ወደ ይዘት ዘልለው ይሂዱ

ለሁሉም የኢቢ ወላጆች የደኅንነት መሣሪያ ስብስብ

ይህ ፕሮጀክት EB ባለባቸው ልጆች ወላጆች ላይ ደህንነትን ለመደገፍ የራስ አገዝ መሣሪያ ያዘጋጃል።

የፕሮፌሰር አንድሪው ቶምፕሰን ምስል።

ፕሮፌሰር አንድሪው ቶምፕሰን ኢቢ ያለባቸውን ልጆች ለሚንከባከቡ ወላጆች የራስ አገዝ መሣሪያን ለመንደፍ፣ ለማምረት እና ለመሞከር በዩኬ ካርዲፍ ዩኒቨርሲቲ የሥነ ልቦና ትምህርት ቤት ይሰራሉ። ንቃተ-ህሊና እና በራስ ርህራሄ ላይ የተመሰረቱ ቴክኒኮች ቀደም ሲል ሌላ የቆዳ ችግር ላለባቸው ልጆች ወላጆች እንደሚረዱ እና ሊካተቱ ይችላሉ ። የመጨረሻው ምርት በ EB ወላጆች እና ዶክተሮች በትኩረት ቡድኖች ተለይተው በሚታወቁ ልዩ ፍላጎቶች ላይ የተመሰረተ ይሆናል. ለሁለት የወላጆች ቡድን ውጤቱን በማነፃፀር ይሞከራል-የመሳሪያውን ሙከራ ያደረጉ እና ያላደረጉት።

በተመራማሪያችን ብሎግ ላይ የበለጠ ያንብቡ

ከኢቢ ጋር የሚኖሩ ቤተሰቦች መሳተፍ ይችላሉ።

 

ስለ እኛ የገንዘብ ድጋፍ

 

የምርምር መሪ ፕሮፌሰር አንድሪው ቶምሰን
ተቋም የሳይኮሎጂ ትምህርት ቤት, ካርዲፍ ዩኒቨርሲቲ, ዩኬ
የ EB ዓይነቶች ሁሉም የኢ.ቢ.ቢ
ታካሚ ተሳትፎ የትኩረት ቡድኖች፣ የመሳሪያ ስብስብ ሙከራ
የገንዘብ ድጋፍ መጠን £153,696
የፕሮጀክት ርዝመት 2.5 ዓመታት
የመጀመሪያ ቀን 20 ታኅሣሥ 2023
DEBRA የውስጥ መታወቂያ GR000052

 

የፕሮጀክት ዝርዝሮች

ተመራማሪዎች ከሐምሌ 2024 እስከ መጋቢት 2025 ባለው ጊዜ ውስጥ ከ14 ወላጆች እና ከሰባት የጤና እንክብካቤ ባለሙያዎች ጋር የተደረጉ ቃለመጠይቆችን 'ጭብጥ ትንተና' አካሂደዋል። ወላጆች ቁጣ፣ ብስጭት፣ ሀዘን እና ጭንቀትን ጨምሮ ስሜቶችን ሪፖርት አድርገዋል፣ እንዲሁም በአለባበስ ለውጥ ወቅት ህመም በማስከተል እና የኢቢ በዘር የሚተላለፍ ባህሪ ምክንያት እራሳቸውን መውቀስን ሪፖርት አድርገዋል። ጭንቀት በቤተሰብ ውስጥ የሚፎካከሩ ሚናዎችን ከማመጣጠን እና በኢቢ ላይ ቁጥጥር ካለመኖሩ ጋር የተያያዘ ነው። ወላጆችም ሆኑ የጤና እንክብካቤ ባለሙያዎች የቤተሰብ ጊዜን ሳይቀንሱ ውስብስብ ስሜቶችን የሚያስተካክሉ የተበጁ ሀብቶችን አስፈላጊነት ለይተዋል። እነዚህ ግንዛቤዎች በ"ጮክ ብለው ያስቡ" ክፍለ ጊዜዎች የሚጣራውን የመሳሪያ ኪት ዲዛይን እየመሩ ሲሆን ከዚያም ከወላጆች ጋር ለአራት ሳምንታት የሚቆይ ሙከራ መጠይቆችን እና የመውጫ ቃለመጠይቆችን በማካተት ከወላጆች ጋር ይካሄዳል።

