ከኢቢ ጋር የልጆች ወንድሞች እና እህቶች ተሞክሮ

ከዚህ ጎን ለጎን፣ ቤተሰቦች በተለይም ልጆችና ወጣቶች በኢቢአይ ተጽዕኖ ስር ያሉ እንደኔ ካሉ ድርጅቶችና ክሊኒኮች ምን ጠቃሚ ሆነው እንደሚያገኙ ለመረዳት ጓጉቻለሁ። ወንድሞችና እህቶች ታሪካቸውን እንዲያካፍሉ እና በተራው ደግሞ የኢቢአይ ...

ስራዎ ከኢቢ ጋር ለሚኖሩ ሰዎች ምን ለውጥ ያመጣል?

ስራዬ ከኢቢ ጋር ለሚኖሩ ወንድሞችና እህቶች ድምጽ እንደሚሰጥ ተስፋ አደርጋለሁ ። በአሁኑ ጊዜ፣ እኔ እስከማውቀው ድረስ፣ የወንድማማቾችን አመለካከት የሚወክል ምንም አይነት ጥናት የለም። በምትኩ፣ አሁን ያለው ጥናት ወላጆች ኢቢ ያለባቸውን ወንድሞችና እህቶች እንዴት እንደሚነካ ምን እንደሚያስቡ ጠይቋል። ምንም እንኳን ወላጆች ለእነዚህ ልጆች ምን ሊመስል እንደሚችል ጥሩ ግምት ሊሰጡ ቢችሉም፣ ማንም ሰው በመደበኛ የምርምር ክፍል በቀጥታ ስላልጠየቃቸው፣ ወንድሞችና እህቶች ምን እንደሚያስቡ በትክክል አናውቅም! ጥናቴ ድጋፍ በሚሰጡበት ጊዜ ሁሉንም የቤተሰብ አባላት ግምት ውስጥ ማስገባት ያለውን አስፈላጊነት እንደሚያጎላ ተስፋ አደርጋለሁ ። እንዲሁም፣ የኢቢ ያለባቸው ልጆች ያሏቸው ወላጆች እና የኢቢ የሌላቸው ልጆች ኢቢ ያለዚህ ሁኔታ የልጁን(ልጆችን) ህይወት እንዴት እንደሚነካ እንደሚጨነቁ አውቃለሁ። ጥናቴ በዚህ ጉዳይ ላይ የተወሰነ ግልጽነት እንደሚሰጥ ተስፋ አደርጋለሁ።

ኢቢ ላይ እንድትሰራ ማን/ምን አነሳሳህ?

ቀደም ሲል ረዳት ሳይኮሎጂስት ሆኜ በተሰነጠቀ የከንፈር እና የላንቃ አገልግሎት ውስጥ ሠርቻለሁ። ይህ ሚና ሁለቱንም አሳይቶኛል። የመቋቋም ችሎታ ቤተሰቦች እና ልጆች የረጅም ጊዜ የጤና ሁኔታዎችን ፊት ለፊት ሊያሳዩ ይችላሉ።ነገር ግን ቤተሰቦች ሊያጋጥሟቸው የሚችሏቸው ብዙ ፈተናዎች። የሥልጠናዬ አካል ሆኖ ምርምር ማድረግ እንዳለብኝ ለመወሰን ስሞክር ስለ EB መጀመሪያ የተማርኩት ነው። DEBRA UK በስልጠና ፕሮግራሜ ውስጥ ስላለው የምርምር እድሎች ጠይቆኝ ነበር እና አንዴ ኢቢን መመርመር ከጀመርኩ EB ሊነኩ በሚችሉባቸው በርካታ የህይወት ዘርፎች አስገረመኝ፣ነገር ግን ያነጋገርኳቸው እና ያነበብኳቸው ቤተሰቦች ያሳዩት ፅናት ነው። በ ኢቢ ስነ ልቦናዊ ተፅእኖ ዙሪያ እና የተጎዱትን እና ቤተሰቦቻቸውን እንዴት መደገፍ እንደሚቻል ላይ የተደረገ ጥናት አለመኖሩም አስገርሞኛል።. በእነዚህ ምክንያቶች ኢቢን በመመርመር ጊዜ ማሳለፍ በጣም ጠቃሚ እንደሆነ ይሰማኛል።

ከDEBRA UK ጋር ያለው ተሳትፎ ለእርስዎ ምን ማለት ነው?

