ወደ ይዘት ዘልለው ይሂዱ

የምርምር እና የጤና ዌብናሮች

የ “የጥናትና ጤና ዌቢናር ተከታታይ” ባነር ምስል በዴብራ፣ ከኢቢ ማህበረሰብ ጋር በተያያዙ ርዕሰ ጉዳዮች ላይ በማተኮር፣ ከባለሙያ ጥያቄ እና መልስ ጋር።

የእኛ የምርምር እና ጤና ዌቢናር ተከታታዮች በDEBRA UK የምርምር ዳይሬክተር ዶ/ር ሳጋይር ሁሴን የተስተናገዱ ሲሆን የተለያዩ እንግዶች ስለ EB ምርምር እና የጤና አጠባበቅ እውቀታቸው በቀጥታ የሚናገሩ ናቸው። እነዚህ ክፍለ-ጊዜዎች ከኢቢ ጋር በተያያዙ የተለያዩ ርዕሰ ጉዳዮች ለመማር እና ለጥያቄዎችዎ በባለሙያዎች መልስ ለማግኘት ጥሩ አጋጣሚዎች ይሆናሉ። ለሁሉም ክፍት ናቸው እና የእኛ ተናጋሪዎች ዓላማቸው ግልጽ ቋንቋ ነው ነገር ግን የኢቢ ምርምርን እና የጤና አጠባበቅን በጥልቀት ለመረዳት እድሉን ይሰጣሉ።

ለሚመጡት ዌብናሮች ይመዝገቡ እና ከቀደምት ክስተቶች የተቀረጹትን ከዚህ በታች ይመልከቱ። 

 

ዌብናሮች እየመጡ ነው።

ረጅም ቡናማ ጸጉር እና መነጽር ያላት፣ አረንጓዴ ሸሚዝ የለበሰች ሴት፣ በቀለማት ያሸበረቀ ሮዝ ዳራ ላይ ካሜራውን ፈገግ ብላ፣ ከምርምር እና ከጤና ዌቢናሮች የተገኙ ግንዛቤዎችን ለማካፈል ዝግጁ ነች።
ዶ/ር ኤሚሊ ጎሬል

Join Dr Emily Gorell, Assistant Professor of Dermatology at the University of Colorado, ከቀኑ 8 ሰዓት በኋላ ላይ.

ለበለጠ መረጃ ዌቢናሩን ይቀላቀሉ እና ስለ…

  • ከሰውነት ውጭ ባሉ ሴሎች ላይ የሚካሄድ የጂን ሕክምና
  • በጂን ሕክምና ላይ ክሊኒካዊ ሙከራዎች
  • ወቅታዊ እድገት

ለሰኔ ወር ዌቢናራችን ይመዝገቡ

ስለዚህ የዌቢናር ድምጽ ማጉያ ተጨማሪ፡

ዶ/ር ኤሚሊ ጎሬል በኮሎራዶ ዩኒቨርሲቲ የቆዳ ህክምና ረዳት ፕሮፌሰር ሲሆኑ፣ በሚያብጥ በሽታ እና ውስብስብ የሕክምና የቆዳ ህክምና ባለባቸው ታካሚዎች ላይ የተካኑ ሲሆን የክሊኒካል ምርምር ተባባሪ ዳይሬክተር ሆነው ያገለግላሉ። ዶ/ር ጎሬል ከ15 ዓመታት በላይ ለኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ ሕክምናዎችን በተለይም የጂን ሕክምናዎችን በመመርመር ላይ ተሳትፈዋል። በኮሎራዶ የሕፃናት ሆስፒታል እና በኮሎራዶ ዩኒቨርሲቲ ሆስፒታል ታካሚዎችን ያስተናግዳሉ፣ በኢቢ እና በሌሎች ውስብስብ የቆዳ ሕመሞች ላይ ትኩረት በማድረግ።

 

አንድ ሰው ጥቁር ሸሚዝ የለበሰ መነጽርና ጢም የለበሰ ከበስተጀርባው ደብዛዛ ዛፎች ባሉበት ከቤት ውጭ ቆሞ ሊሆን ይችላል፣ ምናልባትም ከምርምርና ከጤና ዌቢናሮች የተገኙ ግንዛቤዎችን ለማካፈል እየተዘጋጀ ሊሆን ይችላል።
ዶ/ር ኒኮላስ ቬልዱይስ

በሜልበርን፣ አውስትራሊያ በሚገኘው የሞናሽ የመድኃኒት ሳይንስ ተቋም ውስጥ የARC የወደፊት ባልደረባ እና የቡድን መሪ የሆኑት ረዳት ፕሮፌሰር ዶ/ር ኒኮላስ ቬልዱይስን ይቀላቀሉ። የተለመደው ሰዓት 1 ሰዓት.

