ከኢቢ ጋር የልጆች ወንድሞች እና እህቶች ተሞክሮ

ከዚህ ጎን ለጎን ቤተሰቦች እና በተለይም ህጻናት እና ወጣቶች በኢቢ የተጎዱትን ድርጅቶች እና የህክምና ባለሙያዎች ምን እንደሚጠቅሙ ለመረዳት እጓጓለሁ። ወንድሞች እና እህቶች ታሪካቸውን እንዲያካፍሉ እድል እንደሚሰጣቸው ተስፋ አደርጋለሁ እና በተራው, ወደ ከኢቢ ጋር የሚኖሩ የቤተሰብ አባላትን እንዴት መደገፍ እንደምንችል የበለጠ ይረዱ።

ስራዎ ከኢቢ ጋር ለሚኖሩ ሰዎች ምን ለውጥ ያመጣል?

ስራዬ እንደሚሆን ተስፋ አደርጋለሁ ከኢቢ ጋር ለሚኖሩ ወንድሞች እና እህቶች (ወንድሞች) ድምጽ ይስጡ. በአሁኑ ጊዜ፣ እኔ እንደማውቀው፣ የወንድም እህቶችን አመለካከት የሚወክል ጥናት የለም። ይልቁንስ፣ ነባር ጥናቶች ኢቢ ባላቸው ወንድሞች እና እህቶች ላይ ምን እንደሚያስቡ ወላጆችን ጠይቋል። ምንም እንኳን ወላጆች ለእነዚህ ልጆች ምን ሊመስል እንደሚችል በደንብ ሊገምቱ ቢችሉም, ምክንያቱም ማንም ሰው በመደበኛ ጥናት ውስጥ በቀጥታ የጠየቃቸው የለም, በእውነቱ ግን ወንድሞች እና እህቶች ምን እንደሚያስቡ አናውቅም! ምርምሬ እንደሚያደርግ ተስፋ አደርጋለሁ ድጋፍ በሚሰጡበት ጊዜ ሁሉንም የቤተሰብ አባላት ግምት ውስጥ ማስገባት አስፈላጊ መሆኑን ያሳዩ. እንዲሁም፣ ኢቢ ያለባቸው ልጆች ያላቸው ወላጆች እና ኢቢ የሌላቸው ልጆች ኢቢ ያለ ሁኔታው ​​በልጁ(ልጆች) ህይወት ላይ እንዴት እንደሚጎዳ እንደሚጨነቁ አውቃለሁ። የእኔ ምርምር በዚህ ላይ የተወሰነ ግልጽነት እንደሚሰጥ ተስፋ አደርጋለሁ።

ኢቢ ላይ እንድትሰራ ማን/ምን አነሳሳህ?

ቀደም ሲል ረዳት ሳይኮሎጂስት ሆኜ በተሰነጠቀ የከንፈር እና የላንቃ አገልግሎት ውስጥ ሠርቻለሁ። ይህ ሚና ሁለቱንም አሳይቶኛል። የመቋቋም ችሎታ ቤተሰቦች እና ልጆች የረጅም ጊዜ የጤና ሁኔታዎችን ፊት ለፊት ሊያሳዩ ይችላሉ።ነገር ግን ቤተሰቦች ሊያጋጥሟቸው የሚችሏቸው ብዙ ፈተናዎች። የሥልጠናዬ አካል ሆኖ ምርምር ማድረግ እንዳለብኝ ለመወሰን ስሞክር ስለ EB መጀመሪያ የተማርኩት ነው። DEBRA UK በስልጠና ፕሮግራሜ ውስጥ ስላለው የምርምር እድሎች ጠይቆኝ ነበር እና አንዴ ኢቢን መመርመር ከጀመርኩ EB ሊነኩ በሚችሉባቸው በርካታ የህይወት ዘርፎች አስገረመኝ፣ነገር ግን ያነጋገርኳቸው እና ያነበብኳቸው ቤተሰቦች ያሳዩት ፅናት ነው። በ ኢቢ ስነ ልቦናዊ ተፅእኖ ዙሪያ እና የተጎዱትን እና ቤተሰቦቻቸውን እንዴት መደገፍ እንደሚቻል ላይ የተደረገ ጥናት አለመኖሩም አስገርሞኛል።. በእነዚህ ምክንያቶች ኢቢን በመመርመር ጊዜ ማሳለፍ በጣም ጠቃሚ እንደሆነ ይሰማኛል።

ከDEBRA UK ጋር ያለው ተሳትፎ ለእርስዎ ምን ማለት ነው?

