የእኛ የምርምር ስትራቴጂ
ከ1978 ጀምሮ በየዓመቱ በአማካይ £500,000 ኢንቨስት በማድረግ የኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ (EB) ምርምርን በዓለም ላይ ግንባር ቀደም የገንዘብ ድጋፍ ከሚያደርጉት መካከል አንዷ ነን።
ይህ የረጅም ጊዜ ቁርጠኝነት ስለ ኢቢ ዓለም አቀፍ ግንዛቤን ለመለወጥ እና ለህክምናዎቹ መሠረት ለመጣል እና የኢቢ ማህበረሰብን በአስቸኳይ የሚያስፈልጉትን ለመፈወስ ረድቷል።
የምርምር ስትራቴጂያችን በሌዘር ላይ ያተኮረ ሲሆን በኢቢ የሚኖሩ ሰዎች ቅድሚያ በሚሰጣቸው ነገሮች የተቀረፀ ሲሆን ከትሪሎጂ ኦፍ ኢንሳይት ጥናቶቻችን በተገኘው ማስረጃ የተደገፈ ነው ፡ የእኛ ኢንሳይት ስተዲስ | ዴብራ ዩኬ።
ምኞታችን ደፋር እና የማያወላውል ነው፡- የእያንዳንዱን የኢቢ አይነት ዕለታዊ ተጽእኖ የሚቀንሱ ህክምናዎችን ማፋጠን እና የሚያስቆሙትን ፈውሶች ማሳደግ።
አሁን ህይወትን ለመለወጥ ከፍተኛ አቅም ያለው ዓለም አቀፍ ደረጃውን የጠበቀ የትርጉም ምርምርን እየደገፍን ነው፣ ይህም የታካሚዎችን ውጤት በእያንዳንዱ የገንዘብ ድጋፍ ውሳኔ ማዕከል ላይ እናተኩራለን።
ይህንን ምኞት ለማጎልበት፣ በመጋቢት 2026 በኬንት፣ ዩኬ በሚገኘው ሄቨር ካስል የመጀመሪያውን ዓለም አቀፍ የኢቢ ግብረ ኃይል ሰብስበን መርተናል። ይህ የኢቢ እንክብካቤን እና ምርምርን ለመለወጥ በሚደረገው ዓለም አቀፍ ጥረት ወሳኝ እርምጃን የሚያሳይ ሲሆን፣ በሳይንስ፣ በሕክምና፣ በኢንዱስትሪ፣ በቁጥጥር እና በታካሚዎች ተሟጋችነት ላይ መሪዎችን በማዋሃድ ለቀጣዩ አስርት ዓመታት ግልጽ የሆነ የመንገድ ካርታ አዘጋጅተናል።
የመንገድ ካርታው የተገነባው በውህደት እና በአስቸኳይ ጊዜ ላይ ነው፡- የግኝት ሳይንስን ከአዳዲስ እና እንደገና ጥቅም ላይ የዋሉ ሕክምናዎችን በፍጥነት ከማልማት ጋር በማገናኘት እና የኢቢአይ በሽታ ያለባቸው ሰዎች በጣም በሚያስፈልጋቸው ነገር ላይ በጥብቅ ትኩረት ማድረግ - ህመም እና ማሳከክ መቀነስ፣ የተሻለ ተግባር፣ የተሻሻለ የህይወት ጥራት እና ዘላቂ የበሽታ መቆጣጠሪያ።
የአለም አቀፍ የኢቢ ግብረ ኃይል ውጤቶች የምርምር ስትራቴጂያችንን ቀጣዩን ምዕራፍ ይቀርጻሉ። ከሪፖርት በላይ፣ ለተግባር የተሰጠ ግዴታ ነው - ተመራማሪዎች፣ ክሊኒኮች፣ ኢንዱስትሪዎች፣ ፖሊሲ አውጪዎች፣ የገንዘብ ድጋፍ ሰጪዎች፣ የታካሚ ተሟጋቾች እና የአለም አቀፍ የኢቢ ማህበረሰብ በፍጥነት እንዲንቀሳቀሱ፣ አብረው እንዲሰሩ እና አንድ የጋራ ተልእኮ እንዲፈጽሙ ጥሪ ያቀርባል፡ የኢቢን ሸክም ማስቆም እና ውጤታማ ህክምናዎችን - እና በመጨረሻም ፈውሶችን - ለተጎዱት ሁሉ ተደራሽ ማድረግ።
የምርምር ቅድሚያ የምንሰጣቸው ነገሮች
አራቱ የምርምር ቅድሚያ የምንሰጣቸው ነገሮች በአንድ ግብ ላይ ያተኮሩ ናቸው፤ ይህም ለሁሉም የኢቢአይ ዓይነቶች ለሚኖሩ ሰዎች እውነተኛ እና ሊለካ የሚችል ተጽእኖ የሚያሳድሩ ግኝቶችን ማፋጠን ነው። እነሱም፡
- ማሳደግ መድሃኒት እንደገና ጥቅም ላይ ማዋል እና ለሁሉም የኢቢአይ ዓይነቶች ውጤታማ ሕክምናዎችን በፍጥነት ለመከታተል የመድኃኒት ግኝት ፕሮግራሞች።
- በጣም አስፈላጊ የሆኑትን ምልክቶች እና ውጤቶች የሚፈታ በታካሚ ላይ ያተኮረ ጥናት ላይ ኢንቨስትመንትን ማስፋት።
- ስለ ኢቢ ህመም፣ ማሳከክ፣ እብጠት እና ስርጭት ጥልቅ ግንዛቤን ይክፈቱ እና ለህክምና አዳዲስ መንገዶችን ይክፈቱ።
- የሚቀጥለውን የኢቢ ተመራማሪዎች ትውልድ መገንባትና መደገፍ፤ ይህም መሬቱን ወደፊት ለማራመድ ይረዳል።
የሳይንስ ሊቃውንት፣ የገንዘብ ድጋፍ ሰጪዎች እና የኢንዱስትሪ አጋሮች የኢቢ ምርምርን በማፋጠን፣ ፈጠራን ወደ ሕክምናዎች በመቀየር እና በእያንዳንዱ የኢቢ አይነት ለተጎዳ እያንዳንዱ ሰው የወደፊት ዕጣ ፈንታን በመቀየር ከእኛ ጋር እንዲተባበሩ ጥሪ እናቀርባለን።
ከኢቢ ጋር ለሚኖሩ ሰዎች ህይወትን ለማሻሻል ፍላጎት፣ እውቀት እና አጣዳፊነት ያላቸው ማመልከቻዎች ከእያንዳንዱ የትምህርት ዘርፍ እንኳን ደህና መጡ።
DEBRA ምን ዓይነት የምርምር ዓይነቶችን ይደግፋል?
