የእርስዎ ኢቢ ምርምር ቅድሚያ የሚሰጣቸው ነገሮች

የኢቢ ቅድሚያ ቅንብር አጋርነት የጀመረው በበጋ 2024 የኢቢ ጥያቄዎች በኦንላይን ዳሰሳ ሲሰበሰቡ ነው። 531 የአለም ኢቢ ማህበረሰብ አባላት ጥናቱ አጠናቀዋል።

በአጠቃላይ 2800 ጥያቄዎች ቀርበዋል። እያንዳንዳቸው እውነት መሆናቸውን በመሪው ቡድን ተረጋግጧል። ይህ ከኢቢ ጋር የሚኖሩ ሰዎችን፣ የጤና እና የማህበራዊ እንክብካቤ ባለሙያዎችን እና የአጋሮቹን ተወካዮች ያካትታል።

ጥናቱ ተከትሎ ነበር ጄምስ ሊንድ አሊያንስ (JLA) የምርምር ዘዴ. በJLA ዘዴ፣ መልስ ያልተገኘለት ጥያቄ ወቅታዊና አስተማማኝ የሆነ ቀጥተኛ መልስ የሚሰጥ የምርምር ማስረጃ ከሌለ እንደ እውነት ይቆጠራል።

በዚህ ደረጃ፣ በምርምር ማስረጃዎች ምክንያት 304 ጥያቄዎች ተወግደዋል። እውነተኛው ያልተመለሱ ጥያቄዎች ወደ 62 ተሻሽለው የቀረቡትን የመጀመሪያ ጥያቄዎች አጠቃላይ ጭብጦች የሚያንፀባርቁ ነበሩ።

ሁለተኛ የመስመር ላይ የማረጋገጫ ዳሰሳ በህዳር 2024 ተካሄዷል። ይህ ተሳታፊዎች ለእነርሱ በጣም አስፈላጊ የሆኑትን ከ62ቱ የተመረጡ ጥያቄዎች ውስጥ አስሩን እንዲመርጡ ጠይቋል። ይህ ጥናት በ865 የአለም ኢቢ ማህበረሰብ አባላት ተጠናቋል።

የሁለተኛው የዳሰሳ ጥናት ውጤት ለኢቢ ማህበረሰብ ቁልፍ ጠቀሜታ ያላቸውን 17 የጥናት ጥያቄዎች ለእያንዳንዱ የEB አይነት ለይቷል። የጥናቱ የመጨረሻ ደረጃ ከእነዚህ 17 ውስጥ ለእያንዳንዱ የኢቢ አይነት ከፍተኛ አስር መፍጠር ነበር 2025. ይህ የተካሄደው በየካቲት እና መጋቢት XNUMX በበርካታ ትንንሽ ቡድኖች ወርክሾፖች ሲሆን እያንዳንዱም ለኢቢ አይነት የተለየ ነው።

አብረዋቸው የሚኖሩ ሰዎች አነስተኛ ቁጥር ኪንለር ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ (ኬቢ) የKEB ልዩ አውደ ጥናት የሚቻል አልነበረም ማለት ነው። በምትኩ, ምርጥ 19 የምርምር ቅድሚያዎች ቀርበዋል. እነዚህ በመጀመሪያው ዳሰሳ ውስጥ በተሰበሰቡት እና በሁለተኛው የዳሰሳ ጥናት ውስጥ ቅድሚያ የተሰጣቸው ያልተመለሱ ጥያቄዎች ላይ ብቻ የተመሰረቱ ናቸው።

የማጠቃለያ ሪፖርቱ የኢቢ ቅድሚያ ቅንብር አጋርነት አጠቃላይ እይታን ያቀርባል እና ለእያንዳንዱ የኢቢ አይነት የምርምር ቅድሚያ የሚሰጣቸውን ነገሮች ይዘረዝራል።

አንብብ የ EB PSP ማጠቃለያ ዘገባ አሁን.

ለበለጠ ጥልቅ እይታ፣ ይችላሉ። ሙሉውን የኢቢ ፒኤስፒ ዘገባ ያንብቡ.