ከዴብራ ዩኬ ጋር መተባበር ወደ ኢቢ ዓለም በሩን ከፈተ። በዴብራ ዩኬ ድጋፍ፣ በምርምርዬ ላይ ለመመካከር ከቤተሰቦች እና ከሌሎች ባለድርሻ አካላት ጋር መገናኘት ችያለሁ፣ ስለ ኢቢ እና ምርምሬን በተሻለ መንገድ እንዴት መጠቀም እንደምችል ለማወቅ። ከኢቢ ጋር በሚኖሩ ልጆች ወንድሞች እና እህቶች ላይ የማተኮር ምርምር ሀሳብ የመጣው ከዴብራ ዩኬ ነው። የ 2023 ኢንሳይት ጥናታቸው ቁልፍ ግኝቶች ስለ ኢቢ የበለጠ ግንዛቤ እና የበለጠ የአእምሮ ጤና ድጋፍ እንደሚያስፈልግ አጉልተው ያሳያሉ ፣ እና የወንድም እና እህትማማቾችን አስተያየት ማጥናት ይህንን ክፍተት ለመሙላት ይረዳል። ስለዚህ፣ ከዴብራ ዩኬ ተወካዮች ግብዓት ባይኖር የምርምር ፕሮጀክቴ አይከሰትም ነበር! ከዴብራ ዩኬ ጋር መስራት ሰዎችን ወደ ምርምሬ ስመልስ ቁልፍ ይሆናል፣ ምክንያቱም ዴብራ ዩኬ በኢቢ ማህበረሰብ ውስጥ ካሉ ብዙ ሰዎች ጋር የመሳተፍ እድሉን ለማረጋገጥ ምርምሩን ለማስተዋወቅ ይረዳኛል። ኢቢ ያለው ልጅዎ ከኢቢ ጋር ያለ 7-16 ዓመት እድሜ ያለው ወንድም ወይም እህት ካለው፣ በፕሮጀክቴ ውስጥ መሳተፍ ይችላሉ ።

እንደ ኢቢ ተመራማሪ አንድ ቀን በህይወትዎ ምን ይመስላል?

በምርምር ላይ የማሳልፈው እያንዳንዱ ቀን የተለየ ይመስላል። ስለ ኢቢ ማህበራዊ እና ስሜታዊ ተጽእኖ ወቅታዊ ጽሑፎችን በመገምገም ብዙ ጊዜ አሳልፋለሁ ። እንዲሁም የዴብራ ማህበራዊ ሚዲያ የቅርብ ጊዜ ዝመናዎችን ለመከታተል ጠቃሚ ሆኖ አግኝቼዋለሁ።

ከምርምር ሱፐርቫይዘሮቼ ጋር መገናኘት የዛሬዬ አስፈላጊ ክፍል ነው ምክንያቱም እያንዳንዳቸው እንደ የቆዳ ሁኔታዎች እና የህፃናት ጤና ባሉ የተለያዩ ዘርፎች የባለሙያ እውቀት አላቸው። ምርምሩ እንዴት መካሄድ እንዳለበት ብዙ ጊዜ እንወያያለን እና ለህፃናት እና ለወጣቶች በሳይንሳዊ መልኩ ጥብቅ እና ተስማሚ እና አሳታፊ መሆኑን እንዴት ማረጋገጥ እንደሚቻል እናስባለን። ከምርምር ሚናዬ በጣም የምወዳቸው ክፍሎች አንዱ ከኢቢ ጋር የሚኖሩ ግለሰቦችን እና የቤተሰብ አባላትን እና እንደ ባለሙያ በልምድ ሀሳባቸውን እና አስተያየታቸውን ያካፍላሉ። ይህ ምርምሩን ሕያው ያደርገዋል፣ ከኢቢ ጋር ስለመኖር እውነታ ግንዛቤ ይሰጣል እና ኢቢን ስመረምር ምን አስፈላጊ እንደሆነ ያብራራል።

በቡድንዎ ውስጥ ማን ነው እና የእርስዎን የኢቢ ጥናት ለመደገፍ ምን ያደርጋሉ?

