ወደ ይዘት ዘልለው ይሂዱ

ጀርሞች የኢቢ ቁስሎችን ከመፈወስ የሚያቆሙት እንዴት ነው?

የትከሻ ርዝመት ያለው ፀጉር መነጽር ያደረገች እና ጥለት ያለው ሸሚዝ ያላት ሴት።

ስሜ ዶ/ር ሀዲር ኢብራሂም፣ MBBS፣ MSc እባላለሁ። በ EB ላይ የሚሰራ ቀናተኛ የምርምር ቡድን አካል ነኝ የበርሚንግሃም ዩኒቨርሲቲ እና በርሚንግሃም ዩኒቨርሲቲ ሆስፒታሎች, UK. የእኔ የፒኤችዲ ጥናት የዚህ ቡድን አካል ሆኖ ለማወቅ እየሞከረ ነው። ለምን በኢቢ ውስጥ ያሉ አንዳንድ ቁስሎች አይፈውሱም እና ለመርዳት ምን ማድረግ እንችላለን. ለፈጣን የቁስል ፈውስ ለግል የተበጀ እና የታለመ ህክምና ማዘጋጀት እፈልጋለሁ፣ በዚህም ምክንያት ሀ ከማንኛውም አይነት ኢቢ ጋር ለሚኖሩ ሰዎች የተሻለ ጥራት ያለው ህይወት.

 

ኢቢ ላይ እንድትሰራ ማን/ምን አነሳሳህ?

ራሴን ጨርሻለሁ። የድህረ ምረቃ የማስተርስ ጥናቶች በቆዳ ህክምናከኔ ልዩ ስልጠና ጋር፣ በግብፅ፣ በሱዝ ካናል ዩኒቨርሲቲ እና በዩኒቨርሲቲ ሆስፒታሎች የህክምና ፋኩልቲ የቆዳ ህክምና ረዳት መምህር በመሆን። እዚያም ኢቢን ጨምሮ የተለያዩ የቆዳ በሽታ ያለባቸውን ሰዎች አገኘሁ።

ያንን አይቻለሁ የማይፈወሱ ቁስሎችን መንከባከብ ለታካሚዎች እና ለተንከባካቢዎቻቸው በጣም ከባድ ነበር እና በሕይወታቸው ላይ ከፍተኛ ተጽዕኖ አሳድሯል. ዶክተሮች፣ ነርሶች፣ ተንከባካቢዎች እና እራሳቸው ከኢቢ ጋር የሚኖሩ ሰዎች ከፍተኛ ጥረት ቢያደርጉም ብዙ ቁስሎች ለምን እንደማይፈወሱ ግልጽ መልስ የለንም። ያ አነሳሳኝ። በፒኤችዲ ፕሮጄክት መልስ ለማግኘት ይሞክሩ.

 

የትኛውን የኢቢ ገጽታ በጣም ይፈልጋሉ?

የማይፈወሱ ቁስሎች ከኢቢ ጋር ለሚኖሩ ሰዎች ትልቅ ችግር ይፈጥራሉ እና በየቀኑ ወደ ዝቅተኛ የህይወት ጥራት ይመራሉ. ውስብስቦቹ በየቀኑ የማያቋርጥ የቁስል እንክብካቤ፣ ማሳከክ፣ ህመም፣ ለቆዳ ካንሰር የመጋለጥ እድል እና የጣቶች ውህደት "የተጨማለቁ እጆች" አስፈላጊነትን ያካትታሉ። የኢቢ አረፋዎች እንዴት እና ለምን እንደሚፈጠሩ እንረዳለን፣ነገር ግን አንዳንዶች ጥሩ የቁስል እንክብካቤ ቢደረግላቸውም ለወራት ወይም ለዓመታት መፈወስ ያልቻሉበትን ምክንያት አናውቅም። ዋናው መንስኤ ምናልባት ሊሆን ይችላል ብለን እናምናለን በቁስሉ ወለል ላይ "ባዮፊልሞች" መኖር. ባዮፊልሞች ረቂቅ ተሕዋስያን እራሳቸውን በሚያመነጩት ቀጭን ሽፋን ውስጥ የሚኖሩ የተለያዩ ማይክሮቦች ድብልቅ ናቸው። ባዮፊልሙ ከቆሰለው ቆዳ ጋር በጥብቅ የተያያዘ ሲሆን በውስጡም ማይክሮቦች እንዲፈጠሩ ሊያደርግ ይችላል ለባህላዊ አንቲባዮቲክ ሕክምናዎች መቋቋም የሚችል. ባዮፊልሞች ቁስሎችን ፈውስ እንደሚያዘገዩ ይታወቃል ምንም እንኳን ባዮፊልሞችን የሚይዙ ቁስሎች ብዙውን ጊዜ እንደ መግል ፣ እብጠት ወይም መቅላት ያሉ የበሽታ ምልክቶች ባይታዩም። ባዮፊልሞችም በባህላዊ የቁስል ማጠፊያ ዘዴዎች ሊገኙ አይችሉም፣ እና ለመደበኛ የቁስል እንክብካቤ እና አንቲባዮቲክ አጠቃቀም ምላሽ አይሰጡም። ይሁን እንጂ በሌሎች በሽታዎች ላይ ጥናት የተደረገባቸው ባዮፊልሞች ቁስሎች የስኳር በሽታ፣ የተቃጠሉ ሕመምተኞች እና ሥር የሰደደ የቆዳ ቁስለት (የደም ሥር ቁስሎች) ያለባቸው ሰዎች ለፀረ-ባዮፊልም እርምጃዎች ጥሩ ምላሽ ይስጡ ይህም የተሻሻለ ፈውስ ያስገኛል.