ከDEBRA UK ጋር በመተባበር የኢቢን አለም በሩን ከፈተ። በDEBRA UK ድጋፍ፣ በጥናቴ ላይ ለመመካከር እና ስለ ኢቢ የበለጠ ለማወቅ እና የተጎዱትን ለመደገፍ የእኔን ጥናት እንዴት በተሻለ መንገድ መጠቀም እንደምችል ከቤተሰቦች እና ከሌሎች ባለድርሻ አካላት ጋር ግንኙነት መፍጠር ችያለሁ። ከኢቢ ጋር የሚኖሩ ህጻናት ወንድሞች እና እህቶች ላይ የሚያተኩር የምርምር ሃሳብ የመጣው ከDEBRA UK ነው። የእነሱ ቁልፍ ግኝቶች 2023 የማስተዋል ጥናት ስለ ኢቢ የበለጠ ግንዛቤ እና ተጨማሪ የአእምሮ ጤና ድጋፍ እንደሚያስፈልግ ገልጿል።የወንድሞችንና የእህቶችን አመለካከት ማጥናት ይህንን ክፍተት ለመሙላት ይረዳል። ስለዚህ፣ ከDEBRA UK ተወካዮች ግብአት ባይኖር የእኔ የምርምር ፕሮጄክት አይከሰትም ነበር! ከDEBRA UK ጋር መስራት ደግሞ ሰዎችን ወደ ምርምሬ በምመለምልበት ጊዜ ቁልፍ ይሆናል፣ DEBRA UK ጥናቱን ለማስተዋወቅ ስለሚረዳኝ የመሳተፍ እድል በተቻለ መጠን በ EB ማህበረሰብ ውስጥ ካሉ ብዙ ሰዎች ጋር መካፈሉን ለማረጋገጥ ነው። ኢቢ ያለበት ልጅዎ እድሜው ከ7-16 አመት የሆነ ወንድም ወይም እህት ካለ ኢቢ ካልሆነ፣ ይችላሉ። በእኔ ፕሮጀክት ውስጥ መሳተፍ.

እንደ ኢቢ ተመራማሪ አንድ ቀን በህይወትዎ ምን ይመስላል?

ለምርምር የማሳልፈው እያንዳንዱ ቀን የተለየ ይመስላል። ብዙ ጊዜ አሳልፋለሁ በ EB ማህበራዊ እና ስሜታዊ ተፅእኖ ላይ የአሁኑን ጽሑፎች መገምገም. እንዲሁም የDEBRA ማህበራዊ ሚዲያ አዳዲስ ዝመናዎችን ለማዘመን አጋዥ ሆኖ አግኝቼዋለሁ።

ከምርምር ተቆጣጣሪዎቼ ጋር መገናኘት የሕይወቴ አስፈላጊ አካል ነው ምክንያቱም እያንዳንዳቸው እንደ የቆዳ ሁኔታ እና የሕፃናት ጤና ባሉ የተለያዩ ዘርፎች ላይ የባለሙያዎችን እውቀት ይይዛሉ። ጥናቱ እንዴት መካሄድ እንዳለበት ብዙ ጊዜ እንወያያለን እና እንዴት በሳይንሳዊ ጥብቅ እና ተስማሚ እና ለህጻናት እና ወጣቶች አሳታፊ መሆኑን እናስባለን. በጣም የምወደው የምርምር ሚናዬ ከኢቢ ጋር ከሚኖሩ ግለሰቦች እና የቤተሰብ አባላት ጋር መገናኘት ነው። በልምድ ሀሳባቸውን እና አስተያየታቸውን እንደ ባለሙያ የሚያካፍሉ. ይህ በእውነቱ ምርምሩን ሕያው ያደርገዋል፣ ከኢቢ ጋር ስለ መኖር እውነታ ግንዛቤን ይሰጣል እና ኢቢን በምመረምርበት ጊዜ ግምት ውስጥ ማስገባት አስፈላጊ በሆነው ነገር ላይ ብርሃን ያበራል።

በቡድንዎ ውስጥ ማን ነው እና የእርስዎን የኢቢ ጥናት ለመደገፍ ምን ያደርጋሉ?

