ለሁሉም የኢቢ ወላጆች የደኅንነት መሣሪያ ስብስብ

ተመራማሪዎች ነባር የራስ አገዝ ሃብቶችን ሰብስበዋል እና አስተያየቶችን ሰብስበዋል። ኢቢ ካላቸው የህጻናት ወላጆች እና በEB ከተጎዱ ቤተሰቦች ጋር የሚሰሩ የጤና አጠባበቅ ባለሙያዎችን አነጋግረዋል። የፕሮጀክቱ ቀጣዩ ደረጃ ከወላጆች እና የጤና እንክብካቤ ባለሙያዎች ጋር የመሳሪያውን ስብስብ መፍጠር እና መሞከርን ያካትታል. ወላጆች በጥያቄዎች እና ቃለ-መጠይቆች ላይ ረቂቅ የመሳሪያ ኪትዎን እንዲገመግሙ እና ለእድገቱ አስተዋፅኦ እንዲያበረክቱ ይጋበዛሉ።

ፕሮፌሰር ቶምፕሰን በ2024 በአባላት የሳምንት መጨረሻ ላይ ስለ ፕሮጀክቱ ማሻሻያ አቅርበዋል፡-

መሪ ተመራማሪ፡-

ፕሮፌሰር አንድሪው ቶምፕሰን የተመዘገበ አማካሪ ክሊኒካል ሳይኮሎጂስት እና የጤና ሳይኮሎጂስት ናቸው። እሱ በአሁኑ ጊዜ በካርዲፍ ዩኒቨርሲቲ የሳውዝ ዌልስ ክሊኒካል ሳይኮሎጂ ስልጠና ፕሮግራም የኤንኤችኤስ ፕሮግራም ዳይሬክተር ነው። ይህንን ቦታ ከመውሰዱ በፊት በሼፊልድ ዩኒቨርሲቲ የክሊኒካል ሳይኮሎጂ ማሰልጠኛ ምርምር ዳይሬክተር በመሆን ሰርቷል እና የኤን ኤች ኤስ ሳይኮደርማቶሎጂ ወደ ሳይኮሎጂካል ቴራፒዎች (አይኤፒቲ) አገልግሎት ተደራሽነትን ማሻሻል ችሏል። ፕሮፌሰር ቶምፕሰን በቆዳ ሁኔታ ላይ በማተኮር መልክን የሚነኩ ሁኔታዎችን በመመርመር ረገድ ዳራ አላቸው። እሱ የሁሉም ፓርቲ የፓርላማ ቡድን በቆዳ በሽታዎች (APPGS) መሪ የስነ-ልቦና አማካሪ እና በAPPGS የተዘጋጀው የ2020 የአእምሮ ጤና ዘገባ ደራሲ ነበር።

ተባባሪ ተመራማሪዎች፡-

ዶ/ር እምነት ማርቲን የተመዘገበ ክሊኒካዊ እና የጤና ሳይኮሎጂስት ነው። በሁለቱም ክሊኒካዊ ልምምድ እና በምርምርዎ ውስጥ በረጅም ጊዜ ሁኔታዎች ከተጎዱ ሰዎች ጋር ሰርታለች. በካንሰር የተጠቁ ሰዎችን፣ ካንሰር ያለባቸው ወጣቶች ወላጆች፣ ኦቲዝም ያለባቸው ወጣቶች ወላጆች እና ራሳቸውን የሚጎዱ ወጣቶችን ጨምሮ የተለያዩ ተጠቃሚዎችን ለመደገፍ እራስን በራስ የማስተዳደር ግብዓቶችን አዘጋጅታለች። ይህ በማክሚላን ካንሰር ድጋፍ እና በደቡብ ምዕራብ (ሎንግ ኮቪድ) ውስጥ በኤን ​​ኤች ኤስ ኢንግላንድ ጥቅም ላይ የሚውሉ የ"ተስፋ" ዲጂታል ራስን በራስ የማስተዳደር ጣልቃገብነቶችን መምራት እና ማበርከትን ያካትታል። ወላጆችን የመደገፍ ፍላጎቷ የጀመረው በብሪስቶል በሚገኘው የሕጻናት ሆስፒታል ውስጥ የጡንቻ መሟጠጥ ችግር ያለባቸውን ሕፃናት ወላጆችን የሚደግፍ ክሊኒክ ስታቋቁም ነው። በካርዲፍ ዩኒቨርሲቲ የሳይኮሎጂ ትምህርት ቤት ከፍተኛ መምህር ነች፣ ምርምሯ የአእምሮ ጤና ችግር ያለባቸውን ወጣቶች ወላጆችን በመደገፍ ላይ ያተኮረ ነው።