ለበለጠ መረጃ ዌቢናሩን ይቀላቀሉ እና ስለ…

  • የDDEB ምልክቶችን ሞዴል ማድረግ
  • የነርቭ በሽታ የመከላከል አቅም ኔትወርኮች እብጠትን እና ሥር የሰደደ ህመምን እንዴት እንደሚነኩ
  • ለህመም እና ማሳከክ የመድኃኒት ግኝት

ለጁላይ ወር ዌቢናራችን ይመዝገቡ

ስለዚህ የዌቢናር ድምጽ ማጉያ ተጨማሪ፡

ኤ/ፕሮፌሰር ኒክ ቬልዱዊስ በሜልበርን፣ አውስትራሊያ በሚገኘው የሞናሽ የመድኃኒት ሳይንስ ተቋም ውስጥ ከኤ/ፕሮፌሰር ዳንኤል ፑል ጋር የ ARC የወደፊት ባልደረባ እና የቡድን መሪ ናቸው። በመድኃኒት ግኝት፣ በመድኃኒት አቅርቦት እና የህመም እና የነርቭ እብጠት ባዮሎጂን በመረዳት ላይ ለረጅም ጊዜ ፍላጎት አላቸው። በፌዴራል የገንዘብ ድጋፍ፣ በኢንዱስትሪ ሽርክናዎች እና በዴብራ ዩኬ፣ አውስትራሊያ እና ኦስትሪያ የተደገፈው የአሁኑ ጥናታቸው የነርቭ በሽታ የመከላከል ኔትወርኮች እብጠትን እና ሥር የሰደደ ህመምን እንዴት እንደሚነኩ ለማሳየት አዳዲስ የሕዋስ ምልክት ዳሳሾችን፣ ማይክሮስኮፒን፣ መልቲሚክስ እና የባህሪ ጥናቶችን ይጠቀማል።

የሚከተሏቸው ዝርዝሮች

የቀደመውን የዌቢናር ቅጂዎችን ይመልከቱ

ረቡዕ 13 ግንቦት 2026

የኢቢ ሞዴሎች፡ ክሊኒካዊ ሙከራዎች ከመጀመራቸው በፊት ሕክምናዎች እንዴት እንደሚመረመሩ

በለንደን (ዩኬ) የኩዊን ሜሪ ዩኒቨርሲቲ የሴል ባዮሎጂ ከፍተኛ መምህር ከሆኑት ዶ/ር ማቲው ካሌይ ጋር ይቀላቀሉ።

ስለ፡ ተጨማሪ ይወቁ፡

  • የኢቢ ሞዴል ምንድን ነው?
  • የ EB ቆዳ ሞዴሎች በላብራቶሪ ውስጥ እንዴት እንደሚፈጠሩ
  • በክሊኒካዊ ሙከራዎች ውስጥ ላሉ ሰዎች ከመስጠታቸው በፊት በሞዴሎች ውስጥ ሊሆኑ የሚችሉ የሕክምና ዘዴዎችን የመሞከር አስፈላጊነት

ረቡዕ ኤፕሪል 1፣ 2026

ከጂን አርትዖት እስከ የቆዳ ጥገና፡ ለኢቢአይ በሽታ ላለባቸው ሰዎች ተስፋ

ከቀኑ 1 ሰዓት ላይ በሞዴና ዩኒቨርሲቲ እና በሬጂዮ ኤሚሊያ (ጣሊያን) የአፕሊድ ባዮሎጂ ተባባሪ ፕሮፌሰር የሆኑትን ዶ/ር ላውራ ደ ሮዛን ይቀላቀሉ።

