ይህ ድር ጣቢያ ኩኪዎችን ይጠቀማል በዚህም እጅግ የላቀ ተጠቃሚ ተሞክሮ ልንሰጥዎት እንችላለን. የኩኪ መረጃ በአሳሽዎ ውስጥ ይቀመጣል እና ወደ ድር ጣቢያችን ሲመለሱ እርስዎን መለየት እና ቡድናችን የትኛው የትኛው ክፍል በጣም ጠቃሚ እና ጠቃሚ ሆኖ እንደሚያገኙ እንዲረዱ ያግዛቸዋል.
የእኛ የምርምር ስትራቴጂ
DEBRA የዩኬ ትልቁ ገንዘብ ሰጪ ነው። ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ (ኢ.ቢ.) ምርምር. ከ £22m በላይ ኢንቨስት አድርገናል እና በአቅኚነት ምርምርን በገንዘብ በመደገፍ እና በአለም አቀፍ ደረጃ በመስራት በአሁኑ ጊዜ ስለ ኢቢ የሚታወቀውን አብዛኛው ነገር ለማቋቋም ሀላፊነት ነበረን።
ይህ ተፅእኖ ላይ እና ከኢቢ ጋር ለሚኖሩ ሰዎች ጉዳይ ትኩረት ለመስጠት የመጀመሪያው የምርምር ስልታችን ነው። አላማችን የኢቢን የእለት ተእለት ተፅእኖ ለመቀነስ እና ህክምናዎችን መፈለግ እና የገንዘብ ድጋፍ ማድረግ እና ኢቢን ለማጥፋት ማከም ነው።
አዲሱ ስትራቴጂያችን የታካሚ ውጤቶችን ፊት ለፊት እና መሃል ላይ ያስቀምጣል, በትርጉም ምርምር ላይ በማተኮር ዛሬ EB ባለባቸው ላይ በጎ ተጽእኖ ይኖረዋል. ለኢቢ ታካሚዎች የማድረስ አቅም ያለው በዓለም ላይ ከፍተኛ ጥራት ላለው ሳይንስ የገንዘብ ድጋፍ እናደርጋለን።
የእኛ አራት አጠቃላይ የምርምር ቅድሚያ የሚሰጣቸው ነገሮች ከኢቢ ጋር አብረው ለሚኖሩ ሰዎች ምርጡን እንደሚያቀርቡ የምናያቸው ናቸው። ናቸው:
- ኢንቬስት ያድርጉ መድሃኒት እንደገና ጥቅም ላይ ማዋል እና የመድኃኒት ፍለጋ ፕሮግራሞችን በማዘጋጀት ሕክምናዎችን ማፋጠን።
- በታካሚ-ተኮር የምርምር ጭብጦች ላይ ኢንቬስትመንትን ይጨምሩ።
- የኢቢ መንስኤዎችን እና እድገትን እና የሰውነትን በሽታ የመከላከል ስርዓት ሚና በተሻለ ለመረዳት ኢንቬስት ማድረጉን ይቀጥሉ።
- በሚቀጥለው የኢቢ ተመራማሪዎች ላይ ብዙ ኢንቨስት ያድርጉ።
የኢቢ የምርምር ፈጠራን ለማፋጠን የሳይንስ ማህበረሰቡ፣ የገንዘብ ሰጪዎች እና የኢንዱስትሪ አጋሮቻችን ወደዚህ ጉዞ እንዲቀላቀሉን ጥሪያችንን እናቀርባለን።
መተግበሪያዎች EB ያለባቸውን ሰዎች ሕይወት ለማሻሻል ቁርጠኛ ከሆኑ ሁሉም የትምህርት ዘርፎች እንኳን ደህና መጡ.
DEBRA ምን ዓይነት የምርምር ዓይነቶችን ይደግፋል?
To የትኛዎቹ የምርምር ፕሮጀክቶች በDEBRA UK መደገፍ እንዳለባቸው ይወስኑ፣ በ EB የሚሰቃዩ ቤተሰቦችን ሊረዱ ይችላሉ ብለን የምናስባቸው አራት ዘርፎች አሉን።
እኛ ነን ስለ ኢቢ የምርምር ፕሮጀክቶች ያንብቡ በአሁኑ ጊዜ የገንዘብ ድጋፍ.
አስቀድሞ ደህንነታቸው የተጠበቀ እና የሌሎች ሁኔታዎች ምልክቶችን የሚቀንሱ ሕክምናዎች በ EB ምልክቶች ላይ መሞከር ይችላሉ።
በ EB፣ ኤክማ፣ psoriasis፣ የቆዳ ካንሰር ወይም ሌሎች የቆዳ ሁኔታዎች ላይ የተደረገ ጥናት የ EB ምልክቶችን ለመቀነስ፣ ለማቆም እና/ወይም ለመቀልበስ ሕክምናዎችን ለማግኘት ይረዳል።
ሰውነታችን አብረው የሚሰሩ ብዙ የተለያዩ ፕሮቲኖችን ያቀፈ ነው። የየትኛው ግለሰብ ፕሮቲን እንደተሰበረ እና በምን ያህል እንደተሰበረ ፣የተለያዩ ምልክቶች ያሉት የተለየ የኢቢ አይነት እናገኛለን።
- የቆዳ ምልክቶች በእግር/በእንቅስቃሴ ላይ ተጽዕኖ ሊያሳድሩ እና ኢንፌክሽን ሊያስከትሉ የሚችሉ የሚያሰቃዩ ፊኛዎች፣ ጠባሳዎች፣ የቆዳ እና ጥፍር መወፈር፣ የእግር ጣቶች/ጣቶች ውህደት እና የፀጉር መርገፍ ናቸው።
- በቆዳ ካንሰር የመያዝ እድል (ስኩዌመስ ሴል ካርስኖማ, SCC) ለአንዳንድ ሰዎች ይጨምራል ዲስትሮፊክ ኢ.ቢ.
- የዓይኑ ወለል ሊጎዳ ይችላል።
- የአፍ፣የጉሮሮ እና የአፍንጫ ቀዳዳ ሽፋን በማኘክ፣በመዋጥ እና በንግግር መቸገርን የሚያስከትል እብጠት ሊጎዳ ይችላል ይህም ወደ ምግብ እጥረት፣የደም ማነስ፣የእድገት መዘግየት እና የመተንፈስ ችግር ያስከትላል።
- የጥርስ መነፅር እንደታሰበው ላይሆን ይችላል እና በአፍ ውስጥ ባሉ አረፋዎች ህመም ምክንያት ጥርሶችን በትክክል ለማጽዳት አስቸጋሪ ሊሆን ይችላል።
- ህመም እና ማሳከክ ቁልፍ ምልክቶች ናቸው.
የኢቢ መንስኤዎችን መመርመር እና ከጊዜ ወደ ጊዜ እየተባባሰ የሚሄድ ወይም የተሻለ የሚያደርገው ምንድን ነው?
የኢቢ ምልክቶችን መንስኤዎች ከሴሎች እና ፕሮቲኖች አንጻር መረዳቱ ወደፊት ተመራማሪዎች ስለ አዳዲስ መድሃኒቶች እና ህክምናዎች ጥሩ ምርጫ እንዲያደርጉ ይረዳቸዋል።
ስለ ኢቢ ማወቅ እና EBን ለመዋጋት የሚረዳን ምርምር ለማድረግ ጥሩ ተመራማሪዎች እንፈልጋለን።