ዶ/ር ኦሊቪያ ሂዩዝ በቆዳ ህመም ለተጎዱ ህፃናት እና ቤተሰቦች በአእምሮ ላይ የተመሰረተ ድጋፍ ላይ ያተኮረ ፒኤችዲ አጠናቋል። ኦሊቪያ የቆዳ እንክብካቤ Cymru ባለአደራ ነች እና በዌልሽ ሴኔድ ክሮስ ፓርቲ በቆዳ ላይ ተሳትፋለች። እሷ ከብሪቲሽ የቆዳ ህክምና ጆርናል ጋር የታካሚ ተባባሪ አርታኢ ነች እና በመጽሔቱ ላይ የታተሙ የምርምር መጣጥፎችን ግልፅ ቋንቋ ማጠቃለያዎችን ታዘጋጃለች። እሷ ደግሞ ለብሪቲሽ የቆዳ ህክምና ባለሙያዎች ማህበር ባዮሎጂክስ እና ኢሚውሞሞዱላተሮች መመዝገቢያ (BADBIR) ታካሚ ተወካይ ነች እና የግሎባል አትላስ ለአቶፒክ ደርማቲቲስ ስራን ደግፋለች።

"ፕሮጀክቱ በሳይኮሎጂካል ድጋፍ ግብዓቶች ላይ ትልቅ ክፍተት የሚሞላ ሲሆን ለወላጆች ኢቢ (EB) ለወላጆች የሚሰጥ የሕክምና ዘዴዎች ስብስብ ሥር የሰደደ እና ረዥም የቆዳ ሕመም ላለው ልጅ እንክብካቤ ከማድረግ ጋር ተያይዘው የሚመጡትን ጭንቀቶች ለመቆጣጠር ያለመ ነው። በተጨማሪም ፕሮጀክቱ ድጋፍ ሰጪ ወላጆች ራሳቸው የቆዳ ችግር ላለባቸው ልጆች ሁለተኛ ደረጃ ውጤት ማምጣት ይችሉ እንደሆነ ላይ ብርሃን ይፈጥራል።

- ፕሮፌሰር ቶምፕሰን

የስጦታ ርዕስ፡ ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ (ኢቢ) ያለባቸው ልጆች ወላጆች ደህንነትን ለመደገፍ የራስ አገዝ መሣሪያ ማዘጋጀት።

Epidermolysis Bullosa (ኢ.ቢ.) በህመም እና በማሳከክ የሚታወቅ የቆዳ በሽታ እብጠት ቡድን ነው። ኢቢ ያለበትን ልጅ መንከባከብ ከውጥረት ጋር የተያያዘ፣ ከሁኔታው ጋር የተቆራኘ እና ከህክምናዎች ጋር የተያያዘ ሊሆን ይችላል። በDEBRA ኢንተርናሽናል የተዘጋጀው መመሪያ የወላጅ ድጋፍን አስፈላጊነት ያጎላል፣ እና ይህ ከDEBRA UK ወላጅ አባላት ጋር በነበረን ግንኙነት ወቅት በድጋሚ ተነግሯል። ይሁን እንጂ ሊደረስበት የሚችል የስነ-ልቦና ድጋፍ እጥረት አለ.

