ወደ ይዘት ዘልለው ይሂዱ

ኢቢ፡ ያልተለመደ ሁኔታ

EB እንደ ያልተለመደ ሁኔታ ወይም በሽታ ይመደባል; ይህ ማለት ከ 1 ሰዎች 2000 ያነሱ (0.05%) ይጎዳሉ ማለት ነው። ይህ ማለት ደግሞ ከካንሰር ወይም ለልብ ሕመም ይልቅ ለኢቢ ተመራማሪዎች በጣም ያነሱ ናቸው ማለት ነው። ይህ ማለት ጥቂት ሰዎችን ብቻ ሊጠቅም በሚችል አዲስ የኢቢ ሕክምና ላይ መዋዕለ ንዋይ ማፍሰስ ለፋርማሲዩቲካል ኩባንያዎች ለንግድ ማመካኛ ከባድ ነው ማለት ነው። 

በነዚህ ምክንያቶች እንደ ኢቢ ያሉ ያልተለመዱ ሁኔታዎች ያጋጠማቸው ሰዎች ብዙ ሊጠቀሙ ይችላሉ። repurposing ነባር ሕክምናዎች. 

ለምሳሌ ለኮቪድ-19 የሚሰጡ ክትባቶች እና ህክምናዎች ከፍተኛ ትርፍ አስገኝተዋል ምክንያቱም ብዙ ሚሊዮን ሰዎች ስለተጠቀሙባቸው። አዲስ ህክምና ለማድረግ ብዙ ገንዘብ ከፊት ለፊት መዋዕለ ንዋይ ማፍሰስን ያካትታል እና የፋርማሲዩቲካል ኩባንያዎች ህክምናውን በሚጠቀሙ ብዙ ሰዎች ገንዘቡን ለመመለስ አቅደዋል. 

የእኛ የምርምር ስትራቴጂ የ EB ሁኔታን እንደ ያልተለመደ ሁኔታ ግምት ውስጥ ያስገባል። የኢቢ መንስኤዎችን መረዳት እና ሌሎች ተመሳሳይ ሁኔታዎች ባለባቸው ሰዎች በደህና ጥቅም ላይ የሚውሉ ህክምናዎችን እንደገና መጠቀም የስትራቴጂያችን ቁልፍ አካል ነው። 

ኢቢ ከ6000 በላይ የተለያዩ ብርቅዬ ሁኔታዎች አንዱ ሲሆን ሲደመር በዩኬ ውስጥ ከ1 በ20 ሰዎች (5%) ላይ ተጽዕኖ ያሳድራል። የግለሰብ ሁኔታዎች እምብዛም አይደሉም፣ ነገር ግን DEBRA UK የድርጅቱ አባል ነው። የጄኔቲክ ጥምረት ይህ ያልተለመደ ችግር ያለባቸውን ሰዎች በ ብርቅዬ በሽታ UK የየራሳቸውን ድምጽ ለማጉላት ፕሮጀክት. 

DEBRA UK የበጎ አድራጎት አጋር ነው። ብርቅዬ አብዮት መጽሔት ብርቅዬ በሽታ ላለው ማህበረሰብ በሁኔታዎች እና በአስተሳሰብ ላይ አስደናቂ እና ሰፊ ለውጥ ለማምጣት ያለመ ነው። 

UK ብርቅዬ በሽታዎች ማዕቀፍ በመላው ዩናይትድ ኪንግደም ብርቅዬ በሽታ ያለባቸውን ሰዎች ህይወት ለማሻሻል የጋራ ራዕይ አስቀምጧል። እ.ኤ.አ. በ2022፣ እያንዳንዳቸው 4ቱ የዩናይትድ ኪንግደም ሀገራት እነዚህ ቅድሚያ የሚሰጣቸው ጉዳዮች እንዴት እንደሚፈቱ በዝርዝር የሚገልጽ የድርጊት መርሃ ግብር አሳትመዋል፡- 

በዩናይትድ ኪንግደም ከ3.5 ሚሊዮን በላይ ሰዎች እንደ ብርቅዬ በተገለጹ ሁኔታዎች ተጎጂዎች ሲሆኑ እነዚህም ለሕይወት የሚገድቡ እና ለሕይወት አስጊ ሊሆኑ ይችላሉ። በአብዛኛው በልጆች ላይ ተጽእኖ ያሳድራሉ እና እነሱ እና ቤተሰቦቻቸው በትምህርት, በገንዘብ መረጋጋት, በእንቅስቃሴ እና በአእምሮ ጤና ላይ ከፍተኛ ተፅእኖ ያለው ውስብስብ እንክብካቤ የህይወት ዘመን ሊገጥማቸው ይችላል. የዩናይትድ ኪንግደም ብርቅዬ በሽታዎች ማዕቀፍ እጅግ በጣም ጥሩ እንክብካቤን የመስጠትን አስፈላጊነት ያስቀምጣል እና በድርጊት መርሃ ግብሮች ሊሟሟቸው የሚገቡ አራት ቅድሚያዎችን ያጎላል፡ 

  1. ታካሚዎች ትክክለኛውን ምርመራ በፍጥነት እንዲያገኙ ማረጋገጥ 
  2. በጤና እንክብካቤ ባለሙያዎች መካከል ስለ ብርቅዬ በሽታዎች ግንዛቤ መጨመር 
  3. የተሻለ እንክብካቤ ቅንጅት 
  4. የልዩ ባለሙያ እንክብካቤን, ህክምናዎችን እና መድሃኒቶችን ተደራሽነት ማሻሻል 

የዩናይትድ ኪንግደም ብርቅዬ በሽታዎች ማዕቀፍ በ ሀ የዳሰሳ ጥናት በ6000 ልምዳቸውን ያካፈሉ ከ2021 በላይ የሚሆኑ ብርቅዬ በሽታዎች ተጠቂዎች ናቸው። 

 

የምስል ክሬዲት፡ ዳርዊን ሃይብሪድ ቱሊፕ ሚውቴሽን፣ በሌፖሬሎ። በCreative Commons Attribution-Share Alike 3.0 ያልተላከ ፍቃድ ስር ፍቃድ የተሰጠ።