ስለ… የበለጠ ለማወቅ ወደ ዌቢናሩ ይቀላቀሉ…

  • የኢቢ ዋና ውርስ - ከኢቢ ጋር ካለው አንድ ወላጅ (እንደ ሪሴሲቭ ውርስ ሁለት ያልተጎዱ ወላጆች አይደሉም)።
  • የጂን አርትዖት ለዋና ዋና ሁኔታዎች እንዴት ሊሠራ እንደሚችል።
  • የጂን አርትዖት ቴክኒኮችን ማሻሻል እና የEBS የቆዳ ጥንካሬን ወደነበረበት ለመመለስ እነሱን መተግበር።

ረቡዕ 4 ማርች 2026

የNrf2 አክቲቪተሮች ለ EBS የሕክምና አቅም

በዱንዲ ዩኒቨርሲቲ የሕክምና ትምህርት ቤት (ዩኬ) የኬሚካል ባዮሎጂ ፕሮፌሰር የሆኑትን ፕሮፌሰር አልቤና ዲንኮቫ-ኮስቶቫን ይቀላቀሉ።

ስለ… ለማወቅ የዌቢናር ቅጂውን ይመልከቱ…

  • የ EBS የቆዳ ሴሎች ለኢንፍላማቶሪ እንዴት ምላሽ እንደሚሰጡ
  • ሥር የሰደዱ በሽታዎችን ለመከላከል የሚያስችሉ ስልቶችን ማዘጋጀት
  • የNrf2፣ ለኢንፍላሜሽን ምላሾች ውስጥ የተሳተፈው ፕሮቲን እና በኢቢኤስ ውስጥ እንዴት ኢላማ ሊደረግ እንደሚችል

ማክሰኞ 4 የካቲት 2026

ላሚኒን 332ን ማጉላት፡ የላቀ ምስል ኢቢን ለመረዳት እንዴት እንደሚረዳን

በዩኬ፣ ሊቨርፑል ዩኒቨርሲቲ የአይን እና የእይታ ሳይንስ ከፍተኛ መምህር የሆኑትን ዶ/ር ኬቨን ሃሚልን ይቀላቀሉ።

ስለ… ለማወቅ የዌቢናር ቅጂውን ይመልከቱ…

  • በኢቢ ውስጥ የተሳተፉ ፕሮቲኖችን ለመመርመር እጅግ በጣም ጥራት ያለው ማይክሮስኮፒ
  • በጄቢ ውስጥ የሚጎዳው ፕሮቲን ላሚኒን 322
  • የላሚኒን 322 በአይን ውስጥ ያለው ሚና እና በጄቢ ውስጥ የእይታ ማጣት

ረቡዕ 14 ጥር 2026

በቆዳ ሴሎች ውስጥ ፕሮቲኖችን ማጠንከር እና ምልክት ማድረግ

በETH Zurich ከፍተኛ ሳይንቲስት ከሆኑት ዶ/ር ክሪስቲን ሴልትማን ጋር ይቀላቀሉ።

ስለ… ለማወቅ የዌቢናር ቅጂውን ይመልከቱ…

  • የኢቢኤስ የቆዳ ሴሎች በኬራቲን እጥረት እንዴት እንደሚዳከሙ
  • የቆዳ ሴሎች እንዴት እርስ በርስ እንደሚግባቡ
  • ቬሴሎች በቆዳ ሴሎች መካከል ግንኙነትን እንዴት እንደሚያነቃቁ
  • የ vesicle-mediated ምልክት ለቆዳ በሽታዎች እንዴት እንደሚረዳ 

ረቡዕ 3 ዲሴምበር

የኢቢ ሲምፕሌክስ ሕክምናን ለማከም የሚረዱ የሕክምና ዘዴዎች

በዩናይትድ ስቴትስ የሩትገርስ ዩኒቨርሲቲ የባዮሜዲካል ሳይንስ ፕሮፌሰር እና የአካዳሚክ ጉዳዮች እና ምርምር ከፍተኛ ምክትል ቻንስለር የሆኑትን ፕሮፌሰር ቢሽር ኦማሪን ይቀላቀሉ።

