የእኛ የምርምር ተፅእኖ
“ለኢቢ ምርምር ተስፋ የማደርገው በአንድ ወቅት የማይቻል፣ የሚቻል እንዲሆን ማድረግ ነው።
እኔ ኢስላ ብሩህ የወደፊት ይፈልጋሉ; በህይወቷ ውስጥ መድሀኒት እንዲከሰት እፈልጋለሁ።
- አንዲ እና ኢስላ፣ የDEBRA አባላት
የምርምር ተፅእኖ ሪፖርቶች
እዚህ በDEBRA UK፣ የአንዲ እና ኢስላ ግቦች የእኛም ግቦች ናቸው። የራስዎን የDEBRA UK Research Impact Report 2021 ቅጂ በማውረድ የሚያስከትለውን ተፅእኖ ማወቅ ይችላሉ። epidermolysis bullosa (ኢቢ) በሺዎች በሚቆጠሩ የዩኬ ህጻናት፣ ወንዶች እና ሴቶች ህይወት ላይ የኢቢ ተመራማሪዎች ፈውስ ለማግኘት ሲጥሩ።
ያግኙ:
- በዚህ የተዳከመ የቆዳ በሽታ የተጎዱ ሰዎች ስፋት;
- ከኢ.ቢ.ቢ ነፃ በሆነው የወደፊት ሁኔታ ላይ ያለን አዎንታዊ አመለካከት;
- ለኢቢ ታካሚዎች እና ቤተሰቦች የሚገኙ ልዩ የጤና እንክብካቤ እና አገልግሎቶች;
- የኢቢ ታካሚዎችን እና ቤተሰቦችን በመወከል ለጥራት ምርምር ቁርጠኝነት;
- ሌሎችም.
ለዋና ዋና የኢ.ቢ.ቢ አይነቶች የተለየ የተፅዕኖ ሪፖርቶችን ፈጥረናል። እነዚህ ከእያንዳንዱ የኢቢ አይነት ጋር የሚኖሩ ሰዎችን የምንደግፍባቸውን መንገዶች ግልፅ ማጠቃለያ ይሰጣሉ።
እያንዳንዱ ሪፖርት የምናቀርበው ተግባራዊ፣ ስሜታዊ እና የገንዘብ እርዳታ ምሳሌዎችን ይሰጣል። ይህ ከኢቢ ኮሚኒቲ ድጋፍ ቡድናችን የሚሰጠውን ድጋፍ፣ የገንዘብ ድጋፎችን እና የበዓል ቤቶቻችንን ማግኘትን ይጨምራል። በተጨማሪም እኛ የገንዘብ ድጋፍ እያደረግንባቸው ያሉ የምርምር ፕሮጀክቶችን ይዘረዝራል ይህም የኢቢ ዓይነት ያላቸውን ሰዎች ሊጠቅም ይችላል።
ኢቢ ምርምር ቅድሚያ
In June 2025, we published a list of the top research priorities for the four main types of EB, based on unanswered questions shared by people living with EB, their families, carers, and healthcare professionals.
የ የኢቢ ቅድሚያ ቅንብር አጋርነት identified these priorities. This global, year-long project led by DEBRA UK and supported by international EB organisations, ensures that future research focuses on what matters most to the EB community.
DEBRA UK is being guided in this project by The James Lind Alliance, a non-profit organisation that brings together patients, carers, and clinicians who live or work with a particular disease or condition. Following a robust and proven method, they work together to agree on the most important unanswered questions for their condition that can be addressed through research.
ግቡ ከእነዚያ የምርምር ቅድሚያዎች ውስጥ አንዱ ወይም ከዚያ በላይ ወደ የምርምር መርሃ ግብር እንዲቀየር እና ይህም ለታካሚዎች በሚገኙ ህክምናዎች ወይም አገልግሎቶች ላይ ህይወትን የሚቀይር ተጽእኖ ይኖረዋል። እንደ DEBRA UK ያሉ የገንዘብ ድጋፍ ሰጪዎች ለኢቢ ማህበረሰብ በጣም አስፈላጊ የሆኑትን ምን አይነት የምርምር ፕሮጀክቶች እንዲረዱ እና የምርምር ስልታችንን በዚሁ መሰረት እንዲያቅዱ ያስችላቸዋል።
ከDEBRA UK የገንዘብ ድጋፍ እውቅና መስጠት፡-
ውጤቶችን ሲያቀርቡ ወይም ሲያትሙ፣ ከDEBRA UK የሚገኘው የገንዘብ ድጋፍ የእኛን አርማ እና የቃላት አጻጻፍ በመጠቀም እውቅና ሊሰጠው ይገባል፡-
' የገንዘብ ድጋፍ - የስጦታ ቁጥር የተገኘው ከDEBRA UK ነው።'
ርእሰ መምህሩ መርማሪ ፕሮጀክቱን በሚመለከት ሁሉንም የታተሙ ወረቀቶች፣ የእጅ ጽሑፎች እና የኮንፈረንስ ማጠቃለያዎች ለDEBRA UK በስጦታው ጊዜ እና ድጋፉ ካለቀ በኋላ ለአምስት ዓመታት መላክ አለበት። ህትመቶች ከዚህ በታች ይዘረዘራሉ፡
ከDEBRA UK የገንዘብ ድጋፍ የተገኙ ህትመቶች
ሌሎች ህትመቶች
ኢቢ ግንዛቤዎች ጥናት - አንድ ገጽ አብስትራክት
833.17 ኪባ፣ pdf የ2023 ኢቢ ግንዛቤዎች ጥናት; በ E ንግሊዝ A ገር ውስጥ የኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳን ተፅእኖ ለመለካት እና ለመለካት ትልቅ አጠቃላይ ታካሚን ያማከለ የምርምር ጥናት። ሳጋይር ሁሴን እና ክሌር ማተር።የ2023 የኢቢ ግንዛቤ ጥናት - EWMA-GNEAUPP ኮንፈረንስ ፖስተር
1.95 ሜባ፣ pdf የ2023 ኢቢ ግንዛቤዎች ጥናት; በ E ንግሊዝ A ገር ውስጥ የኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳን ተፅእኖ ለመለካት እና ለመለካት ትልቅ አጠቃላይ ታካሚን ያማከለ የምርምር ጥናት። ሳጋይር ሁሴን እና ክሌር ማተርእኛ ከእርስዎ መስማት ደስ ይለናል!
የትኞቹን የምርምር ፕሮጀክቶች የገንዘብ ድጋፍ ማድረግ እንዳለብን ለመወሰን እንዲረዳን ከEB ጋር የሚኖሩ ቤተሰቦችን ድምፅ መስማት እንፈልጋለን።
ስለ ምርምራችን ያለዎትን ሀሳብ ለማሳወቅ ከፈለጉ ወይም በምንረዳው ምርምር ላይ አስተያየትዎን እንዲጠይቁን ስናነጋግርዎ ደስተኛ ከሆኑ እባክዎን ጣልቃ እንዲገባ.