የእኔ የምርምር ቡድን እራሴን፣ ሶስት ክሊኒካዊ ሳይኮሎጂስቶችን እና በርካታ ባለሙያዎችን በተሞክሮ ያቀፈ ነው። ፕሮፌሰር አንድሪው ቶምፕሰን የእኔ መሪ ተቆጣጣሪ ነው ። እሱ ከሥነ ልቦና አንፃር የቆዳ ሁኔታዎችን በመመርመር ላይ ያተኮረ ነው። እንዲሁም ከቆዳ ሕመም ጋር የሚኖሩ ልጆች ወላጆችን ለመደገፍ ሀብቶችን ለማዳበር የተለየ ፍላጎት አለው.

ዶክተር ኒኮላ Birdsey ና ዶክተር ጋሪ በርገስ የፕሮጀክቱ ሁለተኛ ደረጃ ተቆጣጣሪዎች ናቸው. ዶ/ር Birdsey ልዩ ሙያ አለው። የጤና ሁኔታ ያለባቸውን ልጆች እና ቤተሰቦችን መደገፍ እና ከልጆች ጋር ምርምር. ዶክተር በርገስ በ ውስጥ ይሰራል በGreat Ormond Street ሆስፒታል ላይ የተመሰረተ የኢቢ ስፔሻሊስት ቡድን ከኢቢ ጋር ለሚኖሩ ልጆች፣ ወጣቶች እና ቤተሰቦች የስነ ልቦና ጣልቃ ገብነት መስጠት። ይህ የእውቀት ጥምር ጥናቱ በከፍተኛ ደረጃ መጠናቀቁን ለማረጋገጥ ይረዳል። የልምድ ባለሙያዎቹ የእኔን ጥናት ለመገምገም እና ለመምከር በደግነት ፈቃደኛ የሆኑ ቤተሰቦች ናቸው። ከነሱ ጋር ሃሳቦችን እወያያለሁ እና በምርምር ልጠቀምባቸው ባቀድኳቸው ሰነዶች ላይ አስተያየት እቀበላለሁ። ይህ ግንዛቤ ረድቶኛል። የእኔ ምርምር በኢቢ ማህበረሰብ ውስጥ ላሉት ጠቃሚ መሆኑን ያረጋግጡ።

EB ላይ ካልሰሩ እንዴት ዘና ይላሉ?

በቀዝቃዛው ወራት፣ ሁል ጊዜ ለመሞከር አዲስ ነገር በሚኖርበት በብሪስቶል ዙሪያ ሁሉንም ምርጥ ለመብላት ቦታዎች ስሞክር ያገኙኛል። በፀደይ/በጋ ወቅት ግን በእግር ጉዞ እና በፓድልቦርዲንግ ከቤት ውጭ መሄድ ያስደስተኛል ። በአሁኑ ሰአት የካርዲፍ የግማሽ ማራቶን ውድድርን ለDEBRA UK ለመሮጥ ስልጠና እየሰጠሁ ነው።, ስለዚህ ብዙ ነፃ ጊዜዎቼ በአሁኑ ጊዜ በመሮጥ ያሳልፋሉ!

እነዚህ ቃላት ምን ማለት ናቸው:

ወንድም ወይም እህት = ወንድም ወይም እህት

የከንፈር እና የላንቃ መሰንጠቅ = የአንድ ሰው የላይኛው ከንፈር እና የአፉ ጣሪያ በትክክል ያልተፈጠረበት ነው።

ሳይኮሎጂስት = የአእምሮ ጤናን የሚያጠና እና የሚደግፍ ሰው

ኢቢ ያለበት ልጅዎ ከ7-16 አመት የሆነ ወንድም ወይም እህት ያለ ኢቢ ከሆነ፣ በሳራ ፕሮጀክት መሳተፍ ይችላሉ። ይህ የምርምር ፕሮጀክት በካርዲፍ ዩኒቨርሲቲ በሥነ ምግባር ተቀባይነት አግኝቷል።