ስለ… ለማወቅ የዌቢናር ቅጂውን ይመልከቱ…

  • የቆዳ ፕሮቲን፣ ኬራቲን፣ በ EB Simplex (EBS) ላይ ተጽዕኖ ያሳድራል
  • የኢቢኤስ መድኃኒቶችን መመርመር
  • ሊሆኑ የሚችሉ የኢቢኤስ መድሃኒቶችን መለየት

ረቡዕ 5 ኖቬምበር

አዳዲስ የሕክምና ዘዴዎችን ለማግኘት የኢቢ ሲምፕሌክስ የሰው ቲሹ ሞዴሎች

በሲያትል በሚገኘው ዋሽንግተን ዩኒቨርሲቲ የዶሮሎጂ ዲፓርትመንት ረዳት ፕሮፌሰር ዶክተር Cory Simpson፣ MD፣ ፒኤችዲ፣ FAAD (እሱ/ሱ) ይቀላቀሉ።

ስለ… ለማወቅ የዌቢናር ቅጂውን ይመልከቱ…

  • የቆዳ ሴሎችን ወደ 3D የቆዳ ሞዴል ማደግ
  • በ 3D የቆዳ ሞዴሎች ውስጥ የ CRISPR ጂን ማረም መጠቀም
  • ለኢቢ አዳዲስ ሕክምናዎችን መፈለግ እና መሞከር

ረቡዕ 1 ጥቅምት

የእኛ የወደፊት ጤና፡ የጤና ምርምር እና የኢቢ ማህበረሰብ

Anna Cursonን (ስትራቴጂካዊ አጋርነት ስራ አስኪያጅ)፣ ካሮላይን ኮሊንስ (የስትራቴጂክ አጋርነት ስራ አስኪያጅ) እና ኬት ሃርቪን (የአሳታፊ እና የህዝብ ተሳትፎ ሃላፊ)ን ከወደፊታችን ጤናችን ይቀላቀሉ።

ስለ… ለማወቅ የዌቢናር ቅጂውን ይመልከቱ…

  • የወደፊት ጤናችን ምንድን ነው እና ለምን አስፈላጊ ነው።
  • ለኢቢ ምርምር ምን ሊያቀርብ እንደሚችል እና እንዴት መሳተፍ እንደሚቻል
  • የእኛ ተሳታፊዎች ምን እንደሚሉ እና የት የበለጠ ለማወቅ

ረቡዕ 9 ሐምሌ

አር ኤን ኤዎች በቆዳ ጥገና ላይ የማጣበቅ ኃይልን ይቆጣጠራሉ

በዩናይትድ ኪንግደም የማንቸስተር ዩኒቨርሲቲ የሴል ማትሪክስ ክፍል እና የተሃድሶ ህክምና ክፍል መሪ የሆኑትን ዶክተር Svitlana Kurinna, MRC Fellow እና የቡድን መሪን ይቀላቀሉ.

ስለ… ለማወቅ የዌቢናር ቅጂውን ይመልከቱ…

  • ፕሮቲን እና አር ኤን ኤ ሞለኪውሎች በቆዳ ሴሎች ውስጥ አብረው ይሠራሉ
  • በቆዳ እድሳት እና ጥገና ውስጥ ባሉ ሴሎች መካከል የማጣበቅ ኃይሎችን (ተጣብቆ) መለካት
  • የማይክሮ አር ኤን ኤ (ሚአርኤንኤ) የላይኛው እና የታችኛውን የቆዳ ንብርብሮች አንድ ላይ በማጣበቅ (በ epidermal-dermal መጋጠሚያ ላይ መጣበቅ) ተሳትፎ

ሐሙስ 5 ሰኔ

ማስታገሻ እና የፍጻሜ እንክብካቤን መፍታት፡ የህይወት ጥራትን ማሳደግ

በዩናይትድ ስቴትስ ውስጥ በሚገኘው የሕፃናት ሆስፒታል ኮሎራዶ የህመም አገልግሎት-የህመም ሳይኮሎጂ ተባባሪ ዳይሬክተር ዶ/ር ማርክ ፖፕንሃገንን፣ በኮሎራዶ ዩኒቨርሲቲ የሕክምና ትምህርት ቤት የአኔስቴሲዮሎጂ-የሕፃናት ማደንዘዣ ትምህርት ክፍል ተባባሪ ፕሮፌሰርን ይቀላቀሉ።