የምርምር ቡድኔ እኔ፣ ሶስት የክሊኒካል ሳይኮሎጂስቶች እና በልምድ በርካታ ባለሙያዎችን ያቀፈ ነው። ፕሮፌሰር አንድሪው ቶምፕሰን የእኔ ዋና ሱፐርቫይዘር ናቸው። የቆዳ ሁኔታዎችን ከስነ-ልቦና አንፃር በመመርመር ላይ የተካነ ሲሆን የቆዳ ችግር ላለባቸው ልጆች ወላጆችን ለመደገፍ ግብዓቶችን በማዘጋጀት ላይ ልዩ ፍላጎት አለው።

ዶክተር ኒኮላ Birdsey ና ዶክተር ጋሪ በርገስ የፕሮጀክቱ ሁለተኛ ደረጃ ተቆጣጣሪዎች ናቸው. ዶ/ር Birdsey ልዩ ሙያ አለው። የጤና ሁኔታ ያለባቸውን ልጆች እና ቤተሰቦችን መደገፍ እና ከልጆች ጋር ምርምር. ዶክተር በርገስ በ ውስጥ ይሰራል በGreat Ormond Street ሆስፒታል ላይ የተመሰረተ የኢቢ ስፔሻሊስት ቡድን ከኢቢ ጋር ለሚኖሩ ልጆች፣ ወጣቶች እና ቤተሰቦች የስነ ልቦና ጣልቃ ገብነት መስጠት። ይህ የእውቀት ጥምር ጥናቱ በከፍተኛ ደረጃ መጠናቀቁን ለማረጋገጥ ይረዳል። የልምድ ባለሙያዎቹ የእኔን ጥናት ለመገምገም እና ለመምከር በደግነት ፈቃደኛ የሆኑ ቤተሰቦች ናቸው። ከነሱ ጋር ሃሳቦችን እወያያለሁ እና በምርምር ልጠቀምባቸው ባቀድኳቸው ሰነዶች ላይ አስተያየት እቀበላለሁ። ይህ ግንዛቤ ረድቶኛል። የእኔ ምርምር በኢቢ ማህበረሰብ ውስጥ ላሉት ጠቃሚ መሆኑን ያረጋግጡ።

EB ላይ ካልሰሩ እንዴት ዘና ይላሉ?

በቀዝቃዛ ወራት፣ በብሪስቶል አካባቢ ሁልጊዜ አዲስ ነገር ለመሞከር በሚቻልባቸው ምርጥ ቦታዎች ሁሉ ለመመገብ የምሞክርባቸው ብዙ ጊዜ ታገኛላችሁ። ይሁን እንጂ በጸደይ/በጋ ወቅት፣ በእግር ጉዞ እና በፓድልቦርዲንግ ከቤት ውጭ መውጣት ያስደስተኛል። እንዲሁም በአሁኑ ጊዜ ለዴብራ ዩኬ የካርዲፍ ግማሽ ማራቶን ለመሮጥ ስልጠና እየሰጠሁ ነው ፣ ስለዚህ በአሁኑ ጊዜ ብዙ ነፃ ጊዜዬን በመሮጥ አሳልፋለሁ!

እነዚህ ቃላት ምን ማለት ናቸው:

ወንድም ወይም እህት = ወንድም ወይም እህት

የከንፈር እና የላንቃ መሰንጠቅ = የአንድ ሰው የላይኛው ከንፈር እና የአፉ ጣሪያ በትክክል ያልተፈጠረበት ነው።

ሳይኮሎጂስት = የአእምሮ ጤናን የሚያጠና እና የሚደግፍ ሰው

ኢቢ ያለበት ልጅዎ ከ7-16 አመት የሆነ ወንድም ወይም እህት ያለ ኢቢ ከሆነ፣ በሳራ ፕሮጀክት መሳተፍ ይችላሉ። ይህ የምርምር ፕሮጀክት በካርዲፍ ዩኒቨርሲቲ በሥነ ምግባር ተቀባይነት አግኝቷል።