የዚህ ጥናት አላማ የወላጆችን ጭንቀት ለመቀነስ የራስ አገዝ መሳሪያ ማዘጋጀት እና መሞከር ነው።

ፕሮጀክቱ ባለሙያ ባለድርሻ አካላትን በማሳተፍ 'ሰውን መሰረት ያደረገ አካሄድ' ይወስዳል እና የህክምና ምርምር ካውንስል መመሪያዎችን ይከተላል። የመሳሪያ ኪቱ ዲዛይን ኢቢ ካለባቸው ህጻናት ወላጆች ጋር በመመካከር በሚታወቁ ፍላጎቶች ላይ የተመሰረተ እና በጽሑፎቹ ውስጥ እና በባለሙያ ክሊኒኮች የተጠቆሙትን ጣልቃገብነቶች መሰረት ያደርጋል። ጣልቃ-ገብነት አእምሮን እና በራስ ርህራሄ ላይ የተመሰረቱ ቴክኒኮችን ሊያካትት ይችላል, ይህም ቀደም ሲል ሌላ የቆዳ በሽታ ካለባቸው ልጆች ወላጆች ጋር አንዳንድ ስኬት አሳይቷል. የወላጆች ጭንቀት ከልጆች የህይወት ጥራት ጋር የተቆራኘ እንደሆነ ስለሚታወቅ በተዘዋዋሪ የልጆች ጥቅም ሊኖር እንደሚችል እንገምታለን እና ይህንን በኦንላይን የዳሰሳ ጥናት እንፈትሻለን።

ከባለሙያ ክሊኒኮች እና ከወላጆች ጋር የትኩረት ቡድኖች የመሳሪያውን እድገት ያሳውቃሉ እና ጣልቃ-ገብነት የመቀነስ ችሎታውን ለመወሰን የሁለት የወላጆች ቡድን ውጤቶችን (የመሳሪያውን ሙከራ ያደረጉ እና ያልነበሩትን) በማነፃፀር ይሞከራል ። የወላጆች ጭንቀት, ጭንቀት, እና የልጆችን የህይወት ጥራት መጨመር. ይህ ፕሮጀክት DEBRA UK በድረገጻቸው ላይ የሚያስተናግደውን ዘላቂ መገልገያ ያቀርባል።

አመልካቾቹ ከተለያዩ የጤና እና ቆዳ ነክ የበጎ አድራጎት ድርጅቶች ጋር በመስራት እና ከጥናት ማጠናቀቅ ባለፈ ጥቅም ላይ የዋሉ ግብዓቶችን የመፍጠር ልምድ አላቸው (ለምሳሌ የሳንባ የደም ግፊት ማህበር UK).

የወላጅ ጭንቀትን እና ጭንቀትን ለመቀነስ በማስረጃ ላይ የተመሰረተ የወላጅ 'መሳሪያ ስብስብ' ለመፍጠር ከDEBRA UK ጋር በመተባበር ሰውን መሰረት ያደረገ አካሄድ እንሰራለን። የታቀደው ፕሮጀክት የሚከተሉትን ያደርጋል:

1. በአእምሮ እና በወላጆች ውጥረት (እና ሌሎች ተለዋዋጮች) መካከል ያለውን ግንኙነት ይመርምሩ ይህም በአእምሮ ላይ የተመሰረተ የወላጅ ጣልቃገብነት የወላጅ ጭንቀትን የመቀነስ አቅም እንዳለው የበለጠ ለመረዳት ያስችላል።
2. በጽሑፎቹ ላይ ለመጨመር እና የመሳሪያ ኪቱ የሚፈልጓቸውን ጉዳዮች ግልጽ ለማድረግ ከኢቢ ጋር የሚኖሩ ቤተሰቦችን ፍላጎት በተመለከተ ዝርዝር መረጃ ማግኘት፤ እና
3. ሊወርድ በሚችል በይነተገናኝ ፒዲኤፍ መልክ የሆነ ልብ ወለድ የራስ አገዝ የወላጅ መሣሪያ ስብስብ ይፍጠሩ እና ይሞክሩ።