ስለ… ለማወቅ የዌቢናር ቅጂውን ይመልከቱ…

  • በ EB ውስጥ የኢንተርዲሲፕሊን እንክብካቤ እና ምልክቶችን ማስተዳደር
  • ኢቢ ላለባቸው ሰዎች ማስታገሻ እና የፍጻሜ እንክብካቤ
  • ሀዘን እና ሀዘን

ረቡዕ 7 ግንቦት

እየቀነሰ የኢቢ ጠባሳ እና በአፍ ውስጥ ምልክቶች

በበርሚንግሃም ፣ ዩኬ ዩኒቨርሲቲ የጤና አጠባበቅ ቴክኖሎጂዎች ረዳት ፕሮፌሰር ዶክተር ቶም ሮቢንሰንን ይቀላቀሉ።

ስለ… ለማወቅ የዌቢናር ቅጂውን ይመልከቱ…

  • በ EB ውስጥ የአፍ ምልክቶች
  • ትላልቅ የስኳር ሞለኪውሎች - ፖሊሶካካርዴስ
  • ለኢ.ቢ. የ polysaccharide የሚረጭ ሕክምናዎችን ማዳበር

 

 

ረቡዕ 2 ኤፕሪል

ፀጉር ያለው የራስ ቆዳ - በ EB ውስጥ ከአረፋ የተጠበቀ የሰውነት ቦታ?

በዱብሊን ዩኒቨርሲቲ ኮሌጅ የቻርለስ የቆዳ ህክምና ተቋም ዳይሬክተር የሆኑትን ፕሮፌሰር ዴዝሞንድ ቶቢንን ይቀላቀሉ።

ስለ… ለማወቅ የዌቢናር ቅጂውን ይመልከቱ…

  • በ EB ውስጥ የፀጉር እና የራስ ቆዳ ተሳትፎ
  • የራስ ቆዳ ቆዳን ከአረፋ የሚከላከለው ምንድን ነው
  • አረፋን ለመከላከል የሚረዱ የሕክምና ዘዴዎችን ማዘጋጀት

ረቡዕ 5 ማርች

RDEB ጠባሳ እና ካንሰር በ መልቲሚክስ ዘመን

በለንደን ኪንግደም ኪንግደም ዩኒቨርስቲ ከፍተኛ መምህር ዶ/ር ኢንኢስ ሴኬይራ ይቀላቀሉ።

ስለ… ለማወቅ የዌቢናር ቅጂውን ይመልከቱ…

  • በአፍ ውስጥ ፈውስ እና ጠባሳ
  • ኢቢ አፍን እና ቆዳን ለመፈወስ የሚረዱ አዳዲስ መንገዶችን መለየት
  • እጅግ በጣም ዘመናዊ የመልቲሚክስ ቴክኖሎጂዎች በኢ.ቢ

ረቡዕ 5 የካቲት

በ EB ውስጥ የመድሃኒት ግኝትን ማሰስ

በ EB Haus፣ ሳልዝበርግ፣ ኦስትሪያ የፕሮግራም መሪ መድሀኒት ግኝት እና መልሶ ማቋቋምን ዶ/ር ሮላንድ ዛነርን ይቀላቀሉ።

ስለ… ለማወቅ የዌቢናር ቅጂውን ይመልከቱ…

  • የታለሙ ሕክምናዎች ለኢ.ቢ
  • አዳዲስ የኢቢ ሕክምናዎችን ለመለየት የመድኃኒት ማጣሪያ
  • በመድኃኒት ግኝት ውስጥ አዳዲስ የቴክኖሎጂ አዝማሚያዎች

ማክሰኞ ጥር 28

በ EB ውስጥ የጨጓራና ትራክት ችግሮች

ዶ/ር ዴቪድ ብሩምባውን፣ MD MSCS FAAPን፣ የኮሎራዶ ዩኒቨርሲቲ የሕክምና ትምህርት ቤት ተባባሪ ፕሮፌሰርን እና የሕጻናት ሆስፒታል ኮሎራዶ ዩኤስኤ ዋና የሕክምና መኮንንን ይቀላቀሉ።

