዜ ውስጥ በሌሎች መገጣጠሚያዎች ላይ አሉታዊ ተጽእኖ ይኖረዋል, የጡንቻ ጥንካሬ እና የመውደቅ አደጋን ይጨምራል.

የጥናት ውጤቱን የመከላከል እና የማገገሚያ ስልቶችን ለማዘጋጀት እየተጠቀምን ነው ወደፊት ኢቢኤስ ያላቸውን ሰዎች የህይወት ጥራት እንደሚያሻሽሉ እና እንደ የመገጣጠሚያ ህመም ያሉ የረዥም ጊዜ ውጤቶችን ያስተካክላሉ። (ከጁን 2022 የሂደት ሪፖርት)

ጥናታችን ኢቢኤስ ከሌላቸው ሰዎች ጋር ሲነጻጸር ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ ሲምፕሌክስ (ኢቢኤስ) የሚራመዱበትን መንገድ መርምሯል። በተለይም በእግር በሚጓዙበት ጊዜ እግሮች መሬት ላይ የሚተገበሩትን ኃይሎች መርምረናል. ኢቢኤስ ያለባቸው ሰዎች በእግራቸው ላይ የሚያሰቃዩ አረፋዎች ስላለባቸው የሚራመዱበት መንገድ ላይ ልዩነቶችን እናያለን ብለን ጠብቀን ነበር። የጥናቱ ውጤት የኢቢኤስ ችግር ያለባቸው ሰዎች በእግራቸው መሬት ላይ በመተከል ዝቅተኛ ሃይሎች እንደሚራመዱ አረጋግጧል። EBS ያለባቸው ሰዎች የሚራመዱበት የተለየ መንገድ በተለይም መደበኛ ባልሆኑ ቦታዎች ላይ በሚራመዱበት ጊዜ ሚዛናቸውን የመጠበቅ ችሎታቸውን ሊነካ ይችላል።

በዚህ ጥናት ውስጥ በተለያዩ የኢቢኤስ ሰዎች መካከል ትልቅ ልዩነት እንዳለ ደርሰንበታል። አንዳንድ የዚህ ልዩነት አረፋዎች በመኖራቸው ሊገለጹ ይችላሉ። ለምሳሌ ፣ በምርመራው ወቅት አረፋ ያጋጠማቸው ህመምተኞች አረፋ ከሌላቸው ህመምተኞች ጋር ሲነፃፀሩ በእግር በሚጓዙበት ወቅት ዝቅተኛውን ኃይል ከእግራቸው ወደ መሬት አሳይተዋል። እነዚህ ውጤቶች አስፈላጊ ናቸው ምክንያቱም የተለያዩ ህክምናዎች EBS ባለባቸው ታካሚዎች የእግር ጉዞ እና ሚዛንን ለማሻሻል እንደሚረዱ ያሳያሉ.

ይህ የእግረኛ እንቅስቃሴን ጥራት ለማሻሻል ይረዳል ብለን ስለምናምን በእግራቸው ላይ የሚደርሰውን ጫና በኢቢኤስ ሰዎች ላይ ለማስረጽ የሚዛን የአካል ብቃት እንቅስቃሴ እና ልዩ የአጥንት ህክምና የሚያስከትለውን ውጤት ለመፈተሽ ይህን ስራ መቀጠል እንፈልጋለን። (ከ2022 የመጨረሻ ግስጋሴ ሪፖርት።)

የምስል ክሬዲት፡ አምስተርዳም ጋይት ምደባ ጂቢ፣ በኦርቶኪን (የተከረከመ)። በCreative Commons Attribution-Share Alike 4.0 አለምአቀፍ ፍቃድ ስር ፍቃድ የተሰጠ።