የእኛ የማስተዋል ጥናቶች
ዴብራ የኢቢ የታካሚዎች ድጋፍ ድርጅት ሲሆን በዓለም አቀፍ ደረጃ የኢቢ ምርምርን ከሚደግፉት ትላልቅ የገንዘብ ድጋፍ ሰጪዎች አንዱ ነው። ተልዕኳችን ለእያንዳንዱ የኢቢ አይነት ውጤታማ ህክምናዎችን ለማቅረብ አቅኚ የሆኑ የምርምር ሥራዎችን በገንዘብ በመደገፍ ለኢቢ ማህበረሰብ የዕድሜ ልክ እንክብካቤ እና ድጋፍ መስጠት ነው። ለዚህ ተልዕኮ ማዕከላዊው ከኢቢ ጋር የሚኖሩ ሰዎች ሁልጊዜ በምንሰራው ነገር ሁሉ ማዕከል መሆናቸውን ለማረጋገጥ ያለን ቁርጠኝነት ነው።
ይህንን ቁርጠኝነት ለመደገፍ እና የወደፊት እቅዶቻችን ለአባሎቻችን በጣም አስፈላጊ የሆነውን ነገር በቀጥታ የሚያንፀባርቁ መሆናቸውን ለማረጋገጥ፣ ዴብራ ዩኬ የሶስትዮሽ ጥልቅ ግንዛቤ ጥናቶችን አዘጋጅታለች፡
- የ 2023 ኢቢ ግንዛቤዎች ጥናት.
- የ የ2025 የኢቢ ቅድሚያ አሰጣጥ የሽርክና ጥናትየጄምስ ሊንድ አሊያንስ የምርምር ዘዴን የተከተለ።
- የ የ2026 የዴብራ አባል አገልግሎቶች የተፅዕኖ ግምገማ.
እነዚህ ጥናቶች በጋራ፣ የዴብራ አባላት ያልተሟሉ ፍላጎቶችን፣ የዓለም አቀፍ የኢቢ ማህበረሰብ የምርምር ቅድሚያ የሚሰጣቸውን ጉዳዮች እና የአባላት አገልግሎቶቻችንን ውጤታማነት በተመለከተ ወሳኝ ግንዛቤ ይሰጣሉ። ይህ የማስረጃ መሠረት የወደፊት የድጋፍ እና የምርምር ፕሮግራሞቻችንን ለመቅረጽ እየረዳን ነው፣ ይህም እኛ እዚህ የምንደግፋቸው ሰዎች ድምጽ፣ ልምዶች እና ቅድሚያ የሚሰጣቸው ነገሮች እንዲመሩ ያረጋግጣል።
የኢቢ ግንዛቤዎች ጥናት የኢቢ ማህበረሰብ የነገሩንን 7 ቁልፍ ጉዳዮች በእነሱ ላይ ከፍተኛ ተጽዕኖ እንዳሳደሩ ለይቷል። የማጠቃለያ ሪፖርቱ ቁልፍ ግኝቶችን እና የምንወስዳቸውን እርምጃዎች አጉልቶ ያሳያል፡-
- በጠቅላላ ሐኪሞች እና በቆዳ ህክምና ባለሙያዎች መካከል ጨምሮ ስለ ሁሉም የኢቢአይ አይነቶች ግንዛቤን እና ግንዛቤን ማሻሻል እና ተጨማሪ ሪፈራሎችን ወደ ህክምና ተቋማት ማበረታታት የኢቢ ስፔሻሊስት የጤና እንክብካቤ ማዕከላት;
- የ EB ስፔሻሊስት የጤና እንክብካቤ ጂኦግራፊያዊ አለመመጣጠን መፍታት;
- በኑሮ ውድነት ቀውስ ምክንያት የገንዘብ ድጋፍ ማድረግ ከኢቢ ጋር የመኖር ሸክሙን አስቸጋሪ ያደርገዋል።
- የአሁኑን ማሻሻያ የአዕምሮ ጤንነት ከኢቢ ጋር ለሚኖሩ ሰዎች እና ለተንከባካቢዎቻቸው በኤን ኤች ኤስ በኩል የሚገኝ አቅርቦት፤
- የኢቢ ሕመምተኞች/ተንከባካቢዎች ከሌሎች የኢቢ ታካሚዎች የሕክምና ምክሮችን እንዲያገኙ ማስቻል፤
- ለህክምናዎች DEBRA የገንዘብ ድጋፍን ቅድሚያ መስጠት;
- የኢቢ ሕመምተኞች ከኛ ጋር ያላቸውን መስተጋብር ማሳደግ የማህበረሰብ ድጋፍ ቡድን.