 

ከDEBRA የሚገኘው የገንዘብ ድጋፍ ለእርስዎ ምን ማለት ነው?

የተለያዩ የምስል ቴክኒኮችን በመጠቀም የጀመርነው ጥናት ለመጀመሪያ ጊዜ አሳይቷል። በተለያዩ የ EB ንዑስ ዓይነቶች ሥር የሰደደ ቁስሎች ላይ የባዮፊልሞች መኖር. የDEBRA UK የገንዘብ ድጋፍ የእነዚህን ባዮፊልሞች የዘረመል ትንተና በመጠቀም የተገኙትን ረቂቅ ተህዋሲያን እና በ EB ንዑስ ዓይነቶች መካከል ያለውን ልዩነት ለማሳየት የእኛን የታዛቢነት ውጤት ለማረጋገጥ ይረዳል። ይህ በጭራሽ አልተጠናም እና አዲስ ቴክኒኮችን በትብብር ፕሮጀክት ውስጥ መጠቀምን ያካትታል።

 

ስራዎ ከኢቢ ጋር ለሚኖሩ ሰዎች ምን ለውጥ ያመጣል?

የኢቢ ቁስሎች መፈወስ ያቃታቸው ለምን እንደሆነ ተጨማሪ ግንዛቤ ይረዳናል። በባዮፊልሞች እና በውስጣቸው በሚኖሩ ማይክሮቦች ላይ ያተኮሩ አዳዲስ ሕክምናዎችን ማዳበር. ይህ ለሕክምና የበለጠ ግላዊ አቀራረብን ያመጣል ፣ የተሻለ የቁስል አያያዝ እና የኢቢ ታማሚዎች ስር የሰደደ ቁስሎች ፈጣን ፈውስ ያስገኛሉ።.

ይሁን እንጂ EB የተለመደ የሕክምና ሁኔታ አይደለም. በኢቢ ታማሚዎች እና በቤተሰቦቻቸው ላይ የሚያሳድረው ተጽእኖ ሊታለፍ አይችልም።. በፕሮጀክቱ ላይ እያሉ ከእነዚያ ድንቅ ሰዎች ጋር መስራት እና በየቀኑ የሚያጋጥሟቸው ነገሮች ቢኖሩም ምን ያህል እንግዳ ተቀባይ፣ ትብብር፣ ብሩህ ተስፋ እና አበረታች እንደሆኑ ማየት ሌላው ታሪክ ነው። ይህ ፕሮጀክት በህክምና እና የላብራቶሪ ውጤቶች ላይ ጥልቅ ግንዛቤን እየሰጠኝ ነው። ስለ ሰብአዊነት የበለጠ እንድማር እየረዳኝ እና ለኢቢ ማህበረሰብ አመኔታ ብቁ ለመሆን የምችለውን ሁሉ እንዳደርግ ኃይል ይሰጠኛል.

 

በቡድንዎ ውስጥ ማን ነው እና የእርስዎን የኢቢ ጥናት ለመደገፍ ምን ያደርጋሉ?