ተመራማሪዎች ነባር የራስ አገዝ ሃብቶችን ሰብስበዋል እና አስተያየቶችን ሰብስበዋል። ኢቢ ካላቸው የህጻናት ወላጆች እና በEB ከተጎዱ ቤተሰቦች ጋር የሚሰሩ የጤና አጠባበቅ ባለሙያዎችን አነጋግረዋል። የፕሮጀክቱ ቀጣዩ ደረጃ ከወላጆች እና የጤና እንክብካቤ ባለሙያዎች ጋር የመሳሪያውን ስብስብ መፍጠር እና መሞከርን ያካትታል. ወላጆች በጥያቄዎች እና ቃለ-መጠይቆች ላይ ረቂቅ የመሳሪያ ኪትዎን እንዲገመግሙ እና ለእድገቱ አስተዋፅኦ እንዲያበረክቱ ይጋበዛሉ።

 

ፕሮፌሰር ቶምፕሰን በ2024 በአባላት የሳምንት መጨረሻ ላይ ስለ ፕሮጀክቱ ማሻሻያ አቅርበዋል፡-

መሪ ተመራማሪ፡-

ፕሮፌሰር አንድሪው ቶምፕሰን የተመዘገበ አማካሪ ክሊኒካል ሳይኮሎጂስት እና የጤና ሳይኮሎጂስት ናቸው። እሱ በአሁኑ ጊዜ በካርዲፍ ዩኒቨርሲቲ የሳውዝ ዌልስ ክሊኒካል ሳይኮሎጂ ስልጠና ፕሮግራም የኤንኤችኤስ ፕሮግራም ዳይሬክተር ነው። ይህንን ቦታ ከመውሰዱ በፊት በሼፊልድ ዩኒቨርሲቲ የክሊኒካል ሳይኮሎጂ ማሰልጠኛ ምርምር ዳይሬክተር በመሆን ሰርቷል እና የኤን ኤች ኤስ ሳይኮደርማቶሎጂ ወደ ሳይኮሎጂካል ቴራፒዎች (አይኤፒቲ) አገልግሎት ተደራሽነትን ማሻሻል ችሏል። ፕሮፌሰር ቶምፕሰን በቆዳ ሁኔታ ላይ በማተኮር መልክን የሚነኩ ሁኔታዎችን በመመርመር ረገድ ዳራ አላቸው። እሱ የሁሉም ፓርቲ የፓርላማ ቡድን በቆዳ በሽታዎች (APPGS) መሪ የስነ-ልቦና አማካሪ እና በAPPGS የተዘጋጀው የ2020 የአእምሮ ጤና ዘገባ ደራሲ ነበር።

ተባባሪ ተመራማሪዎች፡-

ዶ/ር እምነት ማርቲን የተመዘገበ ክሊኒካዊ እና የጤና ሳይኮሎጂስት ነው። በሁለቱም ክሊኒካዊ ልምምድ እና በምርምርዎ ውስጥ በረጅም ጊዜ ሁኔታዎች ከተጎዱ ሰዎች ጋር ሰርታለች. በካንሰር የተጠቁ ሰዎችን፣ ካንሰር ያለባቸው ወጣቶች ወላጆች፣ ኦቲዝም ያለባቸው ወጣቶች ወላጆች እና ራሳቸውን የሚጎዱ ወጣቶችን ጨምሮ የተለያዩ ተጠቃሚዎችን ለመደገፍ እራስን በራስ የማስተዳደር ግብዓቶችን አዘጋጅታለች። ይህ በማክሚላን ካንሰር ድጋፍ እና በደቡብ ምዕራብ (ሎንግ ኮቪድ) ውስጥ በኤን ​​ኤች ኤስ ኢንግላንድ ጥቅም ላይ የሚውሉ የ"ተስፋ" ዲጂታል ራስን በራስ የማስተዳደር ጣልቃገብነቶችን መምራት እና ማበርከትን ያካትታል። ወላጆችን የመደገፍ ፍላጎቷ የጀመረው በብሪስቶል በሚገኘው የሕጻናት ሆስፒታል ውስጥ የጡንቻ መሟጠጥ ችግር ያለባቸውን ሕፃናት ወላጆችን የሚደግፍ ክሊኒክ ስታቋቁም ነው። በካርዲፍ ዩኒቨርሲቲ የሳይኮሎጂ ትምህርት ቤት ከፍተኛ መምህር ነች፣ ምርምሯ የአእምሮ ጤና ችግር ያለባቸውን ወጣቶች ወላጆችን በመደገፍ ላይ ያተኮረ ነው።