ጥንቃቄን የሚያካትቱ የስነ-ልቦና ሕክምና ዘዴዎች ከሌሎች ሁኔታዎች ጋር ተተግብረዋል, እና ቀደም ሲል የወላጆችን ጭንቀት ለመቀነስ ጥቅም ላይ ውለዋል. ነገር ግን፣ ይህ ጥናት በ EB ከተጠቁ ህጻናት ወላጆች ጋር ጥንቃቄን መሰረት ያደረገ መሳሪያ መጠቀምን ለመመርመር የመጀመሪያው ፕሮጀክት ይሆናል። ከኢቢ ጋር ለሚኖሩ ቤተሰቦች ድጋፍ ባለማግኘቱ ይህ ፕሮጀክት በDEBRA ሊሰጥ የሚችለውን ተደራሽ ድጋፍ ለማስፋት ጠቃሚ ነው። በወላጆች ላይ የሚፈጠረውን ጭንቀት መቀነስ በልጆች የህይወት ጥራት ላይ ጠቃሚ ተጽእኖ ይኖረዋል, እና ይህንን እንፈትሻለን.

ፕሮጀክቱ ከተፀነሰበት ጊዜ ጀምሮ ከፍተኛ የፒ.ፒ.አይ. መሪ አመልካች ከDEBRA UK አባላት ጋር በተለያዩ ጊዜያት ተገናኝቶ የወላጅ እና ወንድም እህት ከኢቢ ጋር የመኖር ልምድን የሚመረምር የድህረ ምረቃ ፕሮጀክት እየተከታተለ ነው። ከእነዚህ ስብሰባዎች የተገኘው ግብረመልስ የርዕሱን ምርጫ እና በታቀደው ጥናት ውስጥ ጥቅም ላይ የሚውሉትን ዘዴዎች አሳውቋል። የዚህን ፕሮጀክት ቀጣይ አስተዳደር ለመምራት መደበኛ የ PPI ስቲሪንግ ቡድን ይቋቋማል። የምርምር ቡድኑ በተሞክሮ (የጤና አጠባበቅ ባለሙያዎች እና ቤተሰቦች) የባለሙያዎችን ቡድን በመሰብሰብ ጥቅም ላይ በሚውሉት ዘዴዎች ምርጫ እና በመጨረሻው የምርምር ፕሮፖዛል ላይ የሥነ ምግባር ማረጋገጫ ከመጠየቁ በፊት ያማክራል።

በተጨማሪም ጥቅም ላይ የሚውለው ስልታዊ ማዕቀፍ ከፍተኛ ደረጃ ያለው የተጠቃሚ ተሳትፎ ('ሰውን መሰረት ያደረገ አቀራረብ' በመባል የሚታወቀው) ላይ ትኩረት የሚሰጥ የጣልቃ ገብ ልማት ዕውቅና ያለው አካሄድ ይወስዳል። የሚገነባው የመሳሪያ ኪት በመረጃ እና በተሞክሮ ከትኩረት ቡድኖች በተገኘ አስተያየት ይገለጻል። የጤና አጠባበቅ ባለሙያዎችን ማሳተፍ ተመራማሪዎቹ ኢቢ ያለበት ልጅ እንክብካቤን የመስጠት ተፅእኖ እና ልምድ፣ የወላጅ ፍላጎቶችን መለየት የሚያስችል እና በመሳሪያ ስብስብ ውስጥ ምን መካተት እንዳለበት እይታዎች ዙሪያ ጥልቅ መረጃ እንዲሰበስቡ ያስችላቸዋል። በፕሮጀክቱ የንድፍ ደረጃ ውስጥ ወላጆችን ማካተት የመጨረሻው ጣልቃገብነት በ EB ለተጎዱ ቤተሰቦች እውነተኛ ህይወት ጠቃሚ መሆኑን ያረጋግጣል.