የትኞቹ የምርምር ፕሮጀክቶች በዴብራ ዩኬ የገንዘብ ድጋፍ ሊደረግላቸው እንደሚገባ ለመወሰን ፣ በኢቢአይ ለሚሰቃዩ ቤተሰቦች በጣም የሚረዱ አራት ዘርፎች አሉን።
በአሁኑ ጊዜ የገንዘብ ድጋፍ የምናደርግላቸውን የኢቢ የምርምር ፕሮጀክቶች ያንብቡ ።
አስቀድሞ ደህንነታቸው የተጠበቀ እና የሌሎች ሁኔታዎች ምልክቶችን የሚቀንሱ ሕክምናዎች በ EB ምልክቶች ላይ መሞከር ይችላሉ።
በ EB፣ ኤክማ፣ psoriasis፣ የቆዳ ካንሰር ወይም ሌሎች የቆዳ ሁኔታዎች ላይ የተደረገ ጥናት የ EB ምልክቶችን ለመቀነስ፣ ለማቆም እና/ወይም ለመቀልበስ ሕክምናዎችን ለማግኘት ይረዳል።
ሰውነታችን አብረው የሚሰሩ ብዙ የተለያዩ ፕሮቲኖችን ያቀፈ ነው። የየትኛው ግለሰብ ፕሮቲን እንደተሰበረ እና በምን ያህል እንደተሰበረ ፣የተለያዩ ምልክቶች ያሉት የተለየ የኢቢ አይነት እናገኛለን።
- የቆዳ ምልክቶች በእግር/በእንቅስቃሴ ላይ ተጽዕኖ ሊያሳድሩ እና ኢንፌክሽን ሊያስከትሉ የሚችሉ የሚያሰቃዩ ፊኛዎች፣ ጠባሳዎች፣ የቆዳ እና ጥፍር መወፈር፣ የእግር ጣቶች/ጣቶች ውህደት እና የፀጉር መርገፍ ናቸው።
- በቆዳ ካንሰር የመያዝ እድል (ስኩዌመስ ሴል ካርስኖማ, SCC) ለአንዳንድ ሰዎች ይጨምራል ዲስትሮፊክ ኢ.ቢ.
- የዓይኑ ወለል ሊጎዳ ይችላል።
- የአፍ፣የጉሮሮ እና የአፍንጫ ቀዳዳ ሽፋን በማኘክ፣በመዋጥ እና በንግግር መቸገርን የሚያስከትል እብጠት ሊጎዳ ይችላል ይህም ወደ ምግብ እጥረት፣የደም ማነስ፣የእድገት መዘግየት እና የመተንፈስ ችግር ያስከትላል።
- የጥርስ መነፅር እንደታሰበው ላይሆን ይችላል እና በአፍ ውስጥ ባሉ አረፋዎች ህመም ምክንያት ጥርሶችን በትክክል ለማጽዳት አስቸጋሪ ሊሆን ይችላል።
- ህመም እና ማሳከክ ቁልፍ ምልክቶች ናቸው.
የኢቢ መንስኤዎችን መመርመር እና ከጊዜ ወደ ጊዜ እየተባባሰ የሚሄድ ወይም የተሻለ የሚያደርገው ምንድን ነው?
የኢቢ ምልክቶችን መንስኤዎች ከሴሎች እና ፕሮቲኖች አንጻር መረዳቱ ወደፊት ተመራማሪዎች ስለ አዳዲስ መድሃኒቶች እና ህክምናዎች ጥሩ ምርጫ እንዲያደርጉ ይረዳቸዋል።
ስለ ኢቢ ማወቅ እና EBን ለመዋጋት የሚረዳን ምርምር ለማድረግ ጥሩ ተመራማሪዎች እንፈልጋለን።