ዶ/ር ኦሊቪያ ሂዩዝ በቆዳ ህመም ለተጎዱ ህፃናት እና ቤተሰቦች በአእምሮ ላይ የተመሰረተ ድጋፍ ላይ ያተኮረ ፒኤችዲ አጠናቋል። ኦሊቪያ የቆዳ እንክብካቤ Cymru ባለአደራ ነች እና በዌልሽ ሴኔድ ክሮስ ፓርቲ በቆዳ ላይ ተሳትፋለች። እሷ ከብሪቲሽ የቆዳ ህክምና ጆርናል ጋር የታካሚ ተባባሪ አርታኢ ነች እና በመጽሔቱ ላይ የታተሙ የምርምር መጣጥፎችን ግልፅ ቋንቋ ማጠቃለያዎችን ታዘጋጃለች። እሷ ደግሞ ለብሪቲሽ የቆዳ ህክምና ባለሙያዎች ማህበር ባዮሎጂክስ እና ኢሚውሞሞዱላተሮች መመዝገቢያ (BADBIR) ታካሚ ተወካይ ነች እና የግሎባል አትላስ ለአቶፒክ ደርማቲቲስ ስራን ደግፋለች።

"ፕሮጀክቱ በሳይኮሎጂካል ድጋፍ ግብዓቶች ላይ ትልቅ ክፍተት የሚሞላ ሲሆን ለወላጆች ኢቢ (EB) ለወላጆች የሚሰጥ የሕክምና ዘዴዎች ስብስብ ሥር የሰደደ እና ረዥም የቆዳ ሕመም ላለው ልጅ እንክብካቤ ከማድረግ ጋር ተያይዘው የሚመጡትን ጭንቀቶች ለመቆጣጠር ያለመ ነው። በተጨማሪም ፕሮጀክቱ ድጋፍ ሰጪ ወላጆች ራሳቸው የቆዳ ችግር ላለባቸው ልጆች ሁለተኛ ደረጃ ውጤት ማምጣት ይችሉ እንደሆነ ላይ ብርሃን ይፈጥራል።

- ፕሮፌሰር ቶምፕሰን

የስጦታ ርዕስ፡ ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ (ኢቢ) ያለባቸው ልጆች ወላጆች ደህንነትን ለመደገፍ የራስ አገዝ መሣሪያ ማዘጋጀት።

Epidermolysis Bullosa (ኢ.ቢ.) በህመም እና በማሳከክ የሚታወቅ የቆዳ በሽታ እብጠት ቡድን ነው። ኢቢ ያለበትን ልጅ መንከባከብ ከውጥረት ጋር የተያያዘ፣ ከሁኔታው ጋር የተቆራኘ እና ከህክምናዎች ጋር የተያያዘ ሊሆን ይችላል። በDEBRA ኢንተርናሽናል የተዘጋጀው መመሪያ የወላጅ ድጋፍን አስፈላጊነት ያጎላል፣ እና ይህ ከDEBRA UK ወላጅ አባላት ጋር በነበረን ግንኙነት ወቅት በድጋሚ ተነግሯል። ይሁን እንጂ ሊደረስበት የሚችል የስነ-ልቦና ድጋፍ እጥረት አለ.

የዚህ ጥናት አላማ የወላጆችን ጭንቀት ለመቀነስ የራስ አገዝ መሳሪያ ማዘጋጀት እና መሞከር ነው።

ፕሮጀክቱ ባለሙያ ባለድርሻ አካላትን በማሳተፍ 'ሰውን መሰረት ያደረገ አካሄድ' ይወስዳል እና የህክምና ምርምር ካውንስል መመሪያዎችን ይከተላል። የመሳሪያ ኪቱ ዲዛይን ኢቢ ካለባቸው ህጻናት ወላጆች ጋር በመመካከር በሚታወቁ ፍላጎቶች ላይ የተመሰረተ እና በጽሑፎቹ ውስጥ እና በባለሙያ ክሊኒኮች የተጠቆሙትን ጣልቃገብነቶች መሰረት ያደርጋል። ጣልቃ-ገብነት አእምሮን እና በራስ ርህራሄ ላይ የተመሰረቱ ቴክኒኮችን ሊያካትት ይችላል, ይህም ቀደም ሲል ሌላ የቆዳ በሽታ ካለባቸው ልጆች ወላጆች ጋር አንዳንድ ስኬት አሳይቷል. የወላጆች ጭንቀት ከልጆች የህይወት ጥራት ጋር የተቆራኘ እንደሆነ ስለሚታወቅ በተዘዋዋሪ የልጆች ጥቅም ሊኖር እንደሚችል እንገምታለን እና ይህንን በኦንላይን የዳሰሳ ጥናት እንፈትሻለን።