ይህ ፕሮጀክት በEpidermolysis Bullosa (ኢቢ) የተያዙ ልጆች ወላጆች የወላጆችን ደህንነት ለመደገፍ የራስ አገዝ መሣሪያ ማዘጋጀትን ያካትታል።

የዚህ ሥራ አካል እንደመሆኑ፣ የካርዲፍ ዩኒቨርሲቲ ተመራማሪዎች ሌሎች ሁኔታዎች ካላቸው ሕፃናት ወላጆች ጋር በጥናት ላይ የሚያገለግሉ ነባር የራስ አገዝ ሃብቶችን እየሰበሰቡ ሲሆን በተጨማሪም ሁለቱንም የኢቢ በሽታ ያለባቸውን ልጆች ወላጆች እና ከልጆች ጋር ክሊኒካዊ በሆነ መንገድ የመስራት ልምድ ያላቸውን የጤና አጠባበቅ ባለሙያዎችን ቃለ መጠይቅ አድርገዋል። በ EB የተጎዱ ቤተሰቦች. እነዚህ ቃለ-መጠይቆች ስለ ደህንነት ውይይት፣ ኢቢ ያለበት ልጅ እንክብካቤ መስጠት ያለውን ተፅእኖ ላይ ማሰላሰሎችን እና የተለያዩ አይነት የድጋፍ አቀራረቦችን እና የራስ አገዝ ቴክኒኮችን ያለውን ጠቀሜታ ላይ እይታዎችን አካትተዋል። ወላጆች ከኢቢ ጋር ልጅን ከመንከባከብ ጋር የተያያዙ አንዳንድ ተግዳሮቶችን አካፍለዋል፣ ይህም ሀዘንን፣ ጭንቀትን እና ስለወደፊቱ እርግጠኛ አለመሆንን ጨምሮ። ይህ ብዙውን ጊዜ የተጎዳውን ልጅ ከማሳደግ ደስታ ጎን ለጎን ተብራርቷል. ተግባራዊ የቤት ውስጥ የጤና እንክብካቤን (እንደ የአለባበስ ለውጦች) በማቅረብ የዕለት ተዕለት ኑሮን የማመጣጠን ውስብስብነትም በዝርዝር ተዘርዝሯል። ወላጆች 'ተጨማሪ' እንክብካቤን እና ሌሎች ሚናዎችን በማቅረብ መካከል ያለውን የማመጣጠን ተግባር እንዴት እንደሚቆጣጠሩ ተጨማሪ ምክሮችን አካፍለዋል። ከጤና አጠባበቅ ባለሙያዎች ጋር የተደረጉ ውይይቶች በተመሳሳይ የቤተሰብ ህይወትን በማመጣጠን ላይ ያለውን ውስብስብነት አጉልተው ያሳያሉ እንዲሁም ቤተሰቦች ተጨማሪ ድጋፍ ለሚፈልጉባቸው አካባቢዎች ጠቃሚ ምክሮችን አካፍለዋል።

እንደ ጥንቃቄ፣ ራስን ርኅራኄ፣ እና ተቀባይነት እና ቁርጠኝነትን መሠረት ያደረገ ሕክምና ቴክኒኮችን በመሳሰሉ ሌሎች ሁኔታዎች ላሉ ልጆች ወላጆች ሊገኙ ለሚችሉ የተለያዩ የስነ-ልቦና ቴክኒኮች ጠቃሚ አስተያየቶችን ሰብስበናል። ልምምዶችን የማረጋገጥ አስፈላጊነት ለወላጆች ባለው ጊዜ ውስጥ ተግባራዊ መሆኑን የማረጋገጥ አስፈላጊነት በተለይ አሁን ያለውን የወላጅ ራስን መቻል እድገትን ማወቅ እና ማበረታታት አስፈላጊ ነው።

የፕሮጀክቱ ቀጣዩ ደረጃ ከባለሙያ ክሊኒኮች እና ወላጆች ጋር የመሳሪያውን አዋጭነት እና ተቀባይነት ማረጋገጥን ያካትታል. ወላጆች ረቂቅ መሳሪያውን እንዲገመግሙ እና ለእድገቱ አስተዋፅኦ እንዲያበረክቱ ይጋበዛሉ። ሁለቱም መጠይቆች እና ቃለ-መጠይቆች የወላጆችን ደህንነት ለማሻሻል ያለውን አቅም ለመመርመር ጥቅም ላይ ይውላሉ። (ከ2025 የሂደት ሪፖርት።)