ልምድ ያለው እና ቀናተኛ የኢቢ የምርምር ቡድን በመቀላቀል እድለኛ ነበርኩ። የእኔ ሱፐርቫይዘሮች የሆኑት ባለሙያዎች ስለ ፈውስ ያልሆኑ ቁስሎች፣ ባዮፊልሞች እና ተስፋ ሰጪ አዳዲስ ሕክምናዎች የተሻለ ግንዛቤ ላይ ለመድረስ እርስ በርስ የሚደጋገፉ ልዩ ልዩ ሙያዎች አሏቸው። የምርምር ቡድኑ ያካትታል ዶክተር ጆሴፊን ሂርሽፌልድበክትባት እና በማይክሮባዮሎጂ ላይ ብዙ ጥናቶችን ሲያደርግ የቆየው እና በተለይም በማይክሮቦች እና በሰውነታችን በሽታ የመከላከል ስርዓት መካከል ስላለው ግንኙነት ፍላጎት ያለው የእኔ ዋና መርማሪ። ዶክተር ሳራ ኩህኔ በባዮሜዲካል ሳይንሶች/ማይክሮ ባዮሎጂ ውስጥ ከፍተኛ መምህር ሲሆን ብዙ ልምድ ያለው እና ከባዮፊልም ጋር በተያያዙ ጥናቶች ላይ ብዙ ህትመቶች አሉት። ፕሮፌሰር ኢየን ቻፕልየክሊኒካል ሳይንስ ኢንስቲትዩት የምርምር ኃላፊ በተለያዩ የኢ.ቢ.ቢ ጉዳዮች ላይ በተለያዩ ጥናቶች ላይ ተሳትፏል። ፕሮፌሰር አድሪያን ሄገርቲ በበርሚንግሃም ዩኒቨርሲቲ የቆዳ ህክምና አማካሪ እና የክብር ፕሮፌሰር ሲሆን በ EB ላይ የሚሰሩ በርካታ ንቁ የምርምር ቡድኖችን ይመራል። በዩንቨርስቲ ሆስፒታል የበርሚንግሃም ኤን ኤች ኤስ ፋውንዴሽን ትረስት የግማሽ ብሄራዊ ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ አገልግሎትን ይመራል እና ከኢቢ ጋር የሚኖሩ ሰዎችን ለምርምር ጥናቶች በመመልመል እንዲሁም የምርምር አላማችንን ወደ ጥቅማቸው እንዲመራ ያግዛል። ዶ/ር መሀመድ ሀዲስ የቁሳቁስ ሳይንስ መምህር እና በባዮሜትሪያል ምርምር ላይ ሰፊ ልምድ ያለው ነው። ይህ የተሻለ ቁስሎችን ለማዳን የሚረዱ የተለያዩ ቁሳቁሶችን በመጠቀም ፀረ-ባዮፊልም ሕክምናዎችን ለማዘጋጀት ትልቅ እገዛ ነው። በመጨረሻም የግብፅ መንግስት ወደ እንግሊዝ በመምጣት የፒኤችዲ ትምህርቴን በኢ.ቢ.

 

EB ላይ ካልሰሩ እንዴት ዘና ይላሉ?

በእንደዚህ አይነት ትልቅ ፕሮጀክት ላይ እየሰራሁ ሳለ የስራ እና የህይወት ሚዛን መኖር ፈታኝ ነው ነገር ግን ለአካላዊ እና አእምሯዊ ጤንነቴ ምን ያህል ወሳኝ እንደሆነ ተረድቻለሁ። አይ ቴኒስ በመጫወት፣ በመዋኘት እና ወደ ጂም በመሄድ ንቁ ለመሆን ይሞክሩ በእግር ጉዞ እና በዮጋ ከአንዳንድ ማሰላሰል ጋር። በተጨማሪም፣ በምጓዝበት መደበኛ እረፍት ለማድረግ እና ከቤተሰብ እና ከጓደኞቼ ጋር ጥሩ ጊዜ ለማሳለፍ፣ አዳዲስ ከተማዎችን በመጎብኘት እና የተለያዩ ባህሎችን ለመቃኘት እሞክራለሁ። ይህ ለምርምር ጉዞ እንድሞላ ይረዳኛል።

ይህ ፕሮጀክት ለምርምር ፕሮጀክቶች የበጎ ፈቃደኞችን ቁጥር ከሚገድበው የኢቢ ብርቅነት ጀምሮ በዚህ መስክ የመረጃ እጥረት ወይም አንዳንድ ጊዜ አለመኖር ብዙ ፈተናዎችን እያጋጠመው ነው። ይሁን እንጂ በዚህ ጥናት ውስጥ የተሳተፈ ማንኛውም ሰው እምነት በበር ውስጥ ስለ ኢቢ የተሻለ ግንዛቤ እንዲኖረን እና በ EB በሽተኞች እና በተንከባካቢዎቻቸው የህይወት ጥራት ላይ የሚያሳድረው ቀጥተኛ ተጽእኖ ዓላማዎቹን ለማሳካት እንድንወስን ያደርገናል. የዚህ ጥናት.

የDEBRA UK አርማ አርማው ሰማያዊ የቢራቢሮ አዶዎችን እና የድርጅቱን ስም ይዟል። ከስር፣ የመለያው መስመር "የቢራቢሮ ቆዳ በጎ አድራጎት" ይላል።
የግላዊነት አጠቃላይ እይታን

ይህ ድር ጣቢያ ኩኪዎችን ይጠቀማል በዚህም እጅግ የላቀ ተጠቃሚ ተሞክሮ ልንሰጥዎት እንችላለን. የኩኪ መረጃ በአሳሽዎ ውስጥ ይቀመጣል እና ወደ ድር ጣቢያችን ሲመለሱ እርስዎን መለየት እና ቡድናችን የትኛው የትኛው ክፍል በጣም ጠቃሚ እና ጠቃሚ ሆኖ እንደሚያገኙ እንዲረዱ ያግዛቸዋል.