ከባለሙያ ክሊኒኮች እና ከወላጆች ጋር የትኩረት ቡድኖች የመሳሪያውን እድገት ያሳውቃሉ እና ጣልቃ-ገብነት የመቀነስ ችሎታውን ለመወሰን የሁለት የወላጆች ቡድን ውጤቶችን (የመሳሪያውን ሙከራ ያደረጉ እና ያልነበሩትን) በማነፃፀር ይሞከራል ። የወላጆች ጭንቀት, ጭንቀት, እና የልጆችን የህይወት ጥራት መጨመር. ይህ ፕሮጀክት DEBRA UK በድረገጻቸው ላይ የሚያስተናግደውን ዘላቂ መገልገያ ያቀርባል።

አመልካቾቹ ከተለያዩ የጤና እና ቆዳ ነክ የበጎ አድራጎት ድርጅቶች ጋር በመስራት እና ከጥናት ማጠናቀቅ ባለፈ ጥቅም ላይ የዋሉ ግብዓቶችን የመፍጠር ልምድ አላቸው (ለምሳሌ የሳንባ የደም ግፊት ማህበር UK).

የወላጅ ጭንቀትን እና ጭንቀትን ለመቀነስ በማስረጃ ላይ የተመሰረተ የወላጅ 'መሳሪያ ስብስብ' ለመፍጠር ከDEBRA UK ጋር በመተባበር ሰውን መሰረት ያደረገ አካሄድ እንሰራለን። የታቀደው ፕሮጀክት የሚከተሉትን ያደርጋል:

  1. በአእምሮ እና በወላጆች ውጥረት (እና ሌሎች ተለዋዋጮች) መካከል ያለውን ግንኙነት ይመርምሩ ይህም በአእምሮ ላይ የተመሰረተ የወላጅ ጣልቃገብነት የወላጅ ጭንቀትን የመቀነስ አቅም እንዳለው የበለጠ ለመረዳት ያስችላል።
  2. በጽሑፎቹ ላይ ለመጨመር እና የመሳሪያ ኪቱ የሚፈልጓቸውን ጉዳዮች ግልጽ ለማድረግ ከኢቢ ጋር የሚኖሩ ቤተሰቦችን ፍላጎት በተመለከተ ዝርዝር መረጃ ማግኘት፤ እና
  3. ሊወርድ በሚችል በይነተገናኝ ፒዲኤፍ መልክ የሆነ ልብ ወለድ የራስ አገዝ የወላጅ መሣሪያ ስብስብ ይፍጠሩ እና ይሞክሩ።

ጥንቃቄን የሚያካትቱ የስነ-ልቦና ሕክምና ዘዴዎች ከሌሎች ሁኔታዎች ጋር ተተግብረዋል, እና ቀደም ሲል የወላጆችን ጭንቀት ለመቀነስ ጥቅም ላይ ውለዋል. ነገር ግን፣ ይህ ጥናት በ EB ከተጠቁ ህጻናት ወላጆች ጋር ጥንቃቄን መሰረት ያደረገ መሳሪያ መጠቀምን ለመመርመር የመጀመሪያው ፕሮጀክት ይሆናል። ከኢቢ ጋር ለሚኖሩ ቤተሰቦች ድጋፍ ባለማግኘቱ ይህ ፕሮጀክት በDEBRA ሊሰጥ የሚችለውን ተደራሽ ድጋፍ ለማስፋት ጠቃሚ ነው። በወላጆች ላይ የሚፈጠረውን ጭንቀት መቀነስ በልጆች የህይወት ጥራት ላይ ጠቃሚ ተጽእኖ ይኖረዋል, እና ይህንን እንፈትሻለን.