እኛ ትልቁ የገንዘብ ድጋፍ ሰጪዎች አንዱ ነን ኢቢ ምርምር በአለምአቀፍ ደረጃ. ከ £22m በላይ ኢንቨስት አድርገን ስለ ኢቢ አሁን የሚታወቀውን አብዛኛው መስርተናል።

አንዳንድ ነባር ምርምራችን አንዳንድ የኢቢ ማህበረሰብ ያልተመለሱ የምርምር ጥያቄዎችን ይዳስሳል። ይሁን እንጂ ክፍተቶች ይኖራሉ.

አሁን ያለንን የምርምር ፕሮግራም ለመገምገም ከኢቢ ፒኤስፒ የተገኘውን መረጃ እንጠቀማለን። አሁን ያሉት ፕሮጀክቶቻችን ያልተመለሱትን ቁልፍ የኢቢ ጥያቄዎች ምላሽ እንደሰጡ እናረጋግጣለን። እነሱ ካላደረጉት ምርምር ለማድረግ እንሞክራለን። ይህ እኛ ለራሳችን የምንሰጠው እና የገንዘብ ድጋፍ የምናደርግበት ወይም ከሌሎች ጋር የምንሰራበትን ምርምር ሊሆን ይችላል።

ሌሎች ድርጅቶችም ይህንን ግንዛቤ ይጠቀማሉ ብለን ተስፋ እናደርጋለን። ሁሉም የኢቢ ልዩ ምርምር የኢቢ ማህበረሰብ ቁልፍ ፍላጎቶችን በቀጥታ የሚፈታ መሆኑን ማረጋገጥ።

"ስለ ቅድሚያ ሊሰጣቸው የሚገቡ ጉዳዮች ላይ ያደረግነው እያንዳንዱ ውይይት በእያንዳንዱ እና በሁሉም ተሳታፊዎች እጅግ በጣም ግምት ውስጥ ሲገባ እና ሁሉም በአክብሮት የተከናወነ እንደሆነ ተሰማኝ."

"አውደ ጥናቱ በጣም ጥሩ ነበር። እኔ የተሳተፍኩበት የመጀመሪያው አይነት ነው፣ ነገር ግን እንደ ታካሚም ቢሆን ብዙ ነገር እንደተማርኩ ይሰማኛል እናም በጣም ጠቃሚ ተሞክሮ ስለነበርኩበት ክፍል በመሆኔ በጣም አመስጋኝ ነኝ። በተጨማሪም፣ ለአስተባባሪዎች እና እነዚህን ግቦች ወደፊት ለማራመድ ለሚረዱት ሁሉ በጣም አመሰግናለሁ። "

"በእንደዚህ ባሉ ተግባራት ውስጥ ስሳተፍ የመጀመሪያዬ ነበር ነገር ግን በጣም ጥሩ ስሜት ተሰማኝ እና እንኳን ደህና መጣችሁ. ይህ አውደ ጥናት በራስ የመተማመን ስሜቴን ገፋፋው. በጣም ተሰማኝ እና አደንቃለሁ. በእውነቱ የእኔ አስተያየት እንደሚፈለግ እና ይህም ለእኔ የሚያበረታታ ተሞክሮ ነበር. "

ይህ ጥናት ሌላው ታላቅ የማህበረሰብ ተሳትፎ ምሳሌ ነው፣ እንደ አለምአቀፍ ኢቢ ማህበረሰብ በጋራ በመስራት EB በቀጥታ ለተጎዳው ሰው ሁሉ ውጤቶችን ለማሻሻል።

ከሁሉም ዓይነት ኢቢ ጋር የሚኖሩ ሰዎች፣ ቤተሰቦቻቸው/ጓደኞቻቸው፣ ተንከባካቢዎቻቸው እና የኢቢ የጤና እንክብካቤ ባለሙያዎች ባይሳተፉ ኖሮ፣ ይህ ጥናት በቀላሉ የሚቻል አይሆንም ነበር።

በዚህ ጥናት ላይ ለመሳተፍ ጊዜያቸውን ለሰጡ ሁሉ እናመሰግናለን።

ይህንን ጥናት በገንዘብ ለተባበሩ አጋሮቻችን፣ ጊዜያቸውን ለሰጡ እና የባለሙያዎች ግብአት ለሰጡ የ EB PSP ስቲሪንግ ቡድን አባላት፣ እና በJLA እና Synergy Healthcare ምርምር ላይ ላደረጋችሁት እገዛ ይህን ጠቃሚ ጥናት ለማድረስ ላደረጋችሁልን እገዛ እናመሰግናለን።