ቁስሎችን መንከባከብ፣ ህመምን መቆጣጠር እና አዳዲስ ጉዳቶችን መከላከል የህይወት መንገዳችን ነው።

ሰላም ካይ እባላለሁ፣ የ20 ዓመት ልጅ ነኝ እና የምኖረው ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ ሲምፕሌክስ ወይም ኢቢኤስ ነው። ኢቢኤስ በጣም የተለመደ እና ብዙም ከባድ ያልሆነ የኢቢ አይነት ሊሆን ይችላል፣ ሆኖም ግን አሁንም በህይወቴ ላይ ከፍተኛ ተጽዕኖ ያሳድራል ፣ ስፖርት መጫወትን እና ፍላጎቴን ጨምሮ፡ እግር ኳስ።

እናቴ ለመጀመሪያ ጊዜ የአራት ወር ልጅ ሳለሁ በእግሬ ላይ አረፋዎችን አስተዋለች። በበጋ ወራት በየዓመቱ በእጆቼና በእግሮቼ ላይ አረፋዎች መታየት ጀመሩ፣ እና በጉልበቶቼ ላይ የሚደርሱ ቁስሎች ለመፈወስ ረጅም ጊዜ ይወስዱ ነበር ። በ18 ወር ዕድሜዬ እናቴ በጉልበቶቼ ላይ ስለሚታዩ ቁስሎች ከሐኪማችን ጋር አማከረች ምክንያቱም ለመፈወስ የወሰደችው ጊዜ እና ኢንፌክሽንን ለመከላከል ምን ያህል ጥንቃቄ እና ትኩረት እንደሚያስፈልጋቸው። ይህ የኢቢ ምርመራ ለማድረግ ረጅም ሂደት ጀመረ ። ወደ ዶክተሮች ብዙ ጉዞዎች እና በመጨረሻም ወደ ኒው ክሮስ ሆስፒታል ወደ የቆዳ ህክምና ባለሙያ ላኩኝ። የኢቢ ሊሆን እንደሚችል የተገነዘበው ይህ አማካሪ ነበር እና ወደ በርሚንግሃም የህፃናት ሆስፒታል መራኝ። በዚህ ጊዜ የሦስት ዓመት ልጅ ነበርኩ።

በመጀመሪያው ቀጠሮዬ ከእናቴ ጋር ስለ ኢቢ እና ስለ ምን እንደሆነ ተነጋገሩ። አሁን በጣም እንደተጨነቀች እና ኢቢን በትክክል እንዳልተረዳች ተናግራለች ፣ በሕይወቴ ውስጥ ብዙ ጊዜ እና ከሰዓታት በኋላ የራሷን ምርምር ካደረገች በኋላ። በ2006 ምርመራ ሲደረግልኝ እና በእድሜዬ ምክንያት ከእናቴ ለጄኔቲክ ምርመራ የደም ናሙና ወሰዱ። ስኮትላንድ ውስጥ ወደሚገኝ ላብራቶሪ ከላኩ በኋላ ውጤቱን ለማግኘት አንድ ዓመት ፈጅቶብኛል። ይህም የኢቢኤስ ምርመራ እና በኬራቲን ጂኖቼ ውስጥ በአንዱ ሚውቴሽን ላይ መከሰቱን አረጋግጧል ። በ2019 ምርመራዬን ለማረጋገጥ የራሴን ደም ለጄኔቲክ ምርመራ ተልኬያለሁ (ከ2006 ጀምሮ ነገሮች በጣም ብዙ ሆነዋል፣ ምክንያቱም በዚህ ጊዜ ውጤቶቼ 2 ሳምንታት ብቻ ወስደዋል)።

ሁለት ወንድሞች አሉኝ; ያለ ኢቢ የሚኖር እና ኢቢኤስ ያለው። ልጆች ካሉኝ የጂን ሚውቴሽን ወደ ታች የማለፍ 50% እድሌ እንዳለ አውቃለሁ።

ኢቢ ባለፉት ዓመታት በስፖርት መወዳደር እንድችል አስቸጋሪ አድርጎኛል ምክንያቱም አረፋዎቼን በእግሬ ላይ ስለሚያስከትሉ፣ በዚህም ምክንያት ለመሮጥ እና ለመራመድም እቸገራለሁ፣ ምክንያቱም አረፋዎቹ በጣም ምቾት እንዲሰማቸው ያደርጋሉ። በስፖርት ውስጥ ለመወዳደር ጥብቅ የሆነ የእንክብካቤ ስርዓት መከተል፣ በጨዋታዎች ወቅት አፈፃፀሜን ለመጠበቅ በእግር ኳስ ግጥሚያዎች ከመወዳደሬ በፊት እግሮቼን ማሰር እና ማሰር አለብኝ። ከጨዋታ በኋላ እግሮቼን በሁለት አይነት ክሬም እጠጣለሁ እና አረፋዎቹን ከማስገባቴ በፊት እብጠቶቹን እቀባቸዋለሁ እና ለማገገም ይረዳሉ።