ስለ… ለማወቅ የዌቢናር ቅጂውን ይመልከቱ…

  • ከ EB ጋር የተያያዙ የምግብ መፍጫ ችግሮች
  • የምግብ መፍጫ ምልክቶች ከ EB ጋር በሚኖሩ ልጆች እና ጎልማሶች ላይ የሚያሳድሩት ተጽእኖ
  • EB ከምግብ መፈጨት ጋር ለሚያመጣቸው ጉዳዮች የሕክምና አማራጮች

ረቡዕ ታህሳስ 4 ቀን 2024

የበሽታ መከላከያ ስርዓት እና ቆዳ

በለንደን የ Queen Mary's University ተመራማሪ እና መምህር ዶክተር ኤማ ቻምበርስን ተቀላቀሉ። 

ስለ… ለማወቅ የዌቢናር ቅጂውን ይመልከቱ…

  • የእኛ 'ባዮሎጂካል ሰራዊታችን' - በሽታ የመከላከል ስርዓት ሴሎች እና ፕሮቲኖች
  • የሰውነት በሽታ ተከላካይ ሕዋሳት እና ፕሮቲኖች በቆዳችን ላይ እንዴት እብጠት ያስከትላሉ
  • ፀረ-ብግነት ሕክምናዎች በ EB ውስጥ እንዴት እንደሚሠሩ

ረቡዕ 6 ኖቬምበርን 2024

ለኢቢ የጂን እና የሕዋስ ሕክምናዎች አስፈላጊ ነገሮች

በሴንት ጆንስ የቆዳ ህክምና ተቋም እና በኪንግስ ኮሌጅ የሎንዶን የቆዳ ህክምና ባለሙያ እና የክብር መምህር የሆኑትን ዶ/ር ሱ ልዊን ተቀላቀሉ። 

ስለ… ለማወቅ የዌቢናር ቅጂውን ይመልከቱ…

  • ለኢቢ ከጂን ሕክምናዎች በስተጀርባ ያለው ሳይንስ
  • የስቴም ሴል ሕክምናዎች የኢቢ ምልክቶችን እንዴት እንደሚረዱ
  • እነዚህ የሕክምና ዘዴዎች በተግባር እንዴት እንደሚሠሩ

 

ረቡዕ ጥቅምት 2 ቀን 2024

በ EB እንዴት መተንፈስ ሊጎዳ ይችላል

በለንደን ዩኒቨርሲቲ ኮሌጅ ከፍተኛ የምርምር ባልደረባ የሆኑትን ዶ/ር ሮብ ሃይድስን ይቀላቀሉ። 

ስለ… ለማወቅ የዌቢናር ቅጂውን ይመልከቱ…

  • የተለያዩ የ EB ዓይነቶች አተነፋፈስን እና ሳንባዎችን እንዴት እንደሚጎዱ።
  • ኢቢ ያለባቸውን ሰዎች ለመርዳት የሚያገለግል የሕዋስ እና የጂን ሕክምና።
  • አዳዲስ ህክምናዎች የዶ/ር ሃይድስ ቡድን ኢቢ ላለባቸው ሰዎች በአተነፋፈስ እንዲረዳቸው እየሰራ ነው። 

ረቡዕ 4 መስከረም 2024

ከካትሪን ሙር ጋር የዘረመል ምክር

በሊድስ በሚገኘው የዮርክሻየር ክልል የዘረመል አገልግሎት የዘረመል አማካሪ ካትሪን ሙርን ተቀላቀሉ።

ስለ… ለማወቅ የዌቢናር ቅጂውን ይመልከቱ…

  • የኢቢ ውርስ ቅጦች
  • ከመፀነሱ በፊት የወላጆች የጄኔቲክ ምርመራ አማራጮች
  • በእርግዝና ወቅት የጄኔቲክ ምርመራ

ማስታወሻ ያዝየእንግዳ ተናጋሪዎችን እና አቀራረቦችን በምንቀዳበት ጊዜ የምርምር እና ጤና ዌብናሮች ከሌሎች የኦንላይን ዝግጅቶቻችን በተለየ መልኩ የተዋቀሩ ናቸው። ለእርስዎ የመስመር ላይ ደህንነት እና ደህንነት፣ ካሜራዎን መጠቀም ወይም ከሌሎች ተሳታፊዎች ጋር በቀጥታ መወያየት አይችሉም።