ከጥናቱ የተገኙ ግንዛቤዎች የምንሰራቸውን ዘመቻዎች፣ የገንዘብ ድጋፍ የምናደርግባቸውን ምርምር እና ከሁሉም በላይ ደግሞ ምን እንደምናደርግ እና እንዴት እንደምናደርገው ለመወሰን ይረዳል።
የኢቢ ቅድሚያ ቅንብር አጋርነት ጥናት
ከ EB ጋር የሚኖሩ፣ EB ያለበትን ሰው የሚንከባከቡ ወይም በ EB ከተጎዱት ጋር የሚሰሩ ከ 800 መቶ በላይ ሰዎች ስለ EB ያላገኙትን 10 ከፍተኛ መልስ ያልተሰጣቸውን ጥያቄዎች ነግረውናል። ዓለም አቀፉ የ EB ማህበረሰብ በቅርቡ የመጨረሻዎቹን 10 ከፍተኛ ጥያቄዎችን ለማረጋገጥ እና ደረጃ ለመስጠት በመስመር ላይ አውደ ጥናቶች ላይ ተሳትፏል።
እነዚህ ጥያቄዎች ለቀጣዮቹ ዓመታት የዴብራ የምርምር ስትራቴጂ ይሆናሉ እና በዓለም ዙሪያ የኢቢ ምርምርን ይነካሉ።
ዴብራ ዩኬ ይህንን ፕሮጀክት ከጄምስ ሊንድ አሊያንስ ጋር መርታለች ምክንያቱም የምርምር ስልታችን በኢቢ ማህበረሰብ መወሰን አለበት ብለን እናምናለን ። የምርምር ስትራቴጂዎቻችን ብዙውን ጊዜ የሚመሩት በአካዳሚክ እና በተመራማሪዎች ፍላጎት ነው። ነገር ግን የምርምር ስልታችን በእርስዎ - ከኢቢ ጋር የሚኖሩ ወይም በየቀኑ የሚወዱትን ሰው የሚንከባከቡ ሰዎች እና እርስዎን የሚደግፉ ባለሙያዎች እንዲመሩ እንፈልጋለን።
ለዚህ ፕሮጀክት ከኩሬ ኢቢ፣ ከዴብራ አየርላንድ፣ ከዴብራ ካናዳ፣ ከዴብራ ኢንተርናሽናል እና ከኢቢ የምርምር አጋርነት ጋር በመተባበር በጋራ በመተባበር በኢቢ የተጎዱ ታካሚዎችን እና ተንከባካቢዎችን እና የጤና እንክብካቤ ባለሙያዎችን የሚያካትት የኢቢ ቅድሚያ አሰጣጥ አጋርነት ፈጥረናል ።
የዴብራ አባል አገልግሎቶች የተፅዕኖ ግምገማ ሪፖርት
ይህ ገለልተኛ ግምገማ የዴብራ የአባል አገልግሎቶች ዛሬ የሚያደርጉትን ልዩነት በተመለከተ ጠቃሚ እና አስተዋይ ግምገማ ይሰጣል። ግኝቶቹ ድጋፋችን በህይወት ጥራት ላይ ያለውን አዎንታዊ ተጽእኖ በግልጽ ያሳያሉ፡
- የማህበረሰብ ግንኙነቶችን ማጠናከር።
- ማግለልን መቀነስ።
- የፋይናንስ መረጋጋትን ማሻሻል።
- ስሜታዊ ደህንነትን ማሻሻል።
- ልዩ የጤና እንክብካቤ አገልግሎቶችን ማግኘት ያስችላል።
በተጨማሪም ከጤና አጠባበቅ ባለሙያዎች ጋር በምንሰራው ስራ፣ በኢቢ ማህበረሰብ ውስጥ ላሉ ዝቅተኛ አገልግሎት ላላቸው ቡድኖች የበለጠ ንቁ እና የተበጀ ድጋፍ በማዘጋጀት እና የምናደርገው ነገር ሁሉ ለሁሉም አባላት አካታች መሆኑን በማረጋገጥ ተጨማሪ ትኩረት እንደሚያስፈልግ አሳይቷል።
የአባሎቻችን አስተያየት የዴብራን የቀጣዩን የሶስት ዓመት ስትራቴጂ በቀጥታ ያሳውቃል፣ እናም በሦስት ዋና ዋና ዘርፎች ለማጠናከር እና ኢንቨስት ለማድረግ ቁርጠኛ ነን፡
- የኢቢ ባለሙያዎችን ተደራሽነት ማሻሻል።
- ስሜታዊ እና የእኩዮች ድጋፍ መስጠት።
- ሰዎችን አንድ ላይ የሚያሰባስቡ ማህበራዊ እና ማህበረሰባዊ እድሎችን መፍጠር።
በተጨማሪም የት መሄድ እንዳለብን አጉልተው አሳይተዋል። ምላሽ የምንሰጠው በሚከተለው መንገድ ነው፦
- ከኢቢ ስፔሻሊስቶች ባሻገር ለጤና እና ለማህበራዊ እንክብካቤ ባለሙያዎች ያለንን ግንዛቤ ማስፋት።
- ዝቅተኛ አገልግሎት ላላቸው ቡድኖች፣ በተለይም ለታዳጊዎችና ለወጣቶች፣ የበለጠ የተበጀ ድጋፍ ማዘጋጀት።
- የመረጃ ልውውጥን ቀላል ማድረግ እና ግልጽ ማድረግ፣ መረጃ ለሁሉም አባላት በቀላሉ የሚገኝ እና የኢቢ አይነት፣ ጂኦግራፊ፣ ዕድሜ፣
ወይም የሕይወት ደረጃ።
አንድ ላይ ሆነን፣ EB በተሻለ ሁኔታ የሚተረጎም፣ በተሻለ ሁኔታ የሚተዳደር እና ለሚነካቸው ሁሉ ብዙም የማይገለልበት የወደፊት ጊዜ ልንሄድ እንችላለን።