ቅዳሜና እሁድ በሚደረጉ ግጥሚያዎች እና በሳምንቱ አጋማሽ ላይ በሚደረጉ የአካል ብቃት እንቅስቃሴዎች፣ ብዙውን ጊዜ በእያንዳንዱ እግሬ ላይ ብዙ አረፋዎችን እጫወታለሁ ምክንያቱም በጊዜ ገደቡ እና ቆዳዬ ለመፈወስ እና ለማደግ ጊዜ ስለሌለው። ህመሙን መቆጣጠር እና ማንኛውንም ውስብስብ ችግሮች መከላከል ኢቢን የዕለት ተዕለት ትግል ያደርገዋል እና በዕለት ተዕለት ሕይወቴ ላይ ተጽዕኖ ሊያሳድር ይችላል፣ ይህም ቀደም ሲል ከጓደኞቼ እና ከቤተሰቤ ጋር በማህበራዊ እንቅስቃሴዎች ላይ ያመለጥኩትን ትርጉም ሊሰጥ ይችላል።

ከልጅነቴ ጀምሮ ስለ ኢቢ (EB) ስልቴን በደንብ አውቄያለሁ ነገር ግን ሁልጊዜ ለእኩዮቼ አልናገርም። በልጅነቴ እና በተለይም በአሥራዎቹ ዕድሜ ውስጥ እያለሁ፣ የተለየ ሰው መሆን አትፈልግም ፣ ነገር ግን ትምህርት ቤቶች፣ የእግር ኳስ አሰልጣኞች እና ጓደኞቼ በጣም ደጋፊ ነበሩ። ቤተሰቤ ከ2015 ጀምሮ የዴብራ አባላት ሲሆኑ እኔ እያደግኩ ስሄድ፣ ዴብራ ከሰዎች ጋር የምጋራቸውን የመረጃ ቁሳቁሶችን በማቅረብ ቁልፍ ሚና ተጫውታለች። ይህም ኢቢ ምን እንደሆነ ብቻ ሳይሆን እኔን እንዴት እንደሚደግፉኝ እንዲያውቁ አስችሏቸዋል። ሰዎች የኢቢ (EB) ምን እንደሆነ እንዲያውቁ በራስ መተማመን ሰጥቷቸዋል ።

ዴብራ ቤተሰቡን ጥሩ ጊዜ አብረን እንድናሳልፍ ረድታናለች፤ እንዲሁም በዌይማውዝ እና ፑል ወደሚገኙ ሁለት የእረፍት ጊዜ ቤቶቻቸው ሄደናል ። እነዚህ በዓላት ጊዜያችንን እንደ ቤተሰብ በትንሽ ዋጋ እንድናሳልፍ ያስችሉናል፤ ነገር ግን ማረፊያው ከኢቢ ጋር ለሚኖሩ ቤተሰቦች ሙሉ በሙሉ የታጠቀ ነው። ለእኔም ሆነ ለኢቢኤስ ላለው የ5 ዓመት ወንድሜ ተስማሚ ነው።

ኢቢ አሁንም ብዙ ሰዎች የማያውቁት ነገር ነው። ኢቢ ያላቸው ሰዎች እንደሚያውቁት በአሁኑ ጊዜ ምንም አይነት መድኃኒት የለም ( በሚመጡት አዳዲስ የመድኃኒት መልሶ ጥቅም ላይ የሚውሉ ሙከራዎች በጣም ጓጉቻለሁ ) ስለዚህ ቁስሎችን መንከባከብ፣ ህመምን መቆጣጠር እና አዳዲስ ጉዳቶችን መከላከል የአኗኗር ዘይቤያችን ነው። ኢቢን እና የዴብራ የበጎ አድራጎት ድርጅት ስለሚያከናውነው ድንቅ ስራ ግንዛቤ ማሳደግ እፈልጋለሁ።

ዴብራ በኒውፖርት ታውን የእግር ኳስ ክለብ ውስጥ ለነበረኝ አዲስ እድል ድጋፍ ለመስጠት በደግነት ወስኛለሁ ፤ ይህም እግር ኳስ እየተጫወትኩ እነሱን ወክዬ መሆኔ ለእኔ ክብር ነው።

ስለ ኢቢ የበለጠ ግንዛቤ ማሳደግ እና ለእነሱ ድጋፍ ማድረግ እንድችል አንድ ቀን የኢቢ ማህበረሰብ በጣም የሚፈልገውን ህክምና እና መድሀኒት ማግኘት እንድችል ተስፋ አደርጋለሁ።