ፕሮጀክቱ ከተፀነሰበት ጊዜ ጀምሮ ከፍተኛ የፒ.ፒ.አይ. መሪ አመልካች ከDEBRA UK አባላት ጋር በተለያዩ ጊዜያት ተገናኝቶ የወላጅ እና ወንድም እህት ከኢቢ ጋር የመኖር ልምድን የሚመረምር የድህረ ምረቃ ፕሮጀክት እየተከታተለ ነው። ከእነዚህ ስብሰባዎች የተገኘው ግብረመልስ የርዕሱን ምርጫ እና በታቀደው ጥናት ውስጥ ጥቅም ላይ የሚውሉትን ዘዴዎች አሳውቋል። የዚህን ፕሮጀክት ቀጣይ አስተዳደር ለመምራት መደበኛ የ PPI ስቲሪንግ ቡድን ይቋቋማል። የምርምር ቡድኑ በተሞክሮ (የጤና አጠባበቅ ባለሙያዎች እና ቤተሰቦች) የባለሙያዎችን ቡድን በመሰብሰብ ጥቅም ላይ በሚውሉት ዘዴዎች ምርጫ እና በመጨረሻው የምርምር ፕሮፖዛል ላይ የሥነ ምግባር ማረጋገጫ ከመጠየቁ በፊት ያማክራል።

በተጨማሪም ጥቅም ላይ የሚውለው ስልታዊ ማዕቀፍ ከፍተኛ ደረጃ ያለው የተጠቃሚ ተሳትፎ ('ሰውን መሰረት ያደረገ አቀራረብ' በመባል የሚታወቀው) ላይ ትኩረት የሚሰጥ የጣልቃ ገብ ልማት ዕውቅና ያለው አካሄድ ይወስዳል። የሚገነባው የመሳሪያ ኪት በመረጃ እና በተሞክሮ ከትኩረት ቡድኖች በተገኘ አስተያየት ይገለጻል። የጤና አጠባበቅ ባለሙያዎችን ማሳተፍ ተመራማሪዎቹ ኢቢ ያለበት ልጅ እንክብካቤን የመስጠት ተፅእኖ እና ልምድ፣ የወላጅ ፍላጎቶችን መለየት የሚያስችል እና በመሳሪያ ስብስብ ውስጥ ምን መካተት እንዳለበት እይታዎች ዙሪያ ጥልቅ መረጃ እንዲሰበስቡ ያስችላቸዋል። በፕሮጀክቱ የንድፍ ደረጃ ውስጥ ወላጆችን ማካተት የመጨረሻው ጣልቃገብነት በ EB ለተጎዱ ቤተሰቦች እውነተኛ ህይወት ጠቃሚ መሆኑን ያረጋግጣል.

ይህ ፕሮጀክት ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ (ኢቢ) ያለባቸው ልጆች ላሏቸው ወላጆች የራስ አገዝ የመሳሪያ ስብስብ ለማዘጋጀት የገንዘብ ድጋፍ እየተደረገለት ነው።

በካርዲፍ ዩኒቨርሲቲ የሚገኙ ተመራማሪዎች ሌሎች የጤና እክሎች ላለባቸው ልጆች ወላጆች አሁን ያሉ የራስ አገዝ ሀብቶችን ሰብስበዋል፣ እንዲሁም የኢቢ ችግር ላለባቸው ልጆች ወላጆች፣ እና በኢቢ ችግር ላለባቸው ልጆች እና ቤተሰቦቻቸው ክሊኒካዊ በሆነ መንገድ በመስራት ልምድ ያላቸው የጤና እንክብካቤ ባለሙያዎችን ቃለ መጠይቅ አድርገዋል። እነዚህ ቃለመጠይቆች የተካሄዱት ከሐምሌ 2024 እስከ መጋቢት 2025 ባለው ጊዜ ውስጥ ሲሆን 14 የህፃናት ወላጆችን ከኢቢ ችግር ጋር እና 7 የጤና እንክብካቤ ባለሙያዎችን አካትተዋል። ቃለ-መጠይቆቹ ስለ ደህንነት እና የኢቢ ችግር ላለበት ልጅ እንክብካቤ በወላጆች ላይ እንዴት ተጽዕኖ ሊያሳድር እንደሚችል ውይይትን አካትተዋል፣ እንዲሁም የተለያዩ የድጋፍ አቀራረቦች ጥቅሞችን በተመለከተ አስተያየቶችን ሰብስበናል።

ቃለ-መጠይቆቹ ጭብጥ ትንተና በሚባል ዘዴ ተገልብጠው ተተነተኑ። በወላጆች ዘንድ የስሜት መቃወስ አጋጣሚዎች የተለመዱ መሆናቸውን ደርሰንበታል፤ ይህም ከጥፋተኝነት፣ ከቁጣ፣ ከብስጭት፣ ከሀዘን እና ከጭንቀት ስሜት የተነሳ ነው። እነዚህ ስሜቶች ከከፍተኛ የእንክብካቤ ፍላጎቶች እና እርግጠኛ አለመሆን ጋር የተያያዙ ነበሩ። ወላጆች ከኢቢ በዘር የሚተላለፍ ባህሪ እና በልጃቸው ላይ ህመም ከማስከተል የተነሳ እራሳቸውን መውቀስን ገልጸዋል። ጭንቀት በቤተሰብ ክፍል ውስጥ የሚፎካከሩ ሚናዎችን ከማመጣጠን አስፈላጊነት እና በኢቢ ላይ ቁጥጥር ካለመኖሩ ጋር የተያያዘ ነው። ወላጆችም ሆኑ የጤና አጠባበቅ ባለሙያዎች የተለያዩ ውስብስብ ስሜቶችን ለማስተዳደር እና ቤተሰቦች አብረው ጊዜ ከማሳለፍ እንዳያግዱ የተበጀ ሀብት አስፈላጊነትን ለይተው አውቀዋል። ከእነዚህ የቃለ መጠይቅ ጥናቶች የተገኙት ግኝቶች በመሳሪያው ዲዛይን ውስጥ እየተካተቱ ሲሆን የትኛው ይዘት ማካተት በጣም አስፈላጊ እንደሆነ ለመወሰን ጥቅም ላይ እየዋሉ ነው።

የፕሮጀክቱ ቀጣይ ደረጃዎች በመሳሪያው ናሙና ስሪት ላይ ከተሳታፊዎች ፈጣን ግብረመልስ ለመሰብሰብ ሌላ ተከታታይ ቃለመጠይቆችን ('ጮክ ብለህ አስብ' በመባል የሚታወቀውን) ያካትታሉ። ከዚያም ከእነዚህ ቃለመጠይቆች የተገኙት ግኝቶች የመሳሪያውን ዲዛይን ለማሻሻል ጥቅም ላይ ይውላሉ። የዚህ ፕሮጀክት አካል የሆነው የመጨረሻው የሥራ ፓኬጅ የመሳሪያውን ስብስብ ከኢቢ ችግር ያለባቸው ልጆች ወላጆች ቡድን ጋር መሞከር ሲሆን እነዚህም የመሳሪያውን ስብስብ ለ4 ሳምንታት ያህል መሞከር፣ ለጥያቄዎች መልስ መስጠት እና 'ከመውጫ ቃለ መጠይቅ' ጋር የቃል ግብረመልስ መስጠት ይችላሉ።

ይህ ፕሮጀክት ለዴብራ አባላት ተደራሽ የሚሆን ዘላቂ እና ዘላቂ የራስ አገዝ ግብዓት እንደሚያስገኝ ተስፋ እናደርጋለን፣ ይህም የልጆችን ወላጆች በሁሉም የኢቢ አይነቶች ለመደገፍ ያስችላል። (ከታህሳስ 2025 የሂደት ሪፖርት ጀምሮ።)

ይህ ፕሮጀክት በEpidermolysis Bullosa (ኢቢ) የተያዙ ልጆች ወላጆች የወላጆችን ደህንነት ለመደገፍ የራስ አገዝ መሣሪያ ማዘጋጀትን ያካትታል።

የዚህ ሥራ አካል እንደመሆኑ፣ የካርዲፍ ዩኒቨርሲቲ ተመራማሪዎች ሌሎች ሁኔታዎች ካላቸው ሕፃናት ወላጆች ጋር በጥናት ላይ የሚያገለግሉ ነባር የራስ አገዝ ሃብቶችን እየሰበሰቡ ሲሆን በተጨማሪም ሁለቱንም የኢቢ በሽታ ያለባቸውን ልጆች ወላጆች እና ከልጆች ጋር ክሊኒካዊ በሆነ መንገድ የመስራት ልምድ ያላቸውን የጤና አጠባበቅ ባለሙያዎችን ቃለ መጠይቅ አድርገዋል። በ EB የተጎዱ ቤተሰቦች. እነዚህ ቃለ-መጠይቆች ስለ ደህንነት ውይይት፣ ኢቢ ያለበት ልጅ እንክብካቤ መስጠት ያለውን ተፅእኖ ላይ ማሰላሰሎችን እና የተለያዩ አይነት የድጋፍ አቀራረቦችን እና የራስ አገዝ ቴክኒኮችን ያለውን ጠቀሜታ ላይ እይታዎችን አካትተዋል። ወላጆች ከኢቢ ጋር ልጅን ከመንከባከብ ጋር የተያያዙ አንዳንድ ተግዳሮቶችን አካፍለዋል፣ ይህም ሀዘንን፣ ጭንቀትን እና ስለወደፊቱ እርግጠኛ አለመሆንን ጨምሮ። ይህ ብዙውን ጊዜ የተጎዳውን ልጅ ከማሳደግ ደስታ ጎን ለጎን ተብራርቷል. ተግባራዊ የቤት ውስጥ የጤና እንክብካቤን (እንደ የአለባበስ ለውጦች) በማቅረብ የዕለት ተዕለት ኑሮን የማመጣጠን ውስብስብነትም በዝርዝር ተዘርዝሯል። ወላጆች 'ተጨማሪ' እንክብካቤን እና ሌሎች ሚናዎችን በማቅረብ መካከል ያለውን የማመጣጠን ተግባር እንዴት እንደሚቆጣጠሩ ተጨማሪ ምክሮችን አካፍለዋል። ከጤና አጠባበቅ ባለሙያዎች ጋር የተደረጉ ውይይቶች በተመሳሳይ የቤተሰብ ህይወትን በማመጣጠን ላይ ያለውን ውስብስብነት አጉልተው ያሳያሉ እንዲሁም ቤተሰቦች ተጨማሪ ድጋፍ ለሚፈልጉባቸው አካባቢዎች ጠቃሚ ምክሮችን አካፍለዋል።

እንደ ጥንቃቄ፣ ራስን ርኅራኄ፣ እና ተቀባይነት እና ቁርጠኝነትን መሠረት ያደረገ ሕክምና ቴክኒኮችን በመሳሰሉ ሌሎች ሁኔታዎች ላሉ ልጆች ወላጆች ሊገኙ ለሚችሉ የተለያዩ የስነ-ልቦና ቴክኒኮች ጠቃሚ አስተያየቶችን ሰብስበናል። ልምምዶችን የማረጋገጥ አስፈላጊነት ለወላጆች ባለው ጊዜ ውስጥ ተግባራዊ መሆኑን የማረጋገጥ አስፈላጊነት በተለይ አሁን ያለውን የወላጅ ራስን መቻል እድገትን ማወቅ እና ማበረታታት አስፈላጊ ነው።

የፕሮጀክቱ ቀጣዩ ደረጃ የመርሃ ግብሩን ተግባራዊነት እና ተቀባይነት ከባለሙያ ክሊኒኮች እና ከወላጆች ጋር በማዘጋጀት እና በመፈተሽ ያካትታል። ወላጆች የመርሃ ግብሩን ረቂቅ እንዲገመግሙ እና ለልማቱ አስተዋጽኦ እንዲያደርጉ ይጋበዛሉ። መጠይቆችም ሆኑ ቃለመጠይቆች የወላጅን ደህንነት ለማሻሻል የሚያስችሉ የመሳሪያ ኪትሎችን ለመመርመር ያገለግላሉ። (ከጃንዋሪ 2025 የሂደት ሪፖርት ጀምሮ)

የDEBRA UK አርማ አርማው ሰማያዊ የቢራቢሮ አዶዎችን እና የድርጅቱን ስም ይዟል። ከስር፣ የመለያው መስመር "የቢራቢሮ ቆዳ በጎ አድራጎት" ይላል።
የግላዊነት አጠቃላይ እይታን

ይህ ድር ጣቢያ ኩኪዎችን ይጠቀማል በዚህም እጅግ የላቀ ተጠቃሚ ተሞክሮ ልንሰጥዎት እንችላለን. የኩኪ መረጃ በአሳሽዎ ውስጥ ይቀመጣል እና ወደ ድር ጣቢያችን ሲመለሱ እርስዎን መለየት እና ቡድናችን የትኛው የትኛው ክፍል በጣም ጠቃሚ እና ጠቃሚ ሆኖ እንደሚያገኙ እንዲረዱ